Een virusje maar ook goed nieuws...

Het is hier (alweer) lang stil gebleven, te lang, want alweer krijg ik ongeruste mailtjes in mijn mailbox van mensen die me (na al die tijd) nog steeds volgen...
Er zijn verschillende redenen dat ik wat minder schrijf (later meer!), maar dat het nu specifiek even geleden is, heeft te maken met een wat voller programma de voorbije (vakantie- en) feestweken, en dus minder energie om te komen lezen en/of schrijven. En natuurlijk ben ik na een paar leuke, maar voor mij toch wel weer vermoeiende feestjes, ook weer even in panne gevallen met een virusje... toch weer over mijn grenzen gegaan, ik ga het nooit leren :-)
Maar afgezien van dat virusje, gaat het eigenlijk niet 'slecht' met me... dit wil zeggen, ik heb het gevoel dat me wat terugtrekken uit de 'wereld-die-door-draait' me eigenlijk best wel goed heeft gedaan! Ook hierover later meer... wat ik nu even kwijt wil, is GOED nieuws! Dat mag ook wel weer es hé... de laatste scan die ik de voorbije weken alweer had, wees uit dat de vlekjes op mijn longen verkleind zijn ten opzichte van 3 maand geleden... ze zijn niet weg, maar verkleind vind ik ook al super goed nieuws, toch!? Dat wil zeggen dat de verhoogde dosis monoklonale antilichamen zijn werk goed gedaan heeft! En nee, ze kunnen natuurlijk niets garanderen, wellicht is het ook maar weer tijdelijk, maar het is NU goed, en dat is wat telt! Ook op mijn vraag of het (veel) meer rust nemen en meer luisteren naar mijn lichaam mee kon hebben geholpen kunnen ze geen antwoord geven, ze weten het gewoonweg zelf niet! Maar ik voel wel dat het me goed doet, dus sorry lieve mensen, ik ga nog even door met mijn 'me-time' en ben er dus nog even beperkt voor jullie, hoop dat jullie dat begrijpen... (en wie dat niet wil/kan begrijpen, die blijft maar helemaal weg!)

Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Muzikament...

Ik krijg wat te veel mailtjes van ongeruste mensen... dus even laten weten hoe het intussen met me gaat...
Mijn verblijf hier in de pijnkliniek heeft me toch heel wat beter inzicht doen krijgen in de pijn... de neuropatische pijn (zenuwpijn) is een direct gevolg van de cisplatine die ik (intussen al 4 jaar geleden) kreeg, de zenuwpijn in mijn benen en voeten wordt nog versterkt doordat de lymfeklieren in mijn liezen (gedeeltelijk) weggehaald zijn!
Het is een zeer vervelende, irriterende pijn en er is weinig aan te doen... ik heb er al verschillende soorten medicatie voor gekregen, en tot hiertoe blijkt een combinatie van morfine met een anti-depressivum (cymbalta) en een anti-epilepticum (pregabaline) het best te werken (maar de pijn zeker niet volledig weg te nemen, helaas!).
De gewrichtspijnen worden hier verklaard door mijn falend immuunsysteem (o.a. ook tengevolge van de vele medicatie, misschien ook nog door de ziekte van Lyme, die ik al had voor ik K kreeg, en die nu wellicht weer 'vrij spel' heeft, net omdat mijn witte bloedcellen nog steeds te laag staan), waardoor mijn lichaam eigenlijk constant vol ontstekingen zit (continu sterk verhoogde CRP in het bloed), hetgeen uiteraard (veel) pijn veroorzaakt... en tja, de oplossing hiervoor (en voor de zenuwpijn) was de humira (tegen de onstekingen) en daarnaast natuurlijk steeds sterkere pijnmedicatie (volgens de trapjes van de WHO, dus eerst gewoon paracetamol en ontstekingsremmers, dan tramadol (lichte morfine-pijnstiller), daarna orale morfine, en ten slotte morfinepleisters). Om gewenning tegen te gaan, en om misschien met wat minder terug verder te kunnen, en omdat hier geoordeeld werd dat methadon eigenlijk minder belastend is voor de nieren (en dus beter voor mij!) werd er besloten om, toen mijn gebroken rib weer een beetje geheeld was, de morfine af te bouwen en even op een 'zo laag mogelijke dosis' te blijven... dat was afzien, een beetje de hel dus!
Intussen werd beslist dat ik eigenlijk ook kon instappen in een studie van een nieuw middel, dat minder bijwerkingen zou hebben (zoals constipatie en sedatie bij morfine en methadon), maar na 3 zware weken merkte ik nog steeds geen verschil, en heb ik in overleg besloten uit de studie te stappen, en  ja hoor, ik bleek in de placebogroep te zitten, en helaas had dat middel dus géén placebo-effect op me! Dus intussen zit ik toch weer terug aan de methadon ;-) hm, klinkt alsof ik zwaar drugsverslaafd ben (en in zekere zin is dat dus ook zo!).

Fijn is wel dat in het multidisciplinair programma ook veel aandacht naar aanvullende vormen van pijnbestrijding en pijncontrole gaat... zoals mindfulness, acupunctuur, muziektherapie, meditatie, ... daar was ik zelf ook al mee bezig, maar het is fijn om het hier in groep te kunnen doen, met de nodige ondersteuning van professionelen. Ik word hier dus regelmatig ondergedompeld in een heilzaam klankschalenbad (heerlijk! maar als de zenuwpijn erg is, kan zelfs dat pijn doen, erg hé!) en leer de pijn wat meer beheersbaar te maken met behulp van een muzikament (vind ik wel leuk gevonden!).
Voor wie het interesseert, de cd waarmee hier wordt gewerkt, is bestelbaar bij de CM:

De CD Muzikament kost 2,5 euro + 1 euro verzendingskosten
en kan besteld worden bij:
Ziekenzorg CM
Haachtsesteenweg 579 - PB 40
1031 Brussel
Telefoon: 02-246 47 71
e-mail: daisy.celis@cm.be

De arts is ook ruimdenkend genoeg om open te staan voor de aanvullende vormen van therapie die ik al volgde en gelooft zelf trouwens ook heel erg in het terug herstellen van mijn immuunsysteem, dus doe ik daar maar mee voort...

Ik ga het hier even bij laten, want het bedje roept... tot gauw!

intussen...

Dat je naar een pijnkliniek ging om van je pijn af te raken... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik wist wel dat ze je daar vooral helpen om er beter mee om te kunnen, om er 'mee te leren leven'!
Dat je niet nog dieper weg kon zakken in het moeras dan je al deed... dat dacht ik ook... maar niet heus, want ik wist wel dat afkicken van morfine en cortisone wel es heel erg zwaar zou kunnen worden, en dat je daar ook mentaal een opdoffer van zou kunnen krijgen!
Dat je vrienden had die er voor je zijn in goede en slechte tijden... die je begrijpen, ook zonder woorden, en af en toe zelfs zichzelf (en hun eigen gekwetst zijn) even tussen haakjes kunnen zetten om er voor je te zijn... als het er écht toe doet... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik ben al vaker teleurgesteld in mensen, en ik had intussen dus al beter kunnen weten...
Het doet me veel verdriet te ervaren dat mensen me niet kunnen of willen begrijpen, ook al besef ik dat dat niet altijd even makkelijk zal zijn maar het maakt mijn proces hier nu er niet lichter op...
Het is pijnlijk te beseffen dat je uiteindelijk veel minder betekend hebt voor iemand dan je dacht... want vinden we dat niet allemaal belangrijk?! Er toe doen voor een ander?! En op die manier een beetje 'onsterfelijk' worden...?!
Het is moeilijk om, als je energie op is, toch steeds opnieuw te moeten uitleggen waarom je iets voelt zoals je het voelt, misschien inderdaad soms wat te zwart omdat de kleuren rondom je verbleekt zijn door de toestand waarin je zit...
Het kost verdomd veel energie (die je dus niet hebt!) om doorheen het waas van pijn en angst het mooie en het goede steeds opnieuw te kunnen zien, ook al ben je op zich geen zwartkijker, maar ben je best wel getraind in het koesteren van het kleine en het warme en het schone...

Maar er zijn lichtpuntjes...
Mensen die mijn appartementje aan het opruimen zijn, zodat ik straks in een proper nestje terug kan komen...
Mensen die smsjes en mailtjes blijven sturen (momenteel de makkelijkste en snelste manier van communiceren met me) om me bij te staan en te laten weten dat ze aan me denken...
De verpleging hier die haar uiterste best doet om zich in te leven in 'de pijnpatiënt' (die dus niet bestaat, want oh oh, wat zijn we allemaal verschillend!)
Mijn huisarts die al een paar keer langskwam en zelfs zonnebloemen uit haar eigen tuin bij had voor me (die ik hier helaas niet op de kamer mag houden :-()...
Een vader van een cliënte die me een uitgebreide dankmail stuurt omdat zijn dochter er door is in 2de zit (en als je weet vanwaar het meisje komt, is dat een hele knappe prestatie!)...
Ikzelf die nu al meer dan week op een minimum rantsoen aan pijnmedicatie zit en dus weet dat het einde van het afzien in zicht is...

Elf minuten...

Nee, het gaat hier niet over het boek van Paulo Coelho (dat ik overigens een goed boek vind, in tegenstelling tot sommige andere van hem!), wel over de gemiddelde tijd die je als chronisch zieke krijgt om over jezelf te praten... Al zorg ik zelf door mijn waslijst aan (voor hen wellicht irritante?!) vragen dat ik bij het medisch personeel het gemiddelde wel wat naar boven haal, en al heb ik een huisarts die meestal driedubbel (en vaak meer!) tijd voor me uittrekt...
Blijven over de vrienden, de kennissen en de bekenden die je op straat tegenkomt... en ja, ik moet toegeven dat ik daar soms al goed mijn best moet doen om aan die 11 minuten te geraken...

Wellicht ben ik nu weer pessimistisch of negatief, maar het is helaas bittere realiteit... Als mensen al vragen hoe het met je gaat, willen ze eigenlijk liefst van al gewoon 'goed' of 'ok hoor' van je horen. 'Het gaat wel', kan er ook nog mee door, daar leiden ze dan meestal wel uit af dat het je wel goed genoeg zal gaan om vooral geen verdere vragen te moeten stellen... En ja, ik begrijp dat wel hoor, na 4 jaar wordt het misschien ook wel saai om naar die gezondheid te informeren, en weten mensen helemaal niet meer hoe te reageren als het (weer eens) niet zo goed met je gaat... (als ze dat voordien al wisten!). En natuurlijk willen mensen dat het goed met je gaat, dat is ook best wel nobel van ze! Maar zoals ik hier al zo vaak schreef, het sluit deuren, het maakt eenzaam, het verplicht je om (maar weer) dat masker op te zetten!
En als mensen dan toch al eens hun best doen om ook naar het minder goeie nieuws te luisteren (en dan bedoel ik écht te luisteren, mét empathie, en niet meteen door het verhaal naar zich toe te trekken, zo van 'oh, maar weet je wat het is, je zou moeten... ' of 'ja, ik ken ook iemand die...'), en ze houden dat ook even vol, 5 à 10 minuten misschien, dan zou je dus al wreed content moeten zijn dat ze naar je geluisterd hebben hé, want dan vinden die mensen dat ze toch wel een grote inspanning hebben geleverd door je zolang aan het woord te laten... maar dan gaan ook zij al gauw weer over tot de gedoodverfde en mij oh zo hatelijk in de oren klinkende 'maar je moet positief blijven hé', 'je mag niet te negatief denken', 'optimisme kan je helpen genezen'... om dan vervolgens over te schakelen op urenlang geleuter (excusez-le mot!) over hun eigen leven, over hun werk, hun gezin, hun kinderen, en - meestal! - hun eigen miserie (of zelfs die van een ander die hen toch zo heeft aangegrepen!).
Als je geluk hebt reageren ze misschien al eens van 'ach, je mag best eens zeuren, je hebt het ook wel zwaar hé'... waardoor je dan (ondankbaar wicht ben je toch ook zeg!) ook weer dichtklapt, want je dacht toch niet dat je aan het zeuren was eigenlijk...?! maar goed, of je al dan niet zeurt wordt natuurlijk door de luisteraar bepaald, dat is maar logisch.

En dus ga je twijfelen... aan jezelf... want zeur je dan écht?! Als je eens heel even ietsje meer van je last laat zien, heel even dat masker afzet, want meestal lach je mee en doe je vrolijk en pas je je aan aan je gezelschap, toch?! En praat je uren mee over het werk van een ander, dat je eigenlijk geen xxxx kan schelen... of over de school waar je al 4 jaar niet meer komt (en ook haast niets meer van hoort)... Of luister je naar verhalen over kinderen die moeilijk doen en dat het moederschap toch best zwaar is, gecombineerd met een fulltime job en dat men toch ook best wel meer tijd voor zichzelf zou willen (zoals ik dus heb, slikken ze dan nog net op tijd in! hm, alsof ik zoveel tijd overhoud met mijn dialyses, kiné-beurten, fysiotherapie, chemonamiddagen en frequente rustpauzes!?)
Zeur jij dan als je ocharme 5 minuten iets zegt over het leven dat jij leidt momenteel, en dat je het eigenlijk ook wel anders zou willen?! Maar oh ja, je ziet er toch niet ziek uit, je ziet er toch weer zo goed uit... en je bent toch altijd goed gezind en vrolijk en je doet toch zoveel leuke dingen...?! Ook weer zo'n dubieuze, maar ongetwijfeld goedbedoelde uitspraken, die me eigenlijk alleen maar veel verdriet doen en opnieuw de mond snoeren... Tja, kanker zie je niet altijd langs de buitenkant hé, tenzij in een eindfase of tijdens een zware behandeling (maar toen kwam niemand langs want ja, toen was ik ziek hé, écht ziek, en dat schrikt ook af natuurlijk!), en pijn is al helemaal niet zichtbaar, tenzij je grimassen trekt die voor zich spreken (maar ik heb een goed masker weet je wel!)... En ja, gelukkig doe ik nog veel leuke dingen... hé, je zou content moeten zijn... ik laat me niet gaan, ik blijf positief, dat wou je toch, dat zei je net toch nog... Wat moet ik dan?!
Ik weet het soms niet meer...
Ik weet alleen dat het hier nu even helemaal niet zo goed gaat met me, althans niet zo goed als ik altijd blijk uit te stralen..., zowel fysisch als psychisch!
Ik brak een rib (of 2?! er zijn geen foto's gemaakt, omdat nog meer straling de botten nog meer zou verzwakken, en wellicht is het tengevolge van de straling - die de botten brozer maakt! - dat ik nu met een breuk of een barst zit, gewoon door een kindje op te pakken, of misschien zelfs gewoon door te hoesten!) en heb dus nog meer pijn dan normaal... en natuurlijk gaat er ook door mijn hoofd dat het even goed een uitzaaiing kan zijn... (ze gaan nog bekijken om de scan eventueel eerder te laten doorgaan!)
En verder... ik weet soms niet meer wat ik aan mijn vrienden heb? Ben ik dan werkelijk zo'n zeur?! Zo'n last, die hun weekendjes verpest (dat kreeg ik van iemand te horen omdat ik emotioneel reageerde op een - voor mij kwetsende - opmerking van haar, waarvan ze nadien beweerde dat ze die 'maar voor de grap' gemaakt had, 'om het luchtiger te houden en alles wat te relativeren', en nog even later zei ze dat ze het helemaal niet had gezegd, huh?! waardoor ik nog meer aan mezelf ben gaan twijfelen... zou ik dan ook al hersenuitzaaiingen hebben misschien?!).
Ik weet al helemaal niet meer wat zij nog aan mij hebben... en ze kunnen me daar vaak ook geen antwoord op geven... en door al die ontgoochelende contacten krijg ik steeds meer het gevoel dat ik alleen maar wat beteken voor hen als ik zelf in 'goeie doen' ben, en mee kan doen, en mee lach, en nog iets leuks kan gaan doen, en vooral, naar hen kan luisteren!
Sinds ik ziek werd 4 jaar geleden, snoeide ik al heftig in mijn vriendenkring, en terecht, in tijden van nood leer je je échte vrienden kennen! Nu wordt duidelijk wat het betekent om chronisch ziek te zijn... En dat is confronterend en pijnlijk! Naast de last van het ziek-zijn zelf, vind ik de last van het steeds meer alleen-zijn enorm zwaar momenteel...
En ik weet heus wel dat de meeste mensen het niet zo slecht bedoelen als ik het hier nu neerpen (het gaat dan ook niet zo goed met me momenteel!). Maar ik ben ook zo moe van altijd maar die anderen te moeten proberen te begrijpen... Ik zou gewoon willen dat anderen mij ook eens proberen te begrijpen, zonder me te veroordelen dat ik 'te negatief' ben, of 'te veel verwacht'...

Anyway, mijn schat van een huisarts, die dus meestal véél meer dan het driedubbele van die 11 minuten voor me uittrekt, heeft een opname voor me geregeld in de pijnkliniek... zodat ik eventjes helemaal tot rust kan komen, en er ook eens voor mij gezorgd wordt en guess what?! Hier staan ze er versteld van dat ik het al al die jaren op mijn eentje doe! En vinden ze het helemaal niet zo raar dat ik door al die medicatie (oa. morfine en cortisone, maar ook nog de chemo en de humira en de botversterkers en de niermedicatie!) die ik nog krijg mijn heldere, luchtige blik op de dingen even kwijt ben... Wel integendeel!
Eventjes time out dus... wees niet te ongerust, ik kom wel weer boven water... het is gewoon even hoog tijd om even alleen maar aan mezelf te denken! Lekker egoïstisch dus!

Taka Tuka land...

Mijn avonturen in Taka Tuka land met Pippi, Tommy en Annika zijn weer afgelopen... hoe heerlijk was het om in Villa Kakelbont rond te lopen en ons in verschillende personages te verkleden... (de aanwezige kinderen keken wel een beetje vreemd, maar hé, als er kleren in grote maten liggen, dan mogen de 'groten' toch ook nog spelen?!)
Hoe leuk was het om de echte limonadeboom te zien waar Pippi voor haar vriendjes vanalles in stopte zodat ze 'dingenzoeker' konden spelen... en hoe interessant was het om het leven van Astrid Lindgren wat beter te leren kennen, haar geboortehuis te bezoeken, kennis te maken met haar interesses en talenten (schrijven natuurlijk!) maar ook met haar familie en nazaten te praten... zij baten immers de erg boeiende Boa uit in Näs, het geboortedorp van Astrid, en zij verkopen spulletjes die ze zelf maken om het erfgoed van Astrid te kunnen onderhouden. Ik sprak met een neef en een nicht, en de laatste wist me te vertellen dat ze even oud was als Astrids dochter Karin en dat ze Pippi uit het boek veel te braaf vond, in vergelijking met de verhalen die ze van haar tante hoorde...
Tof ook om de plek te zien waarop 'De kinderen van Bolderburen' werd gebaseerd, het mini-straatje met 3 huisjes, waar de vader van Astrid woonde voor hij trouwde met Astrids moeder. Ook daar zo'n heerlijke dikke boom met een gat erin en een hooizolder, waar de kinderen (kleine én grote ;-)) heerlijk in konden spelen...
Voor de Hazelhoeve van Michiel (Kathult van Emil in het Zweeds) kwamen we helaas net te laat, maar een blik vanuit de verte gaf ons toch ook een idee van hoe het er is... heel erg Zweeds in elk geval, een houten huis in het rood, heel veel ruimte rondom, wat bijgebouwtjes en omgeven door kilometers bossen, waar elanden en hertjes wonen...

En Zweden was natuurlijk nog heel wat meer dan Astrid Lindgrens wereld ontdekken...
Ik vond het best moeilijk om terug te komen van dat Zweedse paradijs, want de pijnlijke realiteit was ginder toch een beetje verder van mijn bed dan hier... (ook al moest ik er ook dialyseren!)
Intussen alweer een portie tweewekelijkse chemo gehad en er meer last van gehad dan normaal: vervelende darmen, hoofdpijn en erg moe, misschien toch een beetje door de vermoeidheid na de terugreis en omdat ik een keertje overgeslagen had?! En begin deze week alweer een nachtje op de berg doorgebracht voor een uitgebreid nieronderzoek...
Wordt vervolgd... (ook met foto's, want die willen nu even niet lukken blijkbaar :-()

Pippi... enzo...

Even laten weten... ik ben aan het uitrusten... in Pippi's bed... in Zweden... en het doet me verschrikkelijk veel deugd... ben hier met zo'n lieve mensen (die ik voordien niet kende! we hadden alleen de gezamenlijke interesse in de boeken van Astrid Lindgren!), echt super! In één klap 17 nieuwe vrienden dus! Er wordt voor het eerst in 4 jaar écht voor me gezorgd (ziekenhuisverzorging uitgezonderd!), en wat geniet ik daar van... ;-) (bloos bloos, dankjewel lieve mensen)

En ik bezocht Astrid Lindgrens Värld, met Villa Kakelbont, en Pippi en Mr Nilsson en Witje, maar ook Emil (bij ons Michiel van de Hazelhoeve), en Ronja de Roversdochter... heerlijk dagje was dat! En natuurlijk at ik pannenkoekentaart, net als Pippi!

En nu ben ik in de Njurmedicinska kliniken voor de Dialysemottagning, en ook hier is iedereen supervriendelijk...en krijg ik ondefinieerbare maar wel lekkere drankjes, uit minibekertjes, om niet teveel te drinken (mag niet als je dialyseert!)...

En ik ontmoette Janneke, (van blogje Baasbraal), in haar super cuty bloemetjes huis in Linköping, ze was zo lief me te komen afhalen van mijn vorige dialysebeurt en me helemaal 100km verder naar ons vakantiehuisje (nou ja, HUIS!!! het lijkt wel een paleis!!!) te brengen... Ze mocht dan wel mee-eten met de hele bende... (wat ze denk ik, wel gezellig vond!)

Ik geniet dus maar weer, met volle teugen!!!
En het is hier mooi weer, maar gelukkig niet zo heet en vochtig als in Bali laatst!Veel zon, en dan is het lekker maar aangenaam warm, en af en toe een flinke bui, met dan de prachtigste regenbogen die ik al ooit zag tot gevolg! (Mijn overleden vrienden zijn dus ook in de buurt ...!)

Kortom, ik voel me weer wat beter, en kan zeker het positieve zien van het 'stabiele' hoor (voor wie zich zorgen mocht maken!)... tot gauw... (of liever niet té gauw, want wil hier nog even niet weg!!!)

Stabiel...

Alles is stabiel gebleven... dit wil zeggen dat de vlekjes die er vorige keer nog zaten niet weg zijn, maar dat ze ook niet vergroot zijn, en dat er ook geen andere zijn bijgekomen... dat is dus goed nieuws, althans in de situatie waarin ik zit...
Want hoe graag had ik eindelijk eens een keertje écht goed nieuws gekregen! Dat die hele rotzooi opgehoepeld was, zich teruggetrokken had en andere oorden had opgezocht, dat die kl***K mij beu was, en niet zo'n beetje, maar helemaal beu, kotsbeu, zodat ie verdween om nooit meer weer te keren...

En ja, ik zou nu dus heel content moeten zijn met dit nieuws, ja, ik zou moeten juichen, dat alles stabiel is gebleven, en ja, ik zou dankbaar moeten zijn dat ik er nog ben!
Maar ik ben het even niet... of toch niet helemaal... ik ben het beu van mijn grenzen alsmaar te moeten verleggen, beu van moe te zijn, beu van niet meer mee te kunnen, van geen conditie te hebben, en te hijgen als ik een trap op moet, beu van te zien hoe andere veertigers midden in de flow van hun leven zitten, en ik vaak moet vechten om de dag door te komen, of me als een tachtiger te voelen... (en dan nog, want ik ken ook tachtigers die nog vitaler en energieker zijn dan ik momenteel!)...

Ik ben het beu te moeten rekening houden met mijn lijf dat niet meewil, te moeten afhaken als het net leuk gaat worden, te moeten oppassen met wat je eet en drinkt omdat het gevolgen voor je kapotte nieren kan hebben, beu dat mijn hoofd zoveel ideeën en gedachten produceert waar ik nauwelijks een tiende van kan uitvoeren...

En eigenlijk ben ik zelfs meer de gevolgen van de K en de behandelingen beu... kapotte nieren, kapotte longen, verstoorde bloedwaarden, gewrichts- en spierpijnen, constipatie ten gevolge van de morfine, diarree ten gevolge van weer andere medicatie, voortdurend dat gevoel van moe zijn, en niet helder zijn, duf zijn, suf zijn... hersenmist!

Vandaar ook mijn late reactie op dit blogje... het kwam er even écht niet van... ik zat er even helemaal door (verbleef zelfs een paar dagen op de berg om wat 'bij te komen'), en ben nog altijd met veel moeite aan het opkrabbelen... ja, ik doe nog veel leuke dingen, maar altijd ten koste van... ik mag/moet het achteraf altijd weer bekopen dat ik te weinig slaap heb gehad, dat ik een heel weekend weg was en probeerde mee te doen met de hoop...

Maar als ik niet meer inga op al die leuke voorstellen, zit ik wel gewoon de hele tijd alleen thuis... en daar vind ik ook niet altijd zo veel aan, zeker niet na vier jaar al zoveel (veel te veel!) alleen thuis zitten...

Enfin, voor mijn gezaag helemaal de pan uit swingt, toch maar even eindigen met een positieve noot: momenteel zit ik wel alleen (ah ja, want ik neem even wat gas terug en ga niet in op de leuke voorstellen om me heen!) maar dan wel op het ruime, zonnige appartement mét terras van vrienden... en de aaitjes van de poes krijg ik er gratis bij... :-)

in de wachtkamer... met gesloten deuren om je heen...

Het is weer zover... ik zit in de wachtkamer... tussen de scan en de uitslag ervan...
in het tussengebied waar alles nog kan, en toch al alles vastligt... zowel op de scan als in je lijf...
je lichaam kent het antwoord al, maar jij weet het nog niet...
Kan je het voelen?! Je weet het niet... de longen die de laatste tijd niet zo goed mee willen, het ongelooflijk moe blijven, de pijn... je vraagt je af, maar probeert het ook weer los te laten...
Leven in het hier en nu, en zoveel mogelijk genieten, en meepikken van de leuke dingen...
en op andere momenten stilletjes met je angst en beven alleen zijn... want delen is nog altijd oh zo moeilijk...

Zelfs omringd door goede vrienden voelt het eenzaam... kan er niets over worden gezegd... worden deuren gesloten door mensen die over zichzelf beginnen, of je de mond snoeren door te zeggen dat je 'niet zo negatief mag zijn'... Ben je dat dan?! je vraagt het je af, wikt en weegt de gedachten in je hoofd...
Is angst ervaren voor wat komen gaat hetzelfde als 'negatief' zijn...?!
Je denkt aarzelend van niet... maar jij bent hen niet... voor hen is het wellicht te zwaar, te heftig... zij willen niet horen wat misschien ooit zal komen... en je voelt je alleen, nog meer alleen dan wanneer je écht alleen bent... het doet pijn, het wringt, het steekt... soms nog meer dan de fysieke pijn...

Mensen willen jouw toestand relativeren, 'voor de grap' zeggen ze dingen die je kwetsen... ook je beste vrienden... het sluit de deur... het maakt je kwetsbaar en emotioneel... ze willen 'lichter' maken wat voor hen te zwaar is..., wat zij misschien (nog) niet onder ogen durven zien...
Zelf denk je dat je je al min of meer hebt verzoend..., met dat wat misschien ooit onvermijdelijk zal zijn... (zeker ooit, maar misschien veel sneller dan je zelf wel wou!)..., je leeft al 4 jaar op het scherp van de snee... je probeert er zinvol mee om te gaan door te Leven met hoofdletter! door ook die verjaardag, waarvan je nooit gedacht had die te halen, zo uitgebreid te vieren, door er een verjaarMAAND van te maken...
maar niet iedereen kan zich vinden in die keuze... mensen vinden het 'overdreven', 'te negatief', 'te pessimistisch'...'zo moet je toch niet denken zeg'... en weer wordt een deur gesloten... want je gedachten gaan regelmatig wel in die richting... al geniet je intussen ook ten volle van het leven... maar je gaat ze niet uit de weg, de angsten en de eenzaamheid...

Je bent zoekend op deze eenzame weg... die existentiele angsten zijn 'des menschen' maar blijkbaar moet je ze alleen doorworstelen... of toch niet... je zoekt en vindt... je ervaart dat je zwaar zieke cliënten min of meer hetzelfde doormaken... ook zij worstelen met de eenzaamheid, de angst en de twijfel... de gesloten deuren, zelfs bij betere vrienden... je herkent, en erkent... en kan hen helpen door je begrip, je luisterend oor, je erkenning... je probeert voor hen een 'open deur' te zijn... en je wordt er zelf ook door getroost...

Je vindt je heil in yoga, meditatie, mindfulness, en in bepaalde mensen van wie je opleiding krijgt... je schrijft je in voor een opleiding 'transpersoonlijke therapie' en wordt toegelaten zonder motivatie omdat je 'duidelijk voldoet aan de voorwaarden'...

Het is een opleiding die pas volgend schooljaar doorgaat... dus je hoopt op goed nieuws, het beste nieuws dat je kan krijgen, nu, in jouw situatie, nog een hele tijd uitstel van... ben je dan pessimistisch?! ik dacht het niet, toch?!

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?! 

40 and somewhat...

Tuurlijk dacht ik niet (écht niet) dat het leven vanaf 40 drastisch zou veranderen, tuurlijk wist ik wel dat die ene dag niet het verschil zou maken en ik me niet ineens ouder, (oud, ouder, oudst), minder fit en al helemaal niet wijzer zou gaan voelen... En inderdaad, het leven gaat gewoon verder, met zijn ups en downs, en in mijn geval met bezoekjes aan de berg voor de dialyse, de brandwonde (nog steeds niet helemaal genezen, maar het gaat de goeie kant op, finally!) en de chemo, bezoekjes aan de kinesiste om het lymfevocht uit mijn benen te krijgen/houden, intussen ook bezoekjes aan een andere kinesiste om mijn revalidatieproces wat te helpen ondersteunen, en tussen al die bezoekjes door met rusten, en genieten van de kleine dingen des levens...
Toch zie ik het als een mijlpaal in mijn leven... en wellicht meer dan een ander die 40 wordt!? Omdat ik er nog ben, ondanks een strijd van 4 jaar tegen die rotziekte, omdat ik de voorbije maanden meer dan eens gedacht heb dat ik mijn 40ste niet zou halen, en omdat ook de dokters me daarin niet konden geruststellen... en kijk... plots is het zover, en intussen ben ik al 40 en een dikke week ;-)
Vandaar ook dat ik - hoewel ik eigenlijk absoluut niet van ronde getallen hou! - toch wou vieren dit jaar! En, anders dan 3 jaar geleden toen ik mijn 'waarom wachten tot je 40 bent- feestje' gaf, niet met één mega-feest, dat op zich heel leuk kan zijn, maar waar je zelf minder aan hebt, omdat je na het begroeten van alle gasten alweer bezig bent met afscheid nemen... nee, ik wou er een verjaarMAAND van maken, zoals jullie al eerder konden lezen... en dat is tot hiertoe meer dan geslaagd te noemen!
Zo geslaagd dat ik er wel behoorlijk moe van ben geworden, van al dat feesten! En dus bestaan mijn weken naast de verplichte bezoekjes uit nog meer rust dan voordien... Maar het is het waard hoor, want ik ben erg verwend geweest, en ja, ik geniet daar toch wel van, moet ik zeggen... niet zozeer het in het middelpunt van de belangstelling staan, daar hou ik nog steeds niet zo van (understatement, daar 'gruwel' ik van, zeker in grote(re) groep), maar wel van het feit dat ondanks er soms weinig bezoek komt op cruciale momenten en ondanks dat je je van sommigen afvraagt of ze nog wel leven, er nu toch een enorme bereidheid was en is om mij in de bloemetjes te zetten... letterlijk en figuurlijk! En dat doet deugd, dat heeft een mens af en toe nodig! En al helemaal als je wereld al een 4-tal jaar gekrompen is tot je appartementje-met-uitstapjes-naar-de-berg, en je je toch al te vaak helemaal alleen op de wereld lijkt te voelen... Want hoe je het ook draait of keert, ziek zijn doe je grotendeels alleen! En zeker als je alleen bent, dan ga je alleen naar je afspraken, alleen naar de chemo, alleen naar de bestraling, alleen naar de dialyse, maar dat is nog niets vergeleken met wat je alleen te verwerken krijgt, en waar de meeste mensen toch voor terugdeinzen... want ze willen toch liefst horen dat het goed met je gaat, en als je er nog behoorlijk goed uitziet, vullen ze dat wel even zelf in (veelgehoorde klacht van mensen met K of een andere ernstige ziekte trouwens, uiterst irritant! want ja, meestal zien mensen met K er pas echt heel erg slecht uit als ze in hun laatste stadium zijn!). Over je angst dat je die 40 misschien wel niet zal halen, kan je het al helemaal niet hebben, misschien nog het minst met degenen die het dichtst bij je staan, zij willen je uiteraard het minst kwijt, en dus is het voor hen net zo moeilijk als voor jou allemaal, en wordt er angstvallig gezwegen...
Maar goed, ik ga het nu even niet te veel over die angsten (die nu ik 40 bén, helaas ook niet ineens weg zijn natuurlijk!) hebben... want ik geniet nog na van een heerlijk weekendje zee met onverwacht erg mooi (droog) weer!

Heerlijk verwend!!!!

 Ben er nog een beetje beduusd van en krijg het nog altijd een beetje warm als ik terugdenk aan afgelopen zaterdag... en heus niet alleen van de zon die toen ook zo heerlijk scheen!

Heerlijk verwend ben ik... met het allereerste verrassingsfeestje dat ooit voor mij ineengestoken werd... en hoewel ik niet zo graag in het middelpunt sta en eigenlijk liever zelf de organisator van het feestje in kwestie ben, viel het me 100% mee... het was een beetje zoals iemand (die helaas door ziekte afwezig was) schreef op een kaartje: 'het fijne aan verjaren is dat je dan voelt hoe fantastisch je bent'... oh oh en nu begin ik hier te blozen, want zoiets zeg je niet over jezelf, als beschaafde belg hé... maar zo voelde het wel... al die aandacht helemaal voor jou alleen... een toespraakje, verschillende envelopjes (ik denk dat ik de hele stad kan leegshoppen nu ;-)), een heerlijk buffet (dat ik gelukkig niet helemaal alleen moest opeten!), allemaal kleine pakjes, waarvan ik de gever moest raden aan de hand van een korte omschrijving, wat nog niet altijd even makkelijk was, een wensballon (die met een beetje moeite, toch even heeft gevlogen... hopen maar dat die wens uitkomt!!!), heerlijke sitar-muziek (Indië) en dat allemaal afgewerkt met zonnebloemen natuurlijk... iedereen kreeg een zonnebloemetje opgespeld, op tafel lag een slinger van zelfgehaakte zonnebloemetjes, de kaarsjes waren omhuld met een geel gehaakt jasje en uit heel wat pakjes kwam een zonnebloem(achtig iets) tevoorschijn...en als decor, de prachtige tuin van vrienden!!!
Ik wacht vol ongeduld op de foto's... heb er zelf maar een paar getrokken, want had het te druk met genieten, maar er waren een paar fotografen aangesteld dus...
ik geniet nog een beetje na nu...

Going on...

Naast mijn drukke 'leven als zieke', met bezoekjes aan de dialyse-unit, het daghospitaal, de kiné en de huisarts en last but not least het rusten tussen al die bezoekjes door... ben ik toch wel weer een beetje actief in de wereld outside! Ik ga weer op huisbezoek bij mijn 2 zwaar gehandicapte cliënten (zij lijden aan SCA, spino-cerebellaire ataxie, een progressieve ziekte die het zenuwstelsel aantast), ik zie weer wat cliënten in mijn praktijk (gespreid over twee dagen, met rustpuntjes tussendoor), en ik onderneem weer één en ander buitenshuis, en dan heb ik het niet over mijn dagelijkse wandelingetjes die ik sowieso probeer te doen...
En hoewel ze me veel deugd doen, mijn uitstapjes her en der, soms maar tot op de hoek in het eetcafé hoor... het vergt veel van me, en dat merk ik dan vaak pas de volgende dag natuurlijk ;-)

Twee heerlijke dagen aan zee laten zich vandaag voelen in zeer pijnlijke ledematen, nog stijver zijn dan anders, een moeheid die me belet me vandaag aan mijn 'planning' te houden, en een soort hersenmist, waardoor ik alles precies vanop een afstandje beleef...
Maar ik heb genoten hoor! Leuk dat het toevallig Havenfeesten waren daar aan zee, zodat we een erg ludiek muzikaal optreden konden meepikken; muzikanten die muziek maakten op zelfgemaakte muziekinstrumenten, ze floten zelfs op een uitgeholde wortel!!! Zaterdag lang kunnen genieten van het eindelijk-mooie-lenteweertje, zelfs een beetje verbrand! En zondag begonnen met het vieren van mijn verjaardag die dit jaar toch een beetje bijzonder is... Ik had het zelf niet gedacht, dat ik deze nieuwe voordeur nog zou mogen vieren, toen ik 3 jaar geleden mijn grote tuinfeest ter gelegenheid van mijn 37ste gaf bij vrienden, beperkt in uren, want middenin een zware chemo-behandeling, en 20 kg lichter dan nu!!! 

Maar het is zover... de GROTE VERJAARDAG komt eraan... en omdat ik een groot feest dit keer echt niet zag zitten (het is wel leuk hoor, al je dierbaren bij elkaar, maar je bent dan alleen maar bezig met gasten ontvangen en weer afscheid nemen!), besloot ik er dit jaar een verjaarMAAND van te maken... en telkens met een paar mensen een stukje verjaardag te vieren, op verschillende manieren... en aangezien ik dus gisteren al getrakteerd werd op een heerlijk etentje in de Thai ter gelegenheid van mijn verjaardag, moet ik eigenlijk spreken over verjaarmaandEN (in het meervoud!)! Want ik verjaar pas volgende maand (voor jullie me nu al massaal gaan gelukwensen!)... en ja, dat is het lot misschien wel wat tarten, maar vermits de volgende scan pas eind juni gepland staat, waan ik me nog even erg gerust en veilig, snap je! Dus die nieuwe voordeur zal ik nog wal halen zeker!

De spanning loopt hier trouwens lichtjes op intussen, en (nog) niet voor de scan dit keer... volgend weekend staat er een heus verrassingsfeestje van/door/met mijn collega's gepland... in gang gestoken door L., mijn lieve vriendin die er nu al 3 en halve maand niet meer is... maar ik betwijfel niet dat degenen die het van haar overnemen me even goed zullen verwennen... althans, dat hoop ik maar... wie weet wat er van me verwacht wordt zaterdag?! Ik zeg het je, niks voor mij, die controle zo uit handen moeten geven...

Confronterend...

Op weekend gaan naar de Ardennen en daar de jongste zijn (op één na) maar toch samen met de oudste (88jr.) moeten 'thuisblijven' omdat je de wandeling van 8 km niet mee kan doen... het confronteert!
Vaststellen dat zelfs de wandeling van 2 km in het Arboretum te vermoeiend voor je is, terwijl de andere deelnemers allemaal boven de 55 zijn... het confronteert!
Niet hoeven te helpen bij het koken of het tafel dekken of het afwassen (voor een groep van 14 man) maar gewoon met je luie kont in de zetel zitten/liggen en toch het meest vermoeid zijn van de hele hoop... het confronteert!
Ervaren dat zelfs een gesprek voeren, een spelletje spelen of met de hele groep samen aperitieven en je aandacht daarbij houden je vermoeit, en al je energie opgebruikt... het confronteert!

Ik zal nog wel aan het bekomen zijn van de Bali-trip met ziek-zijn als toemaatje, maar ook dat confronteerde (meer dan ik dacht!)!
Na 4 jaar is de drive om nog maar eens opnieuw te gaan revalideren ver te zoeken, zeker als je weet dat je nooit meer je oude conditie zal terugkrijgen, en als je je stramme lijf met je pijnlijke spieren en gewrichten iedere keer met veel moeite en pijn weer in beweging moet brengen...
Ik probeer... dagelijks een wandelingetje te maken, al is het maar tot het einde van de straat!
Ik probeer... regelmatig mijn oefeningetjes te doen, om bepaalde spieren soepel te houden en zo de belasting wat van mijn pijnlijke gewrichten (complicatie van de chemo die ik anderhalf jaar geleden kreeg) af te nemen, en soms lukt het ook nog ook!

Maar ik was ook erg blij dat ik weer een infuus Humira kreeg om de ontstekingen wat te doen afnemen... en ik ben ook blij dat er zoiets als morfine bestaat om de pjin wat te verzachten en ik vrees dat ik een ouwe - oeps, foutje, jonge! - zaag aan het worden ben...
Maar ik heb dan ook net ook nog een portie chemo (monoklonale antilichamen) gehad, dus ik vind dat ik het eventjes mag zijn ;-)!

Het paradijs... of toch niet helemaal?!

Bijna een hele maand blogstilte hier...

Eerst was er het (redelijk) goede nieuws dat gevierd moest worden, daarna haastje-repje de koffers pakken voor Bali, en daarna zat ik dus letterlijk even aan de andere kant van de wereld, zo'n 10 000 km verwijderd van het koude Belgenland... (en Nederland moest niet onderdoen geloof ik hé!)
Waar het heerlijk was, een beetje een paradijs toch wel!
Met supervriendelijke en (soms te) behulpzame mensen, overal lachende gezichten (ondanks de armoede en ellende soms!), sierlijke decoraties her en der, kleurige (bloemetjes) en geurige (wierook) offertjes op alle hoekjes van de straat, mediterende, biddende en zingende mensen, prachtige vergezichten en spectaculaire rijstvelden, overheerlijke rijsttafels en noedels met saté om je vingers af te likken, een overdaad aan lekkere veggie-gerechtjes, supergezonde (maar niet altijd voor mij, met mijn niertjes!) vruchtendrankjes, verleidelijke 'mocktails' (alcoholvrije cocktails), sympathieke chauffeurs die ons naar de meest onmogelijke plaatsjes trachten te brengen, hindu-tempeltjes in elke tuin (letterlijk!) en wat grotere hindu-tempels in elk dorp, en de meest gekende en dus ook meest toeristische ook natuurlijk, zalig witte stranden, en zwarte (waar ik niet op ging zonnebaden, want ik mocht eigenlijk niet in de zon!), heerlijk wuivende palmbomen, vers kokosnotensap, uit een kokosnoot die voor onze ogen uit de boom werd geplukt, Vishnu, Brahma en Shiva in al hun gedaantes, Ganesha, de god van de wijsheid, die ik in een ver verleden nog aanbad toen ik studeerde ;-), kortom... een heerlijke vakantie was het, op alle vlakken....
Behalve... mijn gezondheid... die heeft het behoorlijk laten afweten, helaas!
De vochtige hitte deed me veel zweten waardoor mijn electrolytenhuishouding na een paar dagen helemaal ontregeld was, en ik me erg ellendig voelde, trillend, rillend, zonder kracht, dorstig, vocht vasthoudend, want door mijn nierproblemen kan ik niet genoeg plassen... ik was op een paar dagen tijd wel 5 kg zwaarder door het vocht, terwijl ik toch ook zoveel zweette! Het leek soms of mijn vel van mijn lijf ging springen, zo erg stond het onder druk! Gelukkig was er een behulpzame arts in het Rumah Sakit (ziekenhuis) in Denpasar, waar ik voor de dialyse naar toe moest, en hebben ze me zo goed ze konden weer op peil geholpen... maar het was wel afzien...
En dat bleef helaas een beetje tijdens de verdere reis... waardoor ik al gauw aan mijn reserves zat en mijn toch al zwakke weerstandslegertje het helemaal begeven heeft en ik een paar dagen flink ziek was, met koorts en al... Zo ben ik uiteindelijk ook naar huis gekomen en door de bacteriële oor- en amandelontsteking (en wellicht bronchitis, maar die hadden ze ginder al behandeld) is dan tot overmaat van ramp ook nog mijn trommelvlies gescheurd bij het opstijgen in Bali! Helse pijn doet dat, echt erg! En je kan er dus niets aan doen hé! Het moet nu ook vanzelf herstellen, wat normaal gezien binnen de maand wel zal gebeuren, en uiteraard ben ik weer flink wat antibiotica aan het slikken...

Dat verklaart dus ook waarom het hier zo lang stil was... en misschien nog wel even een beetje stil(ler) zal zijn, want ben nog altijd niet helemaal ok!
Intussen kreeg ik vorige week ook weer de Avastin, de monoclonale antilichamen, en gaat de dialyse hier natuurlijk ook weer verder, en was ik bij thuiskomst opnieuw zo'n 5 kg zwaarder dan normaal van het vocht (en dat voelt echt niet goed!)...
De lange terugvlucht (24 uur onderweg zijn, en dat terwijl je ziek bent!) heeft er ook flink ingehakt, dus ik kom nog even op 'mijn effen'...

Fotootjes en meer verhalen over Bali volgen nog wel... tot weer!

Folders, tact en de wandelende man...

Over alles krijg je foldertjes mee in het ziekenhuis... er zijn de standaard folders van de Vlaamse Liga tegen Kanker en de (Belgische) Stichting tegen Kanker, in alle soorten en maten... je hebt informatiebrochures over chemotherapie, radiotherapie en chirurgie, over voeding bij kanker, over jezelf verzorgen bij kanker, over pijnbestrijding bij kanker, over omgaan met vermoeidheid bij kanker,... als je dan een specifieke kuur krijgt voorgeschreven krijg je ook daarover nog de nodige informatie, gaande van het informed consent- formulier (bewijs dat je toestemming geeft om je te behandelen met dat middel of op die manier), over de werking van het middel, en de mogelijke bijwerkingen en over wanneer je best meteen contact opneemt met het ziekenhuis... er zijn ook nog de folders van het Inloophuis, waar je bij vrijwilligers terecht kan, en als je voor je onderzoeken staat, vind je ook daar weer een hoop folders over nucleaire geneeskunde, de verschillende scanners die er zijn, en wat die kunnen zien, en wat jij moet doen om er goed op voorbereid te zijn...
Informatie bij de vleet dus!

Maar er is geen folder die je zegt wat je moet doen als je moet wachten... wachten op de uitslag van weer eens een scan! En al ben ik - met meer dan 20 scanmomenten op 4 jaar tijd (en dan schat ik zomaar even, gemiddeld 4 à 5 per jaar, maar tel je een PET/CT voor 1 of 2 scans?! En tel je de tussentijdse scans om de bestralingspunten af te stellen ook mee of niet?!) - al wel een kleine ervaringsdeskundige, ik weet het ook nog altijd niet! Hoe ik de tijd tussenin zo aangenaam mogelijk kan doorkomen?!
Afleiding zoeken, welja, dat leek me zeker een goeie manier... en ik had ook wel wat gepland voor het voorbije weekend, maar ineens ging er geen enkele afspraak nog door, en zat ik toch alleen... wat op zich niet zo erg was, gezien mijn miserabele toestand waarin ik toch meer op de bank vertoef (of in de ligzetel op het miniterrasje, maar als ik daar lig, kan er geen bezoek bij ;-)) dan aangenaam gezelschap te wezen... maar het maakt wel dat ik de laatste 4 dagen in mijn uppie moest door zien te komen... op een etentje bij vrienden na dan... en ik zeg je: wachtend duren die uren dubbel zo lang! Was ik even blij dat het zomeruur dit weekend inging zeg! Een uurtje minder lang wachten! En minder slapen geldt toch even lekker niet voor mij, want ik slaap dan gewoon overdag wat meer... gelukkig dat ik nog zoveel slaap nodig heb tussendoor... maar helaas kwamen vervelende, opdringerige dromen over de mogelijke uitslag de rust een beetje verstoren, stel je voor! Zelfs in mijn dromen moest ik wachten!!!

Of ik dan bang ben voor het nieuws?! Nou nee, eigenlijk niet echt! Wat kan je trouwens verwachten als je nog geen enkele keer een volledig jaar 'clean' bent geweest... ik kan alleen maar hopen dat die onderkruipers er toch weer flink van langs hebben gekregen en dat ze nu eens wat langer wegblijven... Omdat ik de chemo (die ik bovendien nog niet zo lang kreeg, dus waarvan we ook nog niet weten of die ook wel effectief werkt) een tijdje niet kreeg, is er een iets groter risico dan anders dat er toch weer ergens vlekjes zitten, maar normaal gezien zullen de stralen toch wel hun werk gedaan hebben!

Maar ondanks dat ik niet echt 'bang' ben, blijft het spannend, al was het maar omdat ik al heel gauw op reis vertrek... (maar de artsen hebben eigenlijk al halvelings toegezegd dat ik hoe dan ook mee mag, al weet ik eigenlijk niet of dat nu zo positief is als het wel lijkt, dat ze dat zeggen... ze zeggen dat nl vooral tegen mensen in de palliatieve fase, weet je wel!). Ik wil gewoon weten waar ik sta, snap je!

Omdat ik op die 4 jaar al te vaak mensen heb ontmoet die tijdens een kankerbehandeling toch nog plots overlijden (meestal aan de complicaties van de behandelingen, mensen die behandeld zijn met zware chemo hebben vaak veel meer kans op een beroerte, of een hersenbloeding of een embolie, of weet ik veel welke andere levensbedreigende toestanden!), heb ik met mijn huisarts intussen toch ook al maar een aantal dingen afgesproken... voor het geval dat... ja, ik heb het hier over het levenseinde... geen simpele materie dus... al kan ik er met haar gelukkig heel open over spreken, en staat ze achter al mijn keuzes en ideeën... De schat is zelfs met me mee geweest naar de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis (aangezien ik alleen ben, zal dat zeker aan de orde zijn, als het zover komt!) en wat we gezien hebben, beviel ons wel (al kreeg ik toch wel echt het gevoel dat ik er nog niet meteen heen 'wil' ;-), al was het maar omdat ik dan de gemiddelde leeftijd meteen een heel stuk naar onder zou trekken, en of uitgerekend ik dat nu precies moet doen?!).

Iets anders was het afhalen van de officiële papieren voor de wilsbeschikking... dat moest op het stadskantoor, waar natuurlijk altijd heeeeeel veeeel wachtenden zitten... kom ik aan het loket, en vraag voorzichtig en stilletjes om zo'n papier, waarop die man me even fronsend aankijkt, vervolgens rechtstaat, en naar zijn collega aan de andere kant van de rij roept: 'het is voor euthanasie'!!! Bijna had ik dus ter plekke een hartstilstand gekregen, en waren die formulieren nog niet ingevuld! Zie je wel dat je beter op tijd kan zijn met die dingen...

Maar nu ga ik nog even wachten dus... en wandel ik even mee met ' l'Homme qui marche' van Jiro Taniguchi, een prachtig stripverhaal dat ik van een vriendin te leen kreeg... over een man die een wandeling maakt... zo moet ik tenminste niet alleen wandelen ;-)

Zonnebloem...

Jeetje, als ik mijn blogjes van de laatste weken zo'n beetje doorblader, lijkt het wel alsof mijn leven alleen maar uit ziekenhuisbezoekjes en rusten bestaat?! (Nu ja, dat is ook wel een beetje zo momenteel!)
Hoog tijd om ook eens wat ander nieuws te melden dus...
Vertellen hoe ik de laatste dagen toch genoten heb van het lente-zonnetje bijvoorbeeld, al was het vaak aan het ziekenhuis... ze hebben daar gelukkig ook wat groen voorzien vooraan en een grote vijver... het was best zoeken naar een plaatsje!
En hoe ik samen met een collega/vriendin (uit de praktijk) toch weer voorzichtig wat ben gaan wandelen... goed, ik ben nog niet klaar voor 'start-to-run' en een marathon zal ik wellicht nooit meer lopen (zonder ziek zijn wellicht ook niet hoor!) maar een toertje rond de kleine vijver, dat lukte alweer vrij goed! Toegegeven, de morfine houdt mijn pijn nog wat mee in bedwang, dus het komt momenteel vooral neer op het overwinnen van het suffe en zombie-achtige gevoel. Wandelen met of zonder pijn, een wereld van verschil!
Over de morfine gesproken... na de huidtransplantatie werd de dosis nog wat meer verhoogd wegens te veel pijn, en zat ik echt wel ongeveer aan het maximum dat nog toelaatbaar is als je toch ook nog enigszins wil 'overeind' blijven (ik bedoel, ze kunnen natuurlijk nog meer geven, maar meestal kom je dan je bed niet meer uit) maar intussen ben ik toch al aan 'de afbouw' begonnen... heel stilletjes, maar intussen toch al een pleister minder! Ik wil immers liever niet met een suffe kop naar Bali!
Bali, ja, dat paradijs waar ik heel gauw naar toe ga... ik kijk er naar uit, vooral naar de rust en het zalig genieten van een andere cultuur dan... ik hoop dat het me weer een boost zal geven, zowel mentaal als fysiek!
Wat mijn mentale (en fysieke) dip betreft, merk ik trouwens dat het moeilijk blijft om hulp te vragen maar dat ik intussen toch wel al een klein legertje 'zorgenden' rond me heb verzameld, die me zowat verplichten regelmatig bij hen te komen eten en naast het feit dat ze erg goed kunnen koken, draaien ze tegelijk ook nog een wasje voor me en zijn ze uiteraard ook nog aangenaam gezelschap! Na 4 jaar dan eindelijk toch een beetje praktische hulp, waar ik hen heel erg dankbaar voor ben...
En met de lente in het land, deed ik gisteren voor het eerst weer een terrasje met een vriendin die onverwacht langskwam... en ook nu zit ik lekker in de schaduw en geniet van de lentegeluidjes en de warmte van de zon...

Ik ben en blijf een zonnebloem hoor, ook al hangt mijn kopje wel eens slap, ik keer me uiteindelijk toch weer naar de warmte en het licht van de zon!

Een lange dag...

Poeh poeh, wat een dag! Voor mijn doen vroeg uit de veren, want ik moest me voor 8u al aanmelden op de afdeling Nucleaire Geneeskunde, voor de scan! Een PET/CT scan, waarbij zowel functioneel (hoe dingen werken, of tumoren bv actief zijn en hoe sterk actief enz) als anatomisch (hoe de vorm is en of die afwijkt tov vorige scans, bv of de tumor gegroeid of verkleind is) bekeken kan worden wat er goed of fout loopt, zowat het meest uitgebreide onderzoek dat ze kunnen doen dus. Helaas kunnen ze het niet altijd doen, want ten eerste kost het erg veel geld (zo'n 800€ voor een bepaalde regio van je lichaam, en aangezien ze bij mij vandaag meerdere regio's hebben onderzocht, nog een flink pak meer wellicht! gelukkig betaal je als patiënt slechts een kleine eigen opleg, en die wordt meestal ook nog terugbetaald door een aanvullende hospitalisatieverzekering! Lang leve België!), en ten tweede gebruiken ze zowel een nucleaire als een contrastvloeistof en beiden zijn de niertjes niet zo goed gezind, dus zo minimaal te gebruiken bij mij. Anderzijds is het zo nu en dan toch noodzakelijk om een zo juist mogelijk beeld te krijgen van 'mijn toestand' en natuurlijk ook of verder behandelen al dan niet nog zin heeft...
Oh ja, de hele behandeling begon eigenlijk gisteravond al, want voor ik ging slapen mocht ik een stevig laxeermiddel innemen, waardoor ik vannacht dus meer mijn WC dan mijn bed heb gezien, en vanaf middernacht mocht ik ook geen eten of drinken meer tot mij nemen, behalve een paar slokjes water voor mijn ochtendmedicatie!
Hier aangekomen, kreeg ik mijn hoogstpersoonlijke dosis nucleaire (radioactieve) vloeistof toegediend via een infuus (deze dosissen worden ter plekke gemaakt en zijn maar 2u houdbaar, op tijd komen is dus de boodschap!!) en mocht ik/moest ik 2u30 min doodstil blijven liggen, eenzaam en alleen in een klein kamertje... gelukkig bestaat er zoiets als radio en muziek dan! daarna mocht ik op de tafel onder de scan ook nog eens een uur en een kwart stil liggen terwijl de machine langzaam mijn hele lijf scande. Daaropvolgend mocht ik nog eens een half uur stil liggen terwijl ik een contrastvloeistof ingespoten kreeg voor de CT-scan!
En al die tijd ben je dus alleen met jezelf en je gedachten, kan je het je voorstellen... Nu ja, terwijl de PET-scan bezig is, zit er wel een verpleegkundige in de buurt, maar je mag zelf niet praten (stilliggen weet je wel!). Helemaal rot vind ik het dat degenen die de scan maken, eigenlijk meteen al een heleboel kunnen zien (nou ja, niet heel erg nauwkeurig, want dingen moeten uiteraard nog vergeleken worden en zo, maar grosso modo kunnen ze al wel zien of er bv veel of weinig activiteit is op de scan of zo), maar jou niets mogen zeggen. Aangezien het op de berg vaak assistenten zijn die de scan uitvoeren, mag het al helemaal niet (en dat zijn trouwens ook altijd andere mensen, dus niet zo leuk en vertrouwd!). Daarom ben ik altijd een beetje blij als de prof/(hoofd)-arts zelf even langsloopt... Na vier jaar ken je elkaar wel al een beetje, en hij weet dat ik maar al te graag helemaal eerlijk op de hoogte wordt gebracht van 'mijn toestand' (integendeel tot heel wat andere mensen hoor!). Mijn hart maakte dan ook een sprongetje toen hij na een drie kwartier binnenkwam en even meekeek naar de scan, die toen net aangekomen was in de bekkenregio. Hij weet dat ik erg bang ben voor een herval ter hoogte van de oorspronkelijke tumor, of in de darmen, dus het was erg fijn dat hij me meteen toch al (een heel klein beetje) gerust kon stellen dat het er 'daar' allemaal erg rustig uitzag (PET-scan geeft activiteit weer van eventuele tumoren).
Goed, ik weet dus nog niets over mijn longen, noch over eventuele andere organen of uitzaaiingen op andere plaatsen, maar het is al een klein beetje goed nieuws, en daar doe ik het voorlopig maar mee...
Het verdere nieuws krijg ik pas volgende week dinsdag, nog even geduld uitoefenen dus. Ze zijn dit keer zo slim geweest (eigenlijk na een vraag van mij, maar goed, ze zijn er dan toch positief op ingegaan!) om mijn nieren ineens mee te onderzoeken, en dus krijg ik morgen nog een uitgebreid nieronderzoek, dat dan maandag mee in het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Consult) zal meegenomen worden ter bespreking. Ook met mijn eigen vragen zal rekening gehouden worden... bv of ik toch niet terug kan overschakelen op de medicatie die ik vroeger kreeg voor mijn gewrichtspijn, nl humira... volgens mij had ik er minder bijwerkingen van en hielp het beter, dan de metothrexate die ik er nu voor krijg...
Sinds kort is er een proefproject waarbij patiënten (van oncologie) van thuis uit kunnen inloggen in hun (beperkt) dossier en via een online dagboek kunnen bijhouden hoe ze reageren op bepaalde medicatie enzo, en ook vragen kunnen daarin rechtstreeks aan de artsen gesteld worden. Ik vind het echt super natuurlijk, maar het staat nog niet helemaal op punt en niet alle mensen willen er even veel gebruik van maken. Ik wel dus!
Zo, ik zie net op het controlescherm naast me dat ik nog welgeteld 70 min aan de dialyse vasthang en dan kan ik, na een lange ziekenhuisdag, eindelijk weer naar huis... de zon heeft geschenen, dat heb ik gezien, maar helaas niet gevoeld vandaag ;-)

stilte...

stilte...
alleen het bloed
ruist verder
letterlijk
in een levenslijn
(de mijne)
terwijl
zij,
getroffen door het Noodlot
nooit meer
zullen kunnen voelen
hoe hun bloed
stroomt
maar voor altijd
in de harten van velen
zullen
verderleven
en het bloed daar
wat sneller
zullen laten
stromen...

Dit tekstje zette ik gisteren in mijn facebookstatus na de minuut stilte die om 11u gehouden werd om, in verbondendheid met de ganse natie, de slachtoffers van het busdrama te gedenken...
De betere verstaander zal misschien wel hebben begrepen dat ik op dat ogenblik aan de dialyse lag, waar mijn bloed dus effectief gezuiverd werd... het was een erg vreemde gewaarwording, daar liggen aan een machine die je min of meer in leven houdt, terwijl de hele kamer en de rest van het ziekenhuis zoveel als mogelijk stil werd en je met je gedachten bij dat grote onrecht was en de dood overal voelbaar was...

Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed wat schrijven... er wordt ook al zoveel over geschreven, dat het me soms ook deugd doet om gewoon zonder woorden aan het gebeurde te denken, en alleen maar het verdriet, de pijn en de onmacht te voelen... Als therapeute die ook veel met kinderen werkt, gespecialiseerd is in verlieservaringen, en bovendien enkele kinderen kent (ook eentje van het 6de leerjaar, maar omwille van de privacy wil/kan en mag ik er hier niet meer over schrijven) van de Sint-Lambertusschool, werd ik deze week heen en weer geslingerd tussen ongeloof, angst, hoop en vooral onmacht.
En net die onmacht maakt dat mensen gaan zoeken naar een verklaring, liefst zelfs een 'schuldige' kunnen aanwijzen, zodat we het met onze ratio kunnen 'verstaan', en we misschien dergelijke dingen in de toekomst zouden kunnen voorkomen of vermijden?! Het Noodlot krijgt maar weinig ruimte in onze éénentwintigste eeuw mentaliteit, waarin we voor alles diagnoses, oorzaken, etiketjes, behandelingen en oplossingen kunnen aanduiden... Het ergert me! Mateloos! Ook als het K betreft... (maar daarover later nog wel eens meer! ik schreef er eerder al wel over!)

De verbondenheid die ontstaan is vind ik dan weer mooi en helend, het zal de nabestaanden zeker deugd doen... Het doet de mensen een beetje dichter bij elkaar komen, zodat ze zich aan elkaar kunnen warmen... het maakt ons even ook wat zachter en milder, of zoiets...
Toch word ik ook een beetje verdrietig als ik denk aan al die mensen die ook ooit een kind verloren, en dit in alle stilte verwerkt hebben, soms zelfs in de steek gelaten door overheidsdiensten en/of (zogezegde) vrienden... Want hoe sterk de verbondenheid nu ook is, zo vaak ebt die ook weer even snel weg dan ze is ontstaan.
Hoe vaak beloven we immers 'zeker nog contact te nemen', of 'zeker snel weer iets te laten horen' aan mensen die een dierbare verloren, of ook, zoals ik zelf helaas al meermaals mocht ervaren, aan mensen die langdurig ziek zijn, en hoe vaak doen we dat dan ook werkelijk?!
Al te vaak trekken we ook snel onze conclusies als iemand je dan niet meteen toelaat, of als iemand ons - maatschappelijk wenselijk - antwoordt 'dat het wel gaat'... Hoe makkelijk laten we het contact dan schieten, opgelucht te horen 'dat het wel gaat'... of zeggen we misschien nog wel 'ik hoor het wel als je me nodig hebt' of 'laat maar weten wat je nodig hebt'. Ga maar eens bij jezelf na... zou jij dat doen?! Net als je het zo moeilijk hebt, emotioneel...
Ik hoop dat de mensen die nu zo diep getroffen zijn die pijnlijke ervaring niet hoeven mee te maken, maar zich gedragen weten door velen, niet alleen nu, maar blijvend... Dat is dan misschien de enige troost in dit drama, dat er heel wat hulp op hen wacht, en meer nog, dat ze wellicht ook steun bij elkaar zullen kunnen vinden, omdat ze het samen meemaakten...
Maar voor alle andere mensen die je kent die een dierbare verloren... recent of in een verder verleden, en voor alle mensen die al lang ziek zijn, leg de bal niet bij die ander, haak niet af... stay in touch, al is het op een minimale manier!

(dankjewel voor diegenen die, wat mij betreft, niet afhaken en contact blijven zoeken!)

 

 

The blues...

Als er zoiets bestaat als de bestralingsblues (zoals in de babyblues), dan heb ik daar vast last van de laatste tijd... al duurt deze 'blues' dan wel wat langer dan de gebruikelijke paar dagen bij jonge moeders... misschien lijd ik dan toch meer aan een soort post-bestralings-depressie (zoals in postnatale depressie)? Anyway, hoe je het ook wil noemen, feit is dat ik hier maar wat zit aan te modderen deze dagen... en het is vandaag toch net een maand geleden dat ik mijn laatste straaltjes ging halen!
Het tij mag dus wel eens gaan keren, vind je ook niet!?

Maar ik kan niet echt zeggen dat ik me 'goed' voel momenteel, ik voel me het grootste deel van de dag suf en mottig en ellendig van de pijn hier en daar, en ambetant van de vervelende bijwerkingen van de vele medicatie die ik moet nemen en tengevolge van mijn slechte nieren (gaande van jeuk over gans mijn lijf tot vervelende infecties her en der) en dan weer zit ik om het kwartier op het toilet, dan weer kan ik dagen niet gaan en verga ik van de buikpijn, en zo kan ik nog wel even doorgaan... niet dat het me ook maar enigszins helpt, dus ga ik dat hier ook niet doen... (al kan het wel es helpen om even je hart te luchten natuurlijk!)!

De artsen zeggen dat het normaal is, dat het 'erbij hoort', alweer, again, dat het te verwachten was, omdat mijn lijf al zoveel te lijden heeft gehad de laatste jaren, en dat ik er mee zal moeten leren leven... en dat ze er alles aan zullen doen om de (levens)kwaliteit optimaal te houden, maar dat ze helaas ook geen toverstokje bezitten, alleen maar nog meer medicatie die de bijwerkingen van mijn slecht-functionerende lijf en van de vele andere (en eerdere) medicatie misschien ietsje draaglijker kunnen maken.
Mijn huisarts is ietsje optimistischer en houdt me voor dat het nog wel wat zal beteren, dat ik nu weer kan gaan revalideren, en dat ik mijn conditie dan wel weer (een klein beetje) zal zien beteren... maar ze begrijpt ook wel dat ik daar nu als een torenhoge berg tegenop zie!

In mijn meest depressieve momenten vraag ik me dan af of het allemaal nog wel zin heeft (want die smerige rotbeesten komen toch steeds terug!), of het wel de moeite loont om me weer te gaan motiveren om me van die bank af te sleuren en ondanks al die pijn en mottigheid mezelf toch weer te forceren om mijn dagelijks wandelingetje weer met een halve km uit te breiden, of überhaupt mijn wandelingetje wel te gaan doen (want ja, dan heb je die conditie weer wat opgebouwd en kan je weer van voren af aan beginnen, met steeds wat meer conditieverlies natuurlijk!)... ja, lieve lezers, ook deze dame die wel altijd tracht zo positief mogelijk te blijven, laat haar kopje wel eens hangen en heeft niet altijd de nodige kracht en energie om zichzelf bij elkaar te rapen en toch maar weer 'flink' te zijn, en, erger nog, loopt ook soms wel eens over van zelfbeklag...

En al die wijze raad die ik zo goed aan anderen kan geven, aan die jonge MS-patiënt of de man die op zijn 32 de diagnose Parkinson kreeg, of de jonge vrouwen met die verschrikkelijke degeneratieve aandoening SCA (spinocerebellaire ataxie), of aan de jonge vrouw met neurologische schade tengevolge van een inoperabele hersentumor en aan zoveel anderen in mijn praktijk, lijkt dan even uit mijn eigen woordenboek te zijn geschrapt of zo... een nieuwe zin aan je leven geven, ervan maken wat er nog van te maken valt, genieten van het moment, van al die kleine geluksmomentjes die de dag toch nog de moeite waard maken om geleefd te worden, ... Nee, het loopt niet elke dag zoals ik het zelf wel zou willen... Ik laat het tegenwoordig ook maar gewoon toe, want er tegen vechten heeft al helemaal het omgekeerde effect, nl dat ik nog dieper in de put glijd, omdat ik niet erken (en niet erkend word) in wat zo logisch is... Je lot dag na dag opnieuw met opgeheven hoofd dragen is een illusie, natuurlijk heb je dagen dat je het niet ziet zitten en dat je het allemaal wil opgeven, of op zijn minst de moeite niet meer waard vindt... en ook al weet ik best dat al dat zelfbeklag, dat gemopper op al wie me niet begrijpt (of althans, zo komt het dan over!), dat in tranen uitbarsten bij het zien van een zeemzoeterige drama op tv, het gezeur aan de telefoon (die ik in deze dagen dus liever niet opneem, net omdat ik alleen maar kan zeuren, en geen energie overhoud om naar de persoon aan de andere kant te luisteren), en het op de bank blijven hangen en toegeven aan de vermoeidheid en de pijn... me in eerste instantie alleen maar dieper in de put lijken te duwen... toch doet het soms deugd, snap je, om even 'niets te moeten', niet te moeten forceren, niet te moeten motiveren, niet te moeten flink of sterk zijn, niet te moeten sociaal doen, niet te moeten luisteren naar de goede raad (ongetwijfeld goedbedoeld) van anderen...

Ik kruip er wel weer uit hoor, uit dit (niemen)dalletje... uiteindelijk zal ik wel weer tot het punt komen dat ik mezelf toch weer zal motiveren en forceren, dat ik mezelf toch wel weer wat flinker en sterker zal voordoen dan ik me werkelijk voel,  dat ik toch wel weer de energie kan opbrengen om ook naar anderen te luisteren... maar nu even niet!

(en ja, heel waarschijnlijk heeft ook de scan die er weer aankomt (volgende dinsdag!), er wel wat mee te maken, met mijn dipje nu... hoewel ik, ook met goed nieuws (laten we hopen!), beperkt zal blijven in mijn doen en laten, en ik het daar deze dagen even heel erg lastig mee heb!)