Er zijn...

Velen zeggen hoe we moeten zijn
Anderen eisen wat we moeten zijn
Sommigen vragen dat we zo zouden zijn
Enkelen hopen dat we beter zullen zijn
Weinigen begrijpen waarom we zo zijn
Een paar mensen zijn blij omdat we er zijn.

 

 

Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Luisteren...

LUISTEREN

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom
ik iets niet zo moet voelen als ik het voel,
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat je iets moet doen om
mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar
me en probeer me te begrijpen.

En als je wilt praten, wacht dan even en
ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou
zal luisteren.

Leo Buscaglia

Omdat dit zo'n sterk gedicht is, dat zo precies zegt wat ik de laatste tijd zo vaak ervaar, deel ik het graag hier met jullie! Ik kan het niet beter schrijven, de woorden spreken voor zich! 

Ik wil er alleen nog aan toevoegen, dat het nooit te laat is om écht te gaan luisteren... toch?! 

En sorry voor de keren dat je ook bij mij het gevoel kreeg dat ik niet écht naar je luisterde, al doe ik er heel hard mijn best voor om dat wél te doen...

Elf minuten...

Nee, het gaat hier niet over het boek van Paulo Coelho (dat ik overigens een goed boek vind, in tegenstelling tot sommige andere van hem!), wel over de gemiddelde tijd die je als chronisch zieke krijgt om over jezelf te praten... Al zorg ik zelf door mijn waslijst aan (voor hen wellicht irritante?!) vragen dat ik bij het medisch personeel het gemiddelde wel wat naar boven haal, en al heb ik een huisarts die meestal driedubbel (en vaak meer!) tijd voor me uittrekt...
Blijven over de vrienden, de kennissen en de bekenden die je op straat tegenkomt... en ja, ik moet toegeven dat ik daar soms al goed mijn best moet doen om aan die 11 minuten te geraken...

Wellicht ben ik nu weer pessimistisch of negatief, maar het is helaas bittere realiteit... Als mensen al vragen hoe het met je gaat, willen ze eigenlijk liefst van al gewoon 'goed' of 'ok hoor' van je horen. 'Het gaat wel', kan er ook nog mee door, daar leiden ze dan meestal wel uit af dat het je wel goed genoeg zal gaan om vooral geen verdere vragen te moeten stellen... En ja, ik begrijp dat wel hoor, na 4 jaar wordt het misschien ook wel saai om naar die gezondheid te informeren, en weten mensen helemaal niet meer hoe te reageren als het (weer eens) niet zo goed met je gaat... (als ze dat voordien al wisten!). En natuurlijk willen mensen dat het goed met je gaat, dat is ook best wel nobel van ze! Maar zoals ik hier al zo vaak schreef, het sluit deuren, het maakt eenzaam, het verplicht je om (maar weer) dat masker op te zetten!
En als mensen dan toch al eens hun best doen om ook naar het minder goeie nieuws te luisteren (en dan bedoel ik écht te luisteren, mét empathie, en niet meteen door het verhaal naar zich toe te trekken, zo van 'oh, maar weet je wat het is, je zou moeten... ' of 'ja, ik ken ook iemand die...'), en ze houden dat ook even vol, 5 à 10 minuten misschien, dan zou je dus al wreed content moeten zijn dat ze naar je geluisterd hebben hé, want dan vinden die mensen dat ze toch wel een grote inspanning hebben geleverd door je zolang aan het woord te laten... maar dan gaan ook zij al gauw weer over tot de gedoodverfde en mij oh zo hatelijk in de oren klinkende 'maar je moet positief blijven hé', 'je mag niet te negatief denken', 'optimisme kan je helpen genezen'... om dan vervolgens over te schakelen op urenlang geleuter (excusez-le mot!) over hun eigen leven, over hun werk, hun gezin, hun kinderen, en - meestal! - hun eigen miserie (of zelfs die van een ander die hen toch zo heeft aangegrepen!).
Als je geluk hebt reageren ze misschien al eens van 'ach, je mag best eens zeuren, je hebt het ook wel zwaar hé'... waardoor je dan (ondankbaar wicht ben je toch ook zeg!) ook weer dichtklapt, want je dacht toch niet dat je aan het zeuren was eigenlijk...?! maar goed, of je al dan niet zeurt wordt natuurlijk door de luisteraar bepaald, dat is maar logisch.

En dus ga je twijfelen... aan jezelf... want zeur je dan écht?! Als je eens heel even ietsje meer van je last laat zien, heel even dat masker afzet, want meestal lach je mee en doe je vrolijk en pas je je aan aan je gezelschap, toch?! En praat je uren mee over het werk van een ander, dat je eigenlijk geen xxxx kan schelen... of over de school waar je al 4 jaar niet meer komt (en ook haast niets meer van hoort)... Of luister je naar verhalen over kinderen die moeilijk doen en dat het moederschap toch best zwaar is, gecombineerd met een fulltime job en dat men toch ook best wel meer tijd voor zichzelf zou willen (zoals ik dus heb, slikken ze dan nog net op tijd in! hm, alsof ik zoveel tijd overhoud met mijn dialyses, kiné-beurten, fysiotherapie, chemonamiddagen en frequente rustpauzes!?)
Zeur jij dan als je ocharme 5 minuten iets zegt over het leven dat jij leidt momenteel, en dat je het eigenlijk ook wel anders zou willen?! Maar oh ja, je ziet er toch niet ziek uit, je ziet er toch weer zo goed uit... en je bent toch altijd goed gezind en vrolijk en je doet toch zoveel leuke dingen...?! Ook weer zo'n dubieuze, maar ongetwijfeld goedbedoelde uitspraken, die me eigenlijk alleen maar veel verdriet doen en opnieuw de mond snoeren... Tja, kanker zie je niet altijd langs de buitenkant hé, tenzij in een eindfase of tijdens een zware behandeling (maar toen kwam niemand langs want ja, toen was ik ziek hé, écht ziek, en dat schrikt ook af natuurlijk!), en pijn is al helemaal niet zichtbaar, tenzij je grimassen trekt die voor zich spreken (maar ik heb een goed masker weet je wel!)... En ja, gelukkig doe ik nog veel leuke dingen... hé, je zou content moeten zijn... ik laat me niet gaan, ik blijf positief, dat wou je toch, dat zei je net toch nog... Wat moet ik dan?!
Ik weet het soms niet meer...
Ik weet alleen dat het hier nu even helemaal niet zo goed gaat met me, althans niet zo goed als ik altijd blijk uit te stralen..., zowel fysisch als psychisch!
Ik brak een rib (of 2?! er zijn geen foto's gemaakt, omdat nog meer straling de botten nog meer zou verzwakken, en wellicht is het tengevolge van de straling - die de botten brozer maakt! - dat ik nu met een breuk of een barst zit, gewoon door een kindje op te pakken, of misschien zelfs gewoon door te hoesten!) en heb dus nog meer pijn dan normaal... en natuurlijk gaat er ook door mijn hoofd dat het even goed een uitzaaiing kan zijn... (ze gaan nog bekijken om de scan eventueel eerder te laten doorgaan!)
En verder... ik weet soms niet meer wat ik aan mijn vrienden heb? Ben ik dan werkelijk zo'n zeur?! Zo'n last, die hun weekendjes verpest (dat kreeg ik van iemand te horen omdat ik emotioneel reageerde op een - voor mij kwetsende - opmerking van haar, waarvan ze nadien beweerde dat ze die 'maar voor de grap' gemaakt had, 'om het luchtiger te houden en alles wat te relativeren', en nog even later zei ze dat ze het helemaal niet had gezegd, huh?! waardoor ik nog meer aan mezelf ben gaan twijfelen... zou ik dan ook al hersenuitzaaiingen hebben misschien?!).
Ik weet al helemaal niet meer wat zij nog aan mij hebben... en ze kunnen me daar vaak ook geen antwoord op geven... en door al die ontgoochelende contacten krijg ik steeds meer het gevoel dat ik alleen maar wat beteken voor hen als ik zelf in 'goeie doen' ben, en mee kan doen, en mee lach, en nog iets leuks kan gaan doen, en vooral, naar hen kan luisteren!
Sinds ik ziek werd 4 jaar geleden, snoeide ik al heftig in mijn vriendenkring, en terecht, in tijden van nood leer je je échte vrienden kennen! Nu wordt duidelijk wat het betekent om chronisch ziek te zijn... En dat is confronterend en pijnlijk! Naast de last van het ziek-zijn zelf, vind ik de last van het steeds meer alleen-zijn enorm zwaar momenteel...
En ik weet heus wel dat de meeste mensen het niet zo slecht bedoelen als ik het hier nu neerpen (het gaat dan ook niet zo goed met me momenteel!). Maar ik ben ook zo moe van altijd maar die anderen te moeten proberen te begrijpen... Ik zou gewoon willen dat anderen mij ook eens proberen te begrijpen, zonder me te veroordelen dat ik 'te negatief' ben, of 'te veel verwacht'...

Anyway, mijn schat van een huisarts, die dus meestal véél meer dan het driedubbele van die 11 minuten voor me uittrekt, heeft een opname voor me geregeld in de pijnkliniek... zodat ik eventjes helemaal tot rust kan komen, en er ook eens voor mij gezorgd wordt en guess what?! Hier staan ze er versteld van dat ik het al al die jaren op mijn eentje doe! En vinden ze het helemaal niet zo raar dat ik door al die medicatie (oa. morfine en cortisone, maar ook nog de chemo en de humira en de botversterkers en de niermedicatie!) die ik nog krijg mijn heldere, luchtige blik op de dingen even kwijt ben... Wel integendeel!
Eventjes time out dus... wees niet te ongerust, ik kom wel weer boven water... het is gewoon even hoog tijd om even alleen maar aan mezelf te denken! Lekker egoïstisch dus!

in de wachtkamer... met gesloten deuren om je heen...

Het is weer zover... ik zit in de wachtkamer... tussen de scan en de uitslag ervan...
in het tussengebied waar alles nog kan, en toch al alles vastligt... zowel op de scan als in je lijf...
je lichaam kent het antwoord al, maar jij weet het nog niet...
Kan je het voelen?! Je weet het niet... de longen die de laatste tijd niet zo goed mee willen, het ongelooflijk moe blijven, de pijn... je vraagt je af, maar probeert het ook weer los te laten...
Leven in het hier en nu, en zoveel mogelijk genieten, en meepikken van de leuke dingen...
en op andere momenten stilletjes met je angst en beven alleen zijn... want delen is nog altijd oh zo moeilijk...

Zelfs omringd door goede vrienden voelt het eenzaam... kan er niets over worden gezegd... worden deuren gesloten door mensen die over zichzelf beginnen, of je de mond snoeren door te zeggen dat je 'niet zo negatief mag zijn'... Ben je dat dan?! je vraagt het je af, wikt en weegt de gedachten in je hoofd...
Is angst ervaren voor wat komen gaat hetzelfde als 'negatief' zijn...?!
Je denkt aarzelend van niet... maar jij bent hen niet... voor hen is het wellicht te zwaar, te heftig... zij willen niet horen wat misschien ooit zal komen... en je voelt je alleen, nog meer alleen dan wanneer je écht alleen bent... het doet pijn, het wringt, het steekt... soms nog meer dan de fysieke pijn...

Mensen willen jouw toestand relativeren, 'voor de grap' zeggen ze dingen die je kwetsen... ook je beste vrienden... het sluit de deur... het maakt je kwetsbaar en emotioneel... ze willen 'lichter' maken wat voor hen te zwaar is..., wat zij misschien (nog) niet onder ogen durven zien...
Zelf denk je dat je je al min of meer hebt verzoend..., met dat wat misschien ooit onvermijdelijk zal zijn... (zeker ooit, maar misschien veel sneller dan je zelf wel wou!)..., je leeft al 4 jaar op het scherp van de snee... je probeert er zinvol mee om te gaan door te Leven met hoofdletter! door ook die verjaardag, waarvan je nooit gedacht had die te halen, zo uitgebreid te vieren, door er een verjaarMAAND van te maken...
maar niet iedereen kan zich vinden in die keuze... mensen vinden het 'overdreven', 'te negatief', 'te pessimistisch'...'zo moet je toch niet denken zeg'... en weer wordt een deur gesloten... want je gedachten gaan regelmatig wel in die richting... al geniet je intussen ook ten volle van het leven... maar je gaat ze niet uit de weg, de angsten en de eenzaamheid...

Je bent zoekend op deze eenzame weg... die existentiele angsten zijn 'des menschen' maar blijkbaar moet je ze alleen doorworstelen... of toch niet... je zoekt en vindt... je ervaart dat je zwaar zieke cliënten min of meer hetzelfde doormaken... ook zij worstelen met de eenzaamheid, de angst en de twijfel... de gesloten deuren, zelfs bij betere vrienden... je herkent, en erkent... en kan hen helpen door je begrip, je luisterend oor, je erkenning... je probeert voor hen een 'open deur' te zijn... en je wordt er zelf ook door getroost...

Je vindt je heil in yoga, meditatie, mindfulness, en in bepaalde mensen van wie je opleiding krijgt... je schrijft je in voor een opleiding 'transpersoonlijke therapie' en wordt toegelaten zonder motivatie omdat je 'duidelijk voldoet aan de voorwaarden'...

Het is een opleiding die pas volgend schooljaar doorgaat... dus je hoopt op goed nieuws, het beste nieuws dat je kan krijgen, nu, in jouw situatie, nog een hele tijd uitstel van... ben je dan pessimistisch?! ik dacht het niet, toch?!

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?! 

40 and somewhat...

Tuurlijk dacht ik niet (écht niet) dat het leven vanaf 40 drastisch zou veranderen, tuurlijk wist ik wel dat die ene dag niet het verschil zou maken en ik me niet ineens ouder, (oud, ouder, oudst), minder fit en al helemaal niet wijzer zou gaan voelen... En inderdaad, het leven gaat gewoon verder, met zijn ups en downs, en in mijn geval met bezoekjes aan de berg voor de dialyse, de brandwonde (nog steeds niet helemaal genezen, maar het gaat de goeie kant op, finally!) en de chemo, bezoekjes aan de kinesiste om het lymfevocht uit mijn benen te krijgen/houden, intussen ook bezoekjes aan een andere kinesiste om mijn revalidatieproces wat te helpen ondersteunen, en tussen al die bezoekjes door met rusten, en genieten van de kleine dingen des levens...
Toch zie ik het als een mijlpaal in mijn leven... en wellicht meer dan een ander die 40 wordt!? Omdat ik er nog ben, ondanks een strijd van 4 jaar tegen die rotziekte, omdat ik de voorbije maanden meer dan eens gedacht heb dat ik mijn 40ste niet zou halen, en omdat ook de dokters me daarin niet konden geruststellen... en kijk... plots is het zover, en intussen ben ik al 40 en een dikke week ;-)
Vandaar ook dat ik - hoewel ik eigenlijk absoluut niet van ronde getallen hou! - toch wou vieren dit jaar! En, anders dan 3 jaar geleden toen ik mijn 'waarom wachten tot je 40 bent- feestje' gaf, niet met één mega-feest, dat op zich heel leuk kan zijn, maar waar je zelf minder aan hebt, omdat je na het begroeten van alle gasten alweer bezig bent met afscheid nemen... nee, ik wou er een verjaarMAAND van maken, zoals jullie al eerder konden lezen... en dat is tot hiertoe meer dan geslaagd te noemen!
Zo geslaagd dat ik er wel behoorlijk moe van ben geworden, van al dat feesten! En dus bestaan mijn weken naast de verplichte bezoekjes uit nog meer rust dan voordien... Maar het is het waard hoor, want ik ben erg verwend geweest, en ja, ik geniet daar toch wel van, moet ik zeggen... niet zozeer het in het middelpunt van de belangstelling staan, daar hou ik nog steeds niet zo van (understatement, daar 'gruwel' ik van, zeker in grote(re) groep), maar wel van het feit dat ondanks er soms weinig bezoek komt op cruciale momenten en ondanks dat je je van sommigen afvraagt of ze nog wel leven, er nu toch een enorme bereidheid was en is om mij in de bloemetjes te zetten... letterlijk en figuurlijk! En dat doet deugd, dat heeft een mens af en toe nodig! En al helemaal als je wereld al een 4-tal jaar gekrompen is tot je appartementje-met-uitstapjes-naar-de-berg, en je je toch al te vaak helemaal alleen op de wereld lijkt te voelen... Want hoe je het ook draait of keert, ziek zijn doe je grotendeels alleen! En zeker als je alleen bent, dan ga je alleen naar je afspraken, alleen naar de chemo, alleen naar de bestraling, alleen naar de dialyse, maar dat is nog niets vergeleken met wat je alleen te verwerken krijgt, en waar de meeste mensen toch voor terugdeinzen... want ze willen toch liefst horen dat het goed met je gaat, en als je er nog behoorlijk goed uitziet, vullen ze dat wel even zelf in (veelgehoorde klacht van mensen met K of een andere ernstige ziekte trouwens, uiterst irritant! want ja, meestal zien mensen met K er pas echt heel erg slecht uit als ze in hun laatste stadium zijn!). Over je angst dat je die 40 misschien wel niet zal halen, kan je het al helemaal niet hebben, misschien nog het minst met degenen die het dichtst bij je staan, zij willen je uiteraard het minst kwijt, en dus is het voor hen net zo moeilijk als voor jou allemaal, en wordt er angstvallig gezwegen...
Maar goed, ik ga het nu even niet te veel over die angsten (die nu ik 40 bén, helaas ook niet ineens weg zijn natuurlijk!) hebben... want ik geniet nog na van een heerlijk weekendje zee met onverwacht erg mooi (droog) weer!

Heerlijk verwend!!!!

 Ben er nog een beetje beduusd van en krijg het nog altijd een beetje warm als ik terugdenk aan afgelopen zaterdag... en heus niet alleen van de zon die toen ook zo heerlijk scheen!

Heerlijk verwend ben ik... met het allereerste verrassingsfeestje dat ooit voor mij ineengestoken werd... en hoewel ik niet zo graag in het middelpunt sta en eigenlijk liever zelf de organisator van het feestje in kwestie ben, viel het me 100% mee... het was een beetje zoals iemand (die helaas door ziekte afwezig was) schreef op een kaartje: 'het fijne aan verjaren is dat je dan voelt hoe fantastisch je bent'... oh oh en nu begin ik hier te blozen, want zoiets zeg je niet over jezelf, als beschaafde belg hé... maar zo voelde het wel... al die aandacht helemaal voor jou alleen... een toespraakje, verschillende envelopjes (ik denk dat ik de hele stad kan leegshoppen nu ;-)), een heerlijk buffet (dat ik gelukkig niet helemaal alleen moest opeten!), allemaal kleine pakjes, waarvan ik de gever moest raden aan de hand van een korte omschrijving, wat nog niet altijd even makkelijk was, een wensballon (die met een beetje moeite, toch even heeft gevlogen... hopen maar dat die wens uitkomt!!!), heerlijke sitar-muziek (Indië) en dat allemaal afgewerkt met zonnebloemen natuurlijk... iedereen kreeg een zonnebloemetje opgespeld, op tafel lag een slinger van zelfgehaakte zonnebloemetjes, de kaarsjes waren omhuld met een geel gehaakt jasje en uit heel wat pakjes kwam een zonnebloem(achtig iets) tevoorschijn...en als decor, de prachtige tuin van vrienden!!!
Ik wacht vol ongeduld op de foto's... heb er zelf maar een paar getrokken, want had het te druk met genieten, maar er waren een paar fotografen aangesteld dus...
ik geniet nog een beetje na nu...

Going on...

Naast mijn drukke 'leven als zieke', met bezoekjes aan de dialyse-unit, het daghospitaal, de kiné en de huisarts en last but not least het rusten tussen al die bezoekjes door... ben ik toch wel weer een beetje actief in de wereld outside! Ik ga weer op huisbezoek bij mijn 2 zwaar gehandicapte cliënten (zij lijden aan SCA, spino-cerebellaire ataxie, een progressieve ziekte die het zenuwstelsel aantast), ik zie weer wat cliënten in mijn praktijk (gespreid over twee dagen, met rustpuntjes tussendoor), en ik onderneem weer één en ander buitenshuis, en dan heb ik het niet over mijn dagelijkse wandelingetjes die ik sowieso probeer te doen...
En hoewel ze me veel deugd doen, mijn uitstapjes her en der, soms maar tot op de hoek in het eetcafé hoor... het vergt veel van me, en dat merk ik dan vaak pas de volgende dag natuurlijk ;-)

Twee heerlijke dagen aan zee laten zich vandaag voelen in zeer pijnlijke ledematen, nog stijver zijn dan anders, een moeheid die me belet me vandaag aan mijn 'planning' te houden, en een soort hersenmist, waardoor ik alles precies vanop een afstandje beleef...
Maar ik heb genoten hoor! Leuk dat het toevallig Havenfeesten waren daar aan zee, zodat we een erg ludiek muzikaal optreden konden meepikken; muzikanten die muziek maakten op zelfgemaakte muziekinstrumenten, ze floten zelfs op een uitgeholde wortel!!! Zaterdag lang kunnen genieten van het eindelijk-mooie-lenteweertje, zelfs een beetje verbrand! En zondag begonnen met het vieren van mijn verjaardag die dit jaar toch een beetje bijzonder is... Ik had het zelf niet gedacht, dat ik deze nieuwe voordeur nog zou mogen vieren, toen ik 3 jaar geleden mijn grote tuinfeest ter gelegenheid van mijn 37ste gaf bij vrienden, beperkt in uren, want middenin een zware chemo-behandeling, en 20 kg lichter dan nu!!! 

Maar het is zover... de GROTE VERJAARDAG komt eraan... en omdat ik een groot feest dit keer echt niet zag zitten (het is wel leuk hoor, al je dierbaren bij elkaar, maar je bent dan alleen maar bezig met gasten ontvangen en weer afscheid nemen!), besloot ik er dit jaar een verjaarMAAND van te maken... en telkens met een paar mensen een stukje verjaardag te vieren, op verschillende manieren... en aangezien ik dus gisteren al getrakteerd werd op een heerlijk etentje in de Thai ter gelegenheid van mijn verjaardag, moet ik eigenlijk spreken over verjaarmaandEN (in het meervoud!)! Want ik verjaar pas volgende maand (voor jullie me nu al massaal gaan gelukwensen!)... en ja, dat is het lot misschien wel wat tarten, maar vermits de volgende scan pas eind juni gepland staat, waan ik me nog even erg gerust en veilig, snap je! Dus die nieuwe voordeur zal ik nog wal halen zeker!

De spanning loopt hier trouwens lichtjes op intussen, en (nog) niet voor de scan dit keer... volgend weekend staat er een heus verrassingsfeestje van/door/met mijn collega's gepland... in gang gestoken door L., mijn lieve vriendin die er nu al 3 en halve maand niet meer is... maar ik betwijfel niet dat degenen die het van haar overnemen me even goed zullen verwennen... althans, dat hoop ik maar... wie weet wat er van me verwacht wordt zaterdag?! Ik zeg het je, niks voor mij, die controle zo uit handen moeten geven...

Zonnebloemendag!

Vandaag is het Internationale Zonnebloemendag! En die bestaat écht! Ik wist het zelf niet, maar kreeg een linkje via Fatima (dankjewel) op mijn facebook... Geweldig toch, zo'n initiatief... gewoon wat zaadjes her en der in de grond stoppen, vooral in de steden, en wachten tot de natuur zijn werk doet... het resultaat: een vrolijke, kleurrijke stad in juli/augustus!

 http://www.ziezozon.com/zonzin/plant-eens-een-zonnebloemzaadje

Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik dat zelf stiekem ook al deed, maar dan op mijn wandelroutes ;-)! Bij gebrek aan tuin waar ik zonnebloemen kan planten, plant ik de zaadjes gewoon onderweg op plaatsen waar ik regelmatig kom... Zo kan ik er ook van genieten hé!

Hoewel zonnebloemen afkomstig zijn uit Noord- en Zuid-Amerika, waar de Inca's en Maya's en vast nog andere indianenstammen, ze vereerden als afbeelding van hun 'zonnegod', en ze vervolgens naar Spanje (en vandaar naar heel Europa) werden uitgevoerd, troffen we zelfs in Bali enkele exemplaren aan... Deze stond in Penglipuran, een typisch Balinees dorpje... en natuurlijk heb ik ze gespot! 

stilte...

stilte...
alleen het bloed
ruist verder
letterlijk
in een levenslijn
(de mijne)
terwijl
zij,
getroffen door het Noodlot
nooit meer
zullen kunnen voelen
hoe hun bloed
stroomt
maar voor altijd
in de harten van velen
zullen
verderleven
en het bloed daar
wat sneller
zullen laten
stromen...

Dit tekstje zette ik gisteren in mijn facebookstatus na de minuut stilte die om 11u gehouden werd om, in verbondendheid met de ganse natie, de slachtoffers van het busdrama te gedenken...
De betere verstaander zal misschien wel hebben begrepen dat ik op dat ogenblik aan de dialyse lag, waar mijn bloed dus effectief gezuiverd werd... het was een erg vreemde gewaarwording, daar liggen aan een machine die je min of meer in leven houdt, terwijl de hele kamer en de rest van het ziekenhuis zoveel als mogelijk stil werd en je met je gedachten bij dat grote onrecht was en de dood overal voelbaar was...

Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed wat schrijven... er wordt ook al zoveel over geschreven, dat het me soms ook deugd doet om gewoon zonder woorden aan het gebeurde te denken, en alleen maar het verdriet, de pijn en de onmacht te voelen... Als therapeute die ook veel met kinderen werkt, gespecialiseerd is in verlieservaringen, en bovendien enkele kinderen kent (ook eentje van het 6de leerjaar, maar omwille van de privacy wil/kan en mag ik er hier niet meer over schrijven) van de Sint-Lambertusschool, werd ik deze week heen en weer geslingerd tussen ongeloof, angst, hoop en vooral onmacht.
En net die onmacht maakt dat mensen gaan zoeken naar een verklaring, liefst zelfs een 'schuldige' kunnen aanwijzen, zodat we het met onze ratio kunnen 'verstaan', en we misschien dergelijke dingen in de toekomst zouden kunnen voorkomen of vermijden?! Het Noodlot krijgt maar weinig ruimte in onze éénentwintigste eeuw mentaliteit, waarin we voor alles diagnoses, oorzaken, etiketjes, behandelingen en oplossingen kunnen aanduiden... Het ergert me! Mateloos! Ook als het K betreft... (maar daarover later nog wel eens meer! ik schreef er eerder al wel over!)

De verbondenheid die ontstaan is vind ik dan weer mooi en helend, het zal de nabestaanden zeker deugd doen... Het doet de mensen een beetje dichter bij elkaar komen, zodat ze zich aan elkaar kunnen warmen... het maakt ons even ook wat zachter en milder, of zoiets...
Toch word ik ook een beetje verdrietig als ik denk aan al die mensen die ook ooit een kind verloren, en dit in alle stilte verwerkt hebben, soms zelfs in de steek gelaten door overheidsdiensten en/of (zogezegde) vrienden... Want hoe sterk de verbondenheid nu ook is, zo vaak ebt die ook weer even snel weg dan ze is ontstaan.
Hoe vaak beloven we immers 'zeker nog contact te nemen', of 'zeker snel weer iets te laten horen' aan mensen die een dierbare verloren, of ook, zoals ik zelf helaas al meermaals mocht ervaren, aan mensen die langdurig ziek zijn, en hoe vaak doen we dat dan ook werkelijk?!
Al te vaak trekken we ook snel onze conclusies als iemand je dan niet meteen toelaat, of als iemand ons - maatschappelijk wenselijk - antwoordt 'dat het wel gaat'... Hoe makkelijk laten we het contact dan schieten, opgelucht te horen 'dat het wel gaat'... of zeggen we misschien nog wel 'ik hoor het wel als je me nodig hebt' of 'laat maar weten wat je nodig hebt'. Ga maar eens bij jezelf na... zou jij dat doen?! Net als je het zo moeilijk hebt, emotioneel...
Ik hoop dat de mensen die nu zo diep getroffen zijn die pijnlijke ervaring niet hoeven mee te maken, maar zich gedragen weten door velen, niet alleen nu, maar blijvend... Dat is dan misschien de enige troost in dit drama, dat er heel wat hulp op hen wacht, en meer nog, dat ze wellicht ook steun bij elkaar zullen kunnen vinden, omdat ze het samen meemaakten...
Maar voor alle andere mensen die je kent die een dierbare verloren... recent of in een verder verleden, en voor alle mensen die al lang ziek zijn, leg de bal niet bij die ander, haak niet af... stay in touch, al is het op een minimale manier!

(dankjewel voor diegenen die, wat mij betreft, niet afhaken en contact blijven zoeken!)

 

 

Wachtend... en zoekend...

Wachtend en zoekend ben ik.
Wachtend op het tij dat gaat keren, aangaande mijn lamlendige conditie...
wachtend op de scan die volgende week weer gepland staat,
en dus ook wachtend op het nieuws of de stralen hebben geholpen...
en ook weer wachtend op de monoklonale antilichamen (chemo) die ik zodadelijk weer zal ontvangen, na een noodgedwongen rustpauze van 6 weken... en dus ook weer wachtend op de mogelijke bijwerkingen...
Vertraagde wondheling was één van de bijwerkingen van de nieuwe monoklonale antilichamen, en met de grote verschrikkelijke wolf (is een kinderboek dat ik weleens voorlees!), euh, brandwonden op mijn teergevoelig velletje, vormde dit een contra-indicatie voor de toediening ervan, lees: was het beter het toedienen van de antilichamen tijdelijk te staken!
Wat met gemengde gevoelens werd ondergaan, want ik geloof nogal in de werking van die nieuwe soort chemo, en 6 weken zonder extra verdedigingsleger vond ik best eng, want als ik het alleen van mijn eigen witte bloedcellenleger moet hebben, hm, die zijn nog steeds niet helemaal op peil (bijna anderhalf jaar na de laatste toediening van die zware chemo, stel je voor!)!
Met het oog op Bali, waar ik al heel binnenkort (stelde ik plots vast!) heen ga, leek het de wijzen ook beter om toch nog minstens 2x de medicatie toe te kunnen dienen, om ook weer even de reactie van mijn toch al zo getergde lijf, te evalueren, en indien nodig nog te kunnen bijsturen... Wachten om terug te starten tot na Bali vond niemand een optie, want dan zou ik bijna 3 maanden geen medicijntjes hebben gehad, en dat zou die hypocriete onderkruipers wel iets te veel vrij spel kunnen geven!
En dus wacht ik nu op het infuus... als alles goed gaat, krijg ik er dan over 2 weken weer eentje... duimen dus maar dat de wonde goed blijft herstellen nu! Het ziet er naar het schijnt (ik kan en hoef het ook niet te zien!) nog altijd niet erg fraai uit, maar er zit verbetering in, aldus de artsen van het brandwondencentrum!

En, even in navolging op mijn vorige logje, ik was bijna 'blij' dat de artsen het helemaal begrijpen dat ik het even (nog) niet zie zitten om al te gaan revalideren... meer nog, dat ze me eigenlijk een beetje 'verplichte rust' hebben voorgeschreven, met Bali als top of the bill... en dat mijn huisarts me zelfs op het hart gedrukt heeft om voorlopig even (nog) geen patiënten te zien, maar me nu op mijn eigen herstel te concentreren... tja, hoe raar zit een mens toch in elkaar, ik ging me bijna schuldig voelen omdat ik in mijn ziekteverlof ook niet meer in de praktijk werkte... ;-)! Wat natuurlijk onzin is, ik heb me de afgelopen 4 jaar meer dan eens 'sterk(er)' opgesteld en ben zo vaak en zo lang ik kon, toch blijven werken, maar soms kom je zelf écht wel eens op het voorplan hé! Maar met al die (goedbedoelde) raad om me heen van 'je moet bezig blijven', 'je mag je niet laten gaan', 'oh ja, werken zal goed voor je zijn', 'blijven sporten, dat helpt', enz... ging ik bijna twijfelen aan mijn eigen lijf... nou, ik vraag eender wie die deze (ongetwijfeld goedbedoelde) dingen tegen me zegt, eens voor een dag te ruilen met mijn lijf, en dan opnieuw uitspraak te doen over hoe en wat ik me best zou gedragen...
Anyway, content dus dat ik 'ziekteverlof' kreeg in mijn 'ziekteverlof'... of hoe gek het soms kan gaan... (ligt vooral aan mezelf hoor, ik beken!

En intussen ben ik ook zoekend... zoekend naar de juiste woorden om iets te schrijven over het vreselijke drama van gisteren... de 22 kinderen en hun begeleiders die zomaar ineens, letterlijk in één klap uit het leven werden geplukt... ik vind ze nog even niet, de woorden, en al helemaal de juiste niet... misschien wil ik het allemaal gewoon even laten zijn... het noodlot heeft toegeslagen, en dat is heel heeeeeel erg...

Vrouwen en nieren...

Hebben vrouwen en nieren iets met elkaar gemeen?! Behalve het feit dat vrouwen nieren hebben natuurlijk?! Maar dat geldt net zo goed voor mannen, dus daar is eigenlijk niets bijzonders aan! Wel was het gisteren toevallig tegelijk Internationale Vrouwendag (altijd op 8 maart!) én ook WereldNierDag (variabele dag)!

Op mijn frigo (en intussen ook op facebook!) hangt het magneetje 'We can do it', niet zozeer omdat ik me als een feministische, geëmancipeerde vrouw wil profileren, maar meer omdat ik me de laatste jaren toch wel best 'strijdvaardig' voel of tenminste 'zou willen voelen'...! Iedere keer als ik mijn kopje wat laat hangen, herinnert het magneetje me eraan dat ik het wél kan, dat ik nog wél wil doorgaan...!

Magneetjes over nieren of nierdialyse ben ik nog niet tegengekomen, en voor zover ik weet is er ook geen lintje in de één of andere kleur dat verwijst naar nierpatiënten (zoals de roze lintjes naar borstkanker), maar gisteren was het dus WereldNierDag, en ook op de berg werd daar aan gedacht...

Een infostand in de inkomhal moest mensen informeren over het hoe en wat van nierziekten en vooral... aanmoedigen om zich op te geven als orgaandonor, want er is best wel een lange wachtlijst als je een nieuwe nier nodig hebt! Voor degenen die hier nog niet zolang meelezen (of degenen die het niet meer weten!), zelf sta ik nog niet op die wachtlijst, omdat K een contra-indicatie is voor een donornier; als je getransplanteerd wordt, moet je daarna levenslang anti-afstootmiddelen slikken, en die ondermijnen je afweer enorm, en dat zou natuurlijk terug een opflakkering van de K kunnen veroorzaken... misschien/wellicht speelt ook wel mee dat het natuurlijk om niet zo'n goedkope ingrepen gaat en dat je als K-patiënt misschien wel niet zo lang meer baat zal hebben met zo'n nieuwe nier... eerst een aantal jaar K-vrij zijn dus en dan kan je op de wachtlijst komen, en momenteel is het dan nog zo'n 4 jaar (gemiddeld) wachten!
Dus mensen, registreer je als de wiedeweerga als donor (niet alleen voor nieren, er zijn er voor allerlei organen nodig!!! en ook voor stamcellen, later meer hierover!)! Het kost je niets en je zal er ook niets van voelen (aangezien je dan zelf de geest gegeven hebt!)

Naast de infostand voor de patiënten, de bezoekers en het personeel van het ziekenhuis, werd ook voor de doktoortjes-in-opleiding een 'efforke' gedaan op het vlak van goed geïnformeerd worden op de WereldNierDag!
En wat een eer, ik werd gevraagd om over dialyseren te gaan getuigen in een les voor de 2de/3de jaars bachelorstudenten geneeskunde in het kader van het vak 'Ademhaling en nieren'. Samen met een eveneens tamelijk jonge en erg sympathieke man (die ik eerder op de dialyse had leren kennen), die een paar maanden geleden een nieuwe nier kreeg (na een wachttijd van amper 6 maanden, uitzonderlijk snel dus!).
Dat de prof me voorstelde als lijdend aan acuut (tegengesteld aan chronisch) tubulaire necrose met aanzienlijke afname van glomerulaire filtersnelheid, tengevolge van toxische beschadiging, klonk me als muziek in de oren, en niet alleen omdat het zo'n mooie, dure, medische woorden zijn... Dat hij spreekt over acuut betekent immers dat er nog altijd een mogelijkheid tot spontaan (geleidelijk) herstel openblijft... al besef ik ook wel dat mijn nieren (net als ikzelf, zie eerdere logjes) nooit meer de oude kunnen worden, maar misschien geraak ik tenminste tijdelijk nog wel weer even van die dialsye verlost?!
Maar wat vond ik het moeilijk om te antwoorden op de vraag die natuurlijk niet kon uitblijven: 'Uw nieren hebben een toxische beschadiging opgelopen, is het toxisch middel bekend?' Tja, daar sta je dan hé, in een aula vol piepjonge studentjes die over een jaar of 5 ook aan je bed kunnen staan, wie weet wel als oncoloog, en dan moet je daar zomaar even dat vervloekte k-woord gaan uitspreken... En ik dacht even slim te zijn en zei dat het een gevolg was van de 'cisplatine' die ik gekregen had, in de veronderstelling dat die jonge doktoortjes al wel zoveel van oncologie zouden weten, maar hm, toch niet allemaal, want vlam, de volgende vraag was natuurlijk wat dat was. De prof, die mijn aarzeling wellicht heeft opgemerkt en best wel ok was, redde me uit deze netelige situatie door te zeggen dat 'mevrouw behandeld werd voor een cervixcarcinoom en als ze niet wisten wat dat was, dat ze dan hun cursus 'algemene medische begrippen' er maar eens terug op na moesten slaan'!
Oh, wat voelde ik me stom, ik heb het al zo vaak aan mensen verteld, al zo vaak neergeschreven, maar het uitspreken in zo'n grote menigte, brrr, dat ging dus even niet! Ze werden er begot stil van en even leek het of mijn optreden maar van erg korte duur zou zijn, aangezien er geen vragen meer kwamen, maar toen hervond ik mijn moed (WE CAN DO IT, weet je wel!) en begon ik over het dialyseren te vertellen, en, nog interessanter, over het dialyseren in het buitenland (want daarover moest ik zeker vertellen, was me gevraagd, om die jonge doktertjes-in-wording vertrouwd te maken met 'mensen met een ziekte' in plaats van hen alleen maar als patiënt te zien, wat ik overigens een heel nobele missie vond!!!)!
Je snapt vast wel dat ik daar maar wat graag over wou vertellen! En wat ik hen gisteren al verklapt heb, ga ik jullie hier nu ook zeggen... heel binnenkort ga ik (zeer waarschijnlijk, als de wonden goed herstellen en zo!) weer eens een reisje maken... naar het verre, maar paradijslijk mooie Bali nog wel... en daar word ik zowaar gevolgd door een nefroloog die (zij het gebrekkig) Nederlands spreekt... Indonesië was immers jarenlang een Nederlandse kolonie, maar dat moet ik mijn vele Nederlandse lezers hier niet vertellen natuurlijk!
Toch voelt het ook allemaal wat dubbel, maar daarover later meer!

Een lagere versnelling...

Ik val in herhaling als ik hier schrijf dat ik 'moe' ben zeker?! Maar het is helaas niet anders... De vermoeidheid lijkt wel als een zware zak op en in mijn lijf te hangen die ik onafgebroken moet meezeulen en slechts af en toe even kan neerzetten. Dat zijn dan de momenten dat ik snel iets afspreek omdat ik daar dan ook wel zin in heb, maar vaak krijg ik daar later dan weer spijt van...
Ik heb de laatste weken meer dan eens op een lagere versnelling moeten overschakelen en laat ik nou net een zware voet hebben! Waar zit die 'vind ik niet leuk-knop'!?
Het is een heftige confrontatie met wat die stomme ziekte met je doet! Natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben, en dat ik nog vanalles kan doen, maar hoe makkelijk het me soms ook 'lijkt' af te gaan, ik ken zeker ook mijn dieptepunten. Meer dan eens moet ik mezelf streng toespreken en bij elkaar rapen om toch weer een eerder (vaak op een beter moment!) gemaakte afspraak na te komen... het is voor mezelf ook de enige optie denk ik, om niet helemaal ten onder te gaan... want ja, de verleiding is natuurlijk vaak groot om toe te geven aan die vermoeidheid en je maar te laten gaan, want je bent toch ook wel erg ziek, en er is toch niets mis met rusten... maar het is ook een verraderlijke valkuil en ligt een depressie dan wel eens op de loer... en dan is het nog moeilijker om weer recht te krabbelen!

Toch is het niet echt mijn stijl om me op te sluiten en voortdurend binnen te zitten en alleen te zijn. In betere tijden werd ik wel eens speedy gonzalez genoemd, en vertrok ik te vroeg op de ene afspraak om dan op de volgende een beetje te laat toe te komen, maar ze dan toch alle twee te hebben meegepikt! Dat dat tot het verleden behoort, heb ik inmiddels wel begrepen, maar dat wil niet zeggen dat ik het er nog best moeilijk mee heb om het te aanvaarden, toch?! Daarom ook blijft het deugd doen als mensen blijven laten weten dat ze me steunen, want soms beangstigt het me ook enorm... wat als ik écht niet meer uit de voeten kan, en ik zelf de energie niet meer heb om 'in touch' te blijven...?! Ik merk het nu al op mijn mindere dagen wanneer ik zelf minder contact neem, al gauw wordt mijn wereldje dan beperkt tot mijn bed, mijn zetel, en mijn laptopje... en gelukkig - ja, dat klinkt misschien vreemd, maar in mijn situatie is het dan soms 'gelukkig' - de mensen in het ziekenhuis en mijn huisarts.
Soms begrijpen mensen ook niet zo goed dat je wel een kort bezoekje kan hebben, of je wel even kan forceren om naar een begrafenis te gaan, maar dat je toch nog niet zo fit bent om lange tijd achter elkaar 'sociaal' te gaan doen, en dat je eigenlijk toch ook gewoon liever in je eigen bedje ligt dan... Ik ben heel blij met de handvol mensen die dat wel begrijpt, en die dan soms gewoon wat vaker bellen of mailen of sms-en, omdat ze weten dat ik wel nood heb aan contact maar misschien niet zo veel nood heb om lekker leuk en gezellig te gaan doen... Helemaal top zijn de mensen die me af en toe verwennen met een lekkere maaltijd, maar die ook heel goed begrijpen dat ik dan liefst na het eten meteen weer terug naar huis wil! Maar die zijn nog beperkter...

In die zin ben ik gek genoeg gaan houden van mijn dagelijkse uitstapjes naar de berg... het brengt ritme en structuur in mijn dagen, en zeker op het brandwondencentrum waar ik sinds een tijdje dagelijks langs mag, word ik zo vriendelijk onthaald dat de wondverzorging bijna een aangenaam bezoekje wordt! Dat mag ook wel natuurlijk, want leuk is het allerminst... jeetje, wat doen brandwondes pijn zeg! Gelukkig wordt er een goed pijnbeleid gevolgd, al loop je dan het risico soms tot een zombie herleid te worden, al heb ik daar blijkbaar vooral zelf last van, want het valt nog wel mee met mijn alertheid volgens mijn omgeving... toch rijd ik nu maar beter even geen auto (mag ook niet, owv de morfine, en kan ook niet, owv de pijn!), dus ook letterlijk een versnelling lager dan maar!

Complimentjes aan de koffietafel...

Ik zie mijn collega's van school tegenwoordig alleen maar aan koffietafels... na een begrafenis dus.
Vandaag was het wel een begrafenis van een andere orde dan die van mijn collega/vriendin L. 2 weken geleden, maar toch... ook een (oudere en demente) moeder van een andere lieve collega begraven blijft verdrietig.
Gelukkig was/is het vandaag ook Complimentendag, en mocht ik zowel per post, per sms, en per mail, als live aan de koffietafel onverwacht veel complimentjes in ontvangst nemen!
Dikke dankjewel hiervoor! Al krijg ik er een beetje 'verlegen blosjes' van op mijn wangen (of zijn die van de cortisone?!), het doet me veel deugd om te ontdekken dat ik voor heel wat mensen 'veel' beteken (en het maakt me strijdvaardiger dan ooit om dit gevecht tenminste nog even vol te houden, al valt het me zwaar nu en dan!), evenals te voelen dat heel wat mensen 'toch wel écht om me geven'...

En al ben ik nu doodop na een lange dag trein en begrafenis en wandeling naar het kerkhof en koffietafel en mensen ontmoeten en dan nog voor verzorging langs de berg (de brandwonden weet je wel, later meer!)... ik heb ook nog een dik, groot, welgemeend compliment:
dankjewel lieve lezers van mijn blogje, om hier met zo veel en zo vaak te komen lezen, om de vele lieve ondersteunende, meelevende woorden die hier of in mijn mailbox worden achtergelaten, om jullie oprechtheid, om jullie vertrouwen om iets van jezelf te delen, en gewoon... om wie jullie zijn...

Jullie verdienen stuk voor stuk een DIKKE PLUIM!

(zeg dat tricky het gezegd heeft!)

h"Delen is helen", zo bleek zaterdag maar weer... het was een mooie dienst en ik voelde me gedragen door de aanwezigheid van zoveel mensen, in het bijzonder van een aantal collega's van L. en mezelf... Het maakt het afscheid niet minder erg, maar het 'verwarmt' me wel, of zoiets...

Zoals zo vaak schept verdriet verbondenheid, en komen mensen in die ultieme momenten van leven en dood dichter bij elkaar, alsof de essentie van het leven dan weer even tot iedereen doordringt... ik vind het altijd een beetje 'dubbel', want oh zo jammer dat het 'dan pas' kan, dat (te vaak te veel) mensen wachten op dat ultieme moment, terwijl er voordien toch ook zoveel gelegenheden (zouden kunnen) zijn! (mijn grote frustratie, al mijn hele leven, maar nog veel meer voelbaar sinds ik zelf ziek ben!)
Tegelijk ben ik dankbaar dat het er 'dan' tenminste is, want er gaat zo'n grote kracht van uit en het is zo helend dat het, ondanks dat grote verdriet, ook 'warm' voelt dan...

Omdat ik me zo gedragen voelde, is het me gelukt mijn tekst zelf voor te lezen (weliswaar in de wetenschap dat ik een back-up had, de vriendin van L.'s zoon zou het overnemen als het me niet zou lukken!). De traantjes kwamen wel, maar het stoorde niet (te erg), en ja, als dat op zo'n moment nog niet mag hé!
Heel mooi was het, dat terwijl ik mijn tekst las, er net foto's voorbij kwamen van L en mij, hetgeen helemaal niet zo gepland of getimed was (wat veel mensen wel dachten!)...

De dienst werd voorgegaan door een collega die ook pastor is, en, hoewel het in eerste instantie een beetje vreemd was om hem in een 'albe' te zien (zo staat ie natuurlijk niet voor de klas!), deed hij dat heel mooi en sereen... Op het kerkhof, toen we met een klein groepje de urne in het graf lieten, zong hij zelfs helemaal alleen een prachtig lied, dat me helemaal 'warm' maakte, ondanks dat het -5° of zo was op dat moment... ik krijg kippenvel als ik eraan terugdenk...

De receptie achteraf met schuimwijn en hapjes was helemaal zoals L het zelf wou... niet te somber en te droef allemaal, maar samen een glas heffen op haar en het LEVEN!!!


Intussen heb ik mijn 'klopke' wel gekregen natuurlijk, en had ik me daarstraks bijna overslapen om mijn laatste straaltjes te gaan halen... dus nu oiv wat extra morfine, emotie en vermoeidheid maar weer even goed rusten...

Je zou denken dat je het van al die 'stralen' wel warm zal krijgen... Hm, niets is minder waar, helaas! Integendeel, de stralen die hopelijk komaf maken met die geniepige onderkruipers daar in mijn longen, 'verbranden' dan wel je huid, maar als die dan ook nog eens gaat ontsteken, dan heeft dat alleen maar koorts en koude rillingen tot gevolg!
Twee weken geleden kreeg ik al telefoon om te melden dat ze de monoclonale antilichamen tijdelijk (minstens tot einde bestraling) niet meer zouden geven, omdat de brandwonde op mijn lijf toch wel echt erg was, en de medicatie blijkbaar 'vertraagde wondheling' als belangrijke bijwerking heeft... dus joepie (?!), een donderdagje extra 'vrij', althans geen infuus, alleen maar straaltjes... maar is dat wel verstandig want zo krijgt die rotK natuurlijk ook weer meer vrij spel?! gaat er dan toch ook meteen door mijn hoofd! Nu ja, kiezen tussen twee kwalen, heet dat dan!.
Het gehoest tgv de ook nog opgelopen bronchitis, zal de wondheling er ook niet beter op gemaakt hebben en samen met een toch al niet zo optimaal afweersysteem (hmhm!), werkt zo'n vertraagde wondheling natuurlijk wel erg contraproductief met als gevolg sinds vorige week een flinke ontsteking en dus weer antibiotica en goed in de gaten houden of de koorts niet te hoog zou oplopen..., want dan moest ik me maar aanmelden op de spoedopname (terwijl er al de hele week mensen naar huis werden gestuurd, omdat het ziekenhuis 'vol' lag!). Gelukkig heeft ze de 38°C niet meer overschreden en mocht ik in mijn eigen nestje blijven...

En na een rustig weekend zag ik het zelfs zitten om vandaag na de straaltjes met de trein richting vriendin L te gaan, die ik door mijn eigen toestand ook al weer even niet meer gezien heb, en die, nadat ze in oktober al even heel kritiek was, toch nog een paar maanden langer bij ons mocht blijven... maar vanmorgen kreeg ik helaas het verdrietige telefoontje dat ze vanmorgen stilletjes is heengegaan...
Ik heb de verwarming hier dus maar een paar graadjes hoger gezet, want het wordt hier even nog wat kouder... :°°-(

Over dromen, vechtlust en energie...

Ik droomde dat de zon ontplofte, en nee, het was geen mooi zicht... er kwam allemaal zwart stof uit en het werd pikdonker op aarde, brrr, het was echt wel angstaanjagend... ik droomde ook dat mijn vriendin niet meer thuisraakte op zondagavond, terwijl de staking toch pas om 22u zou beginnen en ze echt wel op tijd vertrokken was... maar dat laatste bleek de volgende dag geen droom, het was écht zo, de arme vrouw is met de bus via mechelen en lier naar antwerpen moeten terugreizen... ja, op die manier krijgen mijn collega's van school dus wél gelijk, als je er meer dan 3 uur over moet doen, is de stad waar ik woon wél ver van antwerpen natuurlijk!
Maar verder vind ik dat maar een flauw excuus eigenlijk om niet langs te komen, voor mij was antwerpen toch even ver als ik er heen moest om te werken?! En dat dan 3 à 4 keer per week!
Nu ja, de mensen die me willen zien, geraken er wel, of proberen op een andere manier contact met me te houden, en daar ben ik heel blij mee! En dat sommige mensen vinden dat ik teveel van hen verwacht (?!?) als ze me in 4 jaar afwezigheid nauwelijks 3 keer contacteerden, dat kan ik alleen maar zielig voor hen vinden, toch?!
Wat ik wel behoorlijk confronterend vond was dat sommigen me daar eigenlijk al lang 'opgegeven' hebben... ze gaan er vanuit dat ik toch niet meer terugkom (lees 'niet meer zal genezen'), en dus is het voor hen makkelijker om geen contact meer te nemen (lees: 'daar hoeven we dan ook geen energie meer in te steken'!). Nou, vind je het raar dat dan mijn (pippi-)vechtlust hevig opflakkert en ik kost wat kost wil en zal zorgen dat ik daar ooit toch nog terug sta!?!

Ik blijf versteld staan van hoe pijnlijk de omgang met mensen soms toch kan zijn... zeker als je met zo'n 'kl***ziekte' geconfronteerd wordt... Maar ik leer er ook uit... het draagt ook weer bij tot het beter begrijpen van een aantal van mijn patiënten, die vaak tegen dezelfde obstakels opbotsen...
Hoewel het vooral uit financiële overwegingen is dat ik toch nog wat cliënten blijf zien in mijn privépraktijk (ziek-zijn leidt tot armoede, dat is heel erg waar, helaas!), haal ik er zelf vaak toch ook iets positiefs uit... het doet me - zoals ook het plotse overlijden van de jonge vrouw vorige week (zie vorig blogje) - mijn eigen moeilijke situatie wat relativeren, en... belangrijker, me nog meer doen beseffen dat je 'genieten niet moet uitstellen'!!!
Al moet ik er eerlijkheidshalve toch ook aan toevoegen dat dat genieten de ene dag al wat beter gaat dan de andere dag... (constante) pijn en vermoeidheid zijn 2 beduchte vijanden van het plukken van de dag! En ja, soms wordt genieten op het ene moment onlosmakelijk gevolgd door het 'uitzweten' op het andere moment... en ik ben er nog niet uit of dit nu goed of niet goed is, maar voor mij lijkt het momenteel de enige weg (of zoiets!)...
En dus ben ik zondag maar even ontwaakt uit mijn 'winterslaap' om een hele dag te genieten van aangenaam gezelschap, wederzijds begrip, een mooi, maar koud, wandelingetje en lekker eten, ook al betekent dat dan dat ik maandag geen soldekes meer kon gaan doen wegens 'energie uitgeput' ;-)
Maar dat heb ik dan toch weer gehad hé!

Halfweg...

Bijna halfweg zijn we... met de bestralingen dan toch... gezien mijn leeftijd zou je dat misschien ook van mijn leven kunnen zeggen, maar gezien de omstandigheden vind ik dat een wat gewaagde uitspraak, dus probeer ik maar te leven zoals ik ook in deze stralentijd weer doe, van dag tot dag...
En hoe positief ik ook probeer te blijven... (uiteindelijk heeft niemand er wat aan als je dat niet probeert te doen, en vooral ikzelf niet, toch?!), regelmatig heb ik hier toch ook mijn off-days...

En ik weet zeker dat jullie nu allemaal zullen reageren met uitspraken als 'maar dat is toch normaal, zeker in jouw situatie', en ik weet ook dat de meesten dat dan ook nog echt menen, toch ervaar ik dat mensen om me heen het moeilijk blijven hebben als ik ook maar iets van een 'off-day' laat merken... heel snel zijn ze dan daar met goedbedoelde raad als 'je moet positief blijven' of 'je mag je niet laten gaan',' je moet blijven vechten', of 'je moet blijven geloven in de goede afloop' of meer van die (vooral zichzelf) sussende uitspraken...

En ik val in herhaling, dat besef ik... maar aangezien de meeste mensen ook steeds in herhaling vallen met dat soort goedbedoelde maar toch pijnlijke uitspraken (zeker voor iemand die best wel positief ingesteld is), durf ik het toch nog eens herhalen... net omdat ik 'meestal positief blijf en me niet laat gaan, en blijf vechten (wat moet je trouwens anders?!)', kan ik niet zoveel met dat soort uitspraken... integendeel, het sluit deuren van echt, oprecht contact, waarin ik mezelf kan zijn mét mijn verdriet, mijn pijn, mijn wanhoop, mijn ontgoocheling, mijn angst... het maakt dat ik me terugtrek als ik me wat minder voel, zowel fysisch als psychisch... het maakt dat ik alleen maar naar buiten kom als ik me wel weer een beetje in staat voel om 'dat positieve ook uit te stralen'... maar het maakt me ook eenzaam en alleen... net op die momenten dat ik misschien wél graag iemand om me heen zou hebben...

Het klinkt hier misschien wel negatiever dan het bedoeld is hoor, want uiteraard doen mensen wel hun best en heb ik ook een handvol mensen waarbij ik ook terecht kan als het me minder goed gaat... maar het is toch een pijnlijke vaststelling die ik tijdens mijn ziekteproces al zoveel keren deed...
Van zodra het me een beetje beter gaat, heb ik geen tijd genoeg om met iedereen te kunnen afspreken, om 'leuke dingen te doen' samen, om te 'wandelen', 'te klinken op het leven', waar ik dan uiteraard maar al te graag op inga... maar ben ik beperkter in mijn mobiliteit, lukken lange wandelingen me niet meer omdat ik te moe ben of te veel pijn heb, kan ik geen uren aan een stuk meer kletsen en vooral luisteren, maar heb ik net nood aan af en toe een kort bezoekje of een telefoontje, dan ervaar ik wat heel wat van mijn cliënten met NAH (niet aangeboren hersenletsel) bijna permanent ervaren... 'als je ziek bent, en niet meer meekan, sta je aan de kant, hoor je er niet meer bij, en vallen veel van de contacten weg', gewoon omdat je zelf niet zoveel energie hebt om te investeren in de ander en in afspreken... En natuurlijk is dat ook wel logisch, want ja, je kan ook echt niet meer mee, en je moet echt wel grenzen stellen in wat je nog wel doet, en je kan je werk bv niet meer uitoefenen, en je moet ook veel rusten, en beperkt een groep als ze rekening moeten houden met wat jij nog wel kan, en...

Maar ik raak er niet aan gewend, verzet me er zelf ook best wel tegen, probeer toch nog zoveel mogelijk mee te pikken, op een zo normaal mogelijke manier, maar dat je dan eerst een hele middag moet slapen om 's avonds toch een paar uur mee weg te kunnen, of dat ik wel nog een paar cliënten kan zien, maar dan de rest van de dag tot niets meer in staat ben, of na een nachtje logeren op een ander de dag nadien de hele dag moet rusten... dat beseffen mensen vaak niet natuurlijk... en dat hoeft ook niet, maar het geeft dan vaak zo'n vertekend beeld hé...

En dan heb ik nog 'geluk', want ik word door de dialyse en de kliniekbezoekjes nog gedwongen om dan mijn broodnodige rust in te halen, wat ik dus nu ook gretig ga doen ;-)

(sorry voor dit klaagblogje, ik wil er zeker niemand persoonlijk mee aanvallen, alleen maar wat begrip vragen voor de pijnlijke realiteit dat ik niet altijd kan ingaan op al die leuke voorstellen die me gedaan worden, maar dat dat niet altijd wil zeggen dat ik géén contact wil, wat sommigen nu misschien wel denken... alleen, ik ben soms te moe voor lang(er) contact zoals jullie dat meestal van me gewoon zijn, ik zie het momenteel niet zitten om uren aan de telefoon te hangen, of om samen dit of dat te gaan doen, maar ben wel blij met elk teken van leven, hoe klein ook...)

Luisterend oor...

Voor de laatste keer dit jaar wordt mijn bloed gezuiverd door dat wonderlijke dialyseapparaat.
Voor de laatste keer dit jaar luister ik naar het al minstens 20 keer vertelde verhaal van mijn 93-jarige kamergenote... soms heb ik er echt geen zin in en doe ik of ik slaap (waarbij ik dan meestal ook écht in slaap val ;-)) maar vandaag heb ik toch maar weer eens geluisterd... het menske is al meer dan 20 jaar alleen en volgens mij krijgt ze ook niet zoveel aandacht van haar kinderen (die natuurlijk ook alweer opgeslorpt worden door de drukte van hun gezin met hun kinderen en kleinkinderen)... toch vertelt ze er iedere keer vol trots over, dat ze 5 kinderen heeft, 13 kleinkinderen, en sinds een paar weken al 11 achterkleinkinderen... Ze behoren voor haar tot het belangrijkste in haar kleine leventje.... naast dat wonderlijke dialyseapparaat dan... Ze komt al 8 jaar onafgebroken 3 à 4 keer in de week naar de berg omdat haar nieren niet meer meewillen, voor een transplantatie kwam ze op die leeftijd niet meer in aanmerking. In die laatste 8 jaar is de berg het enige uitstapje dat zich buiten het dorp waar ze woont, bevindt, wel gaat ze de andere dagen (dat ze niet op de berg hoeft te zijn) steevast haar koffie-met-borreltje drinken in haar stamcafé. Ze heeft geen gsm en computer, en begrijpt ook niet waarvoor die 'futuristische dingen' dienen...  Dat ik daarmee correspondeer met de buitenwereld, dat zegt haar niets... vandaar dat ze het ook niet kan laten om telkens haar verhaal te beginnen, wanneer ik mijn mini-notebook bovenhaal (en dat ik soms maar met een half oor luister, terwijl ik toch al even mijn mailtjes check!). Ze begrijpt nog veel minder dat ik graag reis, en zelfs in het buitenland wil gaan dialyseren om toch iets meer van de wereld te kunnen zien... kortom, mijn gezelschap op de dialyse-unit is vaak van het soort 'luister naar mij, maar ik luister niet naar jou want ik begrijp niets van jouw wereld' (al moet ik eerlijkheidshalve ook toegeven dat ik wel al iemand leerde kennen die enorm geïnteresseerd was in 'mijn' verhaal, en met veel spijt in haar ogen (oh, dat had ik ook wel willen meemaken in mijn leven, maar ja, de tijden waren anders!) bedelde om nog een stukje te vertellen van mijn leven... maar zij is helaas al overleden intussen.
De jongeman met wie ik het wel erg goed kon vinden (en die toevallig dezelfde huisarts had als ik!), die door een acute nierziekte hier terechtkwam, is intussen al getransplanteerd (na amper 4 maanden dialyse, heel snel dus!) en stelt het goed inmiddels, maar ik mis hem dus, temidden van de oudjes hier rondom mij...
En het is niet dat ik niet graag luister naar hun verhalen, integendeel, ik hang ook wel eens aan de lippen van oudere mensen die vertellen over hun verleden, maar waar ik wel een beetje van baal is dat ik alleen maar moet luisteren naar anderen. En ja, dat ligt in mijn aard, en ja, ik kan het ook wel goed (hmhm!) maar sinds ik zelf ziek ben, ben ik helaas ook al te vaak geconfronteerd met mensen die wel hun verhaal aan mij vertelden, maar daarna geen zin of geen tijd meer hadden om naar mijn verhaal te luisteren... voor ik ziek was, had ik er niet zo'n last van, wellicht omdat ik niet altijd zo veel te vertellen had (?! of de dingen die er waren liever voor mezelf hield!) maar de laatste jaren ben ik enorm op mezelf teruggevallen en werd pijnlijk duidelijk hoezeer ik leefde in functie van anderen... luisteren naar anderen, anderen op hun gemak stellen, anderen helpen met de kinderen, soep koken en boodschappen doen voor anderen als ze ziek waren, anderen blij maken met kadootjes, anderen een gezellig etentje bezorgen, anderen helpen orde op zaken te stellen (en dan heb ik het niet over mijn praktijkwerk, want daar spreekt het vanzelf dat ik er ben voor de ander, maar over mijn privé-leven en (zogenaamde) vrienden)... en het is zeker niet zo dat ik dat nu niet meer doe, hmhm, wie me (goed) kent, weet wel beter... maar het is wél zo dat ik ook mijn plekje wat meer ben gaan opeisen, met als gevolg dat het kringetje van (zogenaamde) vrienden ineens een heel pak kleiner werd... en dat deed pijn, erg veel pijn, en heeft me heel wat traantjes gekost (en woede en frustratie en...), maar ervaren dat er ook anderen waren die er ook voor mij wilden zijn, was en is zo fijn...

En eigenlijk is het dat wat ik met heel dit voorspel wilde zeggen... lieve (échte) vrienden (en huisarts en nog enkele andere hulpverleners), ik ben zoooo blij dat jullie er zijn! Ik ervaar het echt als een zegen dat het contact met sommigen rondom me zo mooi en intens is, zo verdiept en rijk en waardevol en ik hoop dat me gegund is daar nog lang van te mogen genieten...

 Ik klink vanavond op jullie en op een nieuw jaar vol mooie ontmoetingen of verdere verdieping van het contact dat er al is!

En ik klink natuurlijk ook op al die trouwe bloglezertjes, waarvan sommige toch ook al 'vriendjes' zijn geworden hé... ben blij dat jullie er zijn (en dankjewel voor de vele kaartjes die ik al mocht ontvangen! ik ben wat later dit jaar... ;-))