Er zijn...

Velen zeggen hoe we moeten zijn
Anderen eisen wat we moeten zijn
Sommigen vragen dat we zo zouden zijn
Enkelen hopen dat we beter zullen zijn
Weinigen begrijpen waarom we zo zijn
Een paar mensen zijn blij omdat we er zijn.

 

 

Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Luisteren...

LUISTEREN

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom
ik iets niet zo moet voelen als ik het voel,
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat je iets moet doen om
mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar
me en probeer me te begrijpen.

En als je wilt praten, wacht dan even en
ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou
zal luisteren.

Leo Buscaglia

Omdat dit zo'n sterk gedicht is, dat zo precies zegt wat ik de laatste tijd zo vaak ervaar, deel ik het graag hier met jullie! Ik kan het niet beter schrijven, de woorden spreken voor zich! 

Ik wil er alleen nog aan toevoegen, dat het nooit te laat is om écht te gaan luisteren... toch?! 

En sorry voor de keren dat je ook bij mij het gevoel kreeg dat ik niet écht naar je luisterde, al doe ik er heel hard mijn best voor om dat wél te doen...

intussen...

Dat je naar een pijnkliniek ging om van je pijn af te raken... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik wist wel dat ze je daar vooral helpen om er beter mee om te kunnen, om er 'mee te leren leven'!
Dat je niet nog dieper weg kon zakken in het moeras dan je al deed... dat dacht ik ook... maar niet heus, want ik wist wel dat afkicken van morfine en cortisone wel es heel erg zwaar zou kunnen worden, en dat je daar ook mentaal een opdoffer van zou kunnen krijgen!
Dat je vrienden had die er voor je zijn in goede en slechte tijden... die je begrijpen, ook zonder woorden, en af en toe zelfs zichzelf (en hun eigen gekwetst zijn) even tussen haakjes kunnen zetten om er voor je te zijn... als het er écht toe doet... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik ben al vaker teleurgesteld in mensen, en ik had intussen dus al beter kunnen weten...
Het doet me veel verdriet te ervaren dat mensen me niet kunnen of willen begrijpen, ook al besef ik dat dat niet altijd even makkelijk zal zijn maar het maakt mijn proces hier nu er niet lichter op...
Het is pijnlijk te beseffen dat je uiteindelijk veel minder betekend hebt voor iemand dan je dacht... want vinden we dat niet allemaal belangrijk?! Er toe doen voor een ander?! En op die manier een beetje 'onsterfelijk' worden...?!
Het is moeilijk om, als je energie op is, toch steeds opnieuw te moeten uitleggen waarom je iets voelt zoals je het voelt, misschien inderdaad soms wat te zwart omdat de kleuren rondom je verbleekt zijn door de toestand waarin je zit...
Het kost verdomd veel energie (die je dus niet hebt!) om doorheen het waas van pijn en angst het mooie en het goede steeds opnieuw te kunnen zien, ook al ben je op zich geen zwartkijker, maar ben je best wel getraind in het koesteren van het kleine en het warme en het schone...

Maar er zijn lichtpuntjes...
Mensen die mijn appartementje aan het opruimen zijn, zodat ik straks in een proper nestje terug kan komen...
Mensen die smsjes en mailtjes blijven sturen (momenteel de makkelijkste en snelste manier van communiceren met me) om me bij te staan en te laten weten dat ze aan me denken...
De verpleging hier die haar uiterste best doet om zich in te leven in 'de pijnpatiënt' (die dus niet bestaat, want oh oh, wat zijn we allemaal verschillend!)
Mijn huisarts die al een paar keer langskwam en zelfs zonnebloemen uit haar eigen tuin bij had voor me (die ik hier helaas niet op de kamer mag houden :-()...
Een vader van een cliënte die me een uitgebreide dankmail stuurt omdat zijn dochter er door is in 2de zit (en als je weet vanwaar het meisje komt, is dat een hele knappe prestatie!)...
Ikzelf die nu al meer dan week op een minimum rantsoen aan pijnmedicatie zit en dus weet dat het einde van het afzien in zicht is...

Elf minuten...

Nee, het gaat hier niet over het boek van Paulo Coelho (dat ik overigens een goed boek vind, in tegenstelling tot sommige andere van hem!), wel over de gemiddelde tijd die je als chronisch zieke krijgt om over jezelf te praten... Al zorg ik zelf door mijn waslijst aan (voor hen wellicht irritante?!) vragen dat ik bij het medisch personeel het gemiddelde wel wat naar boven haal, en al heb ik een huisarts die meestal driedubbel (en vaak meer!) tijd voor me uittrekt...
Blijven over de vrienden, de kennissen en de bekenden die je op straat tegenkomt... en ja, ik moet toegeven dat ik daar soms al goed mijn best moet doen om aan die 11 minuten te geraken...

Wellicht ben ik nu weer pessimistisch of negatief, maar het is helaas bittere realiteit... Als mensen al vragen hoe het met je gaat, willen ze eigenlijk liefst van al gewoon 'goed' of 'ok hoor' van je horen. 'Het gaat wel', kan er ook nog mee door, daar leiden ze dan meestal wel uit af dat het je wel goed genoeg zal gaan om vooral geen verdere vragen te moeten stellen... En ja, ik begrijp dat wel hoor, na 4 jaar wordt het misschien ook wel saai om naar die gezondheid te informeren, en weten mensen helemaal niet meer hoe te reageren als het (weer eens) niet zo goed met je gaat... (als ze dat voordien al wisten!). En natuurlijk willen mensen dat het goed met je gaat, dat is ook best wel nobel van ze! Maar zoals ik hier al zo vaak schreef, het sluit deuren, het maakt eenzaam, het verplicht je om (maar weer) dat masker op te zetten!
En als mensen dan toch al eens hun best doen om ook naar het minder goeie nieuws te luisteren (en dan bedoel ik écht te luisteren, mét empathie, en niet meteen door het verhaal naar zich toe te trekken, zo van 'oh, maar weet je wat het is, je zou moeten... ' of 'ja, ik ken ook iemand die...'), en ze houden dat ook even vol, 5 à 10 minuten misschien, dan zou je dus al wreed content moeten zijn dat ze naar je geluisterd hebben hé, want dan vinden die mensen dat ze toch wel een grote inspanning hebben geleverd door je zolang aan het woord te laten... maar dan gaan ook zij al gauw weer over tot de gedoodverfde en mij oh zo hatelijk in de oren klinkende 'maar je moet positief blijven hé', 'je mag niet te negatief denken', 'optimisme kan je helpen genezen'... om dan vervolgens over te schakelen op urenlang geleuter (excusez-le mot!) over hun eigen leven, over hun werk, hun gezin, hun kinderen, en - meestal! - hun eigen miserie (of zelfs die van een ander die hen toch zo heeft aangegrepen!).
Als je geluk hebt reageren ze misschien al eens van 'ach, je mag best eens zeuren, je hebt het ook wel zwaar hé'... waardoor je dan (ondankbaar wicht ben je toch ook zeg!) ook weer dichtklapt, want je dacht toch niet dat je aan het zeuren was eigenlijk...?! maar goed, of je al dan niet zeurt wordt natuurlijk door de luisteraar bepaald, dat is maar logisch.

En dus ga je twijfelen... aan jezelf... want zeur je dan écht?! Als je eens heel even ietsje meer van je last laat zien, heel even dat masker afzet, want meestal lach je mee en doe je vrolijk en pas je je aan aan je gezelschap, toch?! En praat je uren mee over het werk van een ander, dat je eigenlijk geen xxxx kan schelen... of over de school waar je al 4 jaar niet meer komt (en ook haast niets meer van hoort)... Of luister je naar verhalen over kinderen die moeilijk doen en dat het moederschap toch best zwaar is, gecombineerd met een fulltime job en dat men toch ook best wel meer tijd voor zichzelf zou willen (zoals ik dus heb, slikken ze dan nog net op tijd in! hm, alsof ik zoveel tijd overhoud met mijn dialyses, kiné-beurten, fysiotherapie, chemonamiddagen en frequente rustpauzes!?)
Zeur jij dan als je ocharme 5 minuten iets zegt over het leven dat jij leidt momenteel, en dat je het eigenlijk ook wel anders zou willen?! Maar oh ja, je ziet er toch niet ziek uit, je ziet er toch weer zo goed uit... en je bent toch altijd goed gezind en vrolijk en je doet toch zoveel leuke dingen...?! Ook weer zo'n dubieuze, maar ongetwijfeld goedbedoelde uitspraken, die me eigenlijk alleen maar veel verdriet doen en opnieuw de mond snoeren... Tja, kanker zie je niet altijd langs de buitenkant hé, tenzij in een eindfase of tijdens een zware behandeling (maar toen kwam niemand langs want ja, toen was ik ziek hé, écht ziek, en dat schrikt ook af natuurlijk!), en pijn is al helemaal niet zichtbaar, tenzij je grimassen trekt die voor zich spreken (maar ik heb een goed masker weet je wel!)... En ja, gelukkig doe ik nog veel leuke dingen... hé, je zou content moeten zijn... ik laat me niet gaan, ik blijf positief, dat wou je toch, dat zei je net toch nog... Wat moet ik dan?!
Ik weet het soms niet meer...
Ik weet alleen dat het hier nu even helemaal niet zo goed gaat met me, althans niet zo goed als ik altijd blijk uit te stralen..., zowel fysisch als psychisch!
Ik brak een rib (of 2?! er zijn geen foto's gemaakt, omdat nog meer straling de botten nog meer zou verzwakken, en wellicht is het tengevolge van de straling - die de botten brozer maakt! - dat ik nu met een breuk of een barst zit, gewoon door een kindje op te pakken, of misschien zelfs gewoon door te hoesten!) en heb dus nog meer pijn dan normaal... en natuurlijk gaat er ook door mijn hoofd dat het even goed een uitzaaiing kan zijn... (ze gaan nog bekijken om de scan eventueel eerder te laten doorgaan!)
En verder... ik weet soms niet meer wat ik aan mijn vrienden heb? Ben ik dan werkelijk zo'n zeur?! Zo'n last, die hun weekendjes verpest (dat kreeg ik van iemand te horen omdat ik emotioneel reageerde op een - voor mij kwetsende - opmerking van haar, waarvan ze nadien beweerde dat ze die 'maar voor de grap' gemaakt had, 'om het luchtiger te houden en alles wat te relativeren', en nog even later zei ze dat ze het helemaal niet had gezegd, huh?! waardoor ik nog meer aan mezelf ben gaan twijfelen... zou ik dan ook al hersenuitzaaiingen hebben misschien?!).
Ik weet al helemaal niet meer wat zij nog aan mij hebben... en ze kunnen me daar vaak ook geen antwoord op geven... en door al die ontgoochelende contacten krijg ik steeds meer het gevoel dat ik alleen maar wat beteken voor hen als ik zelf in 'goeie doen' ben, en mee kan doen, en mee lach, en nog iets leuks kan gaan doen, en vooral, naar hen kan luisteren!
Sinds ik ziek werd 4 jaar geleden, snoeide ik al heftig in mijn vriendenkring, en terecht, in tijden van nood leer je je échte vrienden kennen! Nu wordt duidelijk wat het betekent om chronisch ziek te zijn... En dat is confronterend en pijnlijk! Naast de last van het ziek-zijn zelf, vind ik de last van het steeds meer alleen-zijn enorm zwaar momenteel...
En ik weet heus wel dat de meeste mensen het niet zo slecht bedoelen als ik het hier nu neerpen (het gaat dan ook niet zo goed met me momenteel!). Maar ik ben ook zo moe van altijd maar die anderen te moeten proberen te begrijpen... Ik zou gewoon willen dat anderen mij ook eens proberen te begrijpen, zonder me te veroordelen dat ik 'te negatief' ben, of 'te veel verwacht'...

Anyway, mijn schat van een huisarts, die dus meestal véél meer dan het driedubbele van die 11 minuten voor me uittrekt, heeft een opname voor me geregeld in de pijnkliniek... zodat ik eventjes helemaal tot rust kan komen, en er ook eens voor mij gezorgd wordt en guess what?! Hier staan ze er versteld van dat ik het al al die jaren op mijn eentje doe! En vinden ze het helemaal niet zo raar dat ik door al die medicatie (oa. morfine en cortisone, maar ook nog de chemo en de humira en de botversterkers en de niermedicatie!) die ik nog krijg mijn heldere, luchtige blik op de dingen even kwijt ben... Wel integendeel!
Eventjes time out dus... wees niet te ongerust, ik kom wel weer boven water... het is gewoon even hoog tijd om even alleen maar aan mezelf te denken! Lekker egoïstisch dus!

Pippi... enzo...

Even laten weten... ik ben aan het uitrusten... in Pippi's bed... in Zweden... en het doet me verschrikkelijk veel deugd... ben hier met zo'n lieve mensen (die ik voordien niet kende! we hadden alleen de gezamenlijke interesse in de boeken van Astrid Lindgren!), echt super! In één klap 17 nieuwe vrienden dus! Er wordt voor het eerst in 4 jaar écht voor me gezorgd (ziekenhuisverzorging uitgezonderd!), en wat geniet ik daar van... ;-) (bloos bloos, dankjewel lieve mensen)

En ik bezocht Astrid Lindgrens Värld, met Villa Kakelbont, en Pippi en Mr Nilsson en Witje, maar ook Emil (bij ons Michiel van de Hazelhoeve), en Ronja de Roversdochter... heerlijk dagje was dat! En natuurlijk at ik pannenkoekentaart, net als Pippi!

En nu ben ik in de Njurmedicinska kliniken voor de Dialysemottagning, en ook hier is iedereen supervriendelijk...en krijg ik ondefinieerbare maar wel lekkere drankjes, uit minibekertjes, om niet teveel te drinken (mag niet als je dialyseert!)...

En ik ontmoette Janneke, (van blogje Baasbraal), in haar super cuty bloemetjes huis in Linköping, ze was zo lief me te komen afhalen van mijn vorige dialysebeurt en me helemaal 100km verder naar ons vakantiehuisje (nou ja, HUIS!!! het lijkt wel een paleis!!!) te brengen... Ze mocht dan wel mee-eten met de hele bende... (wat ze denk ik, wel gezellig vond!)

Ik geniet dus maar weer, met volle teugen!!!
En het is hier mooi weer, maar gelukkig niet zo heet en vochtig als in Bali laatst!Veel zon, en dan is het lekker maar aangenaam warm, en af en toe een flinke bui, met dan de prachtigste regenbogen die ik al ooit zag tot gevolg! (Mijn overleden vrienden zijn dus ook in de buurt ...!)

Kortom, ik voel me weer wat beter, en kan zeker het positieve zien van het 'stabiele' hoor (voor wie zich zorgen mocht maken!)... tot gauw... (of liever niet té gauw, want wil hier nog even niet weg!!!)

Going on...

Naast mijn drukke 'leven als zieke', met bezoekjes aan de dialyse-unit, het daghospitaal, de kiné en de huisarts en last but not least het rusten tussen al die bezoekjes door... ben ik toch wel weer een beetje actief in de wereld outside! Ik ga weer op huisbezoek bij mijn 2 zwaar gehandicapte cliënten (zij lijden aan SCA, spino-cerebellaire ataxie, een progressieve ziekte die het zenuwstelsel aantast), ik zie weer wat cliënten in mijn praktijk (gespreid over twee dagen, met rustpuntjes tussendoor), en ik onderneem weer één en ander buitenshuis, en dan heb ik het niet over mijn dagelijkse wandelingetjes die ik sowieso probeer te doen...
En hoewel ze me veel deugd doen, mijn uitstapjes her en der, soms maar tot op de hoek in het eetcafé hoor... het vergt veel van me, en dat merk ik dan vaak pas de volgende dag natuurlijk ;-)

Twee heerlijke dagen aan zee laten zich vandaag voelen in zeer pijnlijke ledematen, nog stijver zijn dan anders, een moeheid die me belet me vandaag aan mijn 'planning' te houden, en een soort hersenmist, waardoor ik alles precies vanop een afstandje beleef...
Maar ik heb genoten hoor! Leuk dat het toevallig Havenfeesten waren daar aan zee, zodat we een erg ludiek muzikaal optreden konden meepikken; muzikanten die muziek maakten op zelfgemaakte muziekinstrumenten, ze floten zelfs op een uitgeholde wortel!!! Zaterdag lang kunnen genieten van het eindelijk-mooie-lenteweertje, zelfs een beetje verbrand! En zondag begonnen met het vieren van mijn verjaardag die dit jaar toch een beetje bijzonder is... Ik had het zelf niet gedacht, dat ik deze nieuwe voordeur nog zou mogen vieren, toen ik 3 jaar geleden mijn grote tuinfeest ter gelegenheid van mijn 37ste gaf bij vrienden, beperkt in uren, want middenin een zware chemo-behandeling, en 20 kg lichter dan nu!!! 

Maar het is zover... de GROTE VERJAARDAG komt eraan... en omdat ik een groot feest dit keer echt niet zag zitten (het is wel leuk hoor, al je dierbaren bij elkaar, maar je bent dan alleen maar bezig met gasten ontvangen en weer afscheid nemen!), besloot ik er dit jaar een verjaarMAAND van te maken... en telkens met een paar mensen een stukje verjaardag te vieren, op verschillende manieren... en aangezien ik dus gisteren al getrakteerd werd op een heerlijk etentje in de Thai ter gelegenheid van mijn verjaardag, moet ik eigenlijk spreken over verjaarmaandEN (in het meervoud!)! Want ik verjaar pas volgende maand (voor jullie me nu al massaal gaan gelukwensen!)... en ja, dat is het lot misschien wel wat tarten, maar vermits de volgende scan pas eind juni gepland staat, waan ik me nog even erg gerust en veilig, snap je! Dus die nieuwe voordeur zal ik nog wal halen zeker!

De spanning loopt hier trouwens lichtjes op intussen, en (nog) niet voor de scan dit keer... volgend weekend staat er een heus verrassingsfeestje van/door/met mijn collega's gepland... in gang gestoken door L., mijn lieve vriendin die er nu al 3 en halve maand niet meer is... maar ik betwijfel niet dat degenen die het van haar overnemen me even goed zullen verwennen... althans, dat hoop ik maar... wie weet wat er van me verwacht wordt zaterdag?! Ik zeg het je, niks voor mij, die controle zo uit handen moeten geven...

Folders, tact en de wandelende man...

Over alles krijg je foldertjes mee in het ziekenhuis... er zijn de standaard folders van de Vlaamse Liga tegen Kanker en de (Belgische) Stichting tegen Kanker, in alle soorten en maten... je hebt informatiebrochures over chemotherapie, radiotherapie en chirurgie, over voeding bij kanker, over jezelf verzorgen bij kanker, over pijnbestrijding bij kanker, over omgaan met vermoeidheid bij kanker,... als je dan een specifieke kuur krijgt voorgeschreven krijg je ook daarover nog de nodige informatie, gaande van het informed consent- formulier (bewijs dat je toestemming geeft om je te behandelen met dat middel of op die manier), over de werking van het middel, en de mogelijke bijwerkingen en over wanneer je best meteen contact opneemt met het ziekenhuis... er zijn ook nog de folders van het Inloophuis, waar je bij vrijwilligers terecht kan, en als je voor je onderzoeken staat, vind je ook daar weer een hoop folders over nucleaire geneeskunde, de verschillende scanners die er zijn, en wat die kunnen zien, en wat jij moet doen om er goed op voorbereid te zijn...
Informatie bij de vleet dus!

Maar er is geen folder die je zegt wat je moet doen als je moet wachten... wachten op de uitslag van weer eens een scan! En al ben ik - met meer dan 20 scanmomenten op 4 jaar tijd (en dan schat ik zomaar even, gemiddeld 4 à 5 per jaar, maar tel je een PET/CT voor 1 of 2 scans?! En tel je de tussentijdse scans om de bestralingspunten af te stellen ook mee of niet?!) - al wel een kleine ervaringsdeskundige, ik weet het ook nog altijd niet! Hoe ik de tijd tussenin zo aangenaam mogelijk kan doorkomen?!
Afleiding zoeken, welja, dat leek me zeker een goeie manier... en ik had ook wel wat gepland voor het voorbije weekend, maar ineens ging er geen enkele afspraak nog door, en zat ik toch alleen... wat op zich niet zo erg was, gezien mijn miserabele toestand waarin ik toch meer op de bank vertoef (of in de ligzetel op het miniterrasje, maar als ik daar lig, kan er geen bezoek bij ;-)) dan aangenaam gezelschap te wezen... maar het maakt wel dat ik de laatste 4 dagen in mijn uppie moest door zien te komen... op een etentje bij vrienden na dan... en ik zeg je: wachtend duren die uren dubbel zo lang! Was ik even blij dat het zomeruur dit weekend inging zeg! Een uurtje minder lang wachten! En minder slapen geldt toch even lekker niet voor mij, want ik slaap dan gewoon overdag wat meer... gelukkig dat ik nog zoveel slaap nodig heb tussendoor... maar helaas kwamen vervelende, opdringerige dromen over de mogelijke uitslag de rust een beetje verstoren, stel je voor! Zelfs in mijn dromen moest ik wachten!!!

Of ik dan bang ben voor het nieuws?! Nou nee, eigenlijk niet echt! Wat kan je trouwens verwachten als je nog geen enkele keer een volledig jaar 'clean' bent geweest... ik kan alleen maar hopen dat die onderkruipers er toch weer flink van langs hebben gekregen en dat ze nu eens wat langer wegblijven... Omdat ik de chemo (die ik bovendien nog niet zo lang kreeg, dus waarvan we ook nog niet weten of die ook wel effectief werkt) een tijdje niet kreeg, is er een iets groter risico dan anders dat er toch weer ergens vlekjes zitten, maar normaal gezien zullen de stralen toch wel hun werk gedaan hebben!

Maar ondanks dat ik niet echt 'bang' ben, blijft het spannend, al was het maar omdat ik al heel gauw op reis vertrek... (maar de artsen hebben eigenlijk al halvelings toegezegd dat ik hoe dan ook mee mag, al weet ik eigenlijk niet of dat nu zo positief is als het wel lijkt, dat ze dat zeggen... ze zeggen dat nl vooral tegen mensen in de palliatieve fase, weet je wel!). Ik wil gewoon weten waar ik sta, snap je!

Omdat ik op die 4 jaar al te vaak mensen heb ontmoet die tijdens een kankerbehandeling toch nog plots overlijden (meestal aan de complicaties van de behandelingen, mensen die behandeld zijn met zware chemo hebben vaak veel meer kans op een beroerte, of een hersenbloeding of een embolie, of weet ik veel welke andere levensbedreigende toestanden!), heb ik met mijn huisarts intussen toch ook al maar een aantal dingen afgesproken... voor het geval dat... ja, ik heb het hier over het levenseinde... geen simpele materie dus... al kan ik er met haar gelukkig heel open over spreken, en staat ze achter al mijn keuzes en ideeën... De schat is zelfs met me mee geweest naar de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis (aangezien ik alleen ben, zal dat zeker aan de orde zijn, als het zover komt!) en wat we gezien hebben, beviel ons wel (al kreeg ik toch wel echt het gevoel dat ik er nog niet meteen heen 'wil' ;-), al was het maar omdat ik dan de gemiddelde leeftijd meteen een heel stuk naar onder zou trekken, en of uitgerekend ik dat nu precies moet doen?!).

Iets anders was het afhalen van de officiële papieren voor de wilsbeschikking... dat moest op het stadskantoor, waar natuurlijk altijd heeeeeel veeeel wachtenden zitten... kom ik aan het loket, en vraag voorzichtig en stilletjes om zo'n papier, waarop die man me even fronsend aankijkt, vervolgens rechtstaat, en naar zijn collega aan de andere kant van de rij roept: 'het is voor euthanasie'!!! Bijna had ik dus ter plekke een hartstilstand gekregen, en waren die formulieren nog niet ingevuld! Zie je wel dat je beter op tijd kan zijn met die dingen...

Maar nu ga ik nog even wachten dus... en wandel ik even mee met ' l'Homme qui marche' van Jiro Taniguchi, een prachtig stripverhaal dat ik van een vriendin te leen kreeg... over een man die een wandeling maakt... zo moet ik tenminste niet alleen wandelen ;-)

Zonnebloem...

Jeetje, als ik mijn blogjes van de laatste weken zo'n beetje doorblader, lijkt het wel alsof mijn leven alleen maar uit ziekenhuisbezoekjes en rusten bestaat?! (Nu ja, dat is ook wel een beetje zo momenteel!)
Hoog tijd om ook eens wat ander nieuws te melden dus...
Vertellen hoe ik de laatste dagen toch genoten heb van het lente-zonnetje bijvoorbeeld, al was het vaak aan het ziekenhuis... ze hebben daar gelukkig ook wat groen voorzien vooraan en een grote vijver... het was best zoeken naar een plaatsje!
En hoe ik samen met een collega/vriendin (uit de praktijk) toch weer voorzichtig wat ben gaan wandelen... goed, ik ben nog niet klaar voor 'start-to-run' en een marathon zal ik wellicht nooit meer lopen (zonder ziek zijn wellicht ook niet hoor!) maar een toertje rond de kleine vijver, dat lukte alweer vrij goed! Toegegeven, de morfine houdt mijn pijn nog wat mee in bedwang, dus het komt momenteel vooral neer op het overwinnen van het suffe en zombie-achtige gevoel. Wandelen met of zonder pijn, een wereld van verschil!
Over de morfine gesproken... na de huidtransplantatie werd de dosis nog wat meer verhoogd wegens te veel pijn, en zat ik echt wel ongeveer aan het maximum dat nog toelaatbaar is als je toch ook nog enigszins wil 'overeind' blijven (ik bedoel, ze kunnen natuurlijk nog meer geven, maar meestal kom je dan je bed niet meer uit) maar intussen ben ik toch al aan 'de afbouw' begonnen... heel stilletjes, maar intussen toch al een pleister minder! Ik wil immers liever niet met een suffe kop naar Bali!
Bali, ja, dat paradijs waar ik heel gauw naar toe ga... ik kijk er naar uit, vooral naar de rust en het zalig genieten van een andere cultuur dan... ik hoop dat het me weer een boost zal geven, zowel mentaal als fysiek!
Wat mijn mentale (en fysieke) dip betreft, merk ik trouwens dat het moeilijk blijft om hulp te vragen maar dat ik intussen toch wel al een klein legertje 'zorgenden' rond me heb verzameld, die me zowat verplichten regelmatig bij hen te komen eten en naast het feit dat ze erg goed kunnen koken, draaien ze tegelijk ook nog een wasje voor me en zijn ze uiteraard ook nog aangenaam gezelschap! Na 4 jaar dan eindelijk toch een beetje praktische hulp, waar ik hen heel erg dankbaar voor ben...
En met de lente in het land, deed ik gisteren voor het eerst weer een terrasje met een vriendin die onverwacht langskwam... en ook nu zit ik lekker in de schaduw en geniet van de lentegeluidjes en de warmte van de zon...

Ik ben en blijf een zonnebloem hoor, ook al hangt mijn kopje wel eens slap, ik keer me uiteindelijk toch weer naar de warmte en het licht van de zon!

stilte...

stilte...
alleen het bloed
ruist verder
letterlijk
in een levenslijn
(de mijne)
terwijl
zij,
getroffen door het Noodlot
nooit meer
zullen kunnen voelen
hoe hun bloed
stroomt
maar voor altijd
in de harten van velen
zullen
verderleven
en het bloed daar
wat sneller
zullen laten
stromen...

Dit tekstje zette ik gisteren in mijn facebookstatus na de minuut stilte die om 11u gehouden werd om, in verbondendheid met de ganse natie, de slachtoffers van het busdrama te gedenken...
De betere verstaander zal misschien wel hebben begrepen dat ik op dat ogenblik aan de dialyse lag, waar mijn bloed dus effectief gezuiverd werd... het was een erg vreemde gewaarwording, daar liggen aan een machine die je min of meer in leven houdt, terwijl de hele kamer en de rest van het ziekenhuis zoveel als mogelijk stil werd en je met je gedachten bij dat grote onrecht was en de dood overal voelbaar was...

Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed wat schrijven... er wordt ook al zoveel over geschreven, dat het me soms ook deugd doet om gewoon zonder woorden aan het gebeurde te denken, en alleen maar het verdriet, de pijn en de onmacht te voelen... Als therapeute die ook veel met kinderen werkt, gespecialiseerd is in verlieservaringen, en bovendien enkele kinderen kent (ook eentje van het 6de leerjaar, maar omwille van de privacy wil/kan en mag ik er hier niet meer over schrijven) van de Sint-Lambertusschool, werd ik deze week heen en weer geslingerd tussen ongeloof, angst, hoop en vooral onmacht.
En net die onmacht maakt dat mensen gaan zoeken naar een verklaring, liefst zelfs een 'schuldige' kunnen aanwijzen, zodat we het met onze ratio kunnen 'verstaan', en we misschien dergelijke dingen in de toekomst zouden kunnen voorkomen of vermijden?! Het Noodlot krijgt maar weinig ruimte in onze éénentwintigste eeuw mentaliteit, waarin we voor alles diagnoses, oorzaken, etiketjes, behandelingen en oplossingen kunnen aanduiden... Het ergert me! Mateloos! Ook als het K betreft... (maar daarover later nog wel eens meer! ik schreef er eerder al wel over!)

De verbondenheid die ontstaan is vind ik dan weer mooi en helend, het zal de nabestaanden zeker deugd doen... Het doet de mensen een beetje dichter bij elkaar komen, zodat ze zich aan elkaar kunnen warmen... het maakt ons even ook wat zachter en milder, of zoiets...
Toch word ik ook een beetje verdrietig als ik denk aan al die mensen die ook ooit een kind verloren, en dit in alle stilte verwerkt hebben, soms zelfs in de steek gelaten door overheidsdiensten en/of (zogezegde) vrienden... Want hoe sterk de verbondenheid nu ook is, zo vaak ebt die ook weer even snel weg dan ze is ontstaan.
Hoe vaak beloven we immers 'zeker nog contact te nemen', of 'zeker snel weer iets te laten horen' aan mensen die een dierbare verloren, of ook, zoals ik zelf helaas al meermaals mocht ervaren, aan mensen die langdurig ziek zijn, en hoe vaak doen we dat dan ook werkelijk?!
Al te vaak trekken we ook snel onze conclusies als iemand je dan niet meteen toelaat, of als iemand ons - maatschappelijk wenselijk - antwoordt 'dat het wel gaat'... Hoe makkelijk laten we het contact dan schieten, opgelucht te horen 'dat het wel gaat'... of zeggen we misschien nog wel 'ik hoor het wel als je me nodig hebt' of 'laat maar weten wat je nodig hebt'. Ga maar eens bij jezelf na... zou jij dat doen?! Net als je het zo moeilijk hebt, emotioneel...
Ik hoop dat de mensen die nu zo diep getroffen zijn die pijnlijke ervaring niet hoeven mee te maken, maar zich gedragen weten door velen, niet alleen nu, maar blijvend... Dat is dan misschien de enige troost in dit drama, dat er heel wat hulp op hen wacht, en meer nog, dat ze wellicht ook steun bij elkaar zullen kunnen vinden, omdat ze het samen meemaakten...
Maar voor alle andere mensen die je kent die een dierbare verloren... recent of in een verder verleden, en voor alle mensen die al lang ziek zijn, leg de bal niet bij die ander, haak niet af... stay in touch, al is het op een minimale manier!

(dankjewel voor diegenen die, wat mij betreft, niet afhaken en contact blijven zoeken!)

 

 

De reis...

Een maand geleden is het al, dat mijn vriendin L. vroeg in die misschien wel koudste ochtend van het jaar, temidden van haar geliefden, zachtjes weggleed uit dit leven... Intussen beëindigde ik de uitputtende straaltjes-reeks, had ik zoveel last van de complicaties in de vorm van een paar flinke brandwonden dat er uiteindelijk een operatie aan te pas kwam, moest ik herhaaldelijk gas terugnemen, en een versnelling lager schakelen en deed ik toch ook nog af en toe wél iets leuks... maar heb ik vooral ook elke dag aan haar gedacht!
Heel vaak aan de vele mooie, ontroerende, spannende, gezellige, lekkere, serieuze en minder serieuze en soms ronduit hilarische momenten die we samen mochten beleven, maar ook vaak aan 'de eindigheid van het leven', 'het onvermijdelijke gegeven dat we tot stof en as weerkeren', het 'de mens is uiteindelijk maar een minuscuul stipje in die oneindige kosmos'-gevoel en de daarbij horende weemoed-of-zoiets, het besef dat het maar is wat je er zelf van maakt en dat je het verdorie niet moet uitstellen!

Gisteren was ik terug in haar huis, haar dochter een beetje ondersteunen die vandaag een wiskunde-examen had (ja, beetje vreemd, zo één examen gewoon in een doordeweekse lesweek maar blijkbaar is dat om de eindexamenreeks in juni wat lichter te maken). Het was voor het eerst dat ik er terug was sinds het ziekenhuisbed, waar L. de laatste maanden op sliep, midden in de woonkamer, weg was, en ook de infuusstandaard, de medicatiedoosjes en de kaartjes die ze nog gekregen heeft, waren opgeruimd nu. De zetel stond weer zoals ie in de eerste 7 jaar van haar ziekte had gestaan en ik moet eerlijk bekennen dat ik bijna de hele avond zat te wachten tot ze zelf weer binnenkwam... thuiskomend van de één of andere reis of zo...
Ook de dochter zit (nog) met dat gevoel... het arme kind heeft gewoon nog geen tijd gehad om veel te rouwen... meteen toen ze na de begrafenis en de voorbereiding daarvan, terug naar school ging, moest ze een hele hoop gemiste testen en taken inhalen, waar ze de hele eerste week soms tot in de late uurtjes zoet mee was! Toen ze zelfs een nachtje wou doordoen om maar weer een zoveelste herhalingstest in te studeren, heb ik daar toen al maar even een stokje voor gestoken... ze moesten daar op haar school nu ook niet overdrijven in het afleiding bezorgen na het overlijden van haar mama, toch?! De tweede week ging ze met medeleerlingen op eindreis naar Toscane, een welkom uitje waarvan ze ondanks alles toch heeft van kunnen genieten. De voorbije week waren er dan weer de inhaaltesten en vandaag dat ene examen! Maar ze heeft het wat moeilijk met alleen zijn als ze moet studeren (een mij niet onbekend fenomeen trouwens!), en dus ben ik haar wat gezelschap gaan houden...
Hopen maar dat mijn aanwezigheid wat heeft geholpen én dat ze geslaagd is voor het examen van vandaag?! Op het eerste deel van de vraag denk ik dat ik wel 'ja' kan antwoorden... het klikt wel tussen ons, ze vertelt honderduit over wat ze allemaal meemaakt in haar volwassen tienerleven en ik voel dat ze me vertrouwt... Misschien komt mijn ervaring met werken met adolescenten en jong-volwassenen me nu wel goed van pas?! Zeker speelt ook het feit dat ik op die leeftijd (18) zelf ook alleen/zelfstandig-op-de-wereld-stond en ik me zo'n situatie maar al te goed kan voorstellen, een rol!
En wellicht heeft het ook te maken met het feit dat ik allerminst haar mama wil proberen te vervangen maar er wel gewoon wil zijn voor haar, als een vertrouwensfiguur die niet tot haar echte familie behoort, maar die haar mama wel goed gekend heeft...


In elk geval wachten we nu dus allebei tot L. straks gewoon weer thuiskomt en in geuren en kleuren over haar reis zal vertellen...

Complimentjes aan de koffietafel...

Ik zie mijn collega's van school tegenwoordig alleen maar aan koffietafels... na een begrafenis dus.
Vandaag was het wel een begrafenis van een andere orde dan die van mijn collega/vriendin L. 2 weken geleden, maar toch... ook een (oudere en demente) moeder van een andere lieve collega begraven blijft verdrietig.
Gelukkig was/is het vandaag ook Complimentendag, en mocht ik zowel per post, per sms, en per mail, als live aan de koffietafel onverwacht veel complimentjes in ontvangst nemen!
Dikke dankjewel hiervoor! Al krijg ik er een beetje 'verlegen blosjes' van op mijn wangen (of zijn die van de cortisone?!), het doet me veel deugd om te ontdekken dat ik voor heel wat mensen 'veel' beteken (en het maakt me strijdvaardiger dan ooit om dit gevecht tenminste nog even vol te houden, al valt het me zwaar nu en dan!), evenals te voelen dat heel wat mensen 'toch wel écht om me geven'...

En al ben ik nu doodop na een lange dag trein en begrafenis en wandeling naar het kerkhof en koffietafel en mensen ontmoeten en dan nog voor verzorging langs de berg (de brandwonden weet je wel, later meer!)... ik heb ook nog een dik, groot, welgemeend compliment:
dankjewel lieve lezers van mijn blogje, om hier met zo veel en zo vaak te komen lezen, om de vele lieve ondersteunende, meelevende woorden die hier of in mijn mailbox worden achtergelaten, om jullie oprechtheid, om jullie vertrouwen om iets van jezelf te delen, en gewoon... om wie jullie zijn...

Jullie verdienen stuk voor stuk een DIKKE PLUIM!

(zeg dat tricky het gezegd heeft!)

Stralen of slapen...?!

Dit zeer toepasselijke kaartje dat vorige week in mijn bus belandde moet ik toch ook echt met jullie delen... Mijn antwoord op de vraag van de maan: ik wil liever slapen dan stralen... of allebei ;-)!!!
Laat de straaltjes nog maar wat na-werken, en dan binnenkort weer een schone scan!!!
Maar nu eerst wat herstellen en de brandwonde laten helen, die een beetje hulp krijgt van een stukje gaaf vel van een ander plekje van mijn lijf om wat sneller (en mooier, al maakt me dat eigenlijk niet zoveel uit) te genezen, zodat ze weer gauw met de monoclonale antilichamen van start kunnen gaan...
En intussen heb ik ook nog genoten van 2 lieve vriendinnen en de zee, waar ik wel weer een beetje (veel) over mijn grens ben gegaan met een tranerig crashmoment tot gevolg, maar ach, we hebben het alweer gehad, toch?! En trouwens, dan treedt er een rampenplan in werking dat me nog niet zo slecht bevallen is, oftwel een onverwacht-extra-nachtje-zee-bij-een-andere-lieve-vriendin-met-taxidienst-en-ontbijt-inbegrepen... En dat ik dan een halve dag later kwam voor de dialyse, ach, dat zijn ze geloof ik al gewoon van mij... ;-)

h"Delen is helen", zo bleek zaterdag maar weer... het was een mooie dienst en ik voelde me gedragen door de aanwezigheid van zoveel mensen, in het bijzonder van een aantal collega's van L. en mezelf... Het maakt het afscheid niet minder erg, maar het 'verwarmt' me wel, of zoiets...

Zoals zo vaak schept verdriet verbondenheid, en komen mensen in die ultieme momenten van leven en dood dichter bij elkaar, alsof de essentie van het leven dan weer even tot iedereen doordringt... ik vind het altijd een beetje 'dubbel', want oh zo jammer dat het 'dan pas' kan, dat (te vaak te veel) mensen wachten op dat ultieme moment, terwijl er voordien toch ook zoveel gelegenheden (zouden kunnen) zijn! (mijn grote frustratie, al mijn hele leven, maar nog veel meer voelbaar sinds ik zelf ziek ben!)
Tegelijk ben ik dankbaar dat het er 'dan' tenminste is, want er gaat zo'n grote kracht van uit en het is zo helend dat het, ondanks dat grote verdriet, ook 'warm' voelt dan...

Omdat ik me zo gedragen voelde, is het me gelukt mijn tekst zelf voor te lezen (weliswaar in de wetenschap dat ik een back-up had, de vriendin van L.'s zoon zou het overnemen als het me niet zou lukken!). De traantjes kwamen wel, maar het stoorde niet (te erg), en ja, als dat op zo'n moment nog niet mag hé!
Heel mooi was het, dat terwijl ik mijn tekst las, er net foto's voorbij kwamen van L en mij, hetgeen helemaal niet zo gepland of getimed was (wat veel mensen wel dachten!)...

De dienst werd voorgegaan door een collega die ook pastor is, en, hoewel het in eerste instantie een beetje vreemd was om hem in een 'albe' te zien (zo staat ie natuurlijk niet voor de klas!), deed hij dat heel mooi en sereen... Op het kerkhof, toen we met een klein groepje de urne in het graf lieten, zong hij zelfs helemaal alleen een prachtig lied, dat me helemaal 'warm' maakte, ondanks dat het -5° of zo was op dat moment... ik krijg kippenvel als ik eraan terugdenk...

De receptie achteraf met schuimwijn en hapjes was helemaal zoals L het zelf wou... niet te somber en te droef allemaal, maar samen een glas heffen op haar en het LEVEN!!!


Intussen heb ik mijn 'klopke' wel gekregen natuurlijk, en had ik me daarstraks bijna overslapen om mijn laatste straaltjes te gaan halen... dus nu oiv wat extra morfine, emotie en vermoeidheid maar weer even goed rusten...

Troostende muziek op mijn oren, mijn laptopje op schoot, en vasgekoppeld aan de bloedzuiverende machine... zo probeer ik een tekst te schrijven voor L. die ik morgen zelf zal proberen voor te lezen op de afscheidsdienst... Ik begon er al aan toen ze in oktober kritiek was, omdat ze zelf de tekst ook nog wou lezen, maar toen ze weer wat beter werd, wilden we daar niet meer mee bezig zijn. Uiteindelijk is ze toch nog te snel weggeglipt, en zal ze mijn schrijfsels dus niet meer volledig kunnen lezen, maar als trouwe volgster van mijn blogje zal ze wel voldoende vertrouwen hebben in mijn schrijfkunst, hoop ik.

Gemengde gevoelens overvallen me, enerzijds zijn er de mooie herinneringen die ik zeker zal koesteren, anderzijds is er het gemis, en het vedriet om weer iemand die veel te vroeg dit leven moet verlaten... en natuurlijk is er ook de confrontatie met het eindige van dit leven, en wat die stomme ziekte allemaal aanricht...

Toch hoop ik dat de boodschap die vooral uit mijn tekst zal overkomen mag zijn dat we samen voor 200% probeerden te Leven, mét hoofdletter, en dat we ondanks alles zoveel mogelijk probeerden te genieten, van de kleine dingen maar zeker ook van de vele reizen en tripjes die we samen mochten maken... Of, zoals L. het zelf wel eens zei: 'we zijn nu van ons pensioen aan het genieten', waarop ik dan repliceerde: 'tja, en als 'oudjes' zien we er dan nog behoorlijk goed uit hé?!'

Val niet uit de lucht
ik zou het niet verdragen
Rij nergens tegen, want voor jou
wil ik geen zwarte sluiers dragen

Als jij er niet was
zou ik ook niet willen

Heb het warm en teder, pas goed op jezelf,
de wereld is vol gevaar, weet je wel.
Zolang er leven is, is er hoop,
ga met wie je wil, maar ga niet dood.

Saskia Schoofs
(°22/01/1967 - +16/06/2011)

Dit tekstje is van de hand van Saskia, en stond op haar gedenkkaartje, toen ook zij in juni veel te jong is heengegaan... Ik vind het erg mooi en het verwoordt zo goed wat ik nu, en al die keren dat me al iemand ontvallen is, ook weer voel 'ga niet dood', asjeblieft...

Helaas... leven en dood zijn onlosmakelijk verbonden...
Of naar J.C. Bloem:

Het leven:
het is even
tussen twee stiltes
luid geweest

Intussen ben ik op dialyse en heb ik net mijn traantjes nog eens rijkelijk kunnen laten vloeien in de troostende nabijheid van mijn favo verpleegsterke...
en verder dompel ik me onder in de vele foto's van de vele reisjes die ik met L. heb mogen maken de voorbije jaren... voor een powerpoint in de afscheidsdienst zaterdag... het doet me goed hiermee bezig te kunnen zijn, het helpt bij het stillen van het verdriet dat er nu is...

Je zou denken dat je het van al die 'stralen' wel warm zal krijgen... Hm, niets is minder waar, helaas! Integendeel, de stralen die hopelijk komaf maken met die geniepige onderkruipers daar in mijn longen, 'verbranden' dan wel je huid, maar als die dan ook nog eens gaat ontsteken, dan heeft dat alleen maar koorts en koude rillingen tot gevolg!
Twee weken geleden kreeg ik al telefoon om te melden dat ze de monoclonale antilichamen tijdelijk (minstens tot einde bestraling) niet meer zouden geven, omdat de brandwonde op mijn lijf toch wel echt erg was, en de medicatie blijkbaar 'vertraagde wondheling' als belangrijke bijwerking heeft... dus joepie (?!), een donderdagje extra 'vrij', althans geen infuus, alleen maar straaltjes... maar is dat wel verstandig want zo krijgt die rotK natuurlijk ook weer meer vrij spel?! gaat er dan toch ook meteen door mijn hoofd! Nu ja, kiezen tussen twee kwalen, heet dat dan!.
Het gehoest tgv de ook nog opgelopen bronchitis, zal de wondheling er ook niet beter op gemaakt hebben en samen met een toch al niet zo optimaal afweersysteem (hmhm!), werkt zo'n vertraagde wondheling natuurlijk wel erg contraproductief met als gevolg sinds vorige week een flinke ontsteking en dus weer antibiotica en goed in de gaten houden of de koorts niet te hoog zou oplopen..., want dan moest ik me maar aanmelden op de spoedopname (terwijl er al de hele week mensen naar huis werden gestuurd, omdat het ziekenhuis 'vol' lag!). Gelukkig heeft ze de 38°C niet meer overschreden en mocht ik in mijn eigen nestje blijven...

En na een rustig weekend zag ik het zelfs zitten om vandaag na de straaltjes met de trein richting vriendin L te gaan, die ik door mijn eigen toestand ook al weer even niet meer gezien heb, en die, nadat ze in oktober al even heel kritiek was, toch nog een paar maanden langer bij ons mocht blijven... maar vanmorgen kreeg ik helaas het verdrietige telefoontje dat ze vanmorgen stilletjes is heengegaan...
Ik heb de verwarming hier dus maar een paar graadjes hoger gezet, want het wordt hier even nog wat kouder... :°°-(

Over dromen, vechtlust en energie...

Ik droomde dat de zon ontplofte, en nee, het was geen mooi zicht... er kwam allemaal zwart stof uit en het werd pikdonker op aarde, brrr, het was echt wel angstaanjagend... ik droomde ook dat mijn vriendin niet meer thuisraakte op zondagavond, terwijl de staking toch pas om 22u zou beginnen en ze echt wel op tijd vertrokken was... maar dat laatste bleek de volgende dag geen droom, het was écht zo, de arme vrouw is met de bus via mechelen en lier naar antwerpen moeten terugreizen... ja, op die manier krijgen mijn collega's van school dus wél gelijk, als je er meer dan 3 uur over moet doen, is de stad waar ik woon wél ver van antwerpen natuurlijk!
Maar verder vind ik dat maar een flauw excuus eigenlijk om niet langs te komen, voor mij was antwerpen toch even ver als ik er heen moest om te werken?! En dat dan 3 à 4 keer per week!
Nu ja, de mensen die me willen zien, geraken er wel, of proberen op een andere manier contact met me te houden, en daar ben ik heel blij mee! En dat sommige mensen vinden dat ik teveel van hen verwacht (?!?) als ze me in 4 jaar afwezigheid nauwelijks 3 keer contacteerden, dat kan ik alleen maar zielig voor hen vinden, toch?!
Wat ik wel behoorlijk confronterend vond was dat sommigen me daar eigenlijk al lang 'opgegeven' hebben... ze gaan er vanuit dat ik toch niet meer terugkom (lees 'niet meer zal genezen'), en dus is het voor hen makkelijker om geen contact meer te nemen (lees: 'daar hoeven we dan ook geen energie meer in te steken'!). Nou, vind je het raar dat dan mijn (pippi-)vechtlust hevig opflakkert en ik kost wat kost wil en zal zorgen dat ik daar ooit toch nog terug sta!?!

Ik blijf versteld staan van hoe pijnlijk de omgang met mensen soms toch kan zijn... zeker als je met zo'n 'kl***ziekte' geconfronteerd wordt... Maar ik leer er ook uit... het draagt ook weer bij tot het beter begrijpen van een aantal van mijn patiënten, die vaak tegen dezelfde obstakels opbotsen...
Hoewel het vooral uit financiële overwegingen is dat ik toch nog wat cliënten blijf zien in mijn privépraktijk (ziek-zijn leidt tot armoede, dat is heel erg waar, helaas!), haal ik er zelf vaak toch ook iets positiefs uit... het doet me - zoals ook het plotse overlijden van de jonge vrouw vorige week (zie vorig blogje) - mijn eigen moeilijke situatie wat relativeren, en... belangrijker, me nog meer doen beseffen dat je 'genieten niet moet uitstellen'!!!
Al moet ik er eerlijkheidshalve toch ook aan toevoegen dat dat genieten de ene dag al wat beter gaat dan de andere dag... (constante) pijn en vermoeidheid zijn 2 beduchte vijanden van het plukken van de dag! En ja, soms wordt genieten op het ene moment onlosmakelijk gevolgd door het 'uitzweten' op het andere moment... en ik ben er nog niet uit of dit nu goed of niet goed is, maar voor mij lijkt het momenteel de enige weg (of zoiets!)...
En dus ben ik zondag maar even ontwaakt uit mijn 'winterslaap' om een hele dag te genieten van aangenaam gezelschap, wederzijds begrip, een mooi, maar koud, wandelingetje en lekker eten, ook al betekent dat dan dat ik maandag geen soldekes meer kon gaan doen wegens 'energie uitgeput' ;-)
Maar dat heb ik dan toch weer gehad hé!

Halfweg...

Bijna halfweg zijn we... met de bestralingen dan toch... gezien mijn leeftijd zou je dat misschien ook van mijn leven kunnen zeggen, maar gezien de omstandigheden vind ik dat een wat gewaagde uitspraak, dus probeer ik maar te leven zoals ik ook in deze stralentijd weer doe, van dag tot dag...
En hoe positief ik ook probeer te blijven... (uiteindelijk heeft niemand er wat aan als je dat niet probeert te doen, en vooral ikzelf niet, toch?!), regelmatig heb ik hier toch ook mijn off-days...

En ik weet zeker dat jullie nu allemaal zullen reageren met uitspraken als 'maar dat is toch normaal, zeker in jouw situatie', en ik weet ook dat de meesten dat dan ook nog echt menen, toch ervaar ik dat mensen om me heen het moeilijk blijven hebben als ik ook maar iets van een 'off-day' laat merken... heel snel zijn ze dan daar met goedbedoelde raad als 'je moet positief blijven' of 'je mag je niet laten gaan',' je moet blijven vechten', of 'je moet blijven geloven in de goede afloop' of meer van die (vooral zichzelf) sussende uitspraken...

En ik val in herhaling, dat besef ik... maar aangezien de meeste mensen ook steeds in herhaling vallen met dat soort goedbedoelde maar toch pijnlijke uitspraken (zeker voor iemand die best wel positief ingesteld is), durf ik het toch nog eens herhalen... net omdat ik 'meestal positief blijf en me niet laat gaan, en blijf vechten (wat moet je trouwens anders?!)', kan ik niet zoveel met dat soort uitspraken... integendeel, het sluit deuren van echt, oprecht contact, waarin ik mezelf kan zijn mét mijn verdriet, mijn pijn, mijn wanhoop, mijn ontgoocheling, mijn angst... het maakt dat ik me terugtrek als ik me wat minder voel, zowel fysisch als psychisch... het maakt dat ik alleen maar naar buiten kom als ik me wel weer een beetje in staat voel om 'dat positieve ook uit te stralen'... maar het maakt me ook eenzaam en alleen... net op die momenten dat ik misschien wél graag iemand om me heen zou hebben...

Het klinkt hier misschien wel negatiever dan het bedoeld is hoor, want uiteraard doen mensen wel hun best en heb ik ook een handvol mensen waarbij ik ook terecht kan als het me minder goed gaat... maar het is toch een pijnlijke vaststelling die ik tijdens mijn ziekteproces al zoveel keren deed...
Van zodra het me een beetje beter gaat, heb ik geen tijd genoeg om met iedereen te kunnen afspreken, om 'leuke dingen te doen' samen, om te 'wandelen', 'te klinken op het leven', waar ik dan uiteraard maar al te graag op inga... maar ben ik beperkter in mijn mobiliteit, lukken lange wandelingen me niet meer omdat ik te moe ben of te veel pijn heb, kan ik geen uren aan een stuk meer kletsen en vooral luisteren, maar heb ik net nood aan af en toe een kort bezoekje of een telefoontje, dan ervaar ik wat heel wat van mijn cliënten met NAH (niet aangeboren hersenletsel) bijna permanent ervaren... 'als je ziek bent, en niet meer meekan, sta je aan de kant, hoor je er niet meer bij, en vallen veel van de contacten weg', gewoon omdat je zelf niet zoveel energie hebt om te investeren in de ander en in afspreken... En natuurlijk is dat ook wel logisch, want ja, je kan ook echt niet meer mee, en je moet echt wel grenzen stellen in wat je nog wel doet, en je kan je werk bv niet meer uitoefenen, en je moet ook veel rusten, en beperkt een groep als ze rekening moeten houden met wat jij nog wel kan, en...

Maar ik raak er niet aan gewend, verzet me er zelf ook best wel tegen, probeer toch nog zoveel mogelijk mee te pikken, op een zo normaal mogelijke manier, maar dat je dan eerst een hele middag moet slapen om 's avonds toch een paar uur mee weg te kunnen, of dat ik wel nog een paar cliënten kan zien, maar dan de rest van de dag tot niets meer in staat ben, of na een nachtje logeren op een ander de dag nadien de hele dag moet rusten... dat beseffen mensen vaak niet natuurlijk... en dat hoeft ook niet, maar het geeft dan vaak zo'n vertekend beeld hé...

En dan heb ik nog 'geluk', want ik word door de dialyse en de kliniekbezoekjes nog gedwongen om dan mijn broodnodige rust in te halen, wat ik dus nu ook gretig ga doen ;-)

(sorry voor dit klaagblogje, ik wil er zeker niemand persoonlijk mee aanvallen, alleen maar wat begrip vragen voor de pijnlijke realiteit dat ik niet altijd kan ingaan op al die leuke voorstellen die me gedaan worden, maar dat dat niet altijd wil zeggen dat ik géén contact wil, wat sommigen nu misschien wel denken... alleen, ik ben soms te moe voor lang(er) contact zoals jullie dat meestal van me gewoon zijn, ik zie het momenteel niet zitten om uren aan de telefoon te hangen, of om samen dit of dat te gaan doen, maar ben wel blij met elk teken van leven, hoe klein ook...)

Op het leven!

Aan de dialyse aan het uitrusten van mijn 2de week bestralingen ;-)!
Tot zover gaat het 'redelijk goed', al begin ik de typische bestralingsmoeheid wel al te voelen (hoewel ik ook wel moe zal zijn na een erg volgeplande eerste week van het nieuwe jaar!)... darmklachten heb ik ook, maar die had ik eigenlijk ook al vooraf, variërend van helemaal verstopt tot me-met-haast-en-spoed-naar-de-wc-moeten-reppen! En bovendien kunnen de darmperikelen ook afkomstig zijn van de monoclonale antilichamen (waarvan ik de naam dit keer maar niet juist onthouden krijg!), die ik nu eens in de 14 dagen krijg... jaja, dat betekent een extra vrije donderdag om de 2 weken! Die zeker in de vakantie nu alweer snel volgepland zat met andere (leukere!) dingen... Na de vakantie wil ik op die extra vrije dag misschien nog een paar extra cliënten proberen te zien, om misschien nog één of ander tripje mee te bekostigen... want een (korte termijn) perspectief lijk ik precies toch wel te kunnen gebruiken om de moraal op peil te houden ;-)
Wat me momenteel het meeste last bezorgd zijn de brandwonden die zich alweer aftekenen op mijn tere velletje... de prof schrok er daarnet ook best wel van dat ik zo snel zo'n hevige reactie krijg op die straaltjes... tja, een hypergevoelige huid hé, en weinig weerstand (na al die andere behandelingen)... ik ben allang blij dat ik dit keer niet op mijn bekkenregio bestraald word want de iets-verder-denkende-lezer zal wel begrijpen dat ik toen op niet zo'n leuke plaatsen verbrand ben (alsof het leuk is waar dan ook verbrand te worden?!), en dat dat voor verschrikkelijk veel pijn heeft gezorgd! Toen hielpen zelfs morfinepleisters niet bijster veel om de pijn te onderdrukken. Alleen door heel veel te slapen (dankzij de morfine, gecombineerd met een sterk kalmerend middel) ben ik toen die weken van ellende doorgesparteld...
dus al bij al valt het nu nog wel mee dat ik alleen maar flammazine (brandwondenzalf) moet smeren!
En dat is dan wel weer een voordeel van bestraling die alleen maar tijdens de week plaatsvindt (en niet ook in het weekend, zoals eigenlijk 'optimaal' zou zijn!), je huid krijgt dan 2 dagen wat rust en kan weer een ietsiepietsie herstellen... hoop maar dat ik - en vooral mijn huid! - het volhoud tot het einde, want heb nog 5 weken te gaan hé...

Vakanties zijn voor mij altijd erg drukke periodes, omdat dan veel mensen wat meer tijd hebben om met me af te spreken. Het vorige jaar ben ik dan ook met leuke uitstapjes, tussen de bestralingen door, geëindigd en het nieuwe jaar ben ik al op dezelfde manier begonnen... heerlijk om thuis te komen bij vrienden, verwend te worden met hopen leuke, mooie, lieve en attente kadootjes, te genieten van heerlijke maaltijden (de moeilijke vertering achteraf vergeten we even voor het gemak!), en gezellig te snuisteren in vrolijke feel-good winkeltjes... en natuurlijk het glas te heffen op een nieuw jaar, waarin ik als grootste voornemen heb... de strijd met mr K maar weer eens aan te gaan en liefst nog even blijven leven... zodat ik nog minstens elke dag een geluksmomentje (of 2, 3, 4, ...) kan plukken en het elfde gebod dagelijks kan waarmaken (geniet en leef nu!)!