Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?! 

Winterslaap...

Zin in een lange winterslaap, al laat de winter ons best wel in de steek dit jaar...
De virusjes, die me eerst een luchtweginfectie bezorgden en daardoor de weg vrijmaakten voor alweer een vieze bacterie die zich in mijn (toch al verzwakte) longen nestelde, lieten me helaas niet in de steek, maar wilden per se weer even op bezoek komen, al zat ik er dus niet op te wachten, want ik kan je verzekeren dat hoesten met een (inmiddels ontstoken :-() brandwonde op je lijf niet zo'n ideale combinatie is...
Beetje murw gemaakt dan maar door de opgedreven pijnmedicatie... al zijn die morfinederivaten ook niet zonder bijwerkingen natuurlijk... darmpjes in de knoop, misselijk en mottig maar 'gelukkig' ook erg slaperig, dus toch een beetje winterslaap kunnen houden...
Op de wakkere momenten helaas teveel (vervelende) gedachten die door dat nooit slapende hoofd blijven tollen, en als je door het raam naar buiten kijkt tot overmaat van ramp ook nog druilerig, grauw en grijs weer... soms begrijp ik het wel hoor dat mensen dan liever even uit de buurt blijven, want ja, erg aangenaam gezelschap ben ik dan natuurlijk niet... (vergeef me lieve mensen, tegen wie ik een beetje teveel geklaagd en gezaagd heb!)

Op zo'n dagen vind ik het oh zo moeilijk om volgens mijn eigen dierbare leuze 'koester het kleine' mijn drastisch ingeperkte leventje te leven... ik probeer het wel hoor, mijn zegeningen dan toch te tellen, maar vaker verlies ik mezelf dan in dromen over een toekomst waarin ik weer als een jong en dartel veulen (heu?!) de 1001 dingen die in mijn hoofd nog rijpen, kan vorm geven... om dan, als ik me met de moed der wanhoop (en praktischerwijs ook gewoon met de bus!) naar de berg begeef, pijnlijk met de neus op de feiten gedrukt te worden (en ook met de brandwonde op mijn lijf, als het verband verschoond moet worden, jezusmina wat een marteling!) als ik voor de zoveelste keer de weg afleg naar de kelder waar de straaltjes op me wachten... Het speedy-speedy-tempo van voor mijn ziek-zijn zal ik wellicht nooit meer kunnen evenaren... Gek hé, hoe je, terwijl je weet dat je al lang heel content mag zijn, als je deze nachtmerrie overleeft (of minstens een aantal jaren eraan kan breien!), je toch blijft hopen op 'terug de oude worden'... In die zin doe ik eigenlijk net hetzelfde als wat ik de mensen om me heen weleens verwijt: mezelf sussen met de woorden 'het komt allemaal wel goed'...
Het zal wel een soort overlevingsmechanisme zijn om te blijven hopen... ik merk het ook bij lotgenootjes, die nochtans ook best wel realistisch in het leven staan...
Het komt natuurlijk niet meer 'goed' en zelfs als ik dit (tijdelijk) overleef, hebben de behandelingen en al de ellende die ik al doorstaan heb, hun sporen nagelaten, en die zijn op zich al niet niks...

Maar dan hoor ik het verschrikkelijke nieuws dat de jonge, sympathieke curator van het nieuwe museum in mijn stad is overleden aan de gevolgen van een stom verkeersongeval hier vlak bij mijn thuis... Ze werd dinsdagavond gegrepen door een auto (die amper 50 reed!) op een plek waar ik ook meermaals per week de straat oversteek, en werd met zware, levensbedreigende verwondingen naar 'de berg' gebracht, waar ze vanmorgen is overleden... Vorige winter leerde ik haar ook persoonlijk kennen, een hele toffe madame! De wereld staat even stil...

En dan kan ik toch weer even dankbaar zijn dat ik er nog ben, moe en uitgeput, en met veel pijn, dat wel, maar ik kan tenminste de kleine geluksmomentjes nog koesteren... vanavond bij mijn lieve collega van de praktijk een overheerlijke vegetarische maaltijd mogen gaan eten bijvoorbeeld...

Loving people...

Ken je dat, het gevoel dat je je 'rijk' weet omdat je je omgeven voelt met mensen die om je geven en waar jij om geeft... ?! Dat je 'bergen kan verzetten' (om in de sfeer van het vorige logje te blijven), omdat je je gesteund weet in wat je doet en wie je bent...
Ik ken het, dat gevoel, dat zo heerlijk warm voelt en je vleugels geeft... ik ken het en ik ben er dankbaar om...

Het maakt dat ik alles wat niet zo goed loopt, weer een beetje kan relativeren, dat ik de essentie van waar het om gaat kan vasthouden, en me niet (teveel) verlies in piekeren en me zorgen maken over dingen die het eigenlijk niet waard zijn om er tijd aan te besteden...

Toch ken ik ook dat andere gevoel, dat maakt dat je je alleen op de wereld voelt, eenzaam en onbegrepen, niet zo geliefd als je wel zou willen, dat ervoor zorgt dat je wegglijdt in dat negatieve, in het piekeren over waarom mensen soms doen wat ze doen en zijn wie ze zijn... Wellicht heeft het ook wel wat te maken met een oud zeer dat ik al lang bij me draag, kwetsuren die zich lang geleden nestelden in mijn leven, en die lelijke littekens hebben nagelaten...

Maar tijdens het helen van die wonden, leerde ik te focussen op warmte en kracht en het goede (nadat er eerst zeker ook tijd en ruimte voor het verdriet en de pijn waren!), zodat die dingen ook groter en sterker konden worden... want waar je aandacht aan geeft, kan groeien... Het is een krachtig middel om weer op te krabbelen uit diepe, donkere putten... vandaar ook mijn liefde voor de zonnebloem, ze keert zich ook steeds weer naar de warmte en het licht van de zon en kan zo zelf weer gaan stralen...

Het is mijn overlevingsmechanisme, en ik ben er best trots op...

En nu ga ik nog even verder met het druk hebben met houden van mensen die van mij houden...

(hoewel een buikgriepvirusje even wat roet in het eten strooit deze dagen!)

Nog meer goed nieuws...

Net zoals een tijdje terug al dat slechte nieuws niet alleen kwam, komt het goeie nieuws nu ook niet alleen...

(als je klikt op de foto, kom je op de blog van Juliette, bij het artikel in het Nieuwsblad)

De kleine, moedige, prachtige Juliette liet Mr Leukemie ook al een jaar achter zich en viert nu morgen een groot Genezingsfeest! Mijn geloof in de zonnebloemen steunde Sophie, haar mama (zie ook de foto in het krantenartikel, mèt zonnebloem!!!) en de onoverwinnelijke kracht van Juliette (en haar hele gezin) steunde mij...
En zodoende zodus, heeft ze een speciale plek in mijn hart... heb morgen helaas andere verplichtingen, want reken maar dat ik anders ook op haar Grote Feest aanwezig zou zijn hoor!

Was het nu 40 of 50?!

Speciaal voor happy hippe hippie Lies die 50 wordt vandaag (nee, niet de lies van de zonnebloemen, maar ook een hele lieve ;-)) en voor mijn allerliefste nichtje dat 40 werd een paar dagen geleden (wat we in het weekend al uitgebreid vierden of course ;-))

Til hamingju með afmælið

(in het ijslands voor lies ;-))
(nee, ik ga dat niet hardop uitspreken!;-))

oftewel

Een hele gelukkige verjaardag

(voor alletwee! en voor alle andere lezers die deze dagen jarig zijn,
Katleen, ik denk dan ook aan jou, maar jij werd geen 40 of 50 hé!)

en remember:

It's not the years in your life that count, but the life in your years...

(maar daar hebben ze alletwee geen probleem mee denk ik zo!)

Verder nog een dikke dankjewel aan de mama van mijn lieve vriendin N. voor het opsturen van de Nederlandse Libelle waarin deze straffe madame stond met een artikel over Bloggen over Kanker... Maaike, je hoeft dus niet meer te gaan scannen en zo, ik heb jouw prachtige foto al in handen!

En D., heel erg bedankt voor de snelle service, het was een fijne verrassing toen ik gisteren de post uithaalde...!

Tot slot nog een berg (tja, om in de sfeer te blijven, ben momenteel op 'den berg', vandaar) warmte, moed en licht voor alweer een lotgenootje dat het onderspit moet delven voor dat vreselijke K-monster... ik heb er even geen woorden voor, zo vlak na Saskia is het me even te veel... maar Elly, lieve mama van Elly (die ook een trouwe bezoekster van mijn blogje is) en papa van Elly, ik denk veel aan jullie nu... Elly, ook voor jou geldt uiteraard de spreuk hierboven, maar ik had je toch heel graag nog wat meer years aan your life toe zien voegen...

En ook nog een Hermanneke tussen de zonnebloemen door...

Omdat ik het wel leuk vind, zo'n kettinggedicht-van-herman-de-coninck-blogje... zondag kwam hij al bij haar, maandag bij haar, dinsdag nam zij de fakkel over, en woensdag hij... donderdag en vrijdag was er nog niemand die hem liet langs komen, dus brei ik er nu een vervolg aan...
En ook wel omdat het één van mijn lievelingsdichters is en blijft...

Eén van mijn favorieten:

Niet in een zilveren kistje vol juwelen
en blauwe of rode edelstenen, goed op slot gedaan
(waarvan ik dan de sleutel niet met je wil delen)
bied ik mijn liefde aan

Niet in een fraaibewerkte ring voor jou
met daarin zo duidelijk gegraveerd
en zo zelfzeker de inscriptie 'eeuwig trouw'
dat je nog nauwelijks gelooft in wat zo'n ring beweert.

 Maar uit teveel, niet uit tekort
bied ik mijn liefde aan
als een meisje van tien - ik zie me daar nog staan, 

zoals ik een boordevolle schort
vol appels omhooghou:
'kijk wat ik heb, en allemaal voor jou!'

 Herman de Coninck


en omdat ik twee dagen moet overbruggen, nog een kortje, maar al even mooi:

Liefje,
laat mijn verdriet altijd groter wezen
dan het jouwe
zodat het eromheen kan liggen
als armen.

Wees niet droef als ik zal heengaan,
dan zal ik altijd aan je denken.

En anders ook.

Herman de Coninck

Wie voelt zich geroepen om op zaterdag 'een Hermanneke te doen' ;-) ?!

In gedachten...

(als je klikt op de foto zie je ze groter!)

Dit is de tekening van Ilah die vorige maandag in De Morgen verscheen; een mooi eerbetoon aan Saskia... helemaal zoals ze was, tot en met de krulletjespruik...
Gisteren nam ik samen met haar familie, vrienden en andere naasten mee afscheid van haar... Op een vreemde manier was het 'schoon'; mooie, ware woorden, rake liedjes en een warm samenzijn...
Ik wijt het een beetje aan 'mijn toestand', maar tijdens de plechtigheid zat ik hevig tegen mijn tranen te vechten...' hoe houden die anderen het droog', dacht ik dan, en meteen erachteraan 'meid, je zit hier niet om je zorgen te maken over je tranen, laat maar stromen'... en prompt kwam een troostende hand mijn richting uit...
Tuurlijk confronteert het afscheid van zo'n straffe madame me met mijn eigen verdriet om die stomme ziekte die - zoals haar broer het zo mooi maar ook zo pijnlijk herkenbaar omschreef - haar  en ook mij, in de greep hield/houdt..., hoe egoïstisch ik mezelf dan ook vind... Ook herinneringen aan Mieke* en Tilly* (lotgenootjes die al eerder het leven lieten) speelden me parten, evenals de 3 anderen uit mijn nabije omgeving die de voorbije week begraven werden... je vraagt je af of ze in het hiernamaals een bepaald quota moeten halen of zo (zoals Fatima, een goeie vriendin van Sas, al schreef).
Maar omdat ik me alsmaar minder probeer aan te trekken van wat en hoe het van je verwacht wordt (mijn eigen Pippi Langkous - principe volgend!), zat ik daar dan maar een beetje egoïstisch te wezen, temidden van de familie, partner en vrienden van Saskia en ... de beer... De beer die mijn aandacht al van bij het binnenkomen had getrokken, en die me zo smekend aankeek, dat ik het niet kon laten hem bij het groeten van je kist, even bij me te nemen en een dikke smakkerd op zijn neus te geven... Ik weet zeker dat jij dat ook gedaan zou hebben hé lieve Sas... Later, aan de koffietafel, hadden we het er over dat jij toch op zijn minst Virolai (je hond) mee binnengesmokkeld zou hebben, en misschien zelfs ook Kitty (je paard)... Je zou trots geweest zijn op je liefje en je broer en je vrienden die al die mooie woorden brachten, die zo heel erg weergaven hoe je was ... Zo jammer dat je die tocht naar Santiago de Compostela niet meer hebt kunnen ondernemen... maar je vrienden en ik zien het misschien nog wel zitten om ze ooit te doen, wie weet... (dat F. amper 1 km kan stappen en ik amper 5, laten we even achterwege... trouwens, A. kan er wel zo'n 15 per dag aan, dan halen we toch al een beter gemiddelde hé, of telt dat niet?!).
Zoals F. het ook al schrijft op haar blogje, het is toch wel echt jouw gave om zelfs postuum te zorgen dat die leuke mensen die jou in hun hart dragen, elkaar leren kennen daar op die koffietafel...

Lieve Saskia, ik ben blij dat ik je gekend heb, al was het veel te kort en in minder goeie (eufemisme)omstandigheden... mocht ik je eerder in het Kultuurkaffee zijn tegengekomen, we zouden het ook goed hebben kunnen vinden, zeker weten...

No Surrender, voor mij blijf je een voorbeeld, net als Mieke* en Tilly*...

Voor Saskia...

hoe je bleef geloven...
hoe je bleef vechten...
hoe je je deze week nog met 'ik wou 'mustang kitty zeggen, zomaar voor de grap' vereeuwigde op de canvascrack,
hoe je ondanks je pijn, met emmers eten bleef sjouwen naar je lieve kitty,
hoe je van dieren hield, kitty en virolai in het bijzonder,
hoe je kwam mee-kwissen en hoe we mede daardoor 'eerste' werden ;-)
hoe je het 'spannend' vond die eerste keer dat we telefoneerden... (en ik ook!)
hoe we gezamenlijk herinneringen ophaalden aan professor dethier van de vub,
hoe je begeesterd was door vincent delerm (en ik hem ook leerde kennen!),
hoe je een zonnebloem waardig was (en meer dan één!)
hoe je voor mij altijd een voorbeeld zal blijven van 'NO SURRENDER'...

hoe ik je nooit zal vergeten...
(je beertje waakt hier over mij, naast miekes* hondje en tilly's* kaartje...)

x

Zenuwen, ontroering en toch wel weer zenuwen...

Pas als je meer zenuwen hebt voor het begeleiden van een klasgesprek met adolescenten (iets wat ik toch wel behoorlijk goed in de vingers had voor ik ziek werd en nog op school werkte en regelmatig ook groepen voor vormingplus begeleidde) dan voor een uitgebreid nieronderzoek op den berg, besef je dat die gezondheidstoestanden je leven toch wel écht heel erg veranderd hebben...

Wat een confrontatie was het zeg, te moeten vaststellen dat het voorbereiden van een klasgesprek van één van mijn cliënten (sinds kort ben ik weer een paar uurtjes per week (minimaal hoor, voornamelijk vanuit financiële noodzaak, maar het geeft me toch wel weer wat voldoening, al haal ik die tegenwoordig ook wel uit heel veel andere dingen!) aan de slag in mijn praktijk!) zo uitputtend was dat ik dubbel zoveel als anders geslapen heb én dat ik bovendien superzenuwachtig was, zo in de orde van toen de scan eraan kwam, maar dan toch net iets anders... want tja, hoe spannend het ook aanvoelde, het ging hier toch niet over leven of dood natuurlijk (wat bij de scan helaas wél zo is!). Tenminste niet voor mij, voor mijn cliënte zal het zo wel geleken hebben de voorbije dagen... :-(

Schrijnend is het toch, geen aansluiting vinden bij de groep waarmee je les volgt, en op den duur zelfs buitengesloten worden... zeker als het niet de eerste keer is dat je dit meemaakt... Maar ze heeft het heel goed gedaan, het meisje dat ik toch al zo'n 4 jaar begeleid voor extreme sociale angst en spreekangst (met stotteren, blozen, overmatig zweten en vermijdingsgedrag tot gevolg), en toen de sfeer veel beter bleek mee te vallen dan gedacht (de 2 grootste pestkoppen waren helaas - of gelukkig?! - wel net afwezig vandaag!), heeft ze zelfs ook zelf verteld wat er op haar hart lag... Door een beetje duiding van mijn kant en haar eigen verhaal en emoties kwam er wederzijds begrip en ontstond er zoiets moois tussen die meiden, dat ik er bijna tranen van in de ogen kreeg... (want ja, hyperemotioneel ben ik ook nog wel natuurlijk!). Ik had ze spontaan allemaal een knuffel willen geven! Omdat ik voelde dat ik 'het' nog kon, zo'n groep begeleiden, maar evengoed omdat het zo'n enorme opluchting (én ontwikkelingskans) voor mijn cliënte betekent...

Ook wel erg confronterend voor mezelf was dat de meiden op de 4de verdieping van de school les hadden, en nee, er was geen lift... dus met mijn longfibrose en nog steeds erg kwakkele conditie (wat wil je met al die virusjes die me ook nog eens kwamen bezoeken na een toch al zware tijd!) kwam ik helemaal buiten adem daar boven aan. Nu ja, de klastitularis had me blijkbaar aangekondigd als 'gastspreker' en de meiden hadden - in het kader van hun lessen opvoedkunde of gehandicaptenleer - minstens iemand met het syndroom van Down verwacht of zo, dus in die zin viel mijn verschijning dan nog wel mee...

En al viel er ook een pak van mijn schouders na het gesprek, het mooist is toch wel dat het initiatief voor dit gesprek van mijn cliënte zelf kwam en zij dit ook is durven aangaan ondanks haar grote angst! Ze mag er nu geheel verdiend de vruchten van plukken en zal weer heel wat geruster kunnen slapen vannacht!

En ik ... kan nu weer lekker zenuwachtig zijn voor mijn uitgebreide nieronderzoek dat morgen op het programma staat... :-(

Een eeuw...

Mocht ie nog leven, dan zou ie vandaag 110 zijn geworden, mijn grootvader... Hij leefde toch ook een mooie 97 jaren, bijna een hele eeuw dus... de laatste 30 jaar als weduwnaar, want mijn oma is veel te jong gestorven, ik heb haar zelfs nooit gekend.
Hij maakte 2 wereldoorlogen mee, als kind was ik erg onder de indruk van de beschadiging aan de muur in zijn huis, veroorzaakt door een verdwaalde bom. Hij zag hoe de auto zijn intrede deed en de wegen steeds drukker werden, hij was gekluisterd aan de radio en wou in eerste instantie niets weten van dat nieuwe medium, de televisie. Zelf heeft ie er nooit één gehad, de 'koers' ging ie later gewoon volgen bij de buren... Als we hem wilden bellen, moesten we ook naar die buren bellen, die hem dan gingen roepen en 10 minuten later mochten we dan terugbellen... Toch maakte hij zelfs nog de opkomst van de GSM mee, al wou hij van dat 'futuristisch' ding al helemaal niets weten. Computer en internet zijn aan hem voorbij gegaan, maar tot zijn dood las hij wel elke dag de krant en was hij goed op de hoogte van het reilen en zeilen rondom hem. Zolang hij goed te been was, deed hij zijn dagelijkse wandeling naar het kanaal waar hij vlakbij woonde (en ooit nog havenwachter was, maar dat was echt nog in de tijd dat de dieren nog konden spreken en toen elke aanlegplaats in elk dorpje een havenwachter had!) en zolang hij het kon, is hij blijven fietsen (als postbode had hij immers rondes van 45 km!!!).
Toen ik gisteren in de kliniek (erbitux-day) zo over hem zat te mijmeren, hoopte ik stiekem dat ik toch ook wat genen van hem heb geërfd... ge weet maar nooit hé!

Axelle Red

Omdat Fabienne mijn iets ouder buurmeisje (en dus interessant, daar keek je naar op toen hé!) was in mijn jeugdjaren en ik ooit nog samen met haar op een bonte avond van de jeugdbeweging gitaar met haar heb gespeeld... de nieuwste single van Axelle Red, opnieuw in het Frans... 'La Claque’: Een krachtige en meeslepende song over een vrouw die haar leven een nieuwe wending geeft.

Een kleine wereld...

Naarmate je wereld kleiner wordt, worden kleine dingen groter...

Wat een ware uitspraak stond er vandaag maar weer op mijn WC-kalender (de Coachingskalender, vol inspirerende dingen, alleen verkrijgbaar in Nederland, tenminste, ik ben hem in België nog nooit tegengekomen, maar gelukkig heb ik iemand die me jaarlijks bevoorraadt, lol).
De voorbije weken was mijn wereld weer es erg klein, bestond ie eigenlijk uit niet veel meer dan mijn bed in de slaapkamer en de zetel in de woonkamer (naast de tussenstops op het toilet, de badkamer en de keuken) en ja, dan ga je die kleine dingen toch echt wel meer waarderen... een smsje af en toe, een berichtje per mail, een kaartje in de bus, een berichtje op het antwoordapparaat (want vaak was ik zelfs te moe of te ellendig om de telefoon echt ook op te nemen (ik val echt wel in herhaling, I know!)...
Zoals iemand me laatst es mailde... 'het is alsof je in een 'andere' tijd leeft dan de andere mensen als je ziek bent', een tijd waarin een kort berichtje een wereld van verschil kan maken, want het is op dat moment jouw contact met de buitenwereld, waar je toch oh zo hard naar verlangt en waaraan je oh zo graag weer gewoon zou willen deelnemen...

Het lijkt zo gewoon en zo simpel en zo makkelijk, en toch... is het blijkbaar te moeilijk en te veel voor sommigen... want het leven daarbuiten is toch zo ontzettend druk en snel en vol, dat zelfs een eenvoudig smsje af en toe er niet af kan... maar wellicht moet je eerst zelf ziek zijn om te begrijpen wat het is en hoe het voelt en ach, dan kan ik alleen maar denken, gelukkig maar dat zoveel mensen het niet begrijpen want dat wil dan zeggen dat ze dit zelf nog niet hebben meegemaakt...
Maar aan iedereen die hier wel langskwam en een berichtje achterliet, hier of in mijn mailbox of per sms, een dikke dankjewel, het doet echt heel veel deugd (en weer val ik in herhaling!) en het maakte de voorbije tijd een beetje aangenamer... een tijd waarin mijn gedachten (helaas) ook weer veel te veel 'vrijspel' kregen, en hun gang konden gaan, wat het er allemaal niet makkelijker op maakt natuurlijk! Een tijd ook waarin Mieke* alweer jarig zou zijn geweest en de 18-jarige dochter van een collega alweer één jaar te lang van ons heengegaan is, een tijd waar veel verdriet maar gelukkig ook veel mooie herinneringen me bezig hielden... en gelukkig ook een tijd waarin bij Juliettemie een wonder geschiedde en zij stilletjesaan beter en beter wordt...
en wat zo'n kleine meid kan, kan ik ook, nietwaar?!

Ten aanval!

My White Army was weer min of meer ok, en heeft samen met Mrs H en Mr C de aanval weer ingezet! Gelukkig geen muggen dit keer, en ook geen broeihete kamer zoals de vorige keren, maar wel een zwaar snurkende kamergenote, dus heb nog wat slaap in te halen... morgen nog één keer terug voor een laatste dosis en ik kan er weer 3 weken tegen ;-)!
Voel me nog behoorlijk, dankzij de cortisone denk ik, al heb ik al de hele dag een zeurende hoofdpijn en is de mottigheid ook niet ver weg... maar ik wou hier toch zeker een blogje plaatsen om jullie om een gunst te vragen... voor de kleine Juliette, die morgen haar 'Grote Behandeling' gaat krijgen (ze krijgt stamcellen van haar zusje Manon) en die alle kaarsjes en positieve gedachten van de wereld (of tenminste toch van de blogwereld!) zal kunnen gebruiken... Dankjewel in naam van Juliette, Manon en haar sterke familie...

Goed werk Mrs H en Mr C!

Ja, je leest het goed, de scan was schoon, geen teken van levende K-cellen te zien... wel een paar littekenvlekjes of restanten van tumorweefsel maar dat schijnt geen kwaad te kunnen en nemen we er dus maar bij zeker... (schreef ze toch wel een tikkeltje ongerust, maar je moet vertrouwen op wat die Wijzen je zeggen hé!?).

Goed dat ik dus na mijn eerste heftige ontmoeting met Mrs Hyacinth, toch met haar in zee ben gegaan, af en toe in het gezelschap van Mr Carbo! Ik ga hen nog een tijdje met bezoek laten komen (nog 3x 3 dagen, telkens om de 3 weken, om precies te zijn), maar vandaag even niet, want in al hun enthousiasme hadden ze vorige keer een beetje te veel hun best gedaan en daarmee ook mijn bloedwaarden flink door elkaar gegooid.

Kortom, mijn witte bloedcellen stonden nog veel te laag, waardoor vandaag de geplande ontmoeting (indien de scan goed was) niet kon doorgaan, maar ik moet stiekem bekennen dat ik dat eigenlijk niet zo héél erg vind hoor... een mens geraakt snel gewend aan dat nieuwe ritme van één week slecht, één week minder en één week vrij goed hé, en die laatste goeie week mocht nog wel wat blijven duren wat mij betreft, lol!
Natuurlijk wil ik gauw al die kuren weer zo snel mogelijk achter de rug hebben, maar een beetje extra 'quality-time' nu is toch ook mooi meegenomen, nietwaar... Ik merkte trouwens aan de vermoeidheid dat mijn lichaam eigenlijk nog wat meer 'rust' nodig heeft, dus verzoek verhoord blijkbaar!

Dus mensen die nog wilden afspreken en met wie het nog niet lukte wegens vakantie of te druk, mail of bel me maar, want ik krijg er ineens 6 dagen bij...
Kwestie van het 'blijspel' zelf ook nog eens toe te passen hé!
Doe ik trouwens sowieso regelmatig hoor, maar even goed laat ik soms mijn andere, minder fraaie emoties, los, lijkt me even noodzakelijk om een gezond evenwicht te bewaren, maar het leven wordt er gewoon een pak makkelijker door als je je eigen situatie af en toe wel kan relativeren, toch?!

Blij-spel...

En ja hoor, de voorbije dagen mocht ik weer genieten van leuke ontmoetingen, boeiende stadsbezoeken en interessante babbels... ik heb dat nodig om de minder goede dagen te blijven aankunnen, de dagen dat ik niemand zie of hoor, soms een hele week aan een stuk... enerzijds omdat ik er dan zelf de energie niet voor heb, en dan soms zelfs geen zin heb om verhalen van anderen te horen aan de telefoon, anderzijds omdat heel wat mensen me dan niet durven bellen of denken dat de telefoon hier altijd roodgloeiend staat (wat dus zeker niet zo is, integendeel!).

En tussen al die leuke dingen door (vaak toch wel beperkt in tijd), probeer ik ook nog genoeg te rusten natuurlijk, want alleen zo lukt het me die leuke dingen te doen en ervan te genieten natuurlijk... En zo zag ik gisteren in de namiddag de film van Polyanna op tv... Hij trok mijn aandacht omdat Amanda Burton er in meespeelde, de actrice die ook de pathologe speelt in Silent Witness (een Britse politieserie).
Maar ook omdat ik als kind zo dol was op het boek van Polyanna, een meisje dat onder moeilijke omstandigheden opgroeit (jong wees, opgevoed door een norse tante, zelf een ongeluk waardoor ze verlamd wordt...) maar zich rechthoudt aan het 'Blij-spel' dat haar vader haar geleerd heeft: je probeert je bij een vervelende situatie toch in te beelden waar je dan wel blij van kan worden! Als je bv. één been breekt, kan je blij zijn dat je ze niet alletwee gebroken hebt, of als je ziek in bed ligt, kan je blij zijn dat je de tijd hebt om naar de wolken in de lucht te kijken, enz...

Het lijkt simpel, eigenlijk wat té simpel voor ons gecompliceerde leven, maar toch werkt het! En nee, ik vind heus niet dat je al je ellende op die manier moet 'wegdenken'... integendeel, ik geloof meer in het doorleven van al je gevoelens, positief én negatief... maar het kan wel helpen om je ellende soms wat te relativeren, en op die manier stukje bij beetje te aanvaarden...
Ik herinner me dat ik als kind al aangetrokken was tot Polyanna, die met haar 'blijspel' toch gelukkig kon zijn in een wereld vol ongeluk en onrecht. Ik herinner me ook dat ik me toen al aan haar optrok, om ook in mijn eigen leven dat niet altijd over rozen liep, het ongeluk dat me overkwam aan te kunnen en te blijven functioneren... gewoon heel simpel, kleine dingen zoeken waar je gelukkig van wordt, en je daaraan optrekken, bijna naïef, als een kind, maar net daarin zit zoveel kracht... kracht die me ook nu helpt om te genieten van de vele (kleine) leuke dingen die ik zo vaak nog kan doen en die ik dan ook doe, wat anderen er ook van mogen vinden... want tenslotte maak je je geluk zelf, toch?!

Ik wens jullie allemaal de kunst toe om het Blijspel van Polyanna te spelen als het nodig is...

Rotkanker...

Hoe bikkelhard kan het leven zijn...?! De kleine Juliette is amper bekomen van haar eerste zware strijd en moet alweer nog zwaarder geschut bovenhalen, en dat terwijl ze nauwelijks 9 maanden is...
Ik zit hier te vloeken en de tranen stromen over mijn wangen...

En kom mij nu alsjeblieft niet af met 'wie positief in het leven staat, overwint die K wel, en meer van die onzin...'! Als er iemand hard gevochten heeft, en positief de dingen aanpakt, is het Julietje wel, samen met haar mama Sophie en papa en zusje...

Ik kan alleen maar hopen dat ze opnieuw die vechtlust vinden en durven en kunnen hopen op en geloven in genezing!

Vertrouwen is de vogel die het licht voelt,
en zingt als de dageraad nog donker is.
Tagore

30 days of HAPPINESS... Day 13

Weet je waarom de zon gisteren zo heerlijk scheen?! Om dit kleine vechtertje en haar moedige mama en papa een superheerlijke dag te bezorgen... ;-)
Ben zo content voor hen dat ze genoten hebben!

En ook al belooft het weekend vooral bewolking en regen te brengen, we laten de zon dan wel zelf schijnen...

Sea is Calling...

Geluiden, het ene al mooier...

Vannacht werd ik wakker door een vreemd geluid... mijn eerste gedacht was dat mijn vriend (die ik niet heb momenteel ;-) maar beetje wishful thinking hé!) alweer luid aan het snurken was (ik had ooit zo'n vriend, hihi) en hij vast ook niet naar Ook getest op mensen gekeken had (ik keek ook niet, maar zag de vooraankondiging en wist zo dat het gisteren over 'snurken' ging) maar toen merkte ik dat het mijn ademhaling was... Jeetje, wat een rare geluiden kan een mens maken als ie ziek is...

En verder geniet ik hier nu van geluid van een iets andere aard... van heerlijke muziek... Van de laatste CD van Lhasa de Sela, een geweldige zangeres van mijn leeftijd, die ik ooit eens zag op Dranouter, het folkfestival. Toen zong ze nog grotendeels in het Spaans, heel helder en puur, echt mooi, maar ik begreep er natuurlijk niet zoveel van... Haar laatste CD Lhasa (2009) is volledig in het Engels gezongen, en ... ook een beetje gekleurd door haar eigen strijd tegen borstK, die ze helaas op 1 januari 2010 heeft verloren...

Ik vind dit niet haar mooiste lied maar wel eentje dat me ontzettend raakt momenteel...

Voor Lhasa, forever RISING, wherever...

i got caught in the storm
and carried away
i got turned, turned around

i got caught in the storm
that's what happened to me
so i didn't call
and you can't see me for a while

i was rising up
hitting the ground
and breaking, and breaking

i got caught in the storm
things were flying around
and doors were slamming, and windows weren't breaking
and i couldn't hear what you were saying
and i couldn't hear what you were saying
i couldn't hear what you were saying

i was rising up
hitting the ground
and breaking, and breaking

rising up

rising up

Crazy sexy...

Naar aanleiding van mijn goed nieuws van maandag, kreeg ik van mijn allerliefste nicht het boek 'Crazy sexy, passievol (over)leven met kanker... meer kracht en pit voor je zoektocht naar beterschap' van Kris Carr, een jonge Amerikaanse actrice/fotografe met kanker...
En wat een boek is dat zeg! Wow! Behalve het feit dat je al vrolijk wordt als je het boek gewoon in je handen hebt, door de lay-out en de foto's en opsmuk, las ik al over droomartsen, liefdeslijstjes, kanker-faux-pas, verjongingstips, weegschalen weggooien, je innerlijke bitch en prinses en... echt een aanrader... ook voor mensen die geen kanker hebben (gehad)!

Ik duik dus nog even onder, tot gauw...

Ps: voor wie nieuwsgierig is geworden, je kan al eens op haar blogje gaan piepen... ook daar word je vrolijk van, met al die zonnebloemetjes in haar logo, lol!