Going on...

Naast mijn drukke 'leven als zieke', met bezoekjes aan de dialyse-unit, het daghospitaal, de kiné en de huisarts en last but not least het rusten tussen al die bezoekjes door... ben ik toch wel weer een beetje actief in de wereld outside! Ik ga weer op huisbezoek bij mijn 2 zwaar gehandicapte cliënten (zij lijden aan SCA, spino-cerebellaire ataxie, een progressieve ziekte die het zenuwstelsel aantast), ik zie weer wat cliënten in mijn praktijk (gespreid over twee dagen, met rustpuntjes tussendoor), en ik onderneem weer één en ander buitenshuis, en dan heb ik het niet over mijn dagelijkse wandelingetjes die ik sowieso probeer te doen...
En hoewel ze me veel deugd doen, mijn uitstapjes her en der, soms maar tot op de hoek in het eetcafé hoor... het vergt veel van me, en dat merk ik dan vaak pas de volgende dag natuurlijk ;-)

Twee heerlijke dagen aan zee laten zich vandaag voelen in zeer pijnlijke ledematen, nog stijver zijn dan anders, een moeheid die me belet me vandaag aan mijn 'planning' te houden, en een soort hersenmist, waardoor ik alles precies vanop een afstandje beleef...
Maar ik heb genoten hoor! Leuk dat het toevallig Havenfeesten waren daar aan zee, zodat we een erg ludiek muzikaal optreden konden meepikken; muzikanten die muziek maakten op zelfgemaakte muziekinstrumenten, ze floten zelfs op een uitgeholde wortel!!! Zaterdag lang kunnen genieten van het eindelijk-mooie-lenteweertje, zelfs een beetje verbrand! En zondag begonnen met het vieren van mijn verjaardag die dit jaar toch een beetje bijzonder is... Ik had het zelf niet gedacht, dat ik deze nieuwe voordeur nog zou mogen vieren, toen ik 3 jaar geleden mijn grote tuinfeest ter gelegenheid van mijn 37ste gaf bij vrienden, beperkt in uren, want middenin een zware chemo-behandeling, en 20 kg lichter dan nu!!! 

Maar het is zover... de GROTE VERJAARDAG komt eraan... en omdat ik een groot feest dit keer echt niet zag zitten (het is wel leuk hoor, al je dierbaren bij elkaar, maar je bent dan alleen maar bezig met gasten ontvangen en weer afscheid nemen!), besloot ik er dit jaar een verjaarMAAND van te maken... en telkens met een paar mensen een stukje verjaardag te vieren, op verschillende manieren... en aangezien ik dus gisteren al getrakteerd werd op een heerlijk etentje in de Thai ter gelegenheid van mijn verjaardag, moet ik eigenlijk spreken over verjaarmaandEN (in het meervoud!)! Want ik verjaar pas volgende maand (voor jullie me nu al massaal gaan gelukwensen!)... en ja, dat is het lot misschien wel wat tarten, maar vermits de volgende scan pas eind juni gepland staat, waan ik me nog even erg gerust en veilig, snap je! Dus die nieuwe voordeur zal ik nog wal halen zeker!

De spanning loopt hier trouwens lichtjes op intussen, en (nog) niet voor de scan dit keer... volgend weekend staat er een heus verrassingsfeestje van/door/met mijn collega's gepland... in gang gestoken door L., mijn lieve vriendin die er nu al 3 en halve maand niet meer is... maar ik betwijfel niet dat degenen die het van haar overnemen me even goed zullen verwennen... althans, dat hoop ik maar... wie weet wat er van me verwacht wordt zaterdag?! Ik zeg het je, niks voor mij, die controle zo uit handen moeten geven...

Zonnebloem...

Jeetje, als ik mijn blogjes van de laatste weken zo'n beetje doorblader, lijkt het wel alsof mijn leven alleen maar uit ziekenhuisbezoekjes en rusten bestaat?! (Nu ja, dat is ook wel een beetje zo momenteel!)
Hoog tijd om ook eens wat ander nieuws te melden dus...
Vertellen hoe ik de laatste dagen toch genoten heb van het lente-zonnetje bijvoorbeeld, al was het vaak aan het ziekenhuis... ze hebben daar gelukkig ook wat groen voorzien vooraan en een grote vijver... het was best zoeken naar een plaatsje!
En hoe ik samen met een collega/vriendin (uit de praktijk) toch weer voorzichtig wat ben gaan wandelen... goed, ik ben nog niet klaar voor 'start-to-run' en een marathon zal ik wellicht nooit meer lopen (zonder ziek zijn wellicht ook niet hoor!) maar een toertje rond de kleine vijver, dat lukte alweer vrij goed! Toegegeven, de morfine houdt mijn pijn nog wat mee in bedwang, dus het komt momenteel vooral neer op het overwinnen van het suffe en zombie-achtige gevoel. Wandelen met of zonder pijn, een wereld van verschil!
Over de morfine gesproken... na de huidtransplantatie werd de dosis nog wat meer verhoogd wegens te veel pijn, en zat ik echt wel ongeveer aan het maximum dat nog toelaatbaar is als je toch ook nog enigszins wil 'overeind' blijven (ik bedoel, ze kunnen natuurlijk nog meer geven, maar meestal kom je dan je bed niet meer uit) maar intussen ben ik toch al aan 'de afbouw' begonnen... heel stilletjes, maar intussen toch al een pleister minder! Ik wil immers liever niet met een suffe kop naar Bali!
Bali, ja, dat paradijs waar ik heel gauw naar toe ga... ik kijk er naar uit, vooral naar de rust en het zalig genieten van een andere cultuur dan... ik hoop dat het me weer een boost zal geven, zowel mentaal als fysiek!
Wat mijn mentale (en fysieke) dip betreft, merk ik trouwens dat het moeilijk blijft om hulp te vragen maar dat ik intussen toch wel al een klein legertje 'zorgenden' rond me heb verzameld, die me zowat verplichten regelmatig bij hen te komen eten en naast het feit dat ze erg goed kunnen koken, draaien ze tegelijk ook nog een wasje voor me en zijn ze uiteraard ook nog aangenaam gezelschap! Na 4 jaar dan eindelijk toch een beetje praktische hulp, waar ik hen heel erg dankbaar voor ben...
En met de lente in het land, deed ik gisteren voor het eerst weer een terrasje met een vriendin die onverwacht langskwam... en ook nu zit ik lekker in de schaduw en geniet van de lentegeluidjes en de warmte van de zon...

Ik ben en blijf een zonnebloem hoor, ook al hangt mijn kopje wel eens slap, ik keer me uiteindelijk toch weer naar de warmte en het licht van de zon!

valentijn...

Het hakt er hier allemaal even erg in...
de straaltjesmarathon die e-i-n-d-e-l-i-j-k afgelopen is (joehoe!) maar zich toch nog wel even laat voelen... moe moe moe...
de ontstoken brandwonde die ik er gratis en voor niets bijkreeg (:-() en waarvoor ik mijn dagelijkse rondje ziekenhuis toch nog even moet voortzetten (de wonde wordt dagelijks verzorgd door het gespecialiseerde brandwondenteam van de berg, dat is dan weer een voordeel van dicht bij het ziekenhuis te wonen!)
de emoties natuurlijk rond het overlijden van mijn lieve vriendin...
de dienst die zeker mooi was, maar tegelijk ook zo definitief het afscheid betekent...
mijn eigen onzekerheden en angsten (en nu weer een lotgenootje weggevallen is, met wie kan ik ze nog delen?! want dat is toch iets wat mensen die niet ziek zijn heel moeilijk kunnen aanvoelen... tuurlijk dat mensen blijven hopen en je het beste toewensen, maar die angst en twijfel is er toch ook hoor... met de regelmaat van de klok, helaas, en je kop ervoor in het zand steken heeft alleen maar averechts effect heb ik al gemerkt!)
enfin... die winterslaap is dus terug even aangevat...

maar werd toch wel aangenaam onderbroken door deze lieve tekening die ik via mijn collega kreeg van een meisje dat me weer even moet missen in de praktijk (even time out hier!)...
toch een beetje Valentijn voor mij dus... lief hé...

Over dromen, vechtlust en energie...

Ik droomde dat de zon ontplofte, en nee, het was geen mooi zicht... er kwam allemaal zwart stof uit en het werd pikdonker op aarde, brrr, het was echt wel angstaanjagend... ik droomde ook dat mijn vriendin niet meer thuisraakte op zondagavond, terwijl de staking toch pas om 22u zou beginnen en ze echt wel op tijd vertrokken was... maar dat laatste bleek de volgende dag geen droom, het was écht zo, de arme vrouw is met de bus via mechelen en lier naar antwerpen moeten terugreizen... ja, op die manier krijgen mijn collega's van school dus wél gelijk, als je er meer dan 3 uur over moet doen, is de stad waar ik woon wél ver van antwerpen natuurlijk!
Maar verder vind ik dat maar een flauw excuus eigenlijk om niet langs te komen, voor mij was antwerpen toch even ver als ik er heen moest om te werken?! En dat dan 3 à 4 keer per week!
Nu ja, de mensen die me willen zien, geraken er wel, of proberen op een andere manier contact met me te houden, en daar ben ik heel blij mee! En dat sommige mensen vinden dat ik teveel van hen verwacht (?!?) als ze me in 4 jaar afwezigheid nauwelijks 3 keer contacteerden, dat kan ik alleen maar zielig voor hen vinden, toch?!
Wat ik wel behoorlijk confronterend vond was dat sommigen me daar eigenlijk al lang 'opgegeven' hebben... ze gaan er vanuit dat ik toch niet meer terugkom (lees 'niet meer zal genezen'), en dus is het voor hen makkelijker om geen contact meer te nemen (lees: 'daar hoeven we dan ook geen energie meer in te steken'!). Nou, vind je het raar dat dan mijn (pippi-)vechtlust hevig opflakkert en ik kost wat kost wil en zal zorgen dat ik daar ooit toch nog terug sta!?!

Ik blijf versteld staan van hoe pijnlijk de omgang met mensen soms toch kan zijn... zeker als je met zo'n 'kl***ziekte' geconfronteerd wordt... Maar ik leer er ook uit... het draagt ook weer bij tot het beter begrijpen van een aantal van mijn patiënten, die vaak tegen dezelfde obstakels opbotsen...
Hoewel het vooral uit financiële overwegingen is dat ik toch nog wat cliënten blijf zien in mijn privépraktijk (ziek-zijn leidt tot armoede, dat is heel erg waar, helaas!), haal ik er zelf vaak toch ook iets positiefs uit... het doet me - zoals ook het plotse overlijden van de jonge vrouw vorige week (zie vorig blogje) - mijn eigen moeilijke situatie wat relativeren, en... belangrijker, me nog meer doen beseffen dat je 'genieten niet moet uitstellen'!!!
Al moet ik er eerlijkheidshalve toch ook aan toevoegen dat dat genieten de ene dag al wat beter gaat dan de andere dag... (constante) pijn en vermoeidheid zijn 2 beduchte vijanden van het plukken van de dag! En ja, soms wordt genieten op het ene moment onlosmakelijk gevolgd door het 'uitzweten' op het andere moment... en ik ben er nog niet uit of dit nu goed of niet goed is, maar voor mij lijkt het momenteel de enige weg (of zoiets!)...
En dus ben ik zondag maar even ontwaakt uit mijn 'winterslaap' om een hele dag te genieten van aangenaam gezelschap, wederzijds begrip, een mooi, maar koud, wandelingetje en lekker eten, ook al betekent dat dan dat ik maandag geen soldekes meer kon gaan doen wegens 'energie uitgeput' ;-)
Maar dat heb ik dan toch weer gehad hé!

Winterslaap...

Zin in een lange winterslaap, al laat de winter ons best wel in de steek dit jaar...
De virusjes, die me eerst een luchtweginfectie bezorgden en daardoor de weg vrijmaakten voor alweer een vieze bacterie die zich in mijn (toch al verzwakte) longen nestelde, lieten me helaas niet in de steek, maar wilden per se weer even op bezoek komen, al zat ik er dus niet op te wachten, want ik kan je verzekeren dat hoesten met een (inmiddels ontstoken :-() brandwonde op je lijf niet zo'n ideale combinatie is...
Beetje murw gemaakt dan maar door de opgedreven pijnmedicatie... al zijn die morfinederivaten ook niet zonder bijwerkingen natuurlijk... darmpjes in de knoop, misselijk en mottig maar 'gelukkig' ook erg slaperig, dus toch een beetje winterslaap kunnen houden...
Op de wakkere momenten helaas teveel (vervelende) gedachten die door dat nooit slapende hoofd blijven tollen, en als je door het raam naar buiten kijkt tot overmaat van ramp ook nog druilerig, grauw en grijs weer... soms begrijp ik het wel hoor dat mensen dan liever even uit de buurt blijven, want ja, erg aangenaam gezelschap ben ik dan natuurlijk niet... (vergeef me lieve mensen, tegen wie ik een beetje teveel geklaagd en gezaagd heb!)

Op zo'n dagen vind ik het oh zo moeilijk om volgens mijn eigen dierbare leuze 'koester het kleine' mijn drastisch ingeperkte leventje te leven... ik probeer het wel hoor, mijn zegeningen dan toch te tellen, maar vaker verlies ik mezelf dan in dromen over een toekomst waarin ik weer als een jong en dartel veulen (heu?!) de 1001 dingen die in mijn hoofd nog rijpen, kan vorm geven... om dan, als ik me met de moed der wanhoop (en praktischerwijs ook gewoon met de bus!) naar de berg begeef, pijnlijk met de neus op de feiten gedrukt te worden (en ook met de brandwonde op mijn lijf, als het verband verschoond moet worden, jezusmina wat een marteling!) als ik voor de zoveelste keer de weg afleg naar de kelder waar de straaltjes op me wachten... Het speedy-speedy-tempo van voor mijn ziek-zijn zal ik wellicht nooit meer kunnen evenaren... Gek hé, hoe je, terwijl je weet dat je al lang heel content mag zijn, als je deze nachtmerrie overleeft (of minstens een aantal jaren eraan kan breien!), je toch blijft hopen op 'terug de oude worden'... In die zin doe ik eigenlijk net hetzelfde als wat ik de mensen om me heen weleens verwijt: mezelf sussen met de woorden 'het komt allemaal wel goed'...
Het zal wel een soort overlevingsmechanisme zijn om te blijven hopen... ik merk het ook bij lotgenootjes, die nochtans ook best wel realistisch in het leven staan...
Het komt natuurlijk niet meer 'goed' en zelfs als ik dit (tijdelijk) overleef, hebben de behandelingen en al de ellende die ik al doorstaan heb, hun sporen nagelaten, en die zijn op zich al niet niks...

Maar dan hoor ik het verschrikkelijke nieuws dat de jonge, sympathieke curator van het nieuwe museum in mijn stad is overleden aan de gevolgen van een stom verkeersongeval hier vlak bij mijn thuis... Ze werd dinsdagavond gegrepen door een auto (die amper 50 reed!) op een plek waar ik ook meermaals per week de straat oversteek, en werd met zware, levensbedreigende verwondingen naar 'de berg' gebracht, waar ze vanmorgen is overleden... Vorige winter leerde ik haar ook persoonlijk kennen, een hele toffe madame! De wereld staat even stil...

En dan kan ik toch weer even dankbaar zijn dat ik er nog ben, moe en uitgeput, en met veel pijn, dat wel, maar ik kan tenminste de kleine geluksmomentjes nog koesteren... vanavond bij mijn lieve collega van de praktijk een overheerlijke vegetarische maaltijd mogen gaan eten bijvoorbeeld...

Innerlijke kracht...

Je kunt misschien niet kiezen wat je overkomt, maar wel hoe je ermee omgaat...

Ik denk dat dit tot op zekere hoogte wel klopt, maar toch merk ik (zowel bij cliënten als bij mezelf) dat het 'omgaan met de dingen die je overkomen' ook vaak grotendeels bepaald wordt door de omstandigheden of aangeboren eigenschappen, waar je zelf toch weinig verdienste aan hebt verder...
Je financiële omstandigheden, het feit of je alleen bent of een partner hebt, je aangeboren intelligentie, de hoeveelheid van dingen die je meemaakt, de ernst van de dingen die je meemaakt... het speelt allemaal mee in hoe je ermee omgaat, toch?!
Omdat ik zelf al heel wat woelige watertjes doorzwommen heb, en daarbij vaak erg moest puren uit mijn innerlijke kracht, wat niet altijd van een leien dakje liep, maar uiteindelijk wel positieve gevolgen had, dacht ik lange tijd dat iedereen over zo'n kracht beschikte, en dat bijgevolg iedereen zelf zijn leven in handen kon nemen en er wat van kon maken, hoe beroerd de voorgeschiedenis ook was... Intussen heb ik ingezien dat dat niet opgaat... je eigen aangeboren ingesteldheid ten aanzien van het leven speelt ook een grote rol, ben je een vechter of eerder een slachtoffer?! Ik ben er niet meer zo zeker van dat je daar altijd zelf voor kan kiezen...

Toch ben ik nogal voorstander van geloven in iemands kracht! Mensen hebben steun nodig, en warmte en acceptatie en respect en als dat voldoende aanwezig is kan iemand groeien en zich verder ontwikkelen... maar wie dat gemist heeft in zijn kindertijd (of erger zelfs!) heeft een enorme achterstand, die maakt dat mensen niet meer in zichzelf kunnen geloven... en dan heb je iemand nodig die in jou gelooft, en in jouw kracht, die iedereen wel ergens in zich heeft... en die je zover weet te krijgen dat je zelf ook weer gaat geloven in je kracht...

Ik prijs mezelf gelukkig dat ik een paar van die dragende, accepterende, warme mensen ben tegengekomen op mijn weg, en dat zij nog steeds aan de zijlijn staan te supporteren voor mij... Het doet heel veel deugd te voelen dat ze soms best trots op me zijn, om wie ik ben en hoe ik omgegaan ben met wat mij overkomen is en nog overkomt... en vanuit mijn (herstelde) geloof in mezelf, hoop ik (en weet ik) dat ik op mijn beurt dat broodnodige steuntje in de rug voor sommige van mijn cliënten/mensen uit mijn omgeving mag zijn... Is het niet heerlijk om dat te kunnen betekenen voor iemand...?!

Niet iedereen kan kiezen...

'Verzuim is een keuze, maar niet iedereen kan kiezen'
stond er laatst op mijn coachingskalender en op de ommezijde ging het dan over het besluitvormingsproces rond zich ziek melden op het werk...

Er werd gesteld dat zich al dan niet ziek melden op het werk, steeds meer gezien wordt als gedrag waarvoor gekozen kan worden. Of iemand uiteindelijk kiest om zich ziek te melden, zou dan afhangen van 3 belangrijke factoren, nl. de 'verzuimnorm' (wanneer is/vind ik ziekte acceptabel?), de omgeving (wanneer vinden mijn collega's of mijn familie of vrienden het acceptabel dat ik me ziek meld?!) en de zelfeffectiviteit (de inschatting van de mogelijkheden om zich ziek te melden dan wel te gaan werken).

Over het deel na de komma in de spreuk, nochtans niet echt onbelangrijk, werd op de ommezijde niets meer gezegd... En ja, daar ging mijn molentje weer aan het malen natuurlijk... Het lijkt me duidelijk dat ik gedurende de behandelingen geen keuze had om te gaan werken, tig keer naar het toilet lopen als je aan het werk bent, kan je wel eens een keer een dagje als hoofdactiviteit op je agenda plannen op je werk maar geen dagen aan een stuk... En een bed op je job installeren om regelmatig een dutje te doen, zal ook niet overal gepast zijn denk ik... (hoewel er in mijn praktijkruimte wel matrassen liggen, en ik daar dus wel dutjes tussendoor kan doen!). Natuurlijk ken ik ook mensen die wél zijn blijven werken, zelfs tijdens bestraling en/of chemo soms... veel van hen zijn er intussen al niet meer, andere zijn intussen in remissie (dwz dat de K weg is)... Veel hangt natuurlijk ook af van de soort behandeling én hoe jij er op reageert, want ja, dat heb ik wel geleerd intussen, voor iedereen is dat anders...
Het blijft een moeilijke vraag... Wanneer ben je 'genezen genoeg' om terug aan de slag te gaan?! Hoe ziek moet je nog zijn om te mogen thuisblijven?! Omgekeerd stel ik mij ook vaak de vraag 'zou ik met deze pijn en deze vermoeidheid mijn werk wel goed kunnen uitvoeren?!', 'kan ik de mensen dan de aandacht wel geven die ze verdienen als ze naar mij komen?!' en 'met mijn zwakke afweersysteem zou ik toch om de haverklap ziek worden' om nog te zwijgen over het feit of ik de rit van anderhalf uur heen en anderhalf uur terug bovenop mijn werkuren wel zou aankunnen...?!

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik het feit dat ik nog steeds wekelijks chemo (al is het dan van een lichtere soort dan het zware geschut dat ik eerder kreeg!) krijg én bovendien nog veel tijd en energie steek in het dialyseren en de kiné, toch wel enigszins ervaar als goeie reden om nog niet te gaan werken... terwijl ik me perfect kan voorstellen dat ik zelfs zonder die medische activiteiten ook nog niet terug aan de slag zou zijn gegaan... al was het maar omdat de regelingen voor herstarten in het onderwijs niet erg soepel te noemen zijn (en dat is dan nog een understatement!)...
Begin september had ik de kans om 4 uur stagebegeleiding te geven in een school vlakbij, wat ik op zich wel zou zien zitten natuurlijk (ten eerste omdat je stagebegeleiding grotendeels zelf kunt inroosteren, en ten tweede omdat ik te voet naar die school kon!)... maar een gesprek op de vakbond maakte mij al gauw duidelijk dat ik dat zeker niet moest aannemen, wil ik financieel niet helemaal in de problemen komen... (te ingewikkeld om het hier nu allemaal uit de doeken te doen).

Jammer, want ja, een beetje werken zou ik wel weer zien zitten, tussen alle andere ellende door... al heb ik niet het gevoel dat ik me nuttig moet maken op de arbeidsmarkt om iets van eigenwaarde te verwerven of mijn leven zin te geven (dat kan gelukkig ook op veel andere manieren ;-)). Maar het zou toch wel goed voelen om af en toe ook gewoon een 'werkend mens' te kunnen zijn (gesteld dat de conditie het toelaat!)... en financieel is het ook mooi meegenomen (of hoe dacht je dat ik anders dat Ijslandtripje kon betalen?!)
Gelukkig is er mijn praktijk waar ik dus wel een paar uur per week mensen zie, en ook al vind ik het soms erg zwaar om mijn weinige energie weg te schenken aan anderen, de dankbaarheid die ik mag ervaren van sommigen, betekent heel veel voor me...
Of hoe je ondanks jezelf en je ellende toch nog veel voor anderen kan betekenen...;-)

Time flies...

Ze zit precies echt wel goed ver weg, mijn schrijfgoesting... hoewel, het is niet dat ik niet weet wat ik zou willen schrijven, maar ik kom er gewoon niet toe het ook daadwerkelijk neer te pennen... bovendien was de (kleine) euforie van de 'voorlopige overwinning op de K' maar van korte duur, want door mijn slechte nieren hang ik dus nu (ja, op dit eigenste moment) weer aan de dialyse (notebooks zijn een geweldige uitvinding, evenals draadloos internet ;-)) en werd beslist dat ik het medicijn voor mijn gewrichtspijn (een infuus dat ik om de 2 weken samen met de erbitux kreeg) voorlopig niet meer krijg, omdat het de nieren toch ook wel weer fameus belast, en ja, zoals zo vaak, weet je pas wat je mist als je het niet meer hebt... al klopt die uitspraak hier niet helemaal, want 'missen' deed ik die gewrichtspijn niet echt, integendeel, ik was blij dat die medicatie relatief goed hielp... en nu ik terug voel wat ik ervoor voelde, voel ik me zo af en toe toch een beetje 'zielig', in die zin dat ik al gejankt heb van de pijn (en ik heb echt wel een hoge pijngrens!) en de algehele malaise na de fameuze dialysekater (die me nu ook weer 2x per week te beurt valt!).
Het zal wel bij de overgang en de aanpassing aan het dialyseren horen, en het zal wel weer in orde komen als de medicatie weer op punt staat (dat is altijd weer wat zoeken in het begin omdat de medicatie werd aangepast aan de slechte nierwerking, en nu weer afgebouwd wordt omdat de dialyse weer voor een betere 'zuivering' en dus betere 'waarden' zorgt hé), maar nu is het dus effe lastig... het is voor het goede doel (me beter voelen) denk ik dan maar (en ik hoop dan dat dat goede doel niet te lang op zich laat wachten!), maar ik snak echt naar meer energie en me beter voelen zodat ik al die ideeën die in mijn hoofd zitten weer tot uitvoer kan brengen...
Voorlopig breng ik weer veel meer tijd dan me lief is al slapend of suffend door (ook al tengevolg van de nieuwe pijnmedicatie, waar je suf van wordt), al weet eenieder die me al een beetje kent, ook wel dat ik het niet kan laten om toch wat leuke bezigheden tussendoor te plannen! Wat dacht je van een overnachting in een heuse hipp(i)e woonwagen, een wandeling naar de prachtige in-bloei-staande kruidtuin in mijn stad, een etentje hier en ginder, uiteraard in aangenaam gezelschap, wandelingetjes met mijn schattige nichtje van 6 maand en tussendoor (hmhm) ook nog wat clienten zien (want de spaarpot raakt een beetje leeg :-()...
Als je weet dat mijn dagen een flink stuk korter zijn dan ik ooit gewend was (in de tijd dat de dieren nog spraken en de treinen nog reden, en ik toekwam met een 6-tal uurtjes slaap!), én dat ik van die korte tijd ook nog een kleine 20 uur per week in het ziekenhuis, bij de dokter of bij de kiné doorbreng, dan zal je wel doorhebben dat time flies hier...

Zenuwen, ontroering en toch wel weer zenuwen...

Pas als je meer zenuwen hebt voor het begeleiden van een klasgesprek met adolescenten (iets wat ik toch wel behoorlijk goed in de vingers had voor ik ziek werd en nog op school werkte en regelmatig ook groepen voor vormingplus begeleidde) dan voor een uitgebreid nieronderzoek op den berg, besef je dat die gezondheidstoestanden je leven toch wel écht heel erg veranderd hebben...

Wat een confrontatie was het zeg, te moeten vaststellen dat het voorbereiden van een klasgesprek van één van mijn cliënten (sinds kort ben ik weer een paar uurtjes per week (minimaal hoor, voornamelijk vanuit financiële noodzaak, maar het geeft me toch wel weer wat voldoening, al haal ik die tegenwoordig ook wel uit heel veel andere dingen!) aan de slag in mijn praktijk!) zo uitputtend was dat ik dubbel zoveel als anders geslapen heb én dat ik bovendien superzenuwachtig was, zo in de orde van toen de scan eraan kwam, maar dan toch net iets anders... want tja, hoe spannend het ook aanvoelde, het ging hier toch niet over leven of dood natuurlijk (wat bij de scan helaas wél zo is!). Tenminste niet voor mij, voor mijn cliënte zal het zo wel geleken hebben de voorbije dagen... :-(

Schrijnend is het toch, geen aansluiting vinden bij de groep waarmee je les volgt, en op den duur zelfs buitengesloten worden... zeker als het niet de eerste keer is dat je dit meemaakt... Maar ze heeft het heel goed gedaan, het meisje dat ik toch al zo'n 4 jaar begeleid voor extreme sociale angst en spreekangst (met stotteren, blozen, overmatig zweten en vermijdingsgedrag tot gevolg), en toen de sfeer veel beter bleek mee te vallen dan gedacht (de 2 grootste pestkoppen waren helaas - of gelukkig?! - wel net afwezig vandaag!), heeft ze zelfs ook zelf verteld wat er op haar hart lag... Door een beetje duiding van mijn kant en haar eigen verhaal en emoties kwam er wederzijds begrip en ontstond er zoiets moois tussen die meiden, dat ik er bijna tranen van in de ogen kreeg... (want ja, hyperemotioneel ben ik ook nog wel natuurlijk!). Ik had ze spontaan allemaal een knuffel willen geven! Omdat ik voelde dat ik 'het' nog kon, zo'n groep begeleiden, maar evengoed omdat het zo'n enorme opluchting (én ontwikkelingskans) voor mijn cliënte betekent...

Ook wel erg confronterend voor mezelf was dat de meiden op de 4de verdieping van de school les hadden, en nee, er was geen lift... dus met mijn longfibrose en nog steeds erg kwakkele conditie (wat wil je met al die virusjes die me ook nog eens kwamen bezoeken na een toch al zware tijd!) kwam ik helemaal buiten adem daar boven aan. Nu ja, de klastitularis had me blijkbaar aangekondigd als 'gastspreker' en de meiden hadden - in het kader van hun lessen opvoedkunde of gehandicaptenleer - minstens iemand met het syndroom van Down verwacht of zo, dus in die zin viel mijn verschijning dan nog wel mee...

En al viel er ook een pak van mijn schouders na het gesprek, het mooist is toch wel dat het initiatief voor dit gesprek van mijn cliënte zelf kwam en zij dit ook is durven aangaan ondanks haar grote angst! Ze mag er nu geheel verdiend de vruchten van plukken en zal weer heel wat geruster kunnen slapen vannacht!

En ik ... kan nu weer lekker zenuwachtig zijn voor mijn uitgebreide nieronderzoek dat morgen op het programma staat... :-(

Oh, die hitte...

Volgens mij heb ik gewoonweg meer last van de hitte dan van de chemo zelf dit keer...
Jeetje, wat is het heet, en de warmte hangt binnen, en geraakt niet meer buiten, dus het blijft heet, ook 's nachts, wat natuurlijk niet bevorderlijk is voor de nachtrust die sowieso al beperkt is door de hyperactiviteit vanwege de cortisone...

Maar verder mag ik niet klagen, en ga ik dat dus ook niet doen, want het valt me allemaal reuze mee tot hiertoe, ik heb energie, zelfs meer dan toen ik 'aan de Erbitux was', ik heb eetlust (veeeeel eetlust volgens de weegschaal!) en behalve koffie die ik alweer niet meer verdraag (de geur alleen al!!!), lust ik ook nog alles dit keer, al smaken sommige dingen wel anders dan normaal. Een beetje (hmhm) bijkruiden helpt dan wel eens, zoals mijn (eet)bezoek al meermaals mocht ervaren!

Ik geniet van een bezoekje af en toe, een etentje hier of ginder, en zo tussendoor ook wel van de broodnodige rust, want ik voel me dan wel niet altijd moe, ik merk wel dat mijn lichaam moe is (zeker met deze hitte!).

Trots...

Ik deed een interessante vaststelling gisteren...
Sinds januari 2008 is dit de eerste keer dat ik nog eens terug 2 volle weken ZONDER BEZOEK AAN HET ZIEKENHUIS zit!!!
Ongelooflijk hé, hoe je dat maar normaal gaat vinden, dat je wekelijks, of zelfs meerdere keren per week naar het ziekenhuis moet!
Het begon met bestraling, dus 5 weken lang elke dag naar het ziekenhuis, daarna een operatie en tussenin wel even rust thuis, maar toch ook een paar consultaties op den berg. Na de operatie was ik ook wel weer even thuis, maar ik geloof geen 2 volle weken want zal dan wellicht nog wel op controle geweest zijn en zo. Daarna volgde de cisplatine, die oorspronkelijk elke week zou worden gegeven, maar wat dan regelmatig wel een week werd uitgesteld, maar toch, ik moest er elke week voor naar het dagcentrum. Dan blokkeerden mijn nieren, waardoor ik ineens wel een heel regelmatige bezoeker van de kliniek werd, thanks to de dialyse. En toen mijn nieren dan eindelijk weer een beetje beterden, was die stomme K terug en hup, volgden weer 6 maanden van wekelijkse bezoekjes aan het dagcentrum onco én maar liefst 2 à 3 x per week nog die dialyse erbovenop... En daarna kreeg ik nog een heel jaar wekelijks Erbitux...

Gelukkig vergeet een mens snel en kunnen grenzen verlegd worden, maar als ik het zo bekijk, dan begrijp ik eigenlijk niet goed hoe ik het toch allemaal gedaan heb soms...
En dan zijn er nog mensen die durven zeggen 'ja, op vakantie kan ze gaan, maar werken?!' Wablieft?!

Ja, ik geloof dat ik best een beetje trots ben op mezelf! En dat ik dat ook wel eens mag zeggen, want weet je, door hoe er soms in mijn omgeving wordt omgegaan met mij en mijn ziek-zijn, ga ik me zelfs vaak schuldig voelen ALS er iemand op bezoek komt... Als mensen 10x zeggen dat ik toch wel heel ver woon om zomaar eens op bezoek te komen, ja, dan voel je je schuldig hé, als ze dan wel eens komen, terwijl je dan eigenlijk de rollen wel omdraait geloof ik...

Eigen stoef stinkt, zeggen ze weleens, maar toen ik gisteren besefte welke weg ik al gegaan ben de voorbije 2 jaar, moest ik toch eens slikken... en ja, ik heb dat al bij al niet slecht gedaan denk ik zo!

Zo, en nu ga ik nog even genieten van mijn 2de weekje ZIEKENHUISVRIJ!

30 days of HAPPINESS... Day 6 + 7

Ja ja ja, het was de bedoeling om elke dag een postje te plaatsen... maar als je zoveel leuke dingen doet, hou je geen tijd over om te schrijven hé ;-)

Gisteren was een (voor mij momenteel erg) 'drukke' dag, met in de voormiddag het groeigroepje, daarna kiné, en dan een paar uur slapen in de namiddag om 's avonds fit te zijn voor de BINGO-avond van
KanactiefPlus waarop ik was uitgenodigd door lotgenootje en CCC'ke Flupque. Ik heb me er goed geamuseerd en mijn endorfines weer wat op peil gebracht door het vele lachen... Ik had mezelf een beetje overschat wat bingo betreft, want op een gegeven moment had ik nog zoveel blaadjes voor de bingo over dat ik het tempo van het afroepen van de nummertjes écht niet kon bijhouden... Gelukkig kreeg ik wat hulp van Flupque en een leuke jongen die naast me zaten... Man man man, het was me wat hoor, ik kreeg er echt een punthoofd van (zei mijn leraar Latijn vroeger als het hem te veel werd!), maar goed, ik heb de zaak dan wel goed gesponsord hé!

Het was echt een avond om nog lang aan terug te denken, hilarisch met momenten, ontgoochelend omdat noch Flupque, noch haar ene collega, noch ik, iets gewonnen hadden (en dat met zoveel boekjes!) en vooral erg ontspannend in en met het leuke gezelschap van Flupques vrienden en collega's...

Vandaag heb ik mijn uitspattingen een beetje moeten bekopen... ik had al wat keelpijn en die is helaas alleen maar toegenomen, dus een dagje met alleen maar rust en wat TV kijken...