Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Luisteren...

LUISTEREN

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom
ik iets niet zo moet voelen als ik het voel,
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat je iets moet doen om
mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar
me en probeer me te begrijpen.

En als je wilt praten, wacht dan even en
ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou
zal luisteren.

Leo Buscaglia

Omdat dit zo'n sterk gedicht is, dat zo precies zegt wat ik de laatste tijd zo vaak ervaar, deel ik het graag hier met jullie! Ik kan het niet beter schrijven, de woorden spreken voor zich! 

Ik wil er alleen nog aan toevoegen, dat het nooit te laat is om écht te gaan luisteren... toch?! 

En sorry voor de keren dat je ook bij mij het gevoel kreeg dat ik niet écht naar je luisterde, al doe ik er heel hard mijn best voor om dat wél te doen...

intussen...

Dat je naar een pijnkliniek ging om van je pijn af te raken... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik wist wel dat ze je daar vooral helpen om er beter mee om te kunnen, om er 'mee te leren leven'!
Dat je niet nog dieper weg kon zakken in het moeras dan je al deed... dat dacht ik ook... maar niet heus, want ik wist wel dat afkicken van morfine en cortisone wel es heel erg zwaar zou kunnen worden, en dat je daar ook mentaal een opdoffer van zou kunnen krijgen!
Dat je vrienden had die er voor je zijn in goede en slechte tijden... die je begrijpen, ook zonder woorden, en af en toe zelfs zichzelf (en hun eigen gekwetst zijn) even tussen haakjes kunnen zetten om er voor je te zijn... als het er écht toe doet... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik ben al vaker teleurgesteld in mensen, en ik had intussen dus al beter kunnen weten...
Het doet me veel verdriet te ervaren dat mensen me niet kunnen of willen begrijpen, ook al besef ik dat dat niet altijd even makkelijk zal zijn maar het maakt mijn proces hier nu er niet lichter op...
Het is pijnlijk te beseffen dat je uiteindelijk veel minder betekend hebt voor iemand dan je dacht... want vinden we dat niet allemaal belangrijk?! Er toe doen voor een ander?! En op die manier een beetje 'onsterfelijk' worden...?!
Het is moeilijk om, als je energie op is, toch steeds opnieuw te moeten uitleggen waarom je iets voelt zoals je het voelt, misschien inderdaad soms wat te zwart omdat de kleuren rondom je verbleekt zijn door de toestand waarin je zit...
Het kost verdomd veel energie (die je dus niet hebt!) om doorheen het waas van pijn en angst het mooie en het goede steeds opnieuw te kunnen zien, ook al ben je op zich geen zwartkijker, maar ben je best wel getraind in het koesteren van het kleine en het warme en het schone...

Maar er zijn lichtpuntjes...
Mensen die mijn appartementje aan het opruimen zijn, zodat ik straks in een proper nestje terug kan komen...
Mensen die smsjes en mailtjes blijven sturen (momenteel de makkelijkste en snelste manier van communiceren met me) om me bij te staan en te laten weten dat ze aan me denken...
De verpleging hier die haar uiterste best doet om zich in te leven in 'de pijnpatiënt' (die dus niet bestaat, want oh oh, wat zijn we allemaal verschillend!)
Mijn huisarts die al een paar keer langskwam en zelfs zonnebloemen uit haar eigen tuin bij had voor me (die ik hier helaas niet op de kamer mag houden :-()...
Een vader van een cliënte die me een uitgebreide dankmail stuurt omdat zijn dochter er door is in 2de zit (en als je weet vanwaar het meisje komt, is dat een hele knappe prestatie!)...
Ikzelf die nu al meer dan week op een minimum rantsoen aan pijnmedicatie zit en dus weet dat het einde van het afzien in zicht is...

Elf minuten...

Nee, het gaat hier niet over het boek van Paulo Coelho (dat ik overigens een goed boek vind, in tegenstelling tot sommige andere van hem!), wel over de gemiddelde tijd die je als chronisch zieke krijgt om over jezelf te praten... Al zorg ik zelf door mijn waslijst aan (voor hen wellicht irritante?!) vragen dat ik bij het medisch personeel het gemiddelde wel wat naar boven haal, en al heb ik een huisarts die meestal driedubbel (en vaak meer!) tijd voor me uittrekt...
Blijven over de vrienden, de kennissen en de bekenden die je op straat tegenkomt... en ja, ik moet toegeven dat ik daar soms al goed mijn best moet doen om aan die 11 minuten te geraken...

Wellicht ben ik nu weer pessimistisch of negatief, maar het is helaas bittere realiteit... Als mensen al vragen hoe het met je gaat, willen ze eigenlijk liefst van al gewoon 'goed' of 'ok hoor' van je horen. 'Het gaat wel', kan er ook nog mee door, daar leiden ze dan meestal wel uit af dat het je wel goed genoeg zal gaan om vooral geen verdere vragen te moeten stellen... En ja, ik begrijp dat wel hoor, na 4 jaar wordt het misschien ook wel saai om naar die gezondheid te informeren, en weten mensen helemaal niet meer hoe te reageren als het (weer eens) niet zo goed met je gaat... (als ze dat voordien al wisten!). En natuurlijk willen mensen dat het goed met je gaat, dat is ook best wel nobel van ze! Maar zoals ik hier al zo vaak schreef, het sluit deuren, het maakt eenzaam, het verplicht je om (maar weer) dat masker op te zetten!
En als mensen dan toch al eens hun best doen om ook naar het minder goeie nieuws te luisteren (en dan bedoel ik écht te luisteren, mét empathie, en niet meteen door het verhaal naar zich toe te trekken, zo van 'oh, maar weet je wat het is, je zou moeten... ' of 'ja, ik ken ook iemand die...'), en ze houden dat ook even vol, 5 à 10 minuten misschien, dan zou je dus al wreed content moeten zijn dat ze naar je geluisterd hebben hé, want dan vinden die mensen dat ze toch wel een grote inspanning hebben geleverd door je zolang aan het woord te laten... maar dan gaan ook zij al gauw weer over tot de gedoodverfde en mij oh zo hatelijk in de oren klinkende 'maar je moet positief blijven hé', 'je mag niet te negatief denken', 'optimisme kan je helpen genezen'... om dan vervolgens over te schakelen op urenlang geleuter (excusez-le mot!) over hun eigen leven, over hun werk, hun gezin, hun kinderen, en - meestal! - hun eigen miserie (of zelfs die van een ander die hen toch zo heeft aangegrepen!).
Als je geluk hebt reageren ze misschien al eens van 'ach, je mag best eens zeuren, je hebt het ook wel zwaar hé'... waardoor je dan (ondankbaar wicht ben je toch ook zeg!) ook weer dichtklapt, want je dacht toch niet dat je aan het zeuren was eigenlijk...?! maar goed, of je al dan niet zeurt wordt natuurlijk door de luisteraar bepaald, dat is maar logisch.

En dus ga je twijfelen... aan jezelf... want zeur je dan écht?! Als je eens heel even ietsje meer van je last laat zien, heel even dat masker afzet, want meestal lach je mee en doe je vrolijk en pas je je aan aan je gezelschap, toch?! En praat je uren mee over het werk van een ander, dat je eigenlijk geen xxxx kan schelen... of over de school waar je al 4 jaar niet meer komt (en ook haast niets meer van hoort)... Of luister je naar verhalen over kinderen die moeilijk doen en dat het moederschap toch best zwaar is, gecombineerd met een fulltime job en dat men toch ook best wel meer tijd voor zichzelf zou willen (zoals ik dus heb, slikken ze dan nog net op tijd in! hm, alsof ik zoveel tijd overhoud met mijn dialyses, kiné-beurten, fysiotherapie, chemonamiddagen en frequente rustpauzes!?)
Zeur jij dan als je ocharme 5 minuten iets zegt over het leven dat jij leidt momenteel, en dat je het eigenlijk ook wel anders zou willen?! Maar oh ja, je ziet er toch niet ziek uit, je ziet er toch weer zo goed uit... en je bent toch altijd goed gezind en vrolijk en je doet toch zoveel leuke dingen...?! Ook weer zo'n dubieuze, maar ongetwijfeld goedbedoelde uitspraken, die me eigenlijk alleen maar veel verdriet doen en opnieuw de mond snoeren... Tja, kanker zie je niet altijd langs de buitenkant hé, tenzij in een eindfase of tijdens een zware behandeling (maar toen kwam niemand langs want ja, toen was ik ziek hé, écht ziek, en dat schrikt ook af natuurlijk!), en pijn is al helemaal niet zichtbaar, tenzij je grimassen trekt die voor zich spreken (maar ik heb een goed masker weet je wel!)... En ja, gelukkig doe ik nog veel leuke dingen... hé, je zou content moeten zijn... ik laat me niet gaan, ik blijf positief, dat wou je toch, dat zei je net toch nog... Wat moet ik dan?!
Ik weet het soms niet meer...
Ik weet alleen dat het hier nu even helemaal niet zo goed gaat met me, althans niet zo goed als ik altijd blijk uit te stralen..., zowel fysisch als psychisch!
Ik brak een rib (of 2?! er zijn geen foto's gemaakt, omdat nog meer straling de botten nog meer zou verzwakken, en wellicht is het tengevolge van de straling - die de botten brozer maakt! - dat ik nu met een breuk of een barst zit, gewoon door een kindje op te pakken, of misschien zelfs gewoon door te hoesten!) en heb dus nog meer pijn dan normaal... en natuurlijk gaat er ook door mijn hoofd dat het even goed een uitzaaiing kan zijn... (ze gaan nog bekijken om de scan eventueel eerder te laten doorgaan!)
En verder... ik weet soms niet meer wat ik aan mijn vrienden heb? Ben ik dan werkelijk zo'n zeur?! Zo'n last, die hun weekendjes verpest (dat kreeg ik van iemand te horen omdat ik emotioneel reageerde op een - voor mij kwetsende - opmerking van haar, waarvan ze nadien beweerde dat ze die 'maar voor de grap' gemaakt had, 'om het luchtiger te houden en alles wat te relativeren', en nog even later zei ze dat ze het helemaal niet had gezegd, huh?! waardoor ik nog meer aan mezelf ben gaan twijfelen... zou ik dan ook al hersenuitzaaiingen hebben misschien?!).
Ik weet al helemaal niet meer wat zij nog aan mij hebben... en ze kunnen me daar vaak ook geen antwoord op geven... en door al die ontgoochelende contacten krijg ik steeds meer het gevoel dat ik alleen maar wat beteken voor hen als ik zelf in 'goeie doen' ben, en mee kan doen, en mee lach, en nog iets leuks kan gaan doen, en vooral, naar hen kan luisteren!
Sinds ik ziek werd 4 jaar geleden, snoeide ik al heftig in mijn vriendenkring, en terecht, in tijden van nood leer je je échte vrienden kennen! Nu wordt duidelijk wat het betekent om chronisch ziek te zijn... En dat is confronterend en pijnlijk! Naast de last van het ziek-zijn zelf, vind ik de last van het steeds meer alleen-zijn enorm zwaar momenteel...
En ik weet heus wel dat de meeste mensen het niet zo slecht bedoelen als ik het hier nu neerpen (het gaat dan ook niet zo goed met me momenteel!). Maar ik ben ook zo moe van altijd maar die anderen te moeten proberen te begrijpen... Ik zou gewoon willen dat anderen mij ook eens proberen te begrijpen, zonder me te veroordelen dat ik 'te negatief' ben, of 'te veel verwacht'...

Anyway, mijn schat van een huisarts, die dus meestal véél meer dan het driedubbele van die 11 minuten voor me uittrekt, heeft een opname voor me geregeld in de pijnkliniek... zodat ik eventjes helemaal tot rust kan komen, en er ook eens voor mij gezorgd wordt en guess what?! Hier staan ze er versteld van dat ik het al al die jaren op mijn eentje doe! En vinden ze het helemaal niet zo raar dat ik door al die medicatie (oa. morfine en cortisone, maar ook nog de chemo en de humira en de botversterkers en de niermedicatie!) die ik nog krijg mijn heldere, luchtige blik op de dingen even kwijt ben... Wel integendeel!
Eventjes time out dus... wees niet te ongerust, ik kom wel weer boven water... het is gewoon even hoog tijd om even alleen maar aan mezelf te denken! Lekker egoïstisch dus!

Stabiel...

Alles is stabiel gebleven... dit wil zeggen dat de vlekjes die er vorige keer nog zaten niet weg zijn, maar dat ze ook niet vergroot zijn, en dat er ook geen andere zijn bijgekomen... dat is dus goed nieuws, althans in de situatie waarin ik zit...
Want hoe graag had ik eindelijk eens een keertje écht goed nieuws gekregen! Dat die hele rotzooi opgehoepeld was, zich teruggetrokken had en andere oorden had opgezocht, dat die kl***K mij beu was, en niet zo'n beetje, maar helemaal beu, kotsbeu, zodat ie verdween om nooit meer weer te keren...

En ja, ik zou nu dus heel content moeten zijn met dit nieuws, ja, ik zou moeten juichen, dat alles stabiel is gebleven, en ja, ik zou dankbaar moeten zijn dat ik er nog ben!
Maar ik ben het even niet... of toch niet helemaal... ik ben het beu van mijn grenzen alsmaar te moeten verleggen, beu van moe te zijn, beu van niet meer mee te kunnen, van geen conditie te hebben, en te hijgen als ik een trap op moet, beu van te zien hoe andere veertigers midden in de flow van hun leven zitten, en ik vaak moet vechten om de dag door te komen, of me als een tachtiger te voelen... (en dan nog, want ik ken ook tachtigers die nog vitaler en energieker zijn dan ik momenteel!)...

Ik ben het beu te moeten rekening houden met mijn lijf dat niet meewil, te moeten afhaken als het net leuk gaat worden, te moeten oppassen met wat je eet en drinkt omdat het gevolgen voor je kapotte nieren kan hebben, beu dat mijn hoofd zoveel ideeën en gedachten produceert waar ik nauwelijks een tiende van kan uitvoeren...

En eigenlijk ben ik zelfs meer de gevolgen van de K en de behandelingen beu... kapotte nieren, kapotte longen, verstoorde bloedwaarden, gewrichts- en spierpijnen, constipatie ten gevolge van de morfine, diarree ten gevolge van weer andere medicatie, voortdurend dat gevoel van moe zijn, en niet helder zijn, duf zijn, suf zijn... hersenmist!

Vandaar ook mijn late reactie op dit blogje... het kwam er even écht niet van... ik zat er even helemaal door (verbleef zelfs een paar dagen op de berg om wat 'bij te komen'), en ben nog altijd met veel moeite aan het opkrabbelen... ja, ik doe nog veel leuke dingen, maar altijd ten koste van... ik mag/moet het achteraf altijd weer bekopen dat ik te weinig slaap heb gehad, dat ik een heel weekend weg was en probeerde mee te doen met de hoop...

Maar als ik niet meer inga op al die leuke voorstellen, zit ik wel gewoon de hele tijd alleen thuis... en daar vind ik ook niet altijd zo veel aan, zeker niet na vier jaar al zoveel (veel te veel!) alleen thuis zitten...

Enfin, voor mijn gezaag helemaal de pan uit swingt, toch maar even eindigen met een positieve noot: momenteel zit ik wel alleen (ah ja, want ik neem even wat gas terug en ga niet in op de leuke voorstellen om me heen!) maar dan wel op het ruime, zonnige appartement mét terras van vrienden... en de aaitjes van de poes krijg ik er gratis bij... :-)

in de wachtkamer... met gesloten deuren om je heen...

Het is weer zover... ik zit in de wachtkamer... tussen de scan en de uitslag ervan...
in het tussengebied waar alles nog kan, en toch al alles vastligt... zowel op de scan als in je lijf...
je lichaam kent het antwoord al, maar jij weet het nog niet...
Kan je het voelen?! Je weet het niet... de longen die de laatste tijd niet zo goed mee willen, het ongelooflijk moe blijven, de pijn... je vraagt je af, maar probeert het ook weer los te laten...
Leven in het hier en nu, en zoveel mogelijk genieten, en meepikken van de leuke dingen...
en op andere momenten stilletjes met je angst en beven alleen zijn... want delen is nog altijd oh zo moeilijk...

Zelfs omringd door goede vrienden voelt het eenzaam... kan er niets over worden gezegd... worden deuren gesloten door mensen die over zichzelf beginnen, of je de mond snoeren door te zeggen dat je 'niet zo negatief mag zijn'... Ben je dat dan?! je vraagt het je af, wikt en weegt de gedachten in je hoofd...
Is angst ervaren voor wat komen gaat hetzelfde als 'negatief' zijn...?!
Je denkt aarzelend van niet... maar jij bent hen niet... voor hen is het wellicht te zwaar, te heftig... zij willen niet horen wat misschien ooit zal komen... en je voelt je alleen, nog meer alleen dan wanneer je écht alleen bent... het doet pijn, het wringt, het steekt... soms nog meer dan de fysieke pijn...

Mensen willen jouw toestand relativeren, 'voor de grap' zeggen ze dingen die je kwetsen... ook je beste vrienden... het sluit de deur... het maakt je kwetsbaar en emotioneel... ze willen 'lichter' maken wat voor hen te zwaar is..., wat zij misschien (nog) niet onder ogen durven zien...
Zelf denk je dat je je al min of meer hebt verzoend..., met dat wat misschien ooit onvermijdelijk zal zijn... (zeker ooit, maar misschien veel sneller dan je zelf wel wou!)..., je leeft al 4 jaar op het scherp van de snee... je probeert er zinvol mee om te gaan door te Leven met hoofdletter! door ook die verjaardag, waarvan je nooit gedacht had die te halen, zo uitgebreid te vieren, door er een verjaarMAAND van te maken...
maar niet iedereen kan zich vinden in die keuze... mensen vinden het 'overdreven', 'te negatief', 'te pessimistisch'...'zo moet je toch niet denken zeg'... en weer wordt een deur gesloten... want je gedachten gaan regelmatig wel in die richting... al geniet je intussen ook ten volle van het leven... maar je gaat ze niet uit de weg, de angsten en de eenzaamheid...

Je bent zoekend op deze eenzame weg... die existentiele angsten zijn 'des menschen' maar blijkbaar moet je ze alleen doorworstelen... of toch niet... je zoekt en vindt... je ervaart dat je zwaar zieke cliënten min of meer hetzelfde doormaken... ook zij worstelen met de eenzaamheid, de angst en de twijfel... de gesloten deuren, zelfs bij betere vrienden... je herkent, en erkent... en kan hen helpen door je begrip, je luisterend oor, je erkenning... je probeert voor hen een 'open deur' te zijn... en je wordt er zelf ook door getroost...

Je vindt je heil in yoga, meditatie, mindfulness, en in bepaalde mensen van wie je opleiding krijgt... je schrijft je in voor een opleiding 'transpersoonlijke therapie' en wordt toegelaten zonder motivatie omdat je 'duidelijk voldoet aan de voorwaarden'...

Het is een opleiding die pas volgend schooljaar doorgaat... dus je hoopt op goed nieuws, het beste nieuws dat je kan krijgen, nu, in jouw situatie, nog een hele tijd uitstel van... ben je dan pessimistisch?! ik dacht het niet, toch?!

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?! 

40 and somewhat...

Tuurlijk dacht ik niet (écht niet) dat het leven vanaf 40 drastisch zou veranderen, tuurlijk wist ik wel dat die ene dag niet het verschil zou maken en ik me niet ineens ouder, (oud, ouder, oudst), minder fit en al helemaal niet wijzer zou gaan voelen... En inderdaad, het leven gaat gewoon verder, met zijn ups en downs, en in mijn geval met bezoekjes aan de berg voor de dialyse, de brandwonde (nog steeds niet helemaal genezen, maar het gaat de goeie kant op, finally!) en de chemo, bezoekjes aan de kinesiste om het lymfevocht uit mijn benen te krijgen/houden, intussen ook bezoekjes aan een andere kinesiste om mijn revalidatieproces wat te helpen ondersteunen, en tussen al die bezoekjes door met rusten, en genieten van de kleine dingen des levens...
Toch zie ik het als een mijlpaal in mijn leven... en wellicht meer dan een ander die 40 wordt!? Omdat ik er nog ben, ondanks een strijd van 4 jaar tegen die rotziekte, omdat ik de voorbije maanden meer dan eens gedacht heb dat ik mijn 40ste niet zou halen, en omdat ook de dokters me daarin niet konden geruststellen... en kijk... plots is het zover, en intussen ben ik al 40 en een dikke week ;-)
Vandaar ook dat ik - hoewel ik eigenlijk absoluut niet van ronde getallen hou! - toch wou vieren dit jaar! En, anders dan 3 jaar geleden toen ik mijn 'waarom wachten tot je 40 bent- feestje' gaf, niet met één mega-feest, dat op zich heel leuk kan zijn, maar waar je zelf minder aan hebt, omdat je na het begroeten van alle gasten alweer bezig bent met afscheid nemen... nee, ik wou er een verjaarMAAND van maken, zoals jullie al eerder konden lezen... en dat is tot hiertoe meer dan geslaagd te noemen!
Zo geslaagd dat ik er wel behoorlijk moe van ben geworden, van al dat feesten! En dus bestaan mijn weken naast de verplichte bezoekjes uit nog meer rust dan voordien... Maar het is het waard hoor, want ik ben erg verwend geweest, en ja, ik geniet daar toch wel van, moet ik zeggen... niet zozeer het in het middelpunt van de belangstelling staan, daar hou ik nog steeds niet zo van (understatement, daar 'gruwel' ik van, zeker in grote(re) groep), maar wel van het feit dat ondanks er soms weinig bezoek komt op cruciale momenten en ondanks dat je je van sommigen afvraagt of ze nog wel leven, er nu toch een enorme bereidheid was en is om mij in de bloemetjes te zetten... letterlijk en figuurlijk! En dat doet deugd, dat heeft een mens af en toe nodig! En al helemaal als je wereld al een 4-tal jaar gekrompen is tot je appartementje-met-uitstapjes-naar-de-berg, en je je toch al te vaak helemaal alleen op de wereld lijkt te voelen... Want hoe je het ook draait of keert, ziek zijn doe je grotendeels alleen! En zeker als je alleen bent, dan ga je alleen naar je afspraken, alleen naar de chemo, alleen naar de bestraling, alleen naar de dialyse, maar dat is nog niets vergeleken met wat je alleen te verwerken krijgt, en waar de meeste mensen toch voor terugdeinzen... want ze willen toch liefst horen dat het goed met je gaat, en als je er nog behoorlijk goed uitziet, vullen ze dat wel even zelf in (veelgehoorde klacht van mensen met K of een andere ernstige ziekte trouwens, uiterst irritant! want ja, meestal zien mensen met K er pas echt heel erg slecht uit als ze in hun laatste stadium zijn!). Over je angst dat je die 40 misschien wel niet zal halen, kan je het al helemaal niet hebben, misschien nog het minst met degenen die het dichtst bij je staan, zij willen je uiteraard het minst kwijt, en dus is het voor hen net zo moeilijk als voor jou allemaal, en wordt er angstvallig gezwegen...
Maar goed, ik ga het nu even niet te veel over die angsten (die nu ik 40 bén, helaas ook niet ineens weg zijn natuurlijk!) hebben... want ik geniet nog na van een heerlijk weekendje zee met onverwacht erg mooi (droog) weer!

Confronterend...

Op weekend gaan naar de Ardennen en daar de jongste zijn (op één na) maar toch samen met de oudste (88jr.) moeten 'thuisblijven' omdat je de wandeling van 8 km niet mee kan doen... het confronteert!
Vaststellen dat zelfs de wandeling van 2 km in het Arboretum te vermoeiend voor je is, terwijl de andere deelnemers allemaal boven de 55 zijn... het confronteert!
Niet hoeven te helpen bij het koken of het tafel dekken of het afwassen (voor een groep van 14 man) maar gewoon met je luie kont in de zetel zitten/liggen en toch het meest vermoeid zijn van de hele hoop... het confronteert!
Ervaren dat zelfs een gesprek voeren, een spelletje spelen of met de hele groep samen aperitieven en je aandacht daarbij houden je vermoeit, en al je energie opgebruikt... het confronteert!

Ik zal nog wel aan het bekomen zijn van de Bali-trip met ziek-zijn als toemaatje, maar ook dat confronteerde (meer dan ik dacht!)!
Na 4 jaar is de drive om nog maar eens opnieuw te gaan revalideren ver te zoeken, zeker als je weet dat je nooit meer je oude conditie zal terugkrijgen, en als je je stramme lijf met je pijnlijke spieren en gewrichten iedere keer met veel moeite en pijn weer in beweging moet brengen...
Ik probeer... dagelijks een wandelingetje te maken, al is het maar tot het einde van de straat!
Ik probeer... regelmatig mijn oefeningetjes te doen, om bepaalde spieren soepel te houden en zo de belasting wat van mijn pijnlijke gewrichten (complicatie van de chemo die ik anderhalf jaar geleden kreeg) af te nemen, en soms lukt het ook nog ook!

Maar ik was ook erg blij dat ik weer een infuus Humira kreeg om de ontstekingen wat te doen afnemen... en ik ben ook blij dat er zoiets als morfine bestaat om de pjin wat te verzachten en ik vrees dat ik een ouwe - oeps, foutje, jonge! - zaag aan het worden ben...
Maar ik heb dan ook net ook nog een portie chemo (monoklonale antilichamen) gehad, dus ik vind dat ik het eventjes mag zijn ;-)!

Folders, tact en de wandelende man...

Over alles krijg je foldertjes mee in het ziekenhuis... er zijn de standaard folders van de Vlaamse Liga tegen Kanker en de (Belgische) Stichting tegen Kanker, in alle soorten en maten... je hebt informatiebrochures over chemotherapie, radiotherapie en chirurgie, over voeding bij kanker, over jezelf verzorgen bij kanker, over pijnbestrijding bij kanker, over omgaan met vermoeidheid bij kanker,... als je dan een specifieke kuur krijgt voorgeschreven krijg je ook daarover nog de nodige informatie, gaande van het informed consent- formulier (bewijs dat je toestemming geeft om je te behandelen met dat middel of op die manier), over de werking van het middel, en de mogelijke bijwerkingen en over wanneer je best meteen contact opneemt met het ziekenhuis... er zijn ook nog de folders van het Inloophuis, waar je bij vrijwilligers terecht kan, en als je voor je onderzoeken staat, vind je ook daar weer een hoop folders over nucleaire geneeskunde, de verschillende scanners die er zijn, en wat die kunnen zien, en wat jij moet doen om er goed op voorbereid te zijn...
Informatie bij de vleet dus!

Maar er is geen folder die je zegt wat je moet doen als je moet wachten... wachten op de uitslag van weer eens een scan! En al ben ik - met meer dan 20 scanmomenten op 4 jaar tijd (en dan schat ik zomaar even, gemiddeld 4 à 5 per jaar, maar tel je een PET/CT voor 1 of 2 scans?! En tel je de tussentijdse scans om de bestralingspunten af te stellen ook mee of niet?!) - al wel een kleine ervaringsdeskundige, ik weet het ook nog altijd niet! Hoe ik de tijd tussenin zo aangenaam mogelijk kan doorkomen?!
Afleiding zoeken, welja, dat leek me zeker een goeie manier... en ik had ook wel wat gepland voor het voorbije weekend, maar ineens ging er geen enkele afspraak nog door, en zat ik toch alleen... wat op zich niet zo erg was, gezien mijn miserabele toestand waarin ik toch meer op de bank vertoef (of in de ligzetel op het miniterrasje, maar als ik daar lig, kan er geen bezoek bij ;-)) dan aangenaam gezelschap te wezen... maar het maakt wel dat ik de laatste 4 dagen in mijn uppie moest door zien te komen... op een etentje bij vrienden na dan... en ik zeg je: wachtend duren die uren dubbel zo lang! Was ik even blij dat het zomeruur dit weekend inging zeg! Een uurtje minder lang wachten! En minder slapen geldt toch even lekker niet voor mij, want ik slaap dan gewoon overdag wat meer... gelukkig dat ik nog zoveel slaap nodig heb tussendoor... maar helaas kwamen vervelende, opdringerige dromen over de mogelijke uitslag de rust een beetje verstoren, stel je voor! Zelfs in mijn dromen moest ik wachten!!!

Of ik dan bang ben voor het nieuws?! Nou nee, eigenlijk niet echt! Wat kan je trouwens verwachten als je nog geen enkele keer een volledig jaar 'clean' bent geweest... ik kan alleen maar hopen dat die onderkruipers er toch weer flink van langs hebben gekregen en dat ze nu eens wat langer wegblijven... Omdat ik de chemo (die ik bovendien nog niet zo lang kreeg, dus waarvan we ook nog niet weten of die ook wel effectief werkt) een tijdje niet kreeg, is er een iets groter risico dan anders dat er toch weer ergens vlekjes zitten, maar normaal gezien zullen de stralen toch wel hun werk gedaan hebben!

Maar ondanks dat ik niet echt 'bang' ben, blijft het spannend, al was het maar omdat ik al heel gauw op reis vertrek... (maar de artsen hebben eigenlijk al halvelings toegezegd dat ik hoe dan ook mee mag, al weet ik eigenlijk niet of dat nu zo positief is als het wel lijkt, dat ze dat zeggen... ze zeggen dat nl vooral tegen mensen in de palliatieve fase, weet je wel!). Ik wil gewoon weten waar ik sta, snap je!

Omdat ik op die 4 jaar al te vaak mensen heb ontmoet die tijdens een kankerbehandeling toch nog plots overlijden (meestal aan de complicaties van de behandelingen, mensen die behandeld zijn met zware chemo hebben vaak veel meer kans op een beroerte, of een hersenbloeding of een embolie, of weet ik veel welke andere levensbedreigende toestanden!), heb ik met mijn huisarts intussen toch ook al maar een aantal dingen afgesproken... voor het geval dat... ja, ik heb het hier over het levenseinde... geen simpele materie dus... al kan ik er met haar gelukkig heel open over spreken, en staat ze achter al mijn keuzes en ideeën... De schat is zelfs met me mee geweest naar de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis (aangezien ik alleen ben, zal dat zeker aan de orde zijn, als het zover komt!) en wat we gezien hebben, beviel ons wel (al kreeg ik toch wel echt het gevoel dat ik er nog niet meteen heen 'wil' ;-), al was het maar omdat ik dan de gemiddelde leeftijd meteen een heel stuk naar onder zou trekken, en of uitgerekend ik dat nu precies moet doen?!).

Iets anders was het afhalen van de officiële papieren voor de wilsbeschikking... dat moest op het stadskantoor, waar natuurlijk altijd heeeeeel veeeel wachtenden zitten... kom ik aan het loket, en vraag voorzichtig en stilletjes om zo'n papier, waarop die man me even fronsend aankijkt, vervolgens rechtstaat, en naar zijn collega aan de andere kant van de rij roept: 'het is voor euthanasie'!!! Bijna had ik dus ter plekke een hartstilstand gekregen, en waren die formulieren nog niet ingevuld! Zie je wel dat je beter op tijd kan zijn met die dingen...

Maar nu ga ik nog even wachten dus... en wandel ik even mee met ' l'Homme qui marche' van Jiro Taniguchi, een prachtig stripverhaal dat ik van een vriendin te leen kreeg... over een man die een wandeling maakt... zo moet ik tenminste niet alleen wandelen ;-)

stilte...

stilte...
alleen het bloed
ruist verder
letterlijk
in een levenslijn
(de mijne)
terwijl
zij,
getroffen door het Noodlot
nooit meer
zullen kunnen voelen
hoe hun bloed
stroomt
maar voor altijd
in de harten van velen
zullen
verderleven
en het bloed daar
wat sneller
zullen laten
stromen...

Dit tekstje zette ik gisteren in mijn facebookstatus na de minuut stilte die om 11u gehouden werd om, in verbondendheid met de ganse natie, de slachtoffers van het busdrama te gedenken...
De betere verstaander zal misschien wel hebben begrepen dat ik op dat ogenblik aan de dialyse lag, waar mijn bloed dus effectief gezuiverd werd... het was een erg vreemde gewaarwording, daar liggen aan een machine die je min of meer in leven houdt, terwijl de hele kamer en de rest van het ziekenhuis zoveel als mogelijk stil werd en je met je gedachten bij dat grote onrecht was en de dood overal voelbaar was...

Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed wat schrijven... er wordt ook al zoveel over geschreven, dat het me soms ook deugd doet om gewoon zonder woorden aan het gebeurde te denken, en alleen maar het verdriet, de pijn en de onmacht te voelen... Als therapeute die ook veel met kinderen werkt, gespecialiseerd is in verlieservaringen, en bovendien enkele kinderen kent (ook eentje van het 6de leerjaar, maar omwille van de privacy wil/kan en mag ik er hier niet meer over schrijven) van de Sint-Lambertusschool, werd ik deze week heen en weer geslingerd tussen ongeloof, angst, hoop en vooral onmacht.
En net die onmacht maakt dat mensen gaan zoeken naar een verklaring, liefst zelfs een 'schuldige' kunnen aanwijzen, zodat we het met onze ratio kunnen 'verstaan', en we misschien dergelijke dingen in de toekomst zouden kunnen voorkomen of vermijden?! Het Noodlot krijgt maar weinig ruimte in onze éénentwintigste eeuw mentaliteit, waarin we voor alles diagnoses, oorzaken, etiketjes, behandelingen en oplossingen kunnen aanduiden... Het ergert me! Mateloos! Ook als het K betreft... (maar daarover later nog wel eens meer! ik schreef er eerder al wel over!)

De verbondenheid die ontstaan is vind ik dan weer mooi en helend, het zal de nabestaanden zeker deugd doen... Het doet de mensen een beetje dichter bij elkaar komen, zodat ze zich aan elkaar kunnen warmen... het maakt ons even ook wat zachter en milder, of zoiets...
Toch word ik ook een beetje verdrietig als ik denk aan al die mensen die ook ooit een kind verloren, en dit in alle stilte verwerkt hebben, soms zelfs in de steek gelaten door overheidsdiensten en/of (zogezegde) vrienden... Want hoe sterk de verbondenheid nu ook is, zo vaak ebt die ook weer even snel weg dan ze is ontstaan.
Hoe vaak beloven we immers 'zeker nog contact te nemen', of 'zeker snel weer iets te laten horen' aan mensen die een dierbare verloren, of ook, zoals ik zelf helaas al meermaals mocht ervaren, aan mensen die langdurig ziek zijn, en hoe vaak doen we dat dan ook werkelijk?!
Al te vaak trekken we ook snel onze conclusies als iemand je dan niet meteen toelaat, of als iemand ons - maatschappelijk wenselijk - antwoordt 'dat het wel gaat'... Hoe makkelijk laten we het contact dan schieten, opgelucht te horen 'dat het wel gaat'... of zeggen we misschien nog wel 'ik hoor het wel als je me nodig hebt' of 'laat maar weten wat je nodig hebt'. Ga maar eens bij jezelf na... zou jij dat doen?! Net als je het zo moeilijk hebt, emotioneel...
Ik hoop dat de mensen die nu zo diep getroffen zijn die pijnlijke ervaring niet hoeven mee te maken, maar zich gedragen weten door velen, niet alleen nu, maar blijvend... Dat is dan misschien de enige troost in dit drama, dat er heel wat hulp op hen wacht, en meer nog, dat ze wellicht ook steun bij elkaar zullen kunnen vinden, omdat ze het samen meemaakten...
Maar voor alle andere mensen die je kent die een dierbare verloren... recent of in een verder verleden, en voor alle mensen die al lang ziek zijn, leg de bal niet bij die ander, haak niet af... stay in touch, al is het op een minimale manier!

(dankjewel voor diegenen die, wat mij betreft, niet afhaken en contact blijven zoeken!)

 

 

Wachtend... en zoekend...

Wachtend en zoekend ben ik.
Wachtend op het tij dat gaat keren, aangaande mijn lamlendige conditie...
wachtend op de scan die volgende week weer gepland staat,
en dus ook wachtend op het nieuws of de stralen hebben geholpen...
en ook weer wachtend op de monoklonale antilichamen (chemo) die ik zodadelijk weer zal ontvangen, na een noodgedwongen rustpauze van 6 weken... en dus ook weer wachtend op de mogelijke bijwerkingen...
Vertraagde wondheling was één van de bijwerkingen van de nieuwe monoklonale antilichamen, en met de grote verschrikkelijke wolf (is een kinderboek dat ik weleens voorlees!), euh, brandwonden op mijn teergevoelig velletje, vormde dit een contra-indicatie voor de toediening ervan, lees: was het beter het toedienen van de antilichamen tijdelijk te staken!
Wat met gemengde gevoelens werd ondergaan, want ik geloof nogal in de werking van die nieuwe soort chemo, en 6 weken zonder extra verdedigingsleger vond ik best eng, want als ik het alleen van mijn eigen witte bloedcellenleger moet hebben, hm, die zijn nog steeds niet helemaal op peil (bijna anderhalf jaar na de laatste toediening van die zware chemo, stel je voor!)!
Met het oog op Bali, waar ik al heel binnenkort (stelde ik plots vast!) heen ga, leek het de wijzen ook beter om toch nog minstens 2x de medicatie toe te kunnen dienen, om ook weer even de reactie van mijn toch al zo getergde lijf, te evalueren, en indien nodig nog te kunnen bijsturen... Wachten om terug te starten tot na Bali vond niemand een optie, want dan zou ik bijna 3 maanden geen medicijntjes hebben gehad, en dat zou die hypocriete onderkruipers wel iets te veel vrij spel kunnen geven!
En dus wacht ik nu op het infuus... als alles goed gaat, krijg ik er dan over 2 weken weer eentje... duimen dus maar dat de wonde goed blijft herstellen nu! Het ziet er naar het schijnt (ik kan en hoef het ook niet te zien!) nog altijd niet erg fraai uit, maar er zit verbetering in, aldus de artsen van het brandwondencentrum!

En, even in navolging op mijn vorige logje, ik was bijna 'blij' dat de artsen het helemaal begrijpen dat ik het even (nog) niet zie zitten om al te gaan revalideren... meer nog, dat ze me eigenlijk een beetje 'verplichte rust' hebben voorgeschreven, met Bali als top of the bill... en dat mijn huisarts me zelfs op het hart gedrukt heeft om voorlopig even (nog) geen patiënten te zien, maar me nu op mijn eigen herstel te concentreren... tja, hoe raar zit een mens toch in elkaar, ik ging me bijna schuldig voelen omdat ik in mijn ziekteverlof ook niet meer in de praktijk werkte... ;-)! Wat natuurlijk onzin is, ik heb me de afgelopen 4 jaar meer dan eens 'sterk(er)' opgesteld en ben zo vaak en zo lang ik kon, toch blijven werken, maar soms kom je zelf écht wel eens op het voorplan hé! Maar met al die (goedbedoelde) raad om me heen van 'je moet bezig blijven', 'je mag je niet laten gaan', 'oh ja, werken zal goed voor je zijn', 'blijven sporten, dat helpt', enz... ging ik bijna twijfelen aan mijn eigen lijf... nou, ik vraag eender wie die deze (ongetwijfeld goedbedoelde) dingen tegen me zegt, eens voor een dag te ruilen met mijn lijf, en dan opnieuw uitspraak te doen over hoe en wat ik me best zou gedragen...
Anyway, content dus dat ik 'ziekteverlof' kreeg in mijn 'ziekteverlof'... of hoe gek het soms kan gaan... (ligt vooral aan mezelf hoor, ik beken!

En intussen ben ik ook zoekend... zoekend naar de juiste woorden om iets te schrijven over het vreselijke drama van gisteren... de 22 kinderen en hun begeleiders die zomaar ineens, letterlijk in één klap uit het leven werden geplukt... ik vind ze nog even niet, de woorden, en al helemaal de juiste niet... misschien wil ik het allemaal gewoon even laten zijn... het noodlot heeft toegeslagen, en dat is heel heeeeeel erg...

The blues...

Als er zoiets bestaat als de bestralingsblues (zoals in de babyblues), dan heb ik daar vast last van de laatste tijd... al duurt deze 'blues' dan wel wat langer dan de gebruikelijke paar dagen bij jonge moeders... misschien lijd ik dan toch meer aan een soort post-bestralings-depressie (zoals in postnatale depressie)? Anyway, hoe je het ook wil noemen, feit is dat ik hier maar wat zit aan te modderen deze dagen... en het is vandaag toch net een maand geleden dat ik mijn laatste straaltjes ging halen!
Het tij mag dus wel eens gaan keren, vind je ook niet!?

Maar ik kan niet echt zeggen dat ik me 'goed' voel momenteel, ik voel me het grootste deel van de dag suf en mottig en ellendig van de pijn hier en daar, en ambetant van de vervelende bijwerkingen van de vele medicatie die ik moet nemen en tengevolge van mijn slechte nieren (gaande van jeuk over gans mijn lijf tot vervelende infecties her en der) en dan weer zit ik om het kwartier op het toilet, dan weer kan ik dagen niet gaan en verga ik van de buikpijn, en zo kan ik nog wel even doorgaan... niet dat het me ook maar enigszins helpt, dus ga ik dat hier ook niet doen... (al kan het wel es helpen om even je hart te luchten natuurlijk!)!

De artsen zeggen dat het normaal is, dat het 'erbij hoort', alweer, again, dat het te verwachten was, omdat mijn lijf al zoveel te lijden heeft gehad de laatste jaren, en dat ik er mee zal moeten leren leven... en dat ze er alles aan zullen doen om de (levens)kwaliteit optimaal te houden, maar dat ze helaas ook geen toverstokje bezitten, alleen maar nog meer medicatie die de bijwerkingen van mijn slecht-functionerende lijf en van de vele andere (en eerdere) medicatie misschien ietsje draaglijker kunnen maken.
Mijn huisarts is ietsje optimistischer en houdt me voor dat het nog wel wat zal beteren, dat ik nu weer kan gaan revalideren, en dat ik mijn conditie dan wel weer (een klein beetje) zal zien beteren... maar ze begrijpt ook wel dat ik daar nu als een torenhoge berg tegenop zie!

In mijn meest depressieve momenten vraag ik me dan af of het allemaal nog wel zin heeft (want die smerige rotbeesten komen toch steeds terug!), of het wel de moeite loont om me weer te gaan motiveren om me van die bank af te sleuren en ondanks al die pijn en mottigheid mezelf toch weer te forceren om mijn dagelijks wandelingetje weer met een halve km uit te breiden, of überhaupt mijn wandelingetje wel te gaan doen (want ja, dan heb je die conditie weer wat opgebouwd en kan je weer van voren af aan beginnen, met steeds wat meer conditieverlies natuurlijk!)... ja, lieve lezers, ook deze dame die wel altijd tracht zo positief mogelijk te blijven, laat haar kopje wel eens hangen en heeft niet altijd de nodige kracht en energie om zichzelf bij elkaar te rapen en toch maar weer 'flink' te zijn, en, erger nog, loopt ook soms wel eens over van zelfbeklag...

En al die wijze raad die ik zo goed aan anderen kan geven, aan die jonge MS-patiënt of de man die op zijn 32 de diagnose Parkinson kreeg, of de jonge vrouwen met die verschrikkelijke degeneratieve aandoening SCA (spinocerebellaire ataxie), of aan de jonge vrouw met neurologische schade tengevolge van een inoperabele hersentumor en aan zoveel anderen in mijn praktijk, lijkt dan even uit mijn eigen woordenboek te zijn geschrapt of zo... een nieuwe zin aan je leven geven, ervan maken wat er nog van te maken valt, genieten van het moment, van al die kleine geluksmomentjes die de dag toch nog de moeite waard maken om geleefd te worden, ... Nee, het loopt niet elke dag zoals ik het zelf wel zou willen... Ik laat het tegenwoordig ook maar gewoon toe, want er tegen vechten heeft al helemaal het omgekeerde effect, nl dat ik nog dieper in de put glijd, omdat ik niet erken (en niet erkend word) in wat zo logisch is... Je lot dag na dag opnieuw met opgeheven hoofd dragen is een illusie, natuurlijk heb je dagen dat je het niet ziet zitten en dat je het allemaal wil opgeven, of op zijn minst de moeite niet meer waard vindt... en ook al weet ik best dat al dat zelfbeklag, dat gemopper op al wie me niet begrijpt (of althans, zo komt het dan over!), dat in tranen uitbarsten bij het zien van een zeemzoeterige drama op tv, het gezeur aan de telefoon (die ik in deze dagen dus liever niet opneem, net omdat ik alleen maar kan zeuren, en geen energie overhoud om naar de persoon aan de andere kant te luisteren), en het op de bank blijven hangen en toegeven aan de vermoeidheid en de pijn... me in eerste instantie alleen maar dieper in de put lijken te duwen... toch doet het soms deugd, snap je, om even 'niets te moeten', niet te moeten forceren, niet te moeten motiveren, niet te moeten flink of sterk zijn, niet te moeten sociaal doen, niet te moeten luisteren naar de goede raad (ongetwijfeld goedbedoeld) van anderen...

Ik kruip er wel weer uit hoor, uit dit (niemen)dalletje... uiteindelijk zal ik wel weer tot het punt komen dat ik mezelf toch weer zal motiveren en forceren, dat ik mezelf toch wel weer wat flinker en sterker zal voordoen dan ik me werkelijk voel,  dat ik toch wel weer de energie kan opbrengen om ook naar anderen te luisteren... maar nu even niet!

(en ja, heel waarschijnlijk heeft ook de scan die er weer aankomt (volgende dinsdag!), er wel wat mee te maken, met mijn dipje nu... hoewel ik, ook met goed nieuws (laten we hopen!), beperkt zal blijven in mijn doen en laten, en ik het daar deze dagen even heel erg lastig mee heb!)

Een lagere versnelling...

Ik val in herhaling als ik hier schrijf dat ik 'moe' ben zeker?! Maar het is helaas niet anders... De vermoeidheid lijkt wel als een zware zak op en in mijn lijf te hangen die ik onafgebroken moet meezeulen en slechts af en toe even kan neerzetten. Dat zijn dan de momenten dat ik snel iets afspreek omdat ik daar dan ook wel zin in heb, maar vaak krijg ik daar later dan weer spijt van...
Ik heb de laatste weken meer dan eens op een lagere versnelling moeten overschakelen en laat ik nou net een zware voet hebben! Waar zit die 'vind ik niet leuk-knop'!?
Het is een heftige confrontatie met wat die stomme ziekte met je doet! Natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben, en dat ik nog vanalles kan doen, maar hoe makkelijk het me soms ook 'lijkt' af te gaan, ik ken zeker ook mijn dieptepunten. Meer dan eens moet ik mezelf streng toespreken en bij elkaar rapen om toch weer een eerder (vaak op een beter moment!) gemaakte afspraak na te komen... het is voor mezelf ook de enige optie denk ik, om niet helemaal ten onder te gaan... want ja, de verleiding is natuurlijk vaak groot om toe te geven aan die vermoeidheid en je maar te laten gaan, want je bent toch ook wel erg ziek, en er is toch niets mis met rusten... maar het is ook een verraderlijke valkuil en ligt een depressie dan wel eens op de loer... en dan is het nog moeilijker om weer recht te krabbelen!

Toch is het niet echt mijn stijl om me op te sluiten en voortdurend binnen te zitten en alleen te zijn. In betere tijden werd ik wel eens speedy gonzalez genoemd, en vertrok ik te vroeg op de ene afspraak om dan op de volgende een beetje te laat toe te komen, maar ze dan toch alle twee te hebben meegepikt! Dat dat tot het verleden behoort, heb ik inmiddels wel begrepen, maar dat wil niet zeggen dat ik het er nog best moeilijk mee heb om het te aanvaarden, toch?! Daarom ook blijft het deugd doen als mensen blijven laten weten dat ze me steunen, want soms beangstigt het me ook enorm... wat als ik écht niet meer uit de voeten kan, en ik zelf de energie niet meer heb om 'in touch' te blijven...?! Ik merk het nu al op mijn mindere dagen wanneer ik zelf minder contact neem, al gauw wordt mijn wereldje dan beperkt tot mijn bed, mijn zetel, en mijn laptopje... en gelukkig - ja, dat klinkt misschien vreemd, maar in mijn situatie is het dan soms 'gelukkig' - de mensen in het ziekenhuis en mijn huisarts.
Soms begrijpen mensen ook niet zo goed dat je wel een kort bezoekje kan hebben, of je wel even kan forceren om naar een begrafenis te gaan, maar dat je toch nog niet zo fit bent om lange tijd achter elkaar 'sociaal' te gaan doen, en dat je eigenlijk toch ook gewoon liever in je eigen bedje ligt dan... Ik ben heel blij met de handvol mensen die dat wel begrijpt, en die dan soms gewoon wat vaker bellen of mailen of sms-en, omdat ze weten dat ik wel nood heb aan contact maar misschien niet zo veel nood heb om lekker leuk en gezellig te gaan doen... Helemaal top zijn de mensen die me af en toe verwennen met een lekkere maaltijd, maar die ook heel goed begrijpen dat ik dan liefst na het eten meteen weer terug naar huis wil! Maar die zijn nog beperkter...

In die zin ben ik gek genoeg gaan houden van mijn dagelijkse uitstapjes naar de berg... het brengt ritme en structuur in mijn dagen, en zeker op het brandwondencentrum waar ik sinds een tijdje dagelijks langs mag, word ik zo vriendelijk onthaald dat de wondverzorging bijna een aangenaam bezoekje wordt! Dat mag ook wel natuurlijk, want leuk is het allerminst... jeetje, wat doen brandwondes pijn zeg! Gelukkig wordt er een goed pijnbeleid gevolgd, al loop je dan het risico soms tot een zombie herleid te worden, al heb ik daar blijkbaar vooral zelf last van, want het valt nog wel mee met mijn alertheid volgens mijn omgeving... toch rijd ik nu maar beter even geen auto (mag ook niet, owv de morfine, en kan ook niet, owv de pijn!), dus ook letterlijk een versnelling lager dan maar!

Winterslaap...

Zin in een lange winterslaap, al laat de winter ons best wel in de steek dit jaar...
De virusjes, die me eerst een luchtweginfectie bezorgden en daardoor de weg vrijmaakten voor alweer een vieze bacterie die zich in mijn (toch al verzwakte) longen nestelde, lieten me helaas niet in de steek, maar wilden per se weer even op bezoek komen, al zat ik er dus niet op te wachten, want ik kan je verzekeren dat hoesten met een (inmiddels ontstoken :-() brandwonde op je lijf niet zo'n ideale combinatie is...
Beetje murw gemaakt dan maar door de opgedreven pijnmedicatie... al zijn die morfinederivaten ook niet zonder bijwerkingen natuurlijk... darmpjes in de knoop, misselijk en mottig maar 'gelukkig' ook erg slaperig, dus toch een beetje winterslaap kunnen houden...
Op de wakkere momenten helaas teveel (vervelende) gedachten die door dat nooit slapende hoofd blijven tollen, en als je door het raam naar buiten kijkt tot overmaat van ramp ook nog druilerig, grauw en grijs weer... soms begrijp ik het wel hoor dat mensen dan liever even uit de buurt blijven, want ja, erg aangenaam gezelschap ben ik dan natuurlijk niet... (vergeef me lieve mensen, tegen wie ik een beetje teveel geklaagd en gezaagd heb!)

Op zo'n dagen vind ik het oh zo moeilijk om volgens mijn eigen dierbare leuze 'koester het kleine' mijn drastisch ingeperkte leventje te leven... ik probeer het wel hoor, mijn zegeningen dan toch te tellen, maar vaker verlies ik mezelf dan in dromen over een toekomst waarin ik weer als een jong en dartel veulen (heu?!) de 1001 dingen die in mijn hoofd nog rijpen, kan vorm geven... om dan, als ik me met de moed der wanhoop (en praktischerwijs ook gewoon met de bus!) naar de berg begeef, pijnlijk met de neus op de feiten gedrukt te worden (en ook met de brandwonde op mijn lijf, als het verband verschoond moet worden, jezusmina wat een marteling!) als ik voor de zoveelste keer de weg afleg naar de kelder waar de straaltjes op me wachten... Het speedy-speedy-tempo van voor mijn ziek-zijn zal ik wellicht nooit meer kunnen evenaren... Gek hé, hoe je, terwijl je weet dat je al lang heel content mag zijn, als je deze nachtmerrie overleeft (of minstens een aantal jaren eraan kan breien!), je toch blijft hopen op 'terug de oude worden'... In die zin doe ik eigenlijk net hetzelfde als wat ik de mensen om me heen weleens verwijt: mezelf sussen met de woorden 'het komt allemaal wel goed'...
Het zal wel een soort overlevingsmechanisme zijn om te blijven hopen... ik merk het ook bij lotgenootjes, die nochtans ook best wel realistisch in het leven staan...
Het komt natuurlijk niet meer 'goed' en zelfs als ik dit (tijdelijk) overleef, hebben de behandelingen en al de ellende die ik al doorstaan heb, hun sporen nagelaten, en die zijn op zich al niet niks...

Maar dan hoor ik het verschrikkelijke nieuws dat de jonge, sympathieke curator van het nieuwe museum in mijn stad is overleden aan de gevolgen van een stom verkeersongeval hier vlak bij mijn thuis... Ze werd dinsdagavond gegrepen door een auto (die amper 50 reed!) op een plek waar ik ook meermaals per week de straat oversteek, en werd met zware, levensbedreigende verwondingen naar 'de berg' gebracht, waar ze vanmorgen is overleden... Vorige winter leerde ik haar ook persoonlijk kennen, een hele toffe madame! De wereld staat even stil...

En dan kan ik toch weer even dankbaar zijn dat ik er nog ben, moe en uitgeput, en met veel pijn, dat wel, maar ik kan tenminste de kleine geluksmomentjes nog koesteren... vanavond bij mijn lieve collega van de praktijk een overheerlijke vegetarische maaltijd mogen gaan eten bijvoorbeeld...

Leef vandaag!

Halfweg...

Bijna halfweg zijn we... met de bestralingen dan toch... gezien mijn leeftijd zou je dat misschien ook van mijn leven kunnen zeggen, maar gezien de omstandigheden vind ik dat een wat gewaagde uitspraak, dus probeer ik maar te leven zoals ik ook in deze stralentijd weer doe, van dag tot dag...
En hoe positief ik ook probeer te blijven... (uiteindelijk heeft niemand er wat aan als je dat niet probeert te doen, en vooral ikzelf niet, toch?!), regelmatig heb ik hier toch ook mijn off-days...

En ik weet zeker dat jullie nu allemaal zullen reageren met uitspraken als 'maar dat is toch normaal, zeker in jouw situatie', en ik weet ook dat de meesten dat dan ook nog echt menen, toch ervaar ik dat mensen om me heen het moeilijk blijven hebben als ik ook maar iets van een 'off-day' laat merken... heel snel zijn ze dan daar met goedbedoelde raad als 'je moet positief blijven' of 'je mag je niet laten gaan',' je moet blijven vechten', of 'je moet blijven geloven in de goede afloop' of meer van die (vooral zichzelf) sussende uitspraken...

En ik val in herhaling, dat besef ik... maar aangezien de meeste mensen ook steeds in herhaling vallen met dat soort goedbedoelde maar toch pijnlijke uitspraken (zeker voor iemand die best wel positief ingesteld is), durf ik het toch nog eens herhalen... net omdat ik 'meestal positief blijf en me niet laat gaan, en blijf vechten (wat moet je trouwens anders?!)', kan ik niet zoveel met dat soort uitspraken... integendeel, het sluit deuren van echt, oprecht contact, waarin ik mezelf kan zijn mét mijn verdriet, mijn pijn, mijn wanhoop, mijn ontgoocheling, mijn angst... het maakt dat ik me terugtrek als ik me wat minder voel, zowel fysisch als psychisch... het maakt dat ik alleen maar naar buiten kom als ik me wel weer een beetje in staat voel om 'dat positieve ook uit te stralen'... maar het maakt me ook eenzaam en alleen... net op die momenten dat ik misschien wél graag iemand om me heen zou hebben...

Het klinkt hier misschien wel negatiever dan het bedoeld is hoor, want uiteraard doen mensen wel hun best en heb ik ook een handvol mensen waarbij ik ook terecht kan als het me minder goed gaat... maar het is toch een pijnlijke vaststelling die ik tijdens mijn ziekteproces al zoveel keren deed...
Van zodra het me een beetje beter gaat, heb ik geen tijd genoeg om met iedereen te kunnen afspreken, om 'leuke dingen te doen' samen, om te 'wandelen', 'te klinken op het leven', waar ik dan uiteraard maar al te graag op inga... maar ben ik beperkter in mijn mobiliteit, lukken lange wandelingen me niet meer omdat ik te moe ben of te veel pijn heb, kan ik geen uren aan een stuk meer kletsen en vooral luisteren, maar heb ik net nood aan af en toe een kort bezoekje of een telefoontje, dan ervaar ik wat heel wat van mijn cliënten met NAH (niet aangeboren hersenletsel) bijna permanent ervaren... 'als je ziek bent, en niet meer meekan, sta je aan de kant, hoor je er niet meer bij, en vallen veel van de contacten weg', gewoon omdat je zelf niet zoveel energie hebt om te investeren in de ander en in afspreken... En natuurlijk is dat ook wel logisch, want ja, je kan ook echt niet meer mee, en je moet echt wel grenzen stellen in wat je nog wel doet, en je kan je werk bv niet meer uitoefenen, en je moet ook veel rusten, en beperkt een groep als ze rekening moeten houden met wat jij nog wel kan, en...

Maar ik raak er niet aan gewend, verzet me er zelf ook best wel tegen, probeer toch nog zoveel mogelijk mee te pikken, op een zo normaal mogelijke manier, maar dat je dan eerst een hele middag moet slapen om 's avonds toch een paar uur mee weg te kunnen, of dat ik wel nog een paar cliënten kan zien, maar dan de rest van de dag tot niets meer in staat ben, of na een nachtje logeren op een ander de dag nadien de hele dag moet rusten... dat beseffen mensen vaak niet natuurlijk... en dat hoeft ook niet, maar het geeft dan vaak zo'n vertekend beeld hé...

En dan heb ik nog 'geluk', want ik word door de dialyse en de kliniekbezoekjes nog gedwongen om dan mijn broodnodige rust in te halen, wat ik dus nu ook gretig ga doen ;-)

(sorry voor dit klaagblogje, ik wil er zeker niemand persoonlijk mee aanvallen, alleen maar wat begrip vragen voor de pijnlijke realiteit dat ik niet altijd kan ingaan op al die leuke voorstellen die me gedaan worden, maar dat dat niet altijd wil zeggen dat ik géén contact wil, wat sommigen nu misschien wel denken... alleen, ik ben soms te moe voor lang(er) contact zoals jullie dat meestal van me gewoon zijn, ik zie het momenteel niet zitten om uren aan de telefoon te hangen, of om samen dit of dat te gaan doen, maar ben wel blij met elk teken van leven, hoe klein ook...)

Loving people...

Ken je dat, het gevoel dat je je 'rijk' weet omdat je je omgeven voelt met mensen die om je geven en waar jij om geeft... ?! Dat je 'bergen kan verzetten' (om in de sfeer van het vorige logje te blijven), omdat je je gesteund weet in wat je doet en wie je bent...
Ik ken het, dat gevoel, dat zo heerlijk warm voelt en je vleugels geeft... ik ken het en ik ben er dankbaar om...

Het maakt dat ik alles wat niet zo goed loopt, weer een beetje kan relativeren, dat ik de essentie van waar het om gaat kan vasthouden, en me niet (teveel) verlies in piekeren en me zorgen maken over dingen die het eigenlijk niet waard zijn om er tijd aan te besteden...

Toch ken ik ook dat andere gevoel, dat maakt dat je je alleen op de wereld voelt, eenzaam en onbegrepen, niet zo geliefd als je wel zou willen, dat ervoor zorgt dat je wegglijdt in dat negatieve, in het piekeren over waarom mensen soms doen wat ze doen en zijn wie ze zijn... Wellicht heeft het ook wel wat te maken met een oud zeer dat ik al lang bij me draag, kwetsuren die zich lang geleden nestelden in mijn leven, en die lelijke littekens hebben nagelaten...

Maar tijdens het helen van die wonden, leerde ik te focussen op warmte en kracht en het goede (nadat er eerst zeker ook tijd en ruimte voor het verdriet en de pijn waren!), zodat die dingen ook groter en sterker konden worden... want waar je aandacht aan geeft, kan groeien... Het is een krachtig middel om weer op te krabbelen uit diepe, donkere putten... vandaar ook mijn liefde voor de zonnebloem, ze keert zich ook steeds weer naar de warmte en het licht van de zon en kan zo zelf weer gaan stralen...

Het is mijn overlevingsmechanisme, en ik ben er best trots op...

En nu ga ik nog even verder met het druk hebben met houden van mensen die van mij houden...

(hoewel een buikgriepvirusje even wat roet in het eten strooit deze dagen!)

Innerlijke kracht...

Je kunt misschien niet kiezen wat je overkomt, maar wel hoe je ermee omgaat...

Ik denk dat dit tot op zekere hoogte wel klopt, maar toch merk ik (zowel bij cliënten als bij mezelf) dat het 'omgaan met de dingen die je overkomen' ook vaak grotendeels bepaald wordt door de omstandigheden of aangeboren eigenschappen, waar je zelf toch weinig verdienste aan hebt verder...
Je financiële omstandigheden, het feit of je alleen bent of een partner hebt, je aangeboren intelligentie, de hoeveelheid van dingen die je meemaakt, de ernst van de dingen die je meemaakt... het speelt allemaal mee in hoe je ermee omgaat, toch?!
Omdat ik zelf al heel wat woelige watertjes doorzwommen heb, en daarbij vaak erg moest puren uit mijn innerlijke kracht, wat niet altijd van een leien dakje liep, maar uiteindelijk wel positieve gevolgen had, dacht ik lange tijd dat iedereen over zo'n kracht beschikte, en dat bijgevolg iedereen zelf zijn leven in handen kon nemen en er wat van kon maken, hoe beroerd de voorgeschiedenis ook was... Intussen heb ik ingezien dat dat niet opgaat... je eigen aangeboren ingesteldheid ten aanzien van het leven speelt ook een grote rol, ben je een vechter of eerder een slachtoffer?! Ik ben er niet meer zo zeker van dat je daar altijd zelf voor kan kiezen...

Toch ben ik nogal voorstander van geloven in iemands kracht! Mensen hebben steun nodig, en warmte en acceptatie en respect en als dat voldoende aanwezig is kan iemand groeien en zich verder ontwikkelen... maar wie dat gemist heeft in zijn kindertijd (of erger zelfs!) heeft een enorme achterstand, die maakt dat mensen niet meer in zichzelf kunnen geloven... en dan heb je iemand nodig die in jou gelooft, en in jouw kracht, die iedereen wel ergens in zich heeft... en die je zover weet te krijgen dat je zelf ook weer gaat geloven in je kracht...

Ik prijs mezelf gelukkig dat ik een paar van die dragende, accepterende, warme mensen ben tegengekomen op mijn weg, en dat zij nog steeds aan de zijlijn staan te supporteren voor mij... Het doet heel veel deugd te voelen dat ze soms best trots op me zijn, om wie ik ben en hoe ik omgegaan ben met wat mij overkomen is en nog overkomt... en vanuit mijn (herstelde) geloof in mezelf, hoop ik (en weet ik) dat ik op mijn beurt dat broodnodige steuntje in de rug voor sommige van mijn cliënten/mensen uit mijn omgeving mag zijn... Is het niet heerlijk om dat te kunnen betekenen voor iemand...?!

Carpe Diem...

Gisteren deelden ze weer gele lintjes uit op den berg... symbool van verbondenheid met, begrip en steun voor de kankerpatiënt en zijn naasten in het kader van de Dag tegen Kanker, georganiseerd door de VLK... De azalea's die dit weekend weer verkocht zullen worden, brengen dan weer geld in het laatje voor meer en beter onderzoek... (dus koop maar een plantje ;-))

Zelf heb ik genoten van een heerlijk ontspannende hand- en gelaatsmassage die gratis aangeboden werd aan wie voor behandeling naar het ziekenhuis kwam... En terwijl ik daar zo zat te genieten, bedacht ik dat het enige zinvolle antwoord op die smerige ziekte Carpe Diem is, Carpe Minutem soms ook, als een hele dag genieten wat teveel van je conditie vraagt... Carpe Diem zoals Elly*, Janneke*, Saskia*, Tilly*, Mieke*, Seppe* en al die anderen die veel te jong moesten gaan, ons ook voordeden... Mieke* zou gisteren trouwens 30 geworden zijn, een moeilijke dag voor wie haar lief was...

En ook al schieten de tranen me regelmatig in de ogen als ik denk aan al degenen die het niet haalden of niet zullen halen, ik ben zo blij dat ik hen gekend heb of nog mag kennen... Ook al krijg ik vaak te horen dat ik 'het mezelf alleen maar moeilijk maak door contact met lotgenootjes te hebben'... Wel integendeel denk ik dan... de verbondenheid die je voelt als je je masker kan afleggen en gewoon jezelf kan zijn, met je hoop en verlangen... maar ook mét je angst en onzekerheid, met het leven en de eindigheid ervan... voor mij is ze veel waard...

Btw, de mensen die me ervoor waarschuwen best niet te veel met lotgenoten op te trekken omwille van het mogelijke afscheid dat dan zou kunnen volgen, en het verdriet dat ik mezelf dan op de hals haal, zijn trouwens vaak de mensen die ik zelf als erg afwezig ervaar in mijn ziekteproces, en die - als ze er wél zijn - vaak de deur van contact en verbondenheid dichthouden door zelf al in te vullen hoe het met mij gaat of toch vooral graag benadrukken dat alles wel goed gaat komen, en ik vooral positief moet blijven denken...

Nee, wat ik gehad heb, pakt niemand me nog af, toch?!

Ik ben erg dankbaar om de vele Carpe Diem of Carpe Minutem momenten die ik met lotgenoten mocht delen, evenals met andere lieve naasten natuurlijk...

In het kader daarvan... boekte ik vorige week met een vriendin geheel impulsief een kort tripje naar ijsland (begin oktober), het land van de krachtige natuur dat mij 2 jaar geleden ook zo'n boost gegeven heeft... een paar dagen 'kuren' in de Blue Lagoon, in het heilzame, warme, helende water... het gaat mij en mijn pijnlijke gewrichten en geïrriteerde huid goed doen, zeker weten!!