Posts tonen met het label werk. Alle posts tonen
Posts tonen met het label werk. Alle posts tonen

zaterdag 1 december 2012

Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)
Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!


dinsdag 29 mei 2012

Heerlijk verwend!!!!


 Ben er nog een beetje beduusd van en krijg het nog altijd een beetje warm als ik terugdenk aan afgelopen zaterdag... en heus niet alleen van de zon die toen ook zo heerlijk scheen!

Heerlijk verwend ben ik... met het allereerste verrassingsfeestje dat ooit voor mij ineengestoken werd... en hoewel ik niet zo graag in het middelpunt sta en eigenlijk liever zelf de organisator van het feestje in kwestie ben, viel het me 100% mee... het was een beetje zoals iemand (die helaas door ziekte afwezig was) schreef op een kaartje: 'het fijne aan verjaren is dat je dan voelt hoe fantastisch je bent'... oh oh en nu begin ik hier te blozen, want zoiets zeg je niet over jezelf, als beschaafde belg hé... maar zo voelde het wel... al die aandacht helemaal voor jou alleen... een toespraakje, verschillende envelopjes (ik denk dat ik de hele stad kan leegshoppen nu ;-)), een heerlijk buffet (dat ik gelukkig niet helemaal alleen moest opeten!), allemaal kleine pakjes, waarvan ik de gever moest raden aan de hand van een korte omschrijving, wat nog niet altijd even makkelijk was, een wensballon (die met een beetje moeite, toch even heeft gevlogen... hopen maar dat die wens uitkomt!!!), heerlijke sitar-muziek (Indië) en dat allemaal afgewerkt met zonnebloemen natuurlijk... iedereen kreeg een zonnebloemetje opgespeld, op tafel lag een slinger van zelfgehaakte zonnebloemetjes, de kaarsjes waren omhuld met een geel gehaakt jasje en uit heel wat pakjes kwam een zonnebloem(achtig iets) tevoorschijn...en als decor, de prachtige tuin van vrienden!!!
Ik wacht vol ongeduld op de foto's... heb er zelf maar een paar getrokken, want had het te druk met genieten, maar er waren een paar fotografen aangesteld dus...
ik geniet nog een beetje na nu...


maandag 21 mei 2012

Going on...

Naast mijn drukke 'leven als zieke', met bezoekjes aan de dialyse-unit, het daghospitaal, de kiné en de huisarts en last but not least het rusten tussen al die bezoekjes door... ben ik toch wel weer een beetje actief in de wereld outside! Ik ga weer op huisbezoek bij mijn 2 zwaar gehandicapte cliënten (zij lijden aan SCA, spino-cerebellaire ataxie, een progressieve ziekte die het zenuwstelsel aantast), ik zie weer wat cliënten in mijn praktijk (gespreid over twee dagen, met rustpuntjes tussendoor), en ik onderneem weer één en ander buitenshuis, en dan heb ik het niet over mijn dagelijkse wandelingetjes die ik sowieso probeer te doen...
En hoewel ze me veel deugd doen, mijn uitstapjes her en der, soms maar tot op de hoek in het eetcafé hoor... het vergt veel van me, en dat merk ik dan vaak pas de volgende dag natuurlijk ;-)

Twee heerlijke dagen aan zee laten zich vandaag voelen in zeer pijnlijke ledematen, nog stijver zijn dan anders, een moeheid die me belet me vandaag aan mijn 'planning' te houden, en een soort hersenmist, waardoor ik alles precies vanop een afstandje beleef...
Maar ik heb genoten hoor! Leuk dat het toevallig Havenfeesten waren daar aan zee, zodat we een erg ludiek muzikaal optreden konden meepikken; muzikanten die muziek maakten op zelfgemaakte muziekinstrumenten, ze floten zelfs op een uitgeholde wortel!!! Zaterdag lang kunnen genieten van het eindelijk-mooie-lenteweertje, zelfs een beetje verbrand! En zondag begonnen met het vieren van mijn verjaardag die dit jaar toch een beetje bijzonder is... Ik had het zelf niet gedacht, dat ik deze nieuwe voordeur nog zou mogen vieren, toen ik 3 jaar geleden mijn grote tuinfeest ter gelegenheid van mijn 37ste gaf bij vrienden, beperkt in uren, want middenin een zware chemo-behandeling, en 20 kg lichter dan nu!!! 

Maar het is zover... de GROTE VERJAARDAG komt eraan... en omdat ik een groot feest dit keer echt niet zag zitten (het is wel leuk hoor, al je dierbaren bij elkaar, maar je bent dan alleen maar bezig met gasten ontvangen en weer afscheid nemen!), besloot ik er dit jaar een verjaarMAAND van te maken... en telkens met een paar mensen een stukje verjaardag te vieren, op verschillende manieren... en aangezien ik dus gisteren al getrakteerd werd op een heerlijk etentje in de Thai ter gelegenheid van mijn verjaardag, moet ik eigenlijk spreken over verjaarmaandEN (in het meervoud!)! Want ik verjaar pas volgende maand (voor jullie me nu al massaal gaan gelukwensen!)... en ja, dat is het lot misschien wel wat tarten, maar vermits de volgende scan pas eind juni gepland staat, waan ik me nog even erg gerust en veilig, snap je! Dus die nieuwe voordeur zal ik nog wal halen zeker!

De spanning loopt hier trouwens lichtjes op intussen, en (nog) niet voor de scan dit keer... volgend weekend staat er een heus verrassingsfeestje van/door/met mijn collega's gepland... in gang gestoken door L., mijn lieve vriendin die er nu al 3 en halve maand niet meer is... maar ik betwijfel niet dat degenen die het van haar overnemen me even goed zullen verwennen... althans, dat hoop ik maar... wie weet wat er van me verwacht wordt zaterdag?! Ik zeg het je, niks voor mij, die controle zo uit handen moeten geven...

donderdag 15 maart 2012

Wachtend... en zoekend...

Wachtend en zoekend ben ik.
Wachtend op het tij dat gaat keren, aangaande mijn lamlendige conditie...
wachtend op de scan die volgende week weer gepland staat,
en dus ook wachtend op het nieuws of de stralen hebben geholpen...
en ook weer wachtend op de monoklonale antilichamen (chemo) die ik zodadelijk weer zal ontvangen, na een noodgedwongen rustpauze van 6 weken... en dus ook weer wachtend op de mogelijke bijwerkingen...
Vertraagde wondheling was één van de bijwerkingen van de nieuwe monoklonale antilichamen, en met de grote verschrikkelijke wolf (is een kinderboek dat ik weleens voorlees!), euh, brandwonden op mijn teergevoelig velletje, vormde dit een contra-indicatie voor de toediening ervan, lees: was het beter het toedienen van de antilichamen tijdelijk te staken!
Wat met gemengde gevoelens werd ondergaan, want ik geloof nogal in de werking van die nieuwe soort chemo, en 6 weken zonder extra verdedigingsleger vond ik best eng, want als ik het alleen van mijn eigen witte bloedcellenleger moet hebben, hm, die zijn nog steeds niet helemaal op peil (bijna anderhalf jaar na de laatste toediening van die zware chemo, stel je voor!)!
Met het oog op Bali, waar ik al heel binnenkort (stelde ik plots vast!) heen ga, leek het de wijzen ook beter om toch nog minstens 2x de medicatie toe te kunnen dienen, om ook weer even de reactie van mijn toch al zo getergde lijf, te evalueren, en indien nodig nog te kunnen bijsturen... Wachten om terug te starten tot na Bali vond niemand een optie, want dan zou ik bijna 3 maanden geen medicijntjes hebben gehad, en dat zou die hypocriete onderkruipers wel iets te veel vrij spel kunnen geven!
En dus wacht ik nu op het infuus... als alles goed gaat, krijg ik er dan over 2 weken weer eentje... duimen dus maar dat de wonde goed blijft herstellen nu! Het ziet er naar het schijnt (ik kan en hoef het ook niet te zien!) nog altijd niet erg fraai uit, maar er zit verbetering in, aldus de artsen van het brandwondencentrum!

En, even in navolging op mijn vorige logje, ik was bijna 'blij' dat de artsen het helemaal begrijpen dat ik het even (nog) niet zie zitten om al te gaan revalideren... meer nog, dat ze me eigenlijk een beetje 'verplichte rust' hebben voorgeschreven, met Bali als top of the bill... en dat mijn huisarts me zelfs op het hart gedrukt heeft om voorlopig even (nog) geen patiënten te zien, maar me nu op mijn eigen herstel te concentreren... tja, hoe raar zit een mens toch in elkaar, ik ging me bijna schuldig voelen omdat ik in mijn ziekteverlof ook niet meer in de praktijk werkte... ;-)! Wat natuurlijk onzin is, ik heb me de afgelopen 4 jaar meer dan eens 'sterk(er)' opgesteld en ben zo vaak en zo lang ik kon, toch blijven werken, maar soms kom je zelf écht wel eens op het voorplan hé! Maar met al die (goedbedoelde) raad om me heen van 'je moet bezig blijven', 'je mag je niet laten gaan', 'oh ja, werken zal goed voor je zijn', 'blijven sporten, dat helpt', enz... ging ik bijna twijfelen aan mijn eigen lijf... nou, ik vraag eender wie die deze (ongetwijfeld goedbedoelde) dingen tegen me zegt, eens voor een dag te ruilen met mijn lijf, en dan opnieuw uitspraak te doen over hoe en wat ik me best zou gedragen...
Anyway, content dus dat ik 'ziekteverlof' kreeg in mijn 'ziekteverlof'... of hoe gek het soms kan gaan... (ligt vooral aan mezelf hoor, ik beken!

En intussen ben ik ook zoekend... zoekend naar de juiste woorden om iets te schrijven over het vreselijke drama van gisteren... de 22 kinderen en hun begeleiders die zomaar ineens, letterlijk in één klap uit het leven werden geplukt... ik vind ze nog even niet, de woorden, en al helemaal de juiste niet... misschien wil ik het allemaal gewoon even laten zijn... het noodlot heeft toegeslagen, en dat is heel heeeeeel erg...

donderdag 1 maart 2012

Complimentjes aan de koffietafel...

Ik zie mijn collega's van school tegenwoordig alleen maar aan koffietafels... na een begrafenis dus.
Vandaag was het wel een begrafenis van een andere orde dan die van mijn collega/vriendin L. 2 weken geleden, maar toch... ook een (oudere en demente) moeder van een andere lieve collega begraven blijft verdrietig.
Gelukkig was/is het vandaag ook Complimentendag, en mocht ik zowel per post, per sms, en per mail, als live aan de koffietafel onverwacht veel complimentjes in ontvangst nemen!
Dikke dankjewel hiervoor! Al krijg ik er een beetje 'verlegen blosjes' van op mijn wangen (of zijn die van de cortisone?!), het doet me veel deugd om te ontdekken dat ik voor heel wat mensen 'veel' beteken (en het maakt me strijdvaardiger dan ooit om dit gevecht tenminste nog even vol te houden, al valt het me zwaar nu en dan!), evenals te voelen dat heel wat mensen 'toch wel écht om me geven'...

En al ben ik nu doodop na een lange dag trein en begrafenis en wandeling naar het kerkhof en koffietafel en mensen ontmoeten en dan nog voor verzorging langs de berg (de brandwonden weet je wel, later meer!)... ik heb ook nog een dik, groot, welgemeend compliment:
dankjewel lieve lezers van mijn blogje, om hier met zo veel en zo vaak te komen lezen, om de vele lieve ondersteunende, meelevende woorden die hier of in mijn mailbox worden achtergelaten, om jullie oprechtheid, om jullie vertrouwen om iets van jezelf te delen, en gewoon... om wie jullie zijn...

Jullie verdienen stuk voor stuk een DIKKE PLUIM!
(zeg dat tricky het gezegd heeft!)

maandag 13 februari 2012

h"Delen is helen", zo bleek zaterdag maar weer... het was een mooie dienst en ik voelde me gedragen door de aanwezigheid van zoveel mensen, in het bijzonder van een aantal collega's van L. en mezelf... Het maakt het afscheid niet minder erg, maar het 'verwarmt' me wel, of zoiets...

Zoals zo vaak schept verdriet verbondenheid, en komen mensen in die ultieme momenten van leven en dood dichter bij elkaar, alsof de essentie van het leven dan weer even tot iedereen doordringt... ik vind het altijd een beetje 'dubbel', want oh zo jammer dat het 'dan pas' kan, dat (te vaak te veel) mensen wachten op dat ultieme moment, terwijl er voordien toch ook zoveel gelegenheden (zouden kunnen) zijn! (mijn grote frustratie, al mijn hele leven, maar nog veel meer voelbaar sinds ik zelf ziek ben!)
Tegelijk ben ik dankbaar dat het er 'dan' tenminste is, want er gaat zo'n grote kracht van uit en het is zo helend dat het, ondanks dat grote verdriet, ook 'warm' voelt dan...

Omdat ik me zo gedragen voelde, is het me gelukt mijn tekst zelf voor te lezen (weliswaar in de wetenschap dat ik een back-up had, de vriendin van L.'s zoon zou het overnemen als het me niet zou lukken!). De traantjes kwamen wel, maar het stoorde niet (te erg), en ja, als dat op zo'n moment nog niet mag hé!
Heel mooi was het, dat terwijl ik mijn tekst las, er net foto's voorbij kwamen van L en mij, hetgeen helemaal niet zo gepland of getimed was (wat veel mensen wel dachten!)...

De dienst werd voorgegaan door een collega die ook pastor is, en, hoewel het in eerste instantie een beetje vreemd was om hem in een 'albe' te zien (zo staat ie natuurlijk niet voor de klas!), deed hij dat heel mooi en sereen... Op het kerkhof, toen we met een klein groepje de urne in het graf lieten, zong hij zelfs helemaal alleen een prachtig lied, dat me helemaal 'warm' maakte, ondanks dat het -5° of zo was op dat moment... ik krijg kippenvel als ik eraan terugdenk...

De receptie achteraf met schuimwijn en hapjes was helemaal zoals L het zelf wou... niet te somber en te droef allemaal, maar samen een glas heffen op haar en het LEVEN!!!


Intussen heb ik mijn 'klopke' wel gekregen natuurlijk, en had ik me daarstraks bijna overslapen om mijn laatste straaltjes te gaan halen... dus nu oiv wat extra morfine, emotie en vermoeidheid maar weer even goed rusten...

vrijdag 10 februari 2012

Troostende muziek op mijn oren, mijn laptopje op schoot, en vasgekoppeld aan de bloedzuiverende machine... zo probeer ik een tekst te schrijven voor L. die ik morgen zelf zal proberen voor te lezen op de afscheidsdienst... Ik begon er al aan toen ze in oktober kritiek was, omdat ze zelf de tekst ook nog wou lezen, maar toen ze weer wat beter werd, wilden we daar niet meer mee bezig zijn. Uiteindelijk is ze toch nog te snel weggeglipt, en zal ze mijn schrijfsels dus niet meer volledig kunnen lezen, maar als trouwe volgster van mijn blogje zal ze wel voldoende vertrouwen hebben in mijn schrijfkunst, hoop ik.

Gemengde gevoelens overvallen me, enerzijds zijn er de mooie herinneringen die ik zeker zal koesteren, anderzijds is er het gemis, en het vedriet om weer iemand die veel te vroeg dit leven moet verlaten... en natuurlijk is er ook de confrontatie met het eindige van dit leven, en wat die stomme ziekte allemaal aanricht...

Toch hoop ik dat de boodschap die vooral uit mijn tekst zal overkomen mag zijn dat we samen voor 200% probeerden te Leven, mét hoofdletter, en dat we ondanks alles zoveel mogelijk probeerden te genieten, van de kleine dingen maar zeker ook van de vele reizen en tripjes die we samen mochten maken... Of, zoals L. het zelf wel eens zei: 'we zijn nu van ons pensioen aan het genieten', waarop ik dan repliceerde: 'tja, en als 'oudjes' zien we er dan nog behoorlijk goed uit hé?!'

maandag 6 februari 2012

Je zou denken dat je het van al die 'stralen' wel warm zal krijgen... Hm, niets is minder waar, helaas! Integendeel, de stralen die hopelijk komaf maken met die geniepige onderkruipers daar in mijn longen, 'verbranden' dan wel je huid, maar als die dan ook nog eens gaat ontsteken, dan heeft dat alleen maar koorts en koude rillingen tot gevolg!
Twee weken geleden kreeg ik al telefoon om te melden dat ze de monoclonale antilichamen tijdelijk (minstens tot einde bestraling) niet meer zouden geven, omdat de brandwonde op mijn lijf toch wel echt erg was, en de medicatie blijkbaar 'vertraagde wondheling' als belangrijke bijwerking heeft... dus joepie (?!), een donderdagje extra 'vrij', althans geen infuus, alleen maar straaltjes... maar is dat wel verstandig want zo krijgt die rotK natuurlijk ook weer meer vrij spel?! gaat er dan toch ook meteen door mijn hoofd! Nu ja, kiezen tussen twee kwalen, heet dat dan!.
Het gehoest tgv de ook nog opgelopen bronchitis, zal de wondheling er ook niet beter op gemaakt hebben en samen met een toch al niet zo optimaal afweersysteem (hmhm!), werkt zo'n vertraagde wondheling natuurlijk wel erg contraproductief met als gevolg sinds vorige week een flinke ontsteking en dus weer antibiotica en goed in de gaten houden of de koorts niet te hoog zou oplopen..., want dan moest ik me maar aanmelden op de spoedopname (terwijl er al de hele week mensen naar huis werden gestuurd, omdat het ziekenhuis 'vol' lag!). Gelukkig heeft ze de 38°C niet meer overschreden en mocht ik in mijn eigen nestje blijven...

En na een rustig weekend zag ik het zelfs zitten om vandaag na de straaltjes met de trein richting vriendin L te gaan, die ik door mijn eigen toestand ook al weer even niet meer gezien heb, en die, nadat ze in oktober al even heel kritiek was, toch nog een paar maanden langer bij ons mocht blijven... maar vanmorgen kreeg ik helaas het verdrietige telefoontje dat ze vanmorgen stilletjes is heengegaan...
Ik heb de verwarming hier dus maar een paar graadjes hoger gezet, want het wordt hier even nog wat kouder... :°°-(

dinsdag 31 januari 2012

Over dromen, vechtlust en energie...

Ik droomde dat de zon ontplofte, en nee, het was geen mooi zicht... er kwam allemaal zwart stof uit en het werd pikdonker op aarde, brrr, het was echt wel angstaanjagend... ik droomde ook dat mijn vriendin niet meer thuisraakte op zondagavond, terwijl de staking toch pas om 22u zou beginnen en ze echt wel op tijd vertrokken was... maar dat laatste bleek de volgende dag geen droom, het was écht zo, de arme vrouw is met de bus via mechelen en lier naar antwerpen moeten terugreizen... ja, op die manier krijgen mijn collega's van school dus wél gelijk, als je er meer dan 3 uur over moet doen, is de stad waar ik woon wél ver van antwerpen natuurlijk!
Maar verder vind ik dat maar een flauw excuus eigenlijk om niet langs te komen, voor mij was antwerpen toch even ver als ik er heen moest om te werken?! En dat dan 3 à 4 keer per week!
Nu ja, de mensen die me willen zien, geraken er wel, of proberen op een andere manier contact met me te houden, en daar ben ik heel blij mee! En dat sommige mensen vinden dat ik teveel van hen verwacht (?!?) als ze me in 4 jaar afwezigheid nauwelijks 3 keer contacteerden, dat kan ik alleen maar zielig voor hen vinden, toch?!
Wat ik wel behoorlijk confronterend vond was dat sommigen me daar eigenlijk al lang 'opgegeven' hebben... ze gaan er vanuit dat ik toch niet meer terugkom (lees 'niet meer zal genezen'), en dus is het voor hen makkelijker om geen contact meer te nemen (lees: 'daar hoeven we dan ook geen energie meer in te steken'!). Nou, vind je het raar dat dan mijn (pippi-)vechtlust hevig opflakkert en ik kost wat kost wil en zal zorgen dat ik daar ooit toch nog terug sta!?!

Ik blijf versteld staan van hoe pijnlijk de omgang met mensen soms toch kan zijn... zeker als je met zo'n 'kl***ziekte' geconfronteerd wordt... Maar ik leer er ook uit... het draagt ook weer bij tot het beter begrijpen van een aantal van mijn patiënten, die vaak tegen dezelfde obstakels opbotsen...
Hoewel het vooral uit financiële overwegingen is dat ik toch nog wat cliënten blijf zien in mijn privépraktijk (ziek-zijn leidt tot armoede, dat is heel erg waar, helaas!), haal ik er zelf vaak toch ook iets positiefs uit... het doet me - zoals ook het plotse overlijden van de jonge vrouw vorige week (zie vorig blogje) - mijn eigen moeilijke situatie wat relativeren, en... belangrijker, me nog meer doen beseffen dat je 'genieten niet moet uitstellen'!!!
Al moet ik er eerlijkheidshalve toch ook aan toevoegen dat dat genieten de ene dag al wat beter gaat dan de andere dag... (constante) pijn en vermoeidheid zijn 2 beduchte vijanden van het plukken van de dag! En ja, soms wordt genieten op het ene moment onlosmakelijk gevolgd door het 'uitzweten' op het andere moment... en ik ben er nog niet uit of dit nu goed of niet goed is, maar voor mij lijkt het momenteel de enige weg (of zoiets!)...
En dus ben ik zondag maar even ontwaakt uit mijn 'winterslaap' om een hele dag te genieten van aangenaam gezelschap, wederzijds begrip, een mooi, maar koud, wandelingetje en lekker eten, ook al betekent dat dan dat ik maandag geen soldekes meer kon gaan doen wegens 'energie uitgeput' ;-)
Maar dat heb ik dan toch weer gehad hé!

dinsdag 17 januari 2012

Halfweg...

Bijna halfweg zijn we... met de bestralingen dan toch... gezien mijn leeftijd zou je dat misschien ook van mijn leven kunnen zeggen, maar gezien de omstandigheden vind ik dat een wat gewaagde uitspraak, dus probeer ik maar te leven zoals ik ook in deze stralentijd weer doe, van dag tot dag...
En hoe positief ik ook probeer te blijven... (uiteindelijk heeft niemand er wat aan als je dat niet probeert te doen, en vooral ikzelf niet, toch?!), regelmatig heb ik hier toch ook mijn off-days...

En ik weet zeker dat jullie nu allemaal zullen reageren met uitspraken als 'maar dat is toch normaal, zeker in jouw situatie', en ik weet ook dat de meesten dat dan ook nog echt menen, toch ervaar ik dat mensen om me heen het moeilijk blijven hebben als ik ook maar iets van een 'off-day' laat merken... heel snel zijn ze dan daar met goedbedoelde raad als 'je moet positief blijven' of 'je mag je niet laten gaan',' je moet blijven vechten', of 'je moet blijven geloven in de goede afloop' of meer van die (vooral zichzelf) sussende uitspraken...

En ik val in herhaling, dat besef ik... maar aangezien de meeste mensen ook steeds in herhaling vallen met dat soort goedbedoelde maar toch pijnlijke uitspraken (zeker voor iemand die best wel positief ingesteld is), durf ik het toch nog eens herhalen... net omdat ik 'meestal positief blijf en me niet laat gaan, en blijf vechten (wat moet je trouwens anders?!)', kan ik niet zoveel met dat soort uitspraken... integendeel, het sluit deuren van echt, oprecht contact, waarin ik mezelf kan zijn mét mijn verdriet, mijn pijn, mijn wanhoop, mijn ontgoocheling, mijn angst... het maakt dat ik me terugtrek als ik me wat minder voel, zowel fysisch als psychisch... het maakt dat ik alleen maar naar buiten kom als ik me wel weer een beetje in staat voel om 'dat positieve ook uit te stralen'... maar het maakt me ook eenzaam en alleen... net op die momenten dat ik misschien wél graag iemand om me heen zou hebben...

Het klinkt hier misschien wel negatiever dan het bedoeld is hoor, want uiteraard doen mensen wel hun best en heb ik ook een handvol mensen waarbij ik ook terecht kan als het me minder goed gaat... maar het is toch een pijnlijke vaststelling die ik tijdens mijn ziekteproces al zoveel keren deed...
Van zodra het me een beetje beter gaat, heb ik geen tijd genoeg om met iedereen te kunnen afspreken, om 'leuke dingen te doen' samen, om te 'wandelen', 'te klinken op het leven', waar ik dan uiteraard maar al te graag op inga... maar ben ik beperkter in mijn mobiliteit, lukken lange wandelingen me niet meer omdat ik te moe ben of te veel pijn heb, kan ik geen uren aan een stuk meer kletsen en vooral luisteren, maar heb ik net nood aan af en toe een kort bezoekje of een telefoontje, dan ervaar ik wat heel wat van mijn cliënten met NAH (niet aangeboren hersenletsel) bijna permanent ervaren... 'als je ziek bent, en niet meer meekan, sta je aan de kant, hoor je er niet meer bij, en vallen veel van de contacten weg', gewoon omdat je zelf niet zoveel energie hebt om te investeren in de ander en in afspreken... En natuurlijk is dat ook wel logisch, want ja, je kan ook echt niet meer mee, en je moet echt wel grenzen stellen in wat je nog wel doet, en je kan je werk bv niet meer uitoefenen, en je moet ook veel rusten, en beperkt een groep als ze rekening moeten houden met wat jij nog wel kan, en...

Maar ik raak er niet aan gewend, verzet me er zelf ook best wel tegen, probeer toch nog zoveel mogelijk mee te pikken, op een zo normaal mogelijke manier, maar dat je dan eerst een hele middag moet slapen om 's avonds toch een paar uur mee weg te kunnen, of dat ik wel nog een paar cliënten kan zien, maar dan de rest van de dag tot niets meer in staat ben, of na een nachtje logeren op een ander de dag nadien de hele dag moet rusten... dat beseffen mensen vaak niet natuurlijk... en dat hoeft ook niet, maar het geeft dan vaak zo'n vertekend beeld hé...

En dan heb ik nog 'geluk', want ik word door de dialyse en de kliniekbezoekjes nog gedwongen om dan mijn broodnodige rust in te halen, wat ik dus nu ook gretig ga doen ;-)

(sorry voor dit klaagblogje, ik wil er zeker niemand persoonlijk mee aanvallen, alleen maar wat begrip vragen voor de pijnlijke realiteit dat ik niet altijd kan ingaan op al die leuke voorstellen die me gedaan worden, maar dat dat niet altijd wil zeggen dat ik géén contact wil, wat sommigen nu misschien wel denken... alleen, ik ben soms te moe voor lang(er) contact zoals jullie dat meestal van me gewoon zijn, ik zie het momenteel niet zitten om uren aan de telefoon te hangen, of om samen dit of dat te gaan doen, maar ben wel blij met elk teken van leven, hoe klein ook...)


woensdag 21 september 2011

Niet iedereen kan kiezen...


'Verzuim is een keuze, maar niet iedereen kan kiezen'
stond er laatst op mijn coachingskalender en op de ommezijde ging het dan over het besluitvormingsproces rond zich ziek melden op het werk...
Er werd gesteld dat zich al dan niet ziek melden op het werk, steeds meer gezien wordt als gedrag waarvoor gekozen kan worden. Of iemand uiteindelijk kiest om zich ziek te melden, zou dan afhangen van 3 belangrijke factoren, nl. de 'verzuimnorm' (wanneer is/vind ik ziekte acceptabel?), de omgeving (wanneer vinden mijn collega's of mijn familie of vrienden het acceptabel dat ik me ziek meld?!) en de zelfeffectiviteit (de inschatting van de mogelijkheden om zich ziek te melden dan wel te gaan werken).

Over het deel na de komma in de spreuk, nochtans niet echt onbelangrijk, werd op de ommezijde niets meer gezegd... En ja, daar ging mijn molentje weer aan het malen natuurlijk... Het lijkt me duidelijk dat ik gedurende de behandelingen geen keuze had om te gaan werken, tig keer naar het toilet lopen als je aan het werk bent, kan je wel eens een keer een dagje als hoofdactiviteit op je agenda plannen op je werk maar geen dagen aan een stuk... En een bed op je job installeren om regelmatig een dutje te doen, zal ook niet overal gepast zijn denk ik... (hoewel er in mijn praktijkruimte wel matrassen liggen, en ik daar dus wel dutjes tussendoor kan doen!). Natuurlijk ken ik ook mensen die wél zijn blijven werken, zelfs tijdens bestraling en/of chemo soms... veel van hen zijn er intussen al niet meer, andere zijn intussen in remissie (dwz dat de K weg is)... Veel hangt natuurlijk ook af van de soort behandeling én hoe jij er op reageert, want ja, dat heb ik wel geleerd intussen, voor iedereen is dat anders...
Het blijft een moeilijke vraag... Wanneer ben je 'genezen genoeg' om terug aan de slag te gaan?! Hoe ziek moet je nog zijn om te mogen thuisblijven?! Omgekeerd stel ik mij ook vaak de vraag 'zou ik met deze pijn en deze vermoeidheid mijn werk wel goed kunnen uitvoeren?!', 'kan ik de mensen dan de aandacht wel geven die ze verdienen als ze naar mij komen?!' en 'met mijn zwakke afweersysteem zou ik toch om de haverklap ziek worden' om nog te zwijgen over het feit of ik de rit van anderhalf uur heen en anderhalf uur terug bovenop mijn werkuren wel zou aankunnen...?!

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik het feit dat ik nog steeds wekelijks chemo (al is het dan van een lichtere soort dan het zware geschut dat ik eerder kreeg!) krijg én bovendien nog veel tijd en energie steek in het dialyseren en de kiné, toch wel enigszins ervaar als goeie reden om nog niet te gaan werken... terwijl ik me perfect kan voorstellen dat ik zelfs zonder die medische activiteiten ook nog niet terug aan de slag zou zijn gegaan... al was het maar omdat de regelingen voor herstarten in het onderwijs niet erg soepel te noemen zijn (en dat is dan nog een understatement!)...
Begin september had ik de kans om 4 uur stagebegeleiding te geven in een school vlakbij, wat ik op zich wel zou zien zitten natuurlijk (ten eerste omdat je stagebegeleiding grotendeels zelf kunt inroosteren, en ten tweede omdat ik te voet naar die school kon!)... maar een gesprek op de vakbond maakte mij al gauw duidelijk dat ik dat zeker niet moest aannemen, wil ik financieel niet helemaal in de problemen komen... (te ingewikkeld om het hier nu allemaal uit de doeken te doen).

Jammer, want ja, een beetje werken zou ik wel weer zien zitten, tussen alle andere ellende door... al heb ik niet het gevoel dat ik me nuttig moet maken op de arbeidsmarkt om iets van eigenwaarde te verwerven of mijn leven zin te geven (dat kan gelukkig ook op veel andere manieren ;-)). Maar het zou toch wel goed voelen om af en toe ook gewoon een 'werkend mens' te kunnen zijn (gesteld dat de conditie het toelaat!)... en financieel is het ook mooi meegenomen (of hoe dacht je dat ik anders dat Ijslandtripje kon betalen?!)
Gelukkig is er mijn praktijk waar ik dus wel een paar uur per week mensen zie, en ook al vind ik het soms erg zwaar om mijn weinige energie weg te schenken aan anderen, de dankbaarheid die ik mag ervaren van sommigen, betekent heel veel voor me...
Of hoe je ondanks jezelf en je ellende toch nog veel voor anderen kan betekenen...;-)



maandag 28 maart 2011

Zenuwen, ontroering en toch wel weer zenuwen...

Pas als je meer zenuwen hebt voor het begeleiden van een klasgesprek met adolescenten (iets wat ik toch wel behoorlijk goed in de vingers had voor ik ziek werd en nog op school werkte en regelmatig ook groepen voor vormingplus begeleidde) dan voor een uitgebreid nieronderzoek op den berg, besef je dat die gezondheidstoestanden je leven toch wel écht heel erg veranderd hebben...

Wat een confrontatie was het zeg, te moeten vaststellen dat het voorbereiden van een klasgesprek van één van mijn cliënten (sinds kort ben ik weer een paar uurtjes per week (minimaal hoor, voornamelijk vanuit financiële noodzaak, maar het geeft me toch wel weer wat voldoening, al haal ik die tegenwoordig ook wel uit heel veel andere dingen!) aan de slag in mijn praktijk!) zo uitputtend was dat ik dubbel zoveel als anders geslapen heb én dat ik bovendien superzenuwachtig was, zo in de orde van toen de scan eraan kwam, maar dan toch net iets anders... want tja, hoe spannend het ook aanvoelde, het ging hier toch niet over leven of dood natuurlijk (wat bij de scan helaas wél zo is!). Tenminste niet voor mij, voor mijn cliënte zal het zo wel geleken hebben de voorbije dagen... :-(

Schrijnend is het toch, geen aansluiting vinden bij de groep waarmee je les volgt, en op den duur zelfs buitengesloten worden... zeker als het niet de eerste keer is dat je dit meemaakt... Maar ze heeft het heel goed gedaan, het meisje dat ik toch al zo'n 4 jaar begeleid voor extreme sociale angst en spreekangst (met stotteren, blozen, overmatig zweten en vermijdingsgedrag tot gevolg), en toen de sfeer veel beter bleek mee te vallen dan gedacht (de 2 grootste pestkoppen waren helaas - of gelukkig?! - wel net afwezig vandaag!), heeft ze zelfs ook zelf verteld wat er op haar hart lag... Door een beetje duiding van mijn kant en haar eigen verhaal en emoties kwam er wederzijds begrip en ontstond er zoiets moois tussen die meiden, dat ik er bijna tranen van in de ogen kreeg... (want ja, hyperemotioneel ben ik ook nog wel natuurlijk!). Ik had ze spontaan allemaal een knuffel willen geven! Omdat ik voelde dat ik 'het' nog kon, zo'n groep begeleiden, maar evengoed omdat het zo'n enorme opluchting (én ontwikkelingskans) voor mijn cliënte betekent...

Ook wel erg confronterend voor mezelf was dat de meiden op de 4de verdieping van de school les hadden, en nee, er was geen lift... dus met mijn longfibrose en nog steeds erg kwakkele conditie (wat wil je met al die virusjes die me ook nog eens kwamen bezoeken na een toch al zware tijd!) kwam ik helemaal buiten adem daar boven aan. Nu ja, de klastitularis had me blijkbaar aangekondigd als 'gastspreker' en de meiden hadden - in het kader van hun lessen opvoedkunde of gehandicaptenleer - minstens iemand met het syndroom van Down verwacht of zo, dus in die zin viel mijn verschijning dan nog wel mee...

En al viel er ook een pak van mijn schouders na het gesprek, het mooist is toch wel dat het initiatief voor dit gesprek van mijn cliënte zelf kwam en zij dit ook is durven aangaan ondanks haar grote angst! Ze mag er nu geheel verdiend de vruchten van plukken en zal weer heel wat geruster kunnen slapen vannacht!

En ik ... kan nu weer lekker zenuwachtig zijn voor mijn uitgebreide nieronderzoek dat morgen op het programma staat... :-(

vrijdag 17 december 2010

Echternach...

De laatste dagen is het hier maar stilletjes... ik wil zoveel, maar word telkens met mijn neus op de harde werkelijkheid gedrukt, als ik weer iets onderneem. Alles kost me nog zoveel energie, en goed doseren is nu eenmaal niet mijn sterkste kant!
Opnieuw, voor de derde keer al intussen, revalideren, valt me erg zwaar... het lijkt wel of ik nu pas voel hoe moe mijn lichaam is, na de uitputtingsslag van de voorbije jaren en mijn motivatie is minimaal omdat ik nog helemaal niet zeker ben dat het wel goed zal blijven gaan... Ok, positief denken is de boodschap, en ik probeer er ook wel vanuit te gaan dat nu voor eens en altijd dat K-monster bedwongen is, maar de vorige jaren herviel ik 2 keer binnen het (half) jaar, dat is een realiteit waar ik ook nu toch wel rekening mee houd. En het is moeilijk om hierover iets te zeggen tegen anderen, want iedereen is toch zo blij voor je dat er weer een goeie scan was en dat de behandeling aansloeg. Heel wat mensen hebben het intussen alweer over 'genezen zijn'... terwijl ik dat woord toch nog echt niet in de mond durf te nemen nu!
De (lichamelijke) gevolgen zijn trouwens niet mals, mijn nieren blijven minimaal functioneren waardoor ik toch ook nog heel wat last heb, en de vermoeidheid extra in stand gehouden wordt. Mijn spieren en gewrichten zijn door de laatste chemo behoorlijk aangetast, hetgeen het in beweging blijven niet echt bevordert. En er zijn een heleboel kleinere en grotere kwaaltjes waar ik regelmatig last van zal blijven hebben. Het maakt dat ik me erg onzeker voel over de toekomst, niet in het minst over hoe het verder moet met mijn werk.
En natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben, en dat het relatief goed met me gaat, maar het herstel nu lijkt wel de processie van Echternach, en dat is soms ontzettend ontmoedigend... en in de winter zijn er geen zonnebloemen om je aan op te trekken hé, al hangen ze hier in alle soorten en maten voor mijn neus! Allé hup, the only way is up!

zondag 26 september 2010

Een kleine wereld...

Naarmate je wereld kleiner wordt, worden kleine dingen groter...

Wat een ware uitspraak stond er vandaag maar weer op mijn WC-kalender (de Coachingskalender, vol inspirerende dingen, alleen verkrijgbaar in Nederland, tenminste, ik ben hem in België nog nooit tegengekomen, maar gelukkig heb ik iemand die me jaarlijks bevoorraadt, lol).
De voorbije weken was mijn wereld weer es erg klein, bestond ie eigenlijk uit niet veel meer dan mijn bed in de slaapkamer en de zetel in de woonkamer (naast de tussenstops op het toilet, de badkamer en de keuken) en ja, dan ga je die kleine dingen toch echt wel meer waarderen... een smsje af en toe, een berichtje per mail, een kaartje in de bus, een berichtje op het antwoordapparaat (want vaak was ik zelfs te moe of te ellendig om de telefoon echt ook op te nemen (ik val echt wel in herhaling, I know!)...
Zoals iemand me laatst es mailde... 'het is alsof je in een 'andere' tijd leeft dan de andere mensen als je ziek bent', een tijd waarin een kort berichtje een wereld van verschil kan maken, want het is op dat moment jouw contact met de buitenwereld, waar je toch oh zo hard naar verlangt en waaraan je oh zo graag weer gewoon zou willen deelnemen...

Het lijkt zo gewoon en zo simpel en zo makkelijk, en toch... is het blijkbaar te moeilijk en te veel voor sommigen... want het leven daarbuiten is toch zo ontzettend druk en snel en vol, dat zelfs een eenvoudig smsje af en toe er niet af kan... maar wellicht moet je eerst zelf ziek zijn om te begrijpen wat het is en hoe het voelt en ach, dan kan ik alleen maar denken, gelukkig maar dat zoveel mensen het niet begrijpen want dat wil dan zeggen dat ze dit zelf nog niet hebben meegemaakt...
Maar aan iedereen die hier wel langskwam en een berichtje achterliet, hier of in mijn mailbox of per sms, een dikke dankjewel, het doet echt heel veel deugd (en weer val ik in herhaling!) en het maakte de voorbije tijd een beetje aangenamer... een tijd waarin mijn gedachten (helaas) ook weer veel te veel 'vrijspel' kregen, en hun gang konden gaan, wat het er allemaal niet makkelijker op maakt natuurlijk! Een tijd ook waarin Mieke* alweer jarig zou zijn geweest en de 18-jarige dochter van een collega alweer één jaar te lang van ons heengegaan is, een tijd waar veel verdriet maar gelukkig ook veel mooie herinneringen me bezig hielden... en gelukkig ook een tijd waarin bij Juliettemie een wonder geschiedde en zij stilletjesaan beter en beter wordt...
en wat zo'n kleine meid kan, kan ik ook, nietwaar?!

woensdag 23 juni 2010

Trots...

Ik deed een interessante vaststelling gisteren...
Sinds januari 2008 is dit de eerste keer dat ik nog eens terug 2 volle weken ZONDER BEZOEK AAN HET ZIEKENHUIS zit!!!
Ongelooflijk hé, hoe je dat maar normaal gaat vinden, dat je wekelijks, of zelfs meerdere keren per week naar het ziekenhuis moet!
Het begon met bestraling, dus 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis, daarna een operatie en tussenin wel even rust thuis, maar toch ook een paar consultaties op den berg. Na de operatie was ik ook wel weer even thuis, maar ik geloof geen 2 volle weken want zal dan wellicht nog wel op controle geweest zijn en zo. Daarna volgde de cisplatine, die oorspronkelijk elke week zou worden gegeven, maar wat dan regelmatig wel een week werd uitgesteld, maar toch, ik moest er elke week voor naar het dagcentrum. Dan blokkeerden mijn nieren, waardoor ik ineens wel een heel regelmatige bezoeker van de kliniek werd, thanks to de dialyse. En toen mijn nieren dan eindelijk weer een beetje beterden, was die stomme K terug en hup, volgden weer 6 maanden van wekelijkse bezoekjes aan het dagcentrum onco én maar liefst 2 à 3 x per week nog die dialyse erbovenop... En daarna kreeg ik nog een heel jaar wekelijks Erbitux...

Gelukkig vergeet een mens snel en kunnen grenzen verlegd worden, maar als ik het zo bekijk, dan begrijp ik eigenlijk niet goed hoe ik het toch allemaal gedaan heb soms...
En dan zijn er nog mensen die durven zeggen 'ja, op vakantie kan ze gaan, maar werken?!' Wablieft?!

Ja, ik geloof dat ik best een beetje trots ben op mezelf! En dat ik dat ook wel eens mag zeggen, want weet je, door hoe er soms in mijn omgeving wordt omgegaan met mij en mijn ziek-zijn, ga ik me zelfs vaak schuldig voelen ALS er iemand op bezoek komt... Als mensen 10x zeggen dat ik toch wel heel ver woon om zomaar eens op bezoek te komen, ja, dan voel je je schuldig hé, als ze dan wel eens komen, terwijl je dan eigenlijk de rollen wel omdraait geloof ik...

Eigen stoef stinkt, zeggen ze weleens, maar toen ik gisteren besefte welke weg ik al gegaan ben de voorbije 2 jaar, moest ik toch eens slikken... en ja, ik heb dat al bij al niet slecht gedaan denk ik zo!

Zo, en nu ga ik nog even genieten van mijn 2de weekje ZIEKENHUISVRIJ!

dinsdag 22 juni 2010

Met de glimlach...

Gisteren nog op mijn kalender, vandaag op mijn blogje:

Als je iemand tegenkomt zonder glimlach,
schenk hem er dan één van jezelf!

Oh oh, wat heb ik een hekel aan 'zure mensen'... Ken je dat, je wordt bediend in het postkantoor door zo'n oude, mokkende zuurpruim, die daar zo dik tegen zijn goesting zit dat je je afvraagt hoe hij het klaarspeelt zo'n negatieve uitstraling te hebben, of je staat aan te schuiven aan een loket waar een zodanig onvriendelijke dame je opwacht, dat je liever meteen rechtsomkeer zou maken... Ik kan er niet zo goed tegen, ben daar erg gevoelig voor geloof ik.

Maar... ik heb een goed tegengif... en het lijkt wel wat op de quote die op mijn kalender stond... Ik handel eerst, op mijn tanden bijtend, mijn zaakjes af, en als ik dan vertrek, laat ik hen verbijsterd achter met de woorden: 'ook nog een goeie middag/avond, maar met een glimlach zou u er toch heel wat minder oud en lelijk uit zien'. Tja, dat is de Pippi in mij hé, die voor het goede doel zo'n dingen durft te zeggen!
Of het helpt weet ik niet, maar ik vertrek in elk geval met een gevoel van voldaanheid... ik laat mijn dag toch niet verpesten door zo'n stuk chagrijn zeker!?

Zo, en nu ga ik nog wat genieten van de dag...
Had gisteren een heel leuk dagje met leuk bezoek. Zij waren al van zondag in de streek met hun mobilhome en kwamen dus met de fiets tot bij mij, grappig hoor, als je weet dat ze eigenlijk toch een 70 km verder wonen... Een kort tochtje met de fiets, een wandelingetje, een stukje natuur en een stukje stad en een lekker slaatje op een gezellig (zonnig!) terrasje en natuurlijk heel veel (bij-)gebabbel, het was heerlijk om er even helemaal uit te zijn (uit de sfeer van de vier muren van mijn appartementje bedoel ik dan!) in aangenaam gezelschap... voor herhaling vatbaar en noodzakelijk tegengif voor al het negatieve dat op mijn pad komt...

zaterdag 13 maart 2010

30 days of HAPPINESS... Day 6 + 7

Ja ja ja, het was de bedoeling om elke dag een postje te plaatsen... maar als je zoveel leuke dingen doet, hou je geen tijd over om te schrijven hé ;-)

Gisteren was een (voor mij momenteel erg) 'drukke' dag, met in de voormiddag het groeigroepje, daarna kiné, en dan een paar uur slapen in de namiddag om 's avonds fit te zijn voor de BINGO-avond van
KanactiefPlus waarop ik was uitgenodigd door lotgenootje en CCC'ke Flupque. Ik heb me er goed geamuseerd en mijn endorfines weer wat op peil gebracht door het vele lachen... Ik had mezelf een beetje overschat wat bingo betreft, want op een gegeven moment had ik nog zoveel blaadjes voor de bingo over dat ik het tempo van het afroepen van de nummertjes écht niet kon bijhouden... Gelukkig kreeg ik wat hulp van Flupque en een leuke jongen die naast me zaten... Man man man, het was me wat hoor, ik kreeg er echt een punthoofd van (zei mijn leraar Latijn vroeger als het hem te veel werd!), maar goed, ik heb de zaak dan wel goed gesponsord hé!

Het was echt een avond om nog lang aan terug te denken, hilarisch met momenten, ontgoochelend omdat noch Flupque, noch haar ene collega, noch ik, iets gewonnen hadden (en dat met zoveel boekjes!) en vooral erg ontspannend in en met het leuke gezelschap van Flupques vrienden en collega's...

Vandaag heb ik mijn uitspattingen een beetje moeten bekopen... ik had al wat keelpijn en die is helaas alleen maar toegenomen, dus een dagje met alleen maar rust en wat TV kijken...

dinsdag 6 oktober 2009

Grrr iep...

Alle extra hygiënemaatregelen ten spijt, ben dan toch ten prooi gevallen aan de griep. Wellicht (nog) niet de Mexicaanse, maar er doen er zoveel de ronde tegenwoordig, dat het niet moeilijk is er eentje op te pikken hé! Zelfs al prijkt op feestjes op mijn voorhoofd 'no kisses please!'...
Het doet mij wel even beseffen dat ik 'er' nog lang niet ben wat mijn conditie en gezondheid betreft, dit is immers al de 2de keer op 3 weken dat ik serieus ziek word en ik ben dan nog niet eens aan het werk, waar je meestal de virusjes oppikt! Ik zal dus toch maar de raad van de 'wijzen' opvolgen en in het vervolg nog meer uit de buurt van de mensen blijven...

Maar lieve (ex-)collega A., ik heb heel erg genoten van jouw pensioenfeest vrijdag en ik was blij dat ik jou ook zo zag genieten... Mijn chemobrein heeft er wel voor gezorgd dat ik je kadootje vergeten ben af te geven, en dat ik het net ongeopend terug vond in mijn handtas ;-). Dat heb je dus nog te goed hé!

zaterdag 3 oktober 2009

Poëzie tussendoor...

Tussendoor een pracht van een gedicht, heel troostend vind ik het...
en ik wil het graag delen hier...




Projectie
Ingmar Heytze (1970)


Het zal wel donker zijn, en stil, als je er niet meer bent
Misschien zo stil en donker als het ademloos moment
waarop het zaallicht dimt voordat de film begint,
dat ogenblik. De hele eeuwigheid. Misschien.

Maar als je droomt dat je een vlinder bent,
kun je evengoed een vlinder zijn
die droomde dat hij mens was.

Je mag dit nooit vergeten. Op een dag
kust een van ons de ogen van de ander dicht
en moet dan weten: dit is louter pauze totdat alles
weer opnieuw begint. Jij en ik - geen stof, maar licht.