Taka Tuka land...

Mijn avonturen in Taka Tuka land met Pippi, Tommy en Annika zijn weer afgelopen... hoe heerlijk was het om in Villa Kakelbont rond te lopen en ons in verschillende personages te verkleden... (de aanwezige kinderen keken wel een beetje vreemd, maar hé, als er kleren in grote maten liggen, dan mogen de 'groten' toch ook nog spelen?!)
Hoe leuk was het om de echte limonadeboom te zien waar Pippi voor haar vriendjes vanalles in stopte zodat ze 'dingenzoeker' konden spelen... en hoe interessant was het om het leven van Astrid Lindgren wat beter te leren kennen, haar geboortehuis te bezoeken, kennis te maken met haar interesses en talenten (schrijven natuurlijk!) maar ook met haar familie en nazaten te praten... zij baten immers de erg boeiende Boa uit in Näs, het geboortedorp van Astrid, en zij verkopen spulletjes die ze zelf maken om het erfgoed van Astrid te kunnen onderhouden. Ik sprak met een neef en een nicht, en de laatste wist me te vertellen dat ze even oud was als Astrids dochter Karin en dat ze Pippi uit het boek veel te braaf vond, in vergelijking met de verhalen die ze van haar tante hoorde...
Tof ook om de plek te zien waarop 'De kinderen van Bolderburen' werd gebaseerd, het mini-straatje met 3 huisjes, waar de vader van Astrid woonde voor hij trouwde met Astrids moeder. Ook daar zo'n heerlijke dikke boom met een gat erin en een hooizolder, waar de kinderen (kleine én grote ;-)) heerlijk in konden spelen...
Voor de Hazelhoeve van Michiel (Kathult van Emil in het Zweeds) kwamen we helaas net te laat, maar een blik vanuit de verte gaf ons toch ook een idee van hoe het er is... heel erg Zweeds in elk geval, een houten huis in het rood, heel veel ruimte rondom, wat bijgebouwtjes en omgeven door kilometers bossen, waar elanden en hertjes wonen...

En Zweden was natuurlijk nog heel wat meer dan Astrid Lindgrens wereld ontdekken...
Ik vond het best moeilijk om terug te komen van dat Zweedse paradijs, want de pijnlijke realiteit was ginder toch een beetje verder van mijn bed dan hier... (ook al moest ik er ook dialyseren!)
Intussen alweer een portie tweewekelijkse chemo gehad en er meer last van gehad dan normaal: vervelende darmen, hoofdpijn en erg moe, misschien toch een beetje door de vermoeidheid na de terugreis en omdat ik een keertje overgeslagen had?! En begin deze week alweer een nachtje op de berg doorgebracht voor een uitgebreid nieronderzoek...
Wordt vervolgd... (ook met foto's, want die willen nu even niet lukken blijkbaar :-()

Pippi... enzo...

Even laten weten... ik ben aan het uitrusten... in Pippi's bed... in Zweden... en het doet me verschrikkelijk veel deugd... ben hier met zo'n lieve mensen (die ik voordien niet kende! we hadden alleen de gezamenlijke interesse in de boeken van Astrid Lindgren!), echt super! In één klap 17 nieuwe vrienden dus! Er wordt voor het eerst in 4 jaar écht voor me gezorgd (ziekenhuisverzorging uitgezonderd!), en wat geniet ik daar van... ;-) (bloos bloos, dankjewel lieve mensen)

En ik bezocht Astrid Lindgrens Värld, met Villa Kakelbont, en Pippi en Mr Nilsson en Witje, maar ook Emil (bij ons Michiel van de Hazelhoeve), en Ronja de Roversdochter... heerlijk dagje was dat! En natuurlijk at ik pannenkoekentaart, net als Pippi!

En nu ben ik in de Njurmedicinska kliniken voor de Dialysemottagning, en ook hier is iedereen supervriendelijk...en krijg ik ondefinieerbare maar wel lekkere drankjes, uit minibekertjes, om niet teveel te drinken (mag niet als je dialyseert!)...

En ik ontmoette Janneke, (van blogje Baasbraal), in haar super cuty bloemetjes huis in Linköping, ze was zo lief me te komen afhalen van mijn vorige dialysebeurt en me helemaal 100km verder naar ons vakantiehuisje (nou ja, HUIS!!! het lijkt wel een paleis!!!) te brengen... Ze mocht dan wel mee-eten met de hele bende... (wat ze denk ik, wel gezellig vond!)

Ik geniet dus maar weer, met volle teugen!!!
En het is hier mooi weer, maar gelukkig niet zo heet en vochtig als in Bali laatst!Veel zon, en dan is het lekker maar aangenaam warm, en af en toe een flinke bui, met dan de prachtigste regenbogen die ik al ooit zag tot gevolg! (Mijn overleden vrienden zijn dus ook in de buurt ...!)

Kortom, ik voel me weer wat beter, en kan zeker het positieve zien van het 'stabiele' hoor (voor wie zich zorgen mocht maken!)... tot gauw... (of liever niet té gauw, want wil hier nog even niet weg!!!)

Zoethoudertje...

Meestal zijn de dialyse-uurtjes op den berg ook mijn internet-uurtjes, maar sinds Bali valt ook dat wat in het water... Mijn bloeddruk schommelt zo hard tijdens de dialyse dat ik me er erg beroerd bij voel, en dat het meestal gewoon 4 uur extra (platte) rust is! Misschien wil mijn lijf me er wel iets mee duidelijk maken of zo?! In elk geval kan ik het niet negeren en komt het er niet zo vaak meer van nog een blogje te schrijven of te reageren op mijn mailtjes... nog even geduld dus als je wacht op een antwoord van mij...
Intussen wat fotootjes uit Bali als 'zoethoudertje'...

 de typische frangipane-bloem met 5 blaadjes

 Ulu Watu, een zeetempel op het schiereiland onderaan Bali

 Ulu Watu, de zeetempel die idyllisch gelegen is...

 'lunch on the beach' in Jimbaran,
met zicht op de landingsbaan van het vliegveld

Locatie

aapjes in Ulu Watu, ze zien er schattig uit,
maar voor je het weet hebben ze je zonnebril of zonnehoed gepikt...

Het paradijs... of toch niet helemaal?!

Bijna een hele maand blogstilte hier...

Eerst was er het (redelijk) goede nieuws dat gevierd moest worden, daarna haastje-repje de koffers pakken voor Bali, en daarna zat ik dus letterlijk even aan de andere kant van de wereld, zo'n 10 000 km verwijderd van het koude Belgenland... (en Nederland moest niet onderdoen geloof ik hé!)
Waar het heerlijk was, een beetje een paradijs toch wel!
Met supervriendelijke en (soms te) behulpzame mensen, overal lachende gezichten (ondanks de armoede en ellende soms!), sierlijke decoraties her en der, kleurige (bloemetjes) en geurige (wierook) offertjes op alle hoekjes van de straat, mediterende, biddende en zingende mensen, prachtige vergezichten en spectaculaire rijstvelden, overheerlijke rijsttafels en noedels met saté om je vingers af te likken, een overdaad aan lekkere veggie-gerechtjes, supergezonde (maar niet altijd voor mij, met mijn niertjes!) vruchtendrankjes, verleidelijke 'mocktails' (alcoholvrije cocktails), sympathieke chauffeurs die ons naar de meest onmogelijke plaatsjes trachten te brengen, hindu-tempeltjes in elke tuin (letterlijk!) en wat grotere hindu-tempels in elk dorp, en de meest gekende en dus ook meest toeristische ook natuurlijk, zalig witte stranden, en zwarte (waar ik niet op ging zonnebaden, want ik mocht eigenlijk niet in de zon!), heerlijk wuivende palmbomen, vers kokosnotensap, uit een kokosnoot die voor onze ogen uit de boom werd geplukt, Vishnu, Brahma en Shiva in al hun gedaantes, Ganesha, de god van de wijsheid, die ik in een ver verleden nog aanbad toen ik studeerde ;-), kortom... een heerlijke vakantie was het, op alle vlakken....
Behalve... mijn gezondheid... die heeft het behoorlijk laten afweten, helaas!
De vochtige hitte deed me veel zweten waardoor mijn electrolytenhuishouding na een paar dagen helemaal ontregeld was, en ik me erg ellendig voelde, trillend, rillend, zonder kracht, dorstig, vocht vasthoudend, want door mijn nierproblemen kan ik niet genoeg plassen... ik was op een paar dagen tijd wel 5 kg zwaarder door het vocht, terwijl ik toch ook zoveel zweette! Het leek soms of mijn vel van mijn lijf ging springen, zo erg stond het onder druk! Gelukkig was er een behulpzame arts in het Rumah Sakit (ziekenhuis) in Denpasar, waar ik voor de dialyse naar toe moest, en hebben ze me zo goed ze konden weer op peil geholpen... maar het was wel afzien...
En dat bleef helaas een beetje tijdens de verdere reis... waardoor ik al gauw aan mijn reserves zat en mijn toch al zwakke weerstandslegertje het helemaal begeven heeft en ik een paar dagen flink ziek was, met koorts en al... Zo ben ik uiteindelijk ook naar huis gekomen en door de bacteriële oor- en amandelontsteking (en wellicht bronchitis, maar die hadden ze ginder al behandeld) is dan tot overmaat van ramp ook nog mijn trommelvlies gescheurd bij het opstijgen in Bali! Helse pijn doet dat, echt erg! En je kan er dus niets aan doen hé! Het moet nu ook vanzelf herstellen, wat normaal gezien binnen de maand wel zal gebeuren, en uiteraard ben ik weer flink wat antibiotica aan het slikken...

Dat verklaart dus ook waarom het hier zo lang stil was... en misschien nog wel even een beetje stil(ler) zal zijn, want ben nog altijd niet helemaal ok!
Intussen kreeg ik vorige week ook weer de Avastin, de monoclonale antilichamen, en gaat de dialyse hier natuurlijk ook weer verder, en was ik bij thuiskomst opnieuw zo'n 5 kg zwaarder dan normaal van het vocht (en dat voelt echt niet goed!)...
De lange terugvlucht (24 uur onderweg zijn, en dat terwijl je ziek bent!) heeft er ook flink ingehakt, dus ik kom nog even op 'mijn effen'...

Fotootjes en meer verhalen over Bali volgen nog wel... tot weer!

Een lange dag...

Poeh poeh, wat een dag! Voor mijn doen vroeg uit de veren, want ik moest me voor 8u al aanmelden op de afdeling Nucleaire Geneeskunde, voor de scan! Een PET/CT scan, waarbij zowel functioneel (hoe dingen werken, of tumoren bv actief zijn en hoe sterk actief enz) als anatomisch (hoe de vorm is en of die afwijkt tov vorige scans, bv of de tumor gegroeid of verkleind is) bekeken kan worden wat er goed of fout loopt, zowat het meest uitgebreide onderzoek dat ze kunnen doen dus. Helaas kunnen ze het niet altijd doen, want ten eerste kost het erg veel geld (zo'n 800€ voor een bepaalde regio van je lichaam, en aangezien ze bij mij vandaag meerdere regio's hebben onderzocht, nog een flink pak meer wellicht! gelukkig betaal je als patiënt slechts een kleine eigen opleg, en die wordt meestal ook nog terugbetaald door een aanvullende hospitalisatieverzekering! Lang leve België!), en ten tweede gebruiken ze zowel een nucleaire als een contrastvloeistof en beiden zijn de niertjes niet zo goed gezind, dus zo minimaal te gebruiken bij mij. Anderzijds is het zo nu en dan toch noodzakelijk om een zo juist mogelijk beeld te krijgen van 'mijn toestand' en natuurlijk ook of verder behandelen al dan niet nog zin heeft...
Oh ja, de hele behandeling begon eigenlijk gisteravond al, want voor ik ging slapen mocht ik een stevig laxeermiddel innemen, waardoor ik vannacht dus meer mijn WC dan mijn bed heb gezien, en vanaf middernacht mocht ik ook geen eten of drinken meer tot mij nemen, behalve een paar slokjes water voor mijn ochtendmedicatie!
Hier aangekomen, kreeg ik mijn hoogstpersoonlijke dosis nucleaire (radioactieve) vloeistof toegediend via een infuus (deze dosissen worden ter plekke gemaakt en zijn maar 2u houdbaar, op tijd komen is dus de boodschap!!) en mocht ik/moest ik 2u30 min doodstil blijven liggen, eenzaam en alleen in een klein kamertje... gelukkig bestaat er zoiets als radio en muziek dan! daarna mocht ik op de tafel onder de scan ook nog eens een uur en een kwart stil liggen terwijl de machine langzaam mijn hele lijf scande. Daaropvolgend mocht ik nog eens een half uur stil liggen terwijl ik een contrastvloeistof ingespoten kreeg voor de CT-scan!
En al die tijd ben je dus alleen met jezelf en je gedachten, kan je het je voorstellen... Nu ja, terwijl de PET-scan bezig is, zit er wel een verpleegkundige in de buurt, maar je mag zelf niet praten (stilliggen weet je wel!). Helemaal rot vind ik het dat degenen die de scan maken, eigenlijk meteen al een heleboel kunnen zien (nou ja, niet heel erg nauwkeurig, want dingen moeten uiteraard nog vergeleken worden en zo, maar grosso modo kunnen ze al wel zien of er bv veel of weinig activiteit is op de scan of zo), maar jou niets mogen zeggen. Aangezien het op de berg vaak assistenten zijn die de scan uitvoeren, mag het al helemaal niet (en dat zijn trouwens ook altijd andere mensen, dus niet zo leuk en vertrouwd!). Daarom ben ik altijd een beetje blij als de prof/(hoofd)-arts zelf even langsloopt... Na vier jaar ken je elkaar wel al een beetje, en hij weet dat ik maar al te graag helemaal eerlijk op de hoogte wordt gebracht van 'mijn toestand' (integendeel tot heel wat andere mensen hoor!). Mijn hart maakte dan ook een sprongetje toen hij na een drie kwartier binnenkwam en even meekeek naar de scan, die toen net aangekomen was in de bekkenregio. Hij weet dat ik erg bang ben voor een herval ter hoogte van de oorspronkelijke tumor, of in de darmen, dus het was erg fijn dat hij me meteen toch al (een heel klein beetje) gerust kon stellen dat het er 'daar' allemaal erg rustig uitzag (PET-scan geeft activiteit weer van eventuele tumoren).
Goed, ik weet dus nog niets over mijn longen, noch over eventuele andere organen of uitzaaiingen op andere plaatsen, maar het is al een klein beetje goed nieuws, en daar doe ik het voorlopig maar mee...
Het verdere nieuws krijg ik pas volgende week dinsdag, nog even geduld uitoefenen dus. Ze zijn dit keer zo slim geweest (eigenlijk na een vraag van mij, maar goed, ze zijn er dan toch positief op ingegaan!) om mijn nieren ineens mee te onderzoeken, en dus krijg ik morgen nog een uitgebreid nieronderzoek, dat dan maandag mee in het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Consult) zal meegenomen worden ter bespreking. Ook met mijn eigen vragen zal rekening gehouden worden... bv of ik toch niet terug kan overschakelen op de medicatie die ik vroeger kreeg voor mijn gewrichtspijn, nl humira... volgens mij had ik er minder bijwerkingen van en hielp het beter, dan de metothrexate die ik er nu voor krijg...
Sinds kort is er een proefproject waarbij patiënten (van oncologie) van thuis uit kunnen inloggen in hun (beperkt) dossier en via een online dagboek kunnen bijhouden hoe ze reageren op bepaalde medicatie enzo, en ook vragen kunnen daarin rechtstreeks aan de artsen gesteld worden. Ik vind het echt super natuurlijk, maar het staat nog niet helemaal op punt en niet alle mensen willen er even veel gebruik van maken. Ik wel dus!
Zo, ik zie net op het controlescherm naast me dat ik nog welgeteld 70 min aan de dialyse vasthang en dan kan ik, na een lange ziekenhuisdag, eindelijk weer naar huis... de zon heeft geschenen, dat heb ik gezien, maar helaas niet gevoeld vandaag ;-)

stilte...

stilte...
alleen het bloed
ruist verder
letterlijk
in een levenslijn
(de mijne)
terwijl
zij,
getroffen door het Noodlot
nooit meer
zullen kunnen voelen
hoe hun bloed
stroomt
maar voor altijd
in de harten van velen
zullen
verderleven
en het bloed daar
wat sneller
zullen laten
stromen...

Dit tekstje zette ik gisteren in mijn facebookstatus na de minuut stilte die om 11u gehouden werd om, in verbondendheid met de ganse natie, de slachtoffers van het busdrama te gedenken...
De betere verstaander zal misschien wel hebben begrepen dat ik op dat ogenblik aan de dialyse lag, waar mijn bloed dus effectief gezuiverd werd... het was een erg vreemde gewaarwording, daar liggen aan een machine die je min of meer in leven houdt, terwijl de hele kamer en de rest van het ziekenhuis zoveel als mogelijk stil werd en je met je gedachten bij dat grote onrecht was en de dood overal voelbaar was...

Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed wat schrijven... er wordt ook al zoveel over geschreven, dat het me soms ook deugd doet om gewoon zonder woorden aan het gebeurde te denken, en alleen maar het verdriet, de pijn en de onmacht te voelen... Als therapeute die ook veel met kinderen werkt, gespecialiseerd is in verlieservaringen, en bovendien enkele kinderen kent (ook eentje van het 6de leerjaar, maar omwille van de privacy wil/kan en mag ik er hier niet meer over schrijven) van de Sint-Lambertusschool, werd ik deze week heen en weer geslingerd tussen ongeloof, angst, hoop en vooral onmacht.
En net die onmacht maakt dat mensen gaan zoeken naar een verklaring, liefst zelfs een 'schuldige' kunnen aanwijzen, zodat we het met onze ratio kunnen 'verstaan', en we misschien dergelijke dingen in de toekomst zouden kunnen voorkomen of vermijden?! Het Noodlot krijgt maar weinig ruimte in onze éénentwintigste eeuw mentaliteit, waarin we voor alles diagnoses, oorzaken, etiketjes, behandelingen en oplossingen kunnen aanduiden... Het ergert me! Mateloos! Ook als het K betreft... (maar daarover later nog wel eens meer! ik schreef er eerder al wel over!)

De verbondenheid die ontstaan is vind ik dan weer mooi en helend, het zal de nabestaanden zeker deugd doen... Het doet de mensen een beetje dichter bij elkaar komen, zodat ze zich aan elkaar kunnen warmen... het maakt ons even ook wat zachter en milder, of zoiets...
Toch word ik ook een beetje verdrietig als ik denk aan al die mensen die ook ooit een kind verloren, en dit in alle stilte verwerkt hebben, soms zelfs in de steek gelaten door overheidsdiensten en/of (zogezegde) vrienden... Want hoe sterk de verbondenheid nu ook is, zo vaak ebt die ook weer even snel weg dan ze is ontstaan.
Hoe vaak beloven we immers 'zeker nog contact te nemen', of 'zeker snel weer iets te laten horen' aan mensen die een dierbare verloren, of ook, zoals ik zelf helaas al meermaals mocht ervaren, aan mensen die langdurig ziek zijn, en hoe vaak doen we dat dan ook werkelijk?!
Al te vaak trekken we ook snel onze conclusies als iemand je dan niet meteen toelaat, of als iemand ons - maatschappelijk wenselijk - antwoordt 'dat het wel gaat'... Hoe makkelijk laten we het contact dan schieten, opgelucht te horen 'dat het wel gaat'... of zeggen we misschien nog wel 'ik hoor het wel als je me nodig hebt' of 'laat maar weten wat je nodig hebt'. Ga maar eens bij jezelf na... zou jij dat doen?! Net als je het zo moeilijk hebt, emotioneel...
Ik hoop dat de mensen die nu zo diep getroffen zijn die pijnlijke ervaring niet hoeven mee te maken, maar zich gedragen weten door velen, niet alleen nu, maar blijvend... Dat is dan misschien de enige troost in dit drama, dat er heel wat hulp op hen wacht, en meer nog, dat ze wellicht ook steun bij elkaar zullen kunnen vinden, omdat ze het samen meemaakten...
Maar voor alle andere mensen die je kent die een dierbare verloren... recent of in een verder verleden, en voor alle mensen die al lang ziek zijn, leg de bal niet bij die ander, haak niet af... stay in touch, al is het op een minimale manier!

(dankjewel voor diegenen die, wat mij betreft, niet afhaken en contact blijven zoeken!)

 

 

Vrouwen en nieren...

Hebben vrouwen en nieren iets met elkaar gemeen?! Behalve het feit dat vrouwen nieren hebben natuurlijk?! Maar dat geldt net zo goed voor mannen, dus daar is eigenlijk niets bijzonders aan! Wel was het gisteren toevallig tegelijk Internationale Vrouwendag (altijd op 8 maart!) én ook WereldNierDag (variabele dag)!

Op mijn frigo (en intussen ook op facebook!) hangt het magneetje 'We can do it', niet zozeer omdat ik me als een feministische, geëmancipeerde vrouw wil profileren, maar meer omdat ik me de laatste jaren toch wel best 'strijdvaardig' voel of tenminste 'zou willen voelen'...! Iedere keer als ik mijn kopje wat laat hangen, herinnert het magneetje me eraan dat ik het wél kan, dat ik nog wél wil doorgaan...!

Magneetjes over nieren of nierdialyse ben ik nog niet tegengekomen, en voor zover ik weet is er ook geen lintje in de één of andere kleur dat verwijst naar nierpatiënten (zoals de roze lintjes naar borstkanker), maar gisteren was het dus WereldNierDag, en ook op de berg werd daar aan gedacht...

Een infostand in de inkomhal moest mensen informeren over het hoe en wat van nierziekten en vooral... aanmoedigen om zich op te geven als orgaandonor, want er is best wel een lange wachtlijst als je een nieuwe nier nodig hebt! Voor degenen die hier nog niet zolang meelezen (of degenen die het niet meer weten!), zelf sta ik nog niet op die wachtlijst, omdat K een contra-indicatie is voor een donornier; als je getransplanteerd wordt, moet je daarna levenslang anti-afstootmiddelen slikken, en die ondermijnen je afweer enorm, en dat zou natuurlijk terug een opflakkering van de K kunnen veroorzaken... misschien/wellicht speelt ook wel mee dat het natuurlijk om niet zo'n goedkope ingrepen gaat en dat je als K-patiënt misschien wel niet zo lang meer baat zal hebben met zo'n nieuwe nier... eerst een aantal jaar K-vrij zijn dus en dan kan je op de wachtlijst komen, en momenteel is het dan nog zo'n 4 jaar (gemiddeld) wachten!
Dus mensen, registreer je als de wiedeweerga als donor (niet alleen voor nieren, er zijn er voor allerlei organen nodig!!! en ook voor stamcellen, later meer hierover!)! Het kost je niets en je zal er ook niets van voelen (aangezien je dan zelf de geest gegeven hebt!)

Naast de infostand voor de patiënten, de bezoekers en het personeel van het ziekenhuis, werd ook voor de doktoortjes-in-opleiding een 'efforke' gedaan op het vlak van goed geïnformeerd worden op de WereldNierDag!
En wat een eer, ik werd gevraagd om over dialyseren te gaan getuigen in een les voor de 2de/3de jaars bachelorstudenten geneeskunde in het kader van het vak 'Ademhaling en nieren'. Samen met een eveneens tamelijk jonge en erg sympathieke man (die ik eerder op de dialyse had leren kennen), die een paar maanden geleden een nieuwe nier kreeg (na een wachttijd van amper 6 maanden, uitzonderlijk snel dus!).
Dat de prof me voorstelde als lijdend aan acuut (tegengesteld aan chronisch) tubulaire necrose met aanzienlijke afname van glomerulaire filtersnelheid, tengevolge van toxische beschadiging, klonk me als muziek in de oren, en niet alleen omdat het zo'n mooie, dure, medische woorden zijn... Dat hij spreekt over acuut betekent immers dat er nog altijd een mogelijkheid tot spontaan (geleidelijk) herstel openblijft... al besef ik ook wel dat mijn nieren (net als ikzelf, zie eerdere logjes) nooit meer de oude kunnen worden, maar misschien geraak ik tenminste tijdelijk nog wel weer even van die dialsye verlost?!
Maar wat vond ik het moeilijk om te antwoorden op de vraag die natuurlijk niet kon uitblijven: 'Uw nieren hebben een toxische beschadiging opgelopen, is het toxisch middel bekend?' Tja, daar sta je dan hé, in een aula vol piepjonge studentjes die over een jaar of 5 ook aan je bed kunnen staan, wie weet wel als oncoloog, en dan moet je daar zomaar even dat vervloekte k-woord gaan uitspreken... En ik dacht even slim te zijn en zei dat het een gevolg was van de 'cisplatine' die ik gekregen had, in de veronderstelling dat die jonge doktoortjes al wel zoveel van oncologie zouden weten, maar hm, toch niet allemaal, want vlam, de volgende vraag was natuurlijk wat dat was. De prof, die mijn aarzeling wellicht heeft opgemerkt en best wel ok was, redde me uit deze netelige situatie door te zeggen dat 'mevrouw behandeld werd voor een cervixcarcinoom en als ze niet wisten wat dat was, dat ze dan hun cursus 'algemene medische begrippen' er maar eens terug op na moesten slaan'!
Oh, wat voelde ik me stom, ik heb het al zo vaak aan mensen verteld, al zo vaak neergeschreven, maar het uitspreken in zo'n grote menigte, brrr, dat ging dus even niet! Ze werden er begot stil van en even leek het of mijn optreden maar van erg korte duur zou zijn, aangezien er geen vragen meer kwamen, maar toen hervond ik mijn moed (WE CAN DO IT, weet je wel!) en begon ik over het dialyseren te vertellen, en, nog interessanter, over het dialyseren in het buitenland (want daarover moest ik zeker vertellen, was me gevraagd, om die jonge doktertjes-in-wording vertrouwd te maken met 'mensen met een ziekte' in plaats van hen alleen maar als patiënt te zien, wat ik overigens een heel nobele missie vond!!!)!
Je snapt vast wel dat ik daar maar wat graag over wou vertellen! En wat ik hen gisteren al verklapt heb, ga ik jullie hier nu ook zeggen... heel binnenkort ga ik (zeer waarschijnlijk, als de wonden goed herstellen en zo!) weer eens een reisje maken... naar het verre, maar paradijslijk mooie Bali nog wel... en daar word ik zowaar gevolgd door een nefroloog die (zij het gebrekkig) Nederlands spreekt... Indonesië was immers jarenlang een Nederlandse kolonie, maar dat moet ik mijn vele Nederlandse lezers hier niet vertellen natuurlijk!
Toch voelt het ook allemaal wat dubbel, maar daarover later meer!

Een lagere versnelling...

Ik val in herhaling als ik hier schrijf dat ik 'moe' ben zeker?! Maar het is helaas niet anders... De vermoeidheid lijkt wel als een zware zak op en in mijn lijf te hangen die ik onafgebroken moet meezeulen en slechts af en toe even kan neerzetten. Dat zijn dan de momenten dat ik snel iets afspreek omdat ik daar dan ook wel zin in heb, maar vaak krijg ik daar later dan weer spijt van...
Ik heb de laatste weken meer dan eens op een lagere versnelling moeten overschakelen en laat ik nou net een zware voet hebben! Waar zit die 'vind ik niet leuk-knop'!?
Het is een heftige confrontatie met wat die stomme ziekte met je doet! Natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben, en dat ik nog vanalles kan doen, maar hoe makkelijk het me soms ook 'lijkt' af te gaan, ik ken zeker ook mijn dieptepunten. Meer dan eens moet ik mezelf streng toespreken en bij elkaar rapen om toch weer een eerder (vaak op een beter moment!) gemaakte afspraak na te komen... het is voor mezelf ook de enige optie denk ik, om niet helemaal ten onder te gaan... want ja, de verleiding is natuurlijk vaak groot om toe te geven aan die vermoeidheid en je maar te laten gaan, want je bent toch ook wel erg ziek, en er is toch niets mis met rusten... maar het is ook een verraderlijke valkuil en ligt een depressie dan wel eens op de loer... en dan is het nog moeilijker om weer recht te krabbelen!

Toch is het niet echt mijn stijl om me op te sluiten en voortdurend binnen te zitten en alleen te zijn. In betere tijden werd ik wel eens speedy gonzalez genoemd, en vertrok ik te vroeg op de ene afspraak om dan op de volgende een beetje te laat toe te komen, maar ze dan toch alle twee te hebben meegepikt! Dat dat tot het verleden behoort, heb ik inmiddels wel begrepen, maar dat wil niet zeggen dat ik het er nog best moeilijk mee heb om het te aanvaarden, toch?! Daarom ook blijft het deugd doen als mensen blijven laten weten dat ze me steunen, want soms beangstigt het me ook enorm... wat als ik écht niet meer uit de voeten kan, en ik zelf de energie niet meer heb om 'in touch' te blijven...?! Ik merk het nu al op mijn mindere dagen wanneer ik zelf minder contact neem, al gauw wordt mijn wereldje dan beperkt tot mijn bed, mijn zetel, en mijn laptopje... en gelukkig - ja, dat klinkt misschien vreemd, maar in mijn situatie is het dan soms 'gelukkig' - de mensen in het ziekenhuis en mijn huisarts.
Soms begrijpen mensen ook niet zo goed dat je wel een kort bezoekje kan hebben, of je wel even kan forceren om naar een begrafenis te gaan, maar dat je toch nog niet zo fit bent om lange tijd achter elkaar 'sociaal' te gaan doen, en dat je eigenlijk toch ook gewoon liever in je eigen bedje ligt dan... Ik ben heel blij met de handvol mensen die dat wel begrijpt, en die dan soms gewoon wat vaker bellen of mailen of sms-en, omdat ze weten dat ik wel nood heb aan contact maar misschien niet zo veel nood heb om lekker leuk en gezellig te gaan doen... Helemaal top zijn de mensen die me af en toe verwennen met een lekkere maaltijd, maar die ook heel goed begrijpen dat ik dan liefst na het eten meteen weer terug naar huis wil! Maar die zijn nog beperkter...

In die zin ben ik gek genoeg gaan houden van mijn dagelijkse uitstapjes naar de berg... het brengt ritme en structuur in mijn dagen, en zeker op het brandwondencentrum waar ik sinds een tijdje dagelijks langs mag, word ik zo vriendelijk onthaald dat de wondverzorging bijna een aangenaam bezoekje wordt! Dat mag ook wel natuurlijk, want leuk is het allerminst... jeetje, wat doen brandwondes pijn zeg! Gelukkig wordt er een goed pijnbeleid gevolgd, al loop je dan het risico soms tot een zombie herleid te worden, al heb ik daar blijkbaar vooral zelf last van, want het valt nog wel mee met mijn alertheid volgens mijn omgeving... toch rijd ik nu maar beter even geen auto (mag ook niet, owv de morfine, en kan ook niet, owv de pijn!), dus ook letterlijk een versnelling lager dan maar!

Luisterend oor...

Voor de laatste keer dit jaar wordt mijn bloed gezuiverd door dat wonderlijke dialyseapparaat.
Voor de laatste keer dit jaar luister ik naar het al minstens 20 keer vertelde verhaal van mijn 93-jarige kamergenote... soms heb ik er echt geen zin in en doe ik of ik slaap (waarbij ik dan meestal ook écht in slaap val ;-)) maar vandaag heb ik toch maar weer eens geluisterd... het menske is al meer dan 20 jaar alleen en volgens mij krijgt ze ook niet zoveel aandacht van haar kinderen (die natuurlijk ook alweer opgeslorpt worden door de drukte van hun gezin met hun kinderen en kleinkinderen)... toch vertelt ze er iedere keer vol trots over, dat ze 5 kinderen heeft, 13 kleinkinderen, en sinds een paar weken al 11 achterkleinkinderen... Ze behoren voor haar tot het belangrijkste in haar kleine leventje.... naast dat wonderlijke dialyseapparaat dan... Ze komt al 8 jaar onafgebroken 3 à 4 keer in de week naar de berg omdat haar nieren niet meer meewillen, voor een transplantatie kwam ze op die leeftijd niet meer in aanmerking. In die laatste 8 jaar is de berg het enige uitstapje dat zich buiten het dorp waar ze woont, bevindt, wel gaat ze de andere dagen (dat ze niet op de berg hoeft te zijn) steevast haar koffie-met-borreltje drinken in haar stamcafé. Ze heeft geen gsm en computer, en begrijpt ook niet waarvoor die 'futuristische dingen' dienen...  Dat ik daarmee correspondeer met de buitenwereld, dat zegt haar niets... vandaar dat ze het ook niet kan laten om telkens haar verhaal te beginnen, wanneer ik mijn mini-notebook bovenhaal (en dat ik soms maar met een half oor luister, terwijl ik toch al even mijn mailtjes check!). Ze begrijpt nog veel minder dat ik graag reis, en zelfs in het buitenland wil gaan dialyseren om toch iets meer van de wereld te kunnen zien... kortom, mijn gezelschap op de dialyse-unit is vaak van het soort 'luister naar mij, maar ik luister niet naar jou want ik begrijp niets van jouw wereld' (al moet ik eerlijkheidshalve ook toegeven dat ik wel al iemand leerde kennen die enorm geïnteresseerd was in 'mijn' verhaal, en met veel spijt in haar ogen (oh, dat had ik ook wel willen meemaken in mijn leven, maar ja, de tijden waren anders!) bedelde om nog een stukje te vertellen van mijn leven... maar zij is helaas al overleden intussen.
De jongeman met wie ik het wel erg goed kon vinden (en die toevallig dezelfde huisarts had als ik!), die door een acute nierziekte hier terechtkwam, is intussen al getransplanteerd (na amper 4 maanden dialyse, heel snel dus!) en stelt het goed inmiddels, maar ik mis hem dus, temidden van de oudjes hier rondom mij...
En het is niet dat ik niet graag luister naar hun verhalen, integendeel, ik hang ook wel eens aan de lippen van oudere mensen die vertellen over hun verleden, maar waar ik wel een beetje van baal is dat ik alleen maar moet luisteren naar anderen. En ja, dat ligt in mijn aard, en ja, ik kan het ook wel goed (hmhm!) maar sinds ik zelf ziek ben, ben ik helaas ook al te vaak geconfronteerd met mensen die wel hun verhaal aan mij vertelden, maar daarna geen zin of geen tijd meer hadden om naar mijn verhaal te luisteren... voor ik ziek was, had ik er niet zo'n last van, wellicht omdat ik niet altijd zo veel te vertellen had (?! of de dingen die er waren liever voor mezelf hield!) maar de laatste jaren ben ik enorm op mezelf teruggevallen en werd pijnlijk duidelijk hoezeer ik leefde in functie van anderen... luisteren naar anderen, anderen op hun gemak stellen, anderen helpen met de kinderen, soep koken en boodschappen doen voor anderen als ze ziek waren, anderen blij maken met kadootjes, anderen een gezellig etentje bezorgen, anderen helpen orde op zaken te stellen (en dan heb ik het niet over mijn praktijkwerk, want daar spreekt het vanzelf dat ik er ben voor de ander, maar over mijn privé-leven en (zogenaamde) vrienden)... en het is zeker niet zo dat ik dat nu niet meer doe, hmhm, wie me (goed) kent, weet wel beter... maar het is wél zo dat ik ook mijn plekje wat meer ben gaan opeisen, met als gevolg dat het kringetje van (zogenaamde) vrienden ineens een heel pak kleiner werd... en dat deed pijn, erg veel pijn, en heeft me heel wat traantjes gekost (en woede en frustratie en...), maar ervaren dat er ook anderen waren die er ook voor mij wilden zijn, was en is zo fijn...

En eigenlijk is het dat wat ik met heel dit voorspel wilde zeggen... lieve (échte) vrienden (en huisarts en nog enkele andere hulpverleners), ik ben zoooo blij dat jullie er zijn! Ik ervaar het echt als een zegen dat het contact met sommigen rondom me zo mooi en intens is, zo verdiept en rijk en waardevol en ik hoop dat me gegund is daar nog lang van te mogen genieten...

 Ik klink vanavond op jullie en op een nieuw jaar vol mooie ontmoetingen of verdere verdieping van het contact dat er al is!

En ik klink natuurlijk ook op al die trouwe bloglezertjes, waarvan sommige toch ook al 'vriendjes' zijn geworden hé... ben blij dat jullie er zijn (en dankjewel voor de vele kaartjes die ik al mocht ontvangen! ik ben wat later dit jaar... ;-))

Wachttijd...

Gisteren begon de advent (las ik ergens op facebook, want zelf ben ik daar niet zo mee bezig momenteel) en zelf zit ik ook weer in de wachttijd... Altijd weer een spannende periode, je weet dat de 'wijzen' intussen misschien al wel weten hoe je ervoor staat, je weet zelfs dat je casus op maandagnamiddag (nu dus!) op het 'moc' (multidisciplinair oncologisch consult) besproken zal worden, maar jij moet nog braafjes even wachten voor je die verlossende/vernietigende woorden te horen krijgt... (we gaan uiteraard voor de verlossende!!!)

Waarom die wachttijd de ene keer al wat langer is dan de andere keer, daar heb ik nog steeds het raden naar... wellicht heeft het gewoon te maken met de agenda van de artsen en/of met mijn eigen mogelijkheden om op consultatie te komen. Dit keer werd me eerst dinsdagvoormiddag 10u20 voorgesteld maar aangezien ik me dan op de 6de verdieping van de paarse afdeling (nierdialyse) bevind, en het voorlopig nog wel zo is dat je als (ambulante) patiënt zelf naar je arts moet en deze helaas niet tot bij jou op die andere afdeling komt, werd het uiteindelijk donderdagochtend 9u. Dan kan ik wel ineens ook aansluiten op het daghospitaal voor de erbitux, als ik die tenminste nog steeds zal blijven krijgen...
Toegegeven, de bijwerkingen vallen al bij al wel mee, maar toch... ze zijn er wel, en uiteindelijk zorgen ze alles bij elkaar toch voor heel wat vervelende kwaaltjes (die uiteraard in het niets verdwijnen als je afweegt dat ze hopelijk/wellicht/waarschijnlijk die ellendige K-cellen nog heel lang kunnen onderdrukken!). Al mijn gesmeer en diverse afspraakjes bij de dermatoloog (wel een supervriendelijke én knappe arts!) ten spijt, komt en gaat het eczeem dat mijn huid op diverse plaatsen (over hééééél mijn lijf, en dan bedoel ik echt 'héééél mijn lijf') ontsiert, en meer nog... soms echt voor pijnlijke kloven zorgt.

Zeker als die kloven op je voeten of handen zitten, kan het al eens een pijnlijke aangelegenheid worden (maar ook op andere plaatsen, die ik hier liever niet op de foto zet ;-) is het weinig 'gewenst')... Toevallig las ik op een blogje van een lotgenote met longK die jarenlang tarceva (zoiets als erbitux maar dan voor longK) nam, dat zij uiteindelijk nog het meest gebaat was met simpele en ouderwetse uierzalf en propolis (een natuurlijk middel dat van de bijen komt!), dus misschien moet ik dat ook maar es proberen... Het gekke is dat er niet echt een lijn in te trekken valt, soms ziet mijn huid er baby-achtig zacht en gaaf uit, dan weer jeuken al die superdroge en ontsierende geribbelde plekken zo hard, dat ik er mijn slaap meer dan eens voor laat...
Tel daarbij nog de (soms ondraaglijke) jeuk die ik door de slechte nierwerking (meestal 's nachts!) ervaar, de voortdurende pijnlijke blaasontstekingen, de continue en vervelende schimmelinfecties (o.a in mijn mond en op andere 'warme en vochtige plekjes' ;-)), de altijd aanwezige (in meerdere of mindere mate) spier- en gewrichtspijnen, de zeurende koppijn, de regelmatige misselijkheid en zure oprispingen, de bloeddrukschommelingen (soms van heel hoog naar heel laag, heel plezant is dat, vooral als je dan net rechtstaat!), de darmperikelen (zowel obstipatie als het tegenovergestelde!), de febriele koorts (ook tengevolge van de erbitux en totaal onvoorspelbaar!), de kortademigheid en nog wat meer van die relatief 'kleine maar toch best vervelende kwaaltjes', en je beseft wel dat ik me doorgaans niet zo erg lekker voel...

Toch wil ik het daar hier niet al te vaak over hebben, want ik geloof nogal dat wat je aandacht geeft, ook groeit, dus ook deze vervelende kwaaltjes als je er te lang bij stilstaat...
Maar omdat ik ook zo vaak te horen krijg dat ik er toch zoooo goed uit zie (wat ik op zich wel leuk vind natuurlijk, maar wat meestal niet zo congruent is met de spijtige realiteit!), wil ik zo af en toe toch ook wel weer es een update geven van mijn 'health-status'... maar verder ga ik mij weer focussen op de 'blessings in my life' maar daarover meer in een volgend logje!

Time flies...

Ze zit precies echt wel goed ver weg, mijn schrijfgoesting... hoewel, het is niet dat ik niet weet wat ik zou willen schrijven, maar ik kom er gewoon niet toe het ook daadwerkelijk neer te pennen... bovendien was de (kleine) euforie van de 'voorlopige overwinning op de K' maar van korte duur, want door mijn slechte nieren hang ik dus nu (ja, op dit eigenste moment) weer aan de dialyse (notebooks zijn een geweldige uitvinding, evenals draadloos internet ;-)) en werd beslist dat ik het medicijn voor mijn gewrichtspijn (een infuus dat ik om de 2 weken samen met de erbitux kreeg) voorlopig niet meer krijg, omdat het de nieren toch ook wel weer fameus belast, en ja, zoals zo vaak, weet je pas wat je mist als je het niet meer hebt... al klopt die uitspraak hier niet helemaal, want 'missen' deed ik die gewrichtspijn niet echt, integendeel, ik was blij dat die medicatie relatief goed hielp... en nu ik terug voel wat ik ervoor voelde, voel ik me zo af en toe toch een beetje 'zielig', in die zin dat ik al gejankt heb van de pijn (en ik heb echt wel een hoge pijngrens!) en de algehele malaise na de fameuze dialysekater (die me nu ook weer 2x per week te beurt valt!).
Het zal wel bij de overgang en de aanpassing aan het dialyseren horen, en het zal wel weer in orde komen als de medicatie weer op punt staat (dat is altijd weer wat zoeken in het begin omdat de medicatie werd aangepast aan de slechte nierwerking, en nu weer afgebouwd wordt omdat de dialyse weer voor een betere 'zuivering' en dus betere 'waarden' zorgt hé), maar nu is het dus effe lastig... het is voor het goede doel (me beter voelen) denk ik dan maar (en ik hoop dan dat dat goede doel niet te lang op zich laat wachten!), maar ik snak echt naar meer energie en me beter voelen zodat ik al die ideeën die in mijn hoofd zitten weer tot uitvoer kan brengen...
Voorlopig breng ik weer veel meer tijd dan me lief is al slapend of suffend door (ook al tengevolg van de nieuwe pijnmedicatie, waar je suf van wordt), al weet eenieder die me al een beetje kent, ook wel dat ik het niet kan laten om toch wat leuke bezigheden tussendoor te plannen! Wat dacht je van een overnachting in een heuse hipp(i)e woonwagen, een wandeling naar de prachtige in-bloei-staande kruidtuin in mijn stad, een etentje hier en ginder, uiteraard in aangenaam gezelschap, wandelingetjes met mijn schattige nichtje van 6 maand en tussendoor (hmhm) ook nog wat clienten zien (want de spaarpot raakt een beetje leeg :-()...
Als je weet dat mijn dagen een flink stuk korter zijn dan ik ooit gewend was (in de tijd dat de dieren nog spraken en de treinen nog reden, en ik toekwam met een 6-tal uurtjes slaap!), én dat ik van die korte tijd ook nog een kleine 20 uur per week in het ziekenhuis, bij de dokter of bij de kiné doorbreng, dan zal je wel doorhebben dat time flies hier...

Voor de jury...

Zo voelt het telkens weer... alsof ik voor een jury moet verschijnen die me gaat zeggen hoe ik het gedaan heb... zoals op tv in die muziek- of dansprogramma's, waarbij ze de sterke punten in de verf zetten, maar soms ook tamelijk cru de zwakkere punten kunnen toelichten... zo dus ook vanmorgen weer... met veel zenuwen trok ik naar de berg, alwaar ik plaatsnam in de wachtzaal waar de jury zou verschijnen... minstens met z'n twee zijn ze dan, maar vaak ook met meer, soms ook nog hele jonge dokters, die voor het eerst meelopen en nog moeten leren hoe je een misschien-wel-moeilijk-gesprek moet voeren...
Vandaag waren ze maar met z'n twee, en eerlijk gezegd maakte dat me ineens vreselijk ongerust... samen met het gegeven dat ik sowieso gisteren besproken zou worden op het multidisciplinair overleg (dwz met een heleboel oncologen en eventueel ook andere artsen), wat me ook al extra spanning gaf; want ja, gingen ze er dan eigenlijk niet al vanuit dat de scan niet goed zou zijn en hadden ze misschien op de één of andere manier toch al gemerkt dat het niet goed zat met me? ja, en helaas hou ik mijn mond niet meer, dus had ik al deze vragen natuurlijk al gesteld vorige week, en hadden ze me verzekerd dat het vooral in verband met mijn slechte nierwerking was dat ze overleg wilden plegen, sowieso om te kijken hoe het zat met mijn huidige medicatie (erbitux, maar ook de middelen die ik krijg voor de longfibrose en de gewrichten) en zeker als er eventueel andere, nieuwe stappen zouden gezet moeten worden, maar neen, dat was nog helemaal niet zeker, daarvoor moesten zij ook de scan afwachten...
Toch zat ik niet helemaal fout met mijn aanvoelen dat ze zelf toch ook erg onzeker zijn over mijn toekomst, want het GOEDE NIEUWS (jaja, sorry dat ik jullie zo lang in spanning laat, zo voelde het 'ongeveer' ook voor mij daarnet ;-)) dat de vlekjes op mijn longen nog steeds stabiel blijven brachten ze dit keer toch wat opgeluchter dan de vorige keren... toen verzekerden ze me dat het wellicht alleen maar littekenweefsel zou zijn, maar deze dame weet inmiddels (na 3 jaar zelf tot de K-familie te behoren en daarnaast nog een hele hoop lotgenoten te hebben leren kennen!) dat de artsen vaak zelf niet zeker zijn over wat ze zien en of medicatie dan wel een operatie of bestraling het beste is en het heel vaak (veel te vaak) om trial en error gaat... en je zal maar tot de error behoren hé... Nu, ik ben allang blij àls ze nog iets (nieuws) proberen, zelfs al zijn dat middelen waarover ze zelf ook nog geen of nauwelijks uitspraken kunnen doen, dus mij zal je daarover niet horen klagen, ik begrijp maar al te goed dat de moderne geneeskunde enerzijds al heel ver staat, maar anderzijds nog nergens!
Van het laatste middel dat ik kreeg (Mrs Hyacinth, weet je nog!), is tot hiertoe alleen nog maar bekend dat er over de hele wereld verspreid zo'n 30 vrouwen het kregen voor dit soort K in dit stadium én dat er daarvan momenteel nog iets meer dan de helft in leven zijn, terwijl de vrouwen die het niet kregen (en op ongeveer hetzelfde moment in dit stadium van de ziekte beland zijn) inmiddels allemaal overleden zijn... en daar moeten de artsen, maar vooral ik, het mee doen... snap je mijn niet-zo-heel-gerust-gevoel?!
Dus gaven ze nu schoorvoetend toe dat ze de vorige keren inderdaad niet zo héél zeker waren dat het wel degelijk om littekenweefsel ging in mijn longen en dat ze, telkens een controle uitwijst dat de zaak stabiel blijft, even opgelucht zijn als ik... zo afhankelijk ben je dus van die artsen, en hun 'eerlijkheid'... ik begrijp best dat er mensen zijn die liever niet weten hoe het precies met hen gaat, maar laat ik nu net zo'n type zijn dat dat net wél wil weten, al was het maar omdat ik dan de (valse) hoop heb dat ik er op die manier zelf misschien een ietsiepietsie meer controle over heb (maar ik schreef het al, illusie of course!)...

Anyway... ik ben dus wreed content met het goeie nieuws, en het slechte nieuws dat ik toch wel weer zal moeten dialyseren (later meer hierover) dat ik gisteren al kreeg, en dat mijn longfunctie ook nog niet zo denderend is (en wie met me wandelde, wist dat al wel!) en dat daar wellicht niets meer aan te doen is (al het wandelen ten spijt!) neem ik er dan toch al iets liever bij...

Merci voor alle kaarsjes en duimpjes... ze hebben dit keer dus wel (een beetje) geholpen ;-)

Niertjesnieuws...

Het nieuws van de niertjes was slechter dan verwacht en een pijnlijke blaas/nierontsteking (tengevolge van de onderzoeken) heeft me een aantal dagen plat gehouden... Intussen geniet ik van de zon en much more... en vraag me af of ik er nu net wel of net niet goed aan doe terug op dialyse over te schakelen... Dat is wat de artsen nu voorstellen, om mijn nieren te ondersteunen, het is nog niet 'strikt' noodzakelijk, mijn niertjes werken nog zo'n kleine 12 à 15 % en normaal gezien beginnen ze pas bij minder dan 12% aan dialyse te denken... maar ze herstellen niet (goed) en dat doet mijn algehele conditie en herstelproces ook geen deugd natuurlijk... anderzijds ben ik bang, dat, als ik er nu weer mee start, ik er niet meer vanaf zal geraken tot ik wellicht ooit een nieuwe nier zal krijgen.... en daar wringt het schoentje... als je K hebt (gehad) kom je niet in aanmerking voor een transplantatie, je moet al een vijftal jaar K-vrij zijn voor je op de wachtlijst kan geplaatst worden...
De vraag is dus of mijn nieren nog zullen verbeteren, en zo ja, of ze dat alleen kunnen of alleen maar met een duwtje in de rug van de dialyse... Het probleem is dat ze nu sinds november niet meer verbeterd zijn, en zelfs terug verslechterd, en dan is dialyse natuurlijk wel wat 'gezonder', want zieke nieren maken je gewoon helemaal ziek (je vergiftigt jezelf op den duur)... op zich is het allemaal ook geen ramp natuurlijk om te dialyseren, maar je moet er toch wel regelmatig (2 à 3 keer per week) voor naar het ziekenhuis, en laat dat nu net de plek zijn waar ik liever niet meer zo vaak kom...

Maar zoals ik al zei, intussen ga ik nog even gewoon verder met genieten, ga er zelfs een paar daagjes tussen uit, want moet pas begin mei terug om de situatie te herbekijken en eventueel een beslissing te nemen...

Zenuwen, ontroering en toch wel weer zenuwen...

Pas als je meer zenuwen hebt voor het begeleiden van een klasgesprek met adolescenten (iets wat ik toch wel behoorlijk goed in de vingers had voor ik ziek werd en nog op school werkte en regelmatig ook groepen voor vormingplus begeleidde) dan voor een uitgebreid nieronderzoek op den berg, besef je dat die gezondheidstoestanden je leven toch wel écht heel erg veranderd hebben...

Wat een confrontatie was het zeg, te moeten vaststellen dat het voorbereiden van een klasgesprek van één van mijn cliënten (sinds kort ben ik weer een paar uurtjes per week (minimaal hoor, voornamelijk vanuit financiële noodzaak, maar het geeft me toch wel weer wat voldoening, al haal ik die tegenwoordig ook wel uit heel veel andere dingen!) aan de slag in mijn praktijk!) zo uitputtend was dat ik dubbel zoveel als anders geslapen heb én dat ik bovendien superzenuwachtig was, zo in de orde van toen de scan eraan kwam, maar dan toch net iets anders... want tja, hoe spannend het ook aanvoelde, het ging hier toch niet over leven of dood natuurlijk (wat bij de scan helaas wél zo is!). Tenminste niet voor mij, voor mijn cliënte zal het zo wel geleken hebben de voorbije dagen... :-(

Schrijnend is het toch, geen aansluiting vinden bij de groep waarmee je les volgt, en op den duur zelfs buitengesloten worden... zeker als het niet de eerste keer is dat je dit meemaakt... Maar ze heeft het heel goed gedaan, het meisje dat ik toch al zo'n 4 jaar begeleid voor extreme sociale angst en spreekangst (met stotteren, blozen, overmatig zweten en vermijdingsgedrag tot gevolg), en toen de sfeer veel beter bleek mee te vallen dan gedacht (de 2 grootste pestkoppen waren helaas - of gelukkig?! - wel net afwezig vandaag!), heeft ze zelfs ook zelf verteld wat er op haar hart lag... Door een beetje duiding van mijn kant en haar eigen verhaal en emoties kwam er wederzijds begrip en ontstond er zoiets moois tussen die meiden, dat ik er bijna tranen van in de ogen kreeg... (want ja, hyperemotioneel ben ik ook nog wel natuurlijk!). Ik had ze spontaan allemaal een knuffel willen geven! Omdat ik voelde dat ik 'het' nog kon, zo'n groep begeleiden, maar evengoed omdat het zo'n enorme opluchting (én ontwikkelingskans) voor mijn cliënte betekent...

Ook wel erg confronterend voor mezelf was dat de meiden op de 4de verdieping van de school les hadden, en nee, er was geen lift... dus met mijn longfibrose en nog steeds erg kwakkele conditie (wat wil je met al die virusjes die me ook nog eens kwamen bezoeken na een toch al zware tijd!) kwam ik helemaal buiten adem daar boven aan. Nu ja, de klastitularis had me blijkbaar aangekondigd als 'gastspreker' en de meiden hadden - in het kader van hun lessen opvoedkunde of gehandicaptenleer - minstens iemand met het syndroom van Down verwacht of zo, dus in die zin viel mijn verschijning dan nog wel mee...

En al viel er ook een pak van mijn schouders na het gesprek, het mooist is toch wel dat het initiatief voor dit gesprek van mijn cliënte zelf kwam en zij dit ook is durven aangaan ondanks haar grote angst! Ze mag er nu geheel verdiend de vruchten van plukken en zal weer heel wat geruster kunnen slapen vannacht!

En ik ... kan nu weer lekker zenuwachtig zijn voor mijn uitgebreide nieronderzoek dat morgen op het programma staat... :-(

Daar ben ik weer...

Volgens mij heeft dat niet zo vriendelijke bacterietje ook mijn inspiratie aangetast...?!
Maar ik ben er weer... de 3 doosjes antibiotica zijn braaf leeggenomen, ik probeer weer mijn dagelijkse wandelingetje te maken, tussen de regendruppels door, ik ben gestart met de revalidatie, ik geniet van babbeltjes, een toevallige ontmoeting onderweg, dvd'kes die ik op de pc kijk, en ik kan zelfs weer genieten van een koffietje af en toe, wat heeft een mens meer nodig hé...

Mijn doel reikt momenteel niet veel verder dan te proberen mijn 'Dagelijkse Gedachte' die ik in mijn mailbox kreeg te verwezenlijken...

Geef elke dag de kans om de mooiste van je leven te worden.
Mark Twain

En ja hoor, daar slaag ik behoorlijk goed in, vind ik zelf... en ook ben ik steeds beter in het achter me laten en negeren van negatieve commentaren van anderen, die vaak niet weten waarover ze praten denk ik dan, of die zelf niet gelukkig zijn in en met hun leven! Want ja, die minder fraaie opmerking uit het vorig blogje werd écht wel niet per ongeluki zo negatief geformuleerd, lijkt me 'als je zoveel leuke dingen kan doen, kan je toch ook gaan werken?! Huh!? Mijn schoenen staan voor je klaar...;-)

Mijn dagen beginnen gewoonlijk pas rond 10u30 (tenzij ik naar de kliniek of elders moet), en eindigen ook weer rond 22u met tussenin nog een stevige middagdut van een paar uurtjes. Maandag of dinsdag krijg ik mijn Erbitux-infuus, en dan voel ik me best wel miserabel (grieperig en gewrichtspijnen), woensdag en vrijdag is er kiné, dinsdag en donderdag revalidatie, 1x om de 2 weken een afspraak bij de diëtiste ivm mijn nier-dieet en het op punt stellen van de medicatie (ja ja, het gaat de goede kant op met mijn nierfunctie, al blijft ze schommelen rond de 20%, terwijl dat normaalgezien toch een 80% hoort te zijn, maar blijkbaar is het voldoende om zonder dialyse te kunnen! Maar ik voel natuurlijk wel dat ze niet optimaal functioneren: vermoeidheid, hoofdpijn, jeuk, ...).

Wat mijn dagen ook mooi maakt, zijn de vele lieve en hartverwarmende reacties hier en in mijn mailbox... het doet mij steeds weer heel veel deugd te lezen hoeveel mensen (bekenden en onbekenden) toch met me meeleven... dank je wel allemaal!

Even ter info...

Lieve mensen allemaal,
sinds de chemo (hopelijk voorgoed) verleden tijd is, word ik overstelpt door vragen om af te spreken, en liefst om naar hier of ginder te gaan, te gaan shoppen of een hele dag (of zelfs langer) af te spreken...
Nu, ik wil heel graag met jullie afspreken, echt waar (you know me hé), maar ik ga het een beetje spreiden... ik ben echt nog niet in 'a good shape', heb nog heel veel slaap nodig, ook overdag, en ja, ik mag er dan vanbuiten wel goed uitzien, maar ik voel me toch nog behoorlijk beroerd momenteel, en telkens ik over mijn grenzen ga, wordt dat me duidelijk gemaakt met hoofdpijn, spierpijn en mottigheid de dag nadien, en dat kan niet de bedoeling zijn hé!
Bij de cranio-sacraal-therapeut viel ik ook pardoes in slaap gisteren (en dat is niet mijn gewoonte) en zij zei me dat mijn lichaam duidelijk nog nood heeft aan heeeeel veeeeel rust... bovendien is er nog altijd 3x per week de dialyse die ook nog heel wat energie van me vergt, zowel de nieren die niet goed werken als de dialyse op zich, én ik krijg nog steeds de antilichamen, waar ik me toch ook best beroerd van voel achteraf (grieperig, ok, dat is peanuts vergeleken met de chemostuff, maar toch!)...

Dit maar even om jullie te laten weten dat ik jullie bezoekjes écht wel op prijs stel, maar dat ik momenteel nog echt niet toe ben aan een hele dag naar de stad of een hele middag en avond gezellig bijkletsen... het gaat met kleine beetjes hier, telkens een paar uurtjes iets doen en dan weer even slapen of minstens rusten... en maximum één ding per dag...

En ik begrijp wel dat jullie nu natuurlijk tijd hebben, maar alles op zijn tijd hé! In elk geval wel bedankt voor de lieve telefoontjes en mailtjes en uitnodigingen, maar vergeef me als ik nog niet meteen op alles 'ja' zeg...

Is dit nu een luxeprobleem of wat?! Ik ken gewoon te veel mensen of zo, geloof ik!? Vind ik wel heel fijn hoor! Maar mijn lichaam eist nu nog wat tijd voor zich hé!

Lichtpuntjes

Zo, de zakdoeken liggen weer in de kast, de snotterdagen zijn weer passé (hoop ik maar, want helemaal in de hand lijk ik dat momenteel niet te hebben!) en we kunnen er weer tegen?!?
Gisteren bracht toch nog een aantal lichtpuntjes... hoewel ik eigenlijk liever geen mensen zie op dat soort dagen, stond er ineens onverwacht een vriendin voor de deur en eigenlijk deed haar korte bezoekje me toch wel deugd natuurlijk... waarom willen we toch altijd alles alleen doen hé!? En zelfs het luisteren naar haar problemen deed me goed, al was het maar om nog maar eens te beseffen dat niet alleen K* zorgt voor rottige momenten in het leven... En plots kwam daar zowaar de zon door de wolken piepen, zodat we onze babbel op mijn terrasje konden voortzetten, in de heerlijke warmte van de zon.
Later op de avond nog twee leuke telefoongesprekjes en vlak voor ik mijn beddeke weer wou opzoeken al een verslagje van het feest, door het feestvarken zelf... Kijk, dat doet een mens deugd zie, dat ze je het gevoel geven dat je niet vergeten wordt, aanwezig of niet...
Op naar de laatste, ja, de LAATSTE!!! chemo! Duimen maar dat alle bloed- en nierwaarden goed genoeg gaan zijn zodat ie morgen kan doorgaan! Dat weet ik normaalgezien vanmiddag al bij de dialyse!

Buiten strijd...

Jippie, ik heb mijn chemo gekregen :-)
Ik weet het, dat klinkt maar vreemd uit de mond van iemand die het kotsbeu (letterlijk!) is om chemo te krijgen, maar je moet weten dat ik nu aan mijn LAATSTE kuur begonnen ben, en dit keer wat mij betreft, voorgoed!!!
Nog 2x een lading gaan ophalen de volgende dinsdagen, en dan zit het er eindelijk op!!! Ik voel me net als een kind dat kan aftellen tot het jarig is...

Maandag waren de bloedwaarden dus niet zo goed, maar tijdens de dialyse voegen ze dan allerlei zaken toe, en ik ben verder opgelapt met epo (voor de rode bloedcellen, krijg nu gemiddeld 3 spuitjes per week!) en neulasta (voor de witte bloedcellen), en ja hoor, gisteren werd beslist om de kuur toch maar te laten doorgaan... ik moet wel mijn temperatuur goed in de gaten houden, en ik mag geen kusjes meer geven (ook niet voor verjaardagsfeestjes, hihi!)...
Daar wil ik me nog wel aan houden... ik was al bang dat mijn plannen voor de volgende weekends in het gedrang zouden komen als ik mijn chemo later op de week zou krijgen. Het ritme is nu 'chemo op dinsdag', 'buiten strijd tot vrijdag/zaterdag' en dan zondag en maandag weer even wat leuke dingen, en er staan er nog wat gepland voor de volgende zondagen, vandaar...

Vannacht wel even overvallen door een ferme bloedneus, de eerste in mijn leven. Was even schrikken, vooral omdat ik ze niet meteen gestopt kreeg en me toch wel tamelijk 'flauw' begon te voelen... tja, en dan lig je hier alleen hé!
En nu is er de gebruikelijke misselijkheid en buikpijn en spierpijn en ... moet ik nog verder gaan?! Effe buiten strijd dus! Tot later!

Medische update

Omdat blijkbaar heel wat volgers van mijn blogje niet meer volgen hoe het nu zit met die chemo bij mij, nog eens een medische update:

Ik krijg mijn portie helend gif verspreid over 3 weken, afwisselend carboplatine en gemzar, omwille van mijn slechte nierfunctie. Daarna volgt telkens een week rust. Die 4 weken vormen samen 1 kuur, en zo krijg ik er 6. In het begin had dat het prettige voordeel dat ik niet zo doodziek was als vorig jaar in de eerste week na de chemo, maar stilaan cumuleert het giftige effect natuurlijk en verzwakt je weerstand wellicht waardoor ik nu toch elke week minstens een dag of 3 helemaal uitgeteld ben :-( Pas tegen het weekend recupereer ik een klein beetje, maar de vermoeidheid verdwijnt eigenlijk niet meer momenteel... maar dat zal wel normaal zijn als je ziet wat dat lichaam de laatste tijd al te verduren heeft gekregen!

Vorige week ben ik aan de voorlaatste kuur begonnen, dus als alles goed gaat, en er niets meer uitgesteld moet worden krijg ik mijn laatste portie op 23 juni! En dat zal dan een déja vu gevoel geven want vorig jaar kreeg ik mijn laatste kuur (toen de 4de van 6, want ze moesten toen stoppen owv de slechte nierfunctie) ook in die laatste week van het schooljaar...

Daarnaast krijg ik elke week erbitux, hetgeen een nieuw middel is dat ingezet wordt in de strijd tegen kanker, en ervoor zou moeten zorgen dat je eigen cellen opnieuw antilichamen gaan maken (tenminste, dat is wat ik uit de uitleg begrepen heb), daarvan krijg je grieperige symptomen, vooral veel spierpijn en hoofdpijn in mijn geval.

En als kers op de taart mag ik 3x per week 4u naar de dialyse, omdat mijn niertjes het alleen niet aankunnen. Dit is een spijtige bijwerking van de chemo die ik vorig jaar kreeg (cisplatine) en waardoor ze de kuren toen ook hebben moeten onderbreken... Ik hoop nog altijd dat ze zich na deze marteling vanzelf zullen herstellen, en hoop doet leven, nietwaar?! Anders zit er niets anders op dan minimum 5 jaar te wachten voor ik nog maar in aanmerking kom om op een transplantatiewachtlijst te komen (kanker is immers een uitsluitingscriterium!) en dan moet je dus nog heel wat geduld uitoefenen en in de tussentijd ben je dan afhankelijk van dialyse, gemiddeld 3x per week! Maar daar ga ik nu nog maar niet aan denken hé!
Eerst nog wat andere katjes te geselen...
En nu naar de dialyse vertrekken!

Herstel

Jippie, een weekje geen chemo! Tijd om dat lichaam de kans te geven zich te herstellen van al dat geweld op die celletjes binnenin... maar wie denkt dat dat ook een 'ziekenhuisvrije week' betekent, heeft het mis; maandag, woensdag en vrijdag mag ik me aanbieden voor de dialysesessies en vandaag ben ik mijn dosis antilichamen (erbitux) al gaan halen... Maar ik tel af naar eind juni, nog twee kuren te gaan, het einde is in zicht!
En intussen geniet ik gewoon lekker verder van wat zich aandient in mijn leven, en dat is heel wat, as usual!