"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).
Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!
In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)
Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!, mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!
En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...
Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!
26 opmerkingen:
Je bent een kanjer omdat je het hier zo ongelooflijk duidelijk hebt verwoord. Deze boodschap moet toch wel overkomen bij de lezers.
Ga morgen genieten van je mirakeltje!
Lieve meis,
Soms moet je ook zo even van je afschrijven, niet voor anderen maar voor jezelf.
En het mag....!!!
Ziek zijn is ook verdomde moeilijk en vraagt veel kracht.
Maar door goed voor jezelf te zorgen krijg je kracht, gebruik het goed het is helemaal voor jou.
En voor morgen als je Miracle mag gaan ontmoeten.
Dikke knuffel.
Wat een prachtig miracle!
En a, je hebt gelijk om het zo duidelijk te veroorden hier. Er zijn geen regels van wat je wel en niet zou mogen schrijven en dnken, want het zijn jouw gevoelens die gekwetst worden....
Vell plezier met het meiske!
Ik schreef het al op je Facebookpagina: fantastisch nieuws, voor allebei! Wat heerlijk voor dat meisje om een warmvoelende, meelevende meter te krijgen en heerlijk voor jou om je positieve kant te versterken.De omgang met kind(eren)werkt voor mij in ieder geval altijd helend. Ik hoop dat dat dat voor jou ook zo is. En van mij mag je rustig al je grieven, je teleurstellingen en verdriet schrijven hoor! Dat is een deel van jou dat hoort bij jou en je ziekte. Die negatieve gevoelens horen erbij, het 'even niet meer zien zitten' hoort erbij. De meeste mensen zijn gewoon met hun eigen sores bezig, jammer maar waar. Ik ben er trots op dat ik je ken, kanjer! liefs uit Zweden
En toen had ik een hele comment getypt en was die veel sneller verdwenen.
Veel van die mensen zijn het niet waard dat je je energie aan hen verspeelt, want ergernis kost ook energie. Ik sta niet in je schoenen, kan amper voorstellen wat je meemaakt. Maar ik besef wel dat het zwaar moet zijn, heel zwaar, de pijn, het afzien, het onbegrip,...
Geniet van dat kleine Mirakeltje, overstelp haar met aandacht en knuffels. Het zal jullie beiden deugd doen!
Liefs.
Een mega-lieve-dikke knuffel, Tricky, omdat ik je zo graag heb...
Lie(f)s.
Lieve Tricky,
even geen woorden...wel een welgemeende knuffel van hieruit.
Jij en je lotgenoten weten hoe het voelt, wij beseffen soms niet eens
hoe gelukkig we zijn met onze gezondheid. Dankjewel om me even weer met twee voetjes op de grond te zetten. Geniet van je Mirakeltje morgen maar dat zal je zeker doen!
liefs
Ik vind het stuitend dat er zoveel onnozele mensen zijn die dit soort domme dingen kunnen doen/zeggen/nalaten. Ik had het je graag anders gegund.
Veel plezier morgen! Ik wed dat Miracle en jij het goed gaan krijgen samen.
Jammer dat je je zo onbegrepen voelt. Ik snap niet dat mensen jou iets kwalijk kunnen nemen... Je hebt het zo zwaar, moet al alleen knokken tegen iets haast onmenselijk, hebt pijnen, waar halen ze het in hun hoofd je iets te verwijten??? Mocht ik in je buurt wonen, ik zou je graag helpen, maar daar ben je natuurlijk niets mee, met zulke opmerkingen. Maar ik meen het wel! Nogmaals, ik schreef het al zoveel eerder: mensen zijn bijzonder egocentrisch, alles draait om hun eigen persoontje, en ze slagen er vaak nog in jaloers te zijn op zieke mensen... Help! Ze zijn het inderdaad niet waard. Maar daar heb jij natuurlijk niets aan. Want zo krijg je inderdaad helemaal geen bezoek meer. Jammer ook dat mensen je niet spontaan hulp aanbieden, eens je kuis komen doen als je veel pijn hebt, eens een bloemetje brengt of je gewoon eens bezoeken? Die vriendin met haar 5-jarige... ongelooflijk, maar dat is GEEN vriendin, maar een profiteur! En natuurlijk wil je je vriendin zien zonder haar vriend erbij. Niet omdat je die niet leuk vindt, maar als je dan eindelijk eens kan bijpraten en een wat intiemer gesprek kan hebben, dan doe je dat liever met haar alleen. Begrijpelijk. Zoiets moet je eigenlijk aanvoelen, en als ze dat niet aanvoelen, ja, dan is daar weinig aan te doen. Schandalig dat je niets van je collega's of bazen hoort, maar alweer, vergeet ze! Ook zij zijn het getob niet waard. Maar dat betekent natuurlijk dat je daar definitief een streep moet onder trekken, maar nogmaals, je had toch al niets aan hen.
Ik wou dat ik iets meer kon doen, maar hier, achter mijn computer, kan ik niet meer dan zeggen dat ik je begrijp! Oh ja, misschien kan je toch beter een wasmachine kopen;) Lijkt me toch veel handiger en minder uitputtend als je altijd naar een wassalon moet gaan. Is maar een raad hoor, alsof je dat zelf nog niet in overweging genomen zult hebben:)
Veel succes morgen!
Maak er een heel warme ,en gelukkige dag van Tricky,voor Miracle,en jezelf! Dan kan je nog lang nagenieten!
Veel liefs uit Mol!
Hier is het volop zon,dus sturen wij ze direkt naar jullie toe! Goed voor meter en Miracle! *
ik heb het gelezen Tricky, maar ik snap het niet. Oh ja, ik kom zulke mensen ook tegen. Ze hebben "het beste met je voor", maar vergeten daarbij dat je niet op open deuren zit te wachten. Toch snap ik hun probleem wel: ze weten echt niet meer wat te zeggen. En willen er toch het zwijgen toe doen.
Je hebt groot gelijk om het hier nog eens duidelijk te verwoorden dat je niet op gemeenplaatsen zit te wachten, dat niemand op gemeenplaatsen zit te wachten. Geniet van je wonder, van je mirakel en wie weet kan je dit nog heel erg lang.
patat er recht op RESPECT!!!!!!
patat er recht op RESPECT!!!!!!
Lieve Tricky,..
Hier word ik even stil van ,..jou wijze woorden die zo waar zijn,..Chapeau dat jij dit hier durft verwoorden hoor ,..Weet je ,ik zeg het hier zo vaak hé,..mensen die zeuren ,die alles beter weten dan een ander dat die mensen even een week bij mij op oncologie mogen komen en een week voor mijn kids zorgen ,..ik hoop dat ze dan zouden beseffen hoe zwaar alles wel kan zijn en hoe machteloos je u soms kan voelen ,..
Maar jij Tricky ,jij bent echt straf hoor ,ik bewonder jou elke dag meer en meer,..
Een lieve dikke knuf en geniet morgen van jou klein Miracle(tje) . Wat ben ik zo blij voor jou ,xxxx
Liefs,Ann
Wat een mooi wonder en ze heeft jou niet voor niets gekozen! Mijn premature nichtje (650 gr geboortegewicht) is in haar tweede naam naar mij genoemd omdat ik weet wat vechten is ook zo mooi.
Het is zo veel fijner als mensen je hulp aanbieden, dan dat je er zelf om moet aanvragen. Dit laatste maakt dat je je hulpbehoevend gaat voelen en dat is het laatste wat je als jonge vrouw wilt. Helaas valt zo'n gevoel bijna niet uit te leggen aan iemand die gewoon alles nog kan. Ik probeer het heel vaak maar het lukt vaak niet. Dat doet pijn.
Het doet zo'n pijn dit postje te lezen, jouw pijn spat er langs alle kanten uit.
Zelf durf ik het allemaal niet zo neerpennen, maar vind dat je groot gelijk hebt dat jij het wel doet.
Want wat een déjà-vu heb ik! En dan mag je/ik duizend keer zeggen van me op te trekken aan die paar mensen die het wel goed menen, toch blijft het zo op je drukken en maakt het je zo diep ongelukkig.
Ik hoop dat de kleine Miracle je veel warmte en vriendschap zal geven.
liefs,
Het doet zo’n pijn dit postje te lezen, je pijn spat er langs alle kanten uit.
Zelf durf ik het nooit zo cru neerpennen, maar vind het prachtig dat jij het wel doet, want wat heb ik een déjà-vu!
En dan zeggen we honderd keer dat we ons moeten optrekken aan die paar mensen die het wel goed menen en alle begrip hebben en hulp aanbieden, maar wat die lomperiken je aandoen, verdomme, het blijft zo knellen.
Lieve T, ik hoop dat de kleine Miracle je heel veel liefde en warmte kan geven en jij haar ook nog heel lang zal kunnen verwennen.
Liefs,
Het doet zo’n pijn dit postje te lezen, je pijn spat er langs alle kanten uit.
Zelf durf ik het nooit zo cru neerpennen, maar vind het prachtig dat jij het wel doet, want wat heb ik een déjà-vu!
En dan zeggen we honderd keer dat we ons moeten optrekken aan die paar mensen die het wel goed menen en alle begrip hebben en hulp aanbieden, maar wat die lomperiken je aandoen, verdomme, het blijft zo knellen.
Lieve T, ik hoop dat de kleine Miracle je heel veel liefde en warmte kan geven en jij haar ook nog heel lang zal kunnen verwennen.
Liefs,
De nagel op de kop!!
Ik zou het zelf kunnen geschreven hebben ware het niet dat jij het veel beter kan verwoorden.
Groot gelijk dat je het van je 'afschrijft' en ik hoop dat de boodschap aangekomen is.
Het is pijnlijk te merken hoeveel mensen wegvallen als je lange tijd ziek bent en dan al die 'goed bedoelde' maar oh zo misplaatste opmerkingen...GRRR!!!
Probeer toch te genieten van de aandacht en vriendschap van diegene die je écht een warm hard toedragen!
En geniet met volle teugen van Miracle!!Het is je gegund!
Groetjes
Het valt vast niet mee voor omstanders om gewoon aanwezig te zijn en niets te zeggen, die arm die is mij vele malen meer waard dan de (onbedoeld verkeerde) woorden. Die stilte en het gewoon aanhoren en verder niets(dus geen oordeel en geen advies) is zo helend. Want dan mag je er helemaal zijn, met alles wat er aan je kleeft. Dat wens ik voor jou!
De vraag van je huisarts toont dat je sterk; moedig en hoopvol bent. En ja; soms is je laten gaan de enige optie van dat moment. Gewoon doen!!!
Ik denk aan je x
Ik vind het knap hoe je alles zo rechtuit kan uitschrijven. Het leven zoals het is als je gezondheid het laat afweten. Sterke vrouw, jij... en ik bewonder je. x
Spijtig genoeg mag het leven tegenwoordig alleen maar plezant en vrolijk zijn ... en ziek zijn hoort daar niet bij ... dus lopen mensen zo snel mogelijk ervan weg ...
Maar gelukkig bestaan er nog wel mensen die het goed met je voor hebben en voor je zorgen! Blij dat je van Mirakeltje mag genieten en zij van jou :-) x
zonder woorden...want wat zeggen woorden, hè...liefs, Meie
Hallo Tricky, ik had deze post van jou al gelezen, en heeft me echt geraakt.
Deze morgen lees ik op het borstforum op de site tegenkanker delen van jouw prachtige tekst. Funny.
Wou het je even laten weten.
Groetjes en sterkte!
Hey Tricky,
Had jouw test al gelezen en ben nu aan het lezen op het borstenforum op de site tegenkanker, en daar zijn delen van jouw tekst die er te lezen staan.
Funny.
Wou het je even laten weten.
Groetjes en sterkte!
Een reactie posten