Zoethoudertje...

Meestal zijn de dialyse-uurtjes op den berg ook mijn internet-uurtjes, maar sinds Bali valt ook dat wat in het water... Mijn bloeddruk schommelt zo hard tijdens de dialyse dat ik me er erg beroerd bij voel, en dat het meestal gewoon 4 uur extra (platte) rust is! Misschien wil mijn lijf me er wel iets mee duidelijk maken of zo?! In elk geval kan ik het niet negeren en komt het er niet zo vaak meer van nog een blogje te schrijven of te reageren op mijn mailtjes... nog even geduld dus als je wacht op een antwoord van mij...
Intussen wat fotootjes uit Bali als 'zoethoudertje'...

 de typische frangipane-bloem met 5 blaadjes

 Ulu Watu, een zeetempel op het schiereiland onderaan Bali

 Ulu Watu, de zeetempel die idyllisch gelegen is...

 'lunch on the beach' in Jimbaran,
met zicht op de landingsbaan van het vliegveld

Locatie

aapjes in Ulu Watu, ze zien er schattig uit,
maar voor je het weet hebben ze je zonnebril of zonnehoed gepikt...

Zonnebloem...

Jeetje, als ik mijn blogjes van de laatste weken zo'n beetje doorblader, lijkt het wel alsof mijn leven alleen maar uit ziekenhuisbezoekjes en rusten bestaat?! (Nu ja, dat is ook wel een beetje zo momenteel!)
Hoog tijd om ook eens wat ander nieuws te melden dus...
Vertellen hoe ik de laatste dagen toch genoten heb van het lente-zonnetje bijvoorbeeld, al was het vaak aan het ziekenhuis... ze hebben daar gelukkig ook wat groen voorzien vooraan en een grote vijver... het was best zoeken naar een plaatsje!
En hoe ik samen met een collega/vriendin (uit de praktijk) toch weer voorzichtig wat ben gaan wandelen... goed, ik ben nog niet klaar voor 'start-to-run' en een marathon zal ik wellicht nooit meer lopen (zonder ziek zijn wellicht ook niet hoor!) maar een toertje rond de kleine vijver, dat lukte alweer vrij goed! Toegegeven, de morfine houdt mijn pijn nog wat mee in bedwang, dus het komt momenteel vooral neer op het overwinnen van het suffe en zombie-achtige gevoel. Wandelen met of zonder pijn, een wereld van verschil!
Over de morfine gesproken... na de huidtransplantatie werd de dosis nog wat meer verhoogd wegens te veel pijn, en zat ik echt wel ongeveer aan het maximum dat nog toelaatbaar is als je toch ook nog enigszins wil 'overeind' blijven (ik bedoel, ze kunnen natuurlijk nog meer geven, maar meestal kom je dan je bed niet meer uit) maar intussen ben ik toch al aan 'de afbouw' begonnen... heel stilletjes, maar intussen toch al een pleister minder! Ik wil immers liever niet met een suffe kop naar Bali!
Bali, ja, dat paradijs waar ik heel gauw naar toe ga... ik kijk er naar uit, vooral naar de rust en het zalig genieten van een andere cultuur dan... ik hoop dat het me weer een boost zal geven, zowel mentaal als fysiek!
Wat mijn mentale (en fysieke) dip betreft, merk ik trouwens dat het moeilijk blijft om hulp te vragen maar dat ik intussen toch wel al een klein legertje 'zorgenden' rond me heb verzameld, die me zowat verplichten regelmatig bij hen te komen eten en naast het feit dat ze erg goed kunnen koken, draaien ze tegelijk ook nog een wasje voor me en zijn ze uiteraard ook nog aangenaam gezelschap! Na 4 jaar dan eindelijk toch een beetje praktische hulp, waar ik hen heel erg dankbaar voor ben...
En met de lente in het land, deed ik gisteren voor het eerst weer een terrasje met een vriendin die onverwacht langskwam... en ook nu zit ik lekker in de schaduw en geniet van de lentegeluidjes en de warmte van de zon...

Ik ben en blijf een zonnebloem hoor, ook al hangt mijn kopje wel eens slap, ik keer me uiteindelijk toch weer naar de warmte en het licht van de zon!

Heimwee...

zicht vanaf de ontbijttafel: de privé-lagoon...

de living in de clinic...

mos, mos en nog es mos...

onderweg naar de grote lagoon... nee, dit water was koud, brrr...

onderweg naar thinvellir

Thingvellir, de plek waar het eerste parlement samenkwam...

natuurpracht bij thingvellir...

Carpe Diem...

Gisteren deelden ze weer gele lintjes uit op den berg... symbool van verbondenheid met, begrip en steun voor de kankerpatiënt en zijn naasten in het kader van de Dag tegen Kanker, georganiseerd door de VLK... De azalea's die dit weekend weer verkocht zullen worden, brengen dan weer geld in het laatje voor meer en beter onderzoek... (dus koop maar een plantje ;-))

Zelf heb ik genoten van een heerlijk ontspannende hand- en gelaatsmassage die gratis aangeboden werd aan wie voor behandeling naar het ziekenhuis kwam... En terwijl ik daar zo zat te genieten, bedacht ik dat het enige zinvolle antwoord op die smerige ziekte Carpe Diem is, Carpe Minutem soms ook, als een hele dag genieten wat teveel van je conditie vraagt... Carpe Diem zoals Elly*, Janneke*, Saskia*, Tilly*, Mieke*, Seppe* en al die anderen die veel te jong moesten gaan, ons ook voordeden... Mieke* zou gisteren trouwens 30 geworden zijn, een moeilijke dag voor wie haar lief was...

En ook al schieten de tranen me regelmatig in de ogen als ik denk aan al degenen die het niet haalden of niet zullen halen, ik ben zo blij dat ik hen gekend heb of nog mag kennen... Ook al krijg ik vaak te horen dat ik 'het mezelf alleen maar moeilijk maak door contact met lotgenootjes te hebben'... Wel integendeel denk ik dan... de verbondenheid die je voelt als je je masker kan afleggen en gewoon jezelf kan zijn, met je hoop en verlangen... maar ook mét je angst en onzekerheid, met het leven en de eindigheid ervan... voor mij is ze veel waard...

Btw, de mensen die me ervoor waarschuwen best niet te veel met lotgenoten op te trekken omwille van het mogelijke afscheid dat dan zou kunnen volgen, en het verdriet dat ik mezelf dan op de hals haal, zijn trouwens vaak de mensen die ik zelf als erg afwezig ervaar in mijn ziekteproces, en die - als ze er wél zijn - vaak de deur van contact en verbondenheid dichthouden door zelf al in te vullen hoe het met mij gaat of toch vooral graag benadrukken dat alles wel goed gaat komen, en ik vooral positief moet blijven denken...

Nee, wat ik gehad heb, pakt niemand me nog af, toch?!

Ik ben erg dankbaar om de vele Carpe Diem of Carpe Minutem momenten die ik met lotgenoten mocht delen, evenals met andere lieve naasten natuurlijk...

In het kader daarvan... boekte ik vorige week met een vriendin geheel impulsief een kort tripje naar ijsland (begin oktober), het land van de krachtige natuur dat mij 2 jaar geleden ook zo'n boost gegeven heeft... een paar dagen 'kuren' in de Blue Lagoon, in het heilzame, warme, helende water... het gaat mij en mijn pijnlijke gewrichten en geïrriteerde huid goed doen, zeker weten!!

Nog meer goed nieuws...

Net zoals een tijdje terug al dat slechte nieuws niet alleen kwam, komt het goeie nieuws nu ook niet alleen...

(als je klikt op de foto, kom je op de blog van Juliette, bij het artikel in het Nieuwsblad)

De kleine, moedige, prachtige Juliette liet Mr Leukemie ook al een jaar achter zich en viert nu morgen een groot Genezingsfeest! Mijn geloof in de zonnebloemen steunde Sophie, haar mama (zie ook de foto in het krantenartikel, mèt zonnebloem!!!) en de onoverwinnelijke kracht van Juliette (en haar hele gezin) steunde mij...
En zodoende zodus, heeft ze een speciale plek in mijn hart... heb morgen helaas andere verplichtingen, want reken maar dat ik anders ook op haar Grote Feest aanwezig zou zijn hoor!

Voor wie van boeken/lezen houdt...

Een beetje tentoonstelling gewoon achter je pc... gekregen van een bibclubvriendin... de moeite waard... enjoy!
Libri Bianchi van Lorenzo Perrone

Een rode roos...

voor Janneke*

rust zacht lieve meid...

en schitter als een mooie ster

in het gevleugelde paard Pegasus...

ik kan niets zinnigs zeggen over rouwen

alleen dat het vreselijk veel pijn doet

soms heb ik het gevoel

'dit is te hevig,

deze pijn kan ik niet aan'.

in het begin heb ik alles geprobeerd

om minder pijn te voelen

op een bepaald moment ging ik gewoon op de grond liggen

in de hoop dat het dan

minder pijn zou doen...

mensen zeiden tegen me:

'je doet het goed, je bent sterk'

maar zij hebben me nooit op de grond zien liggen hé!

Geknakte zonnebloemen... troostend kaarsje...

Een lotgenootje van (ongeveer) dezelfde leeftijd
dat sterft aan dezelfde ziekte als jezelf...
het komt zo mogelijk nog harder aan
dan doodgaan op zich al kan aankomen...

Een moeder die zelf al zo hard gevochten heeft
en nu haar dochter moet afgeven
op zo'n vreselijke manier en in zo'n korte tijd...
Hoeveel kan een mens dragen, vraag ik me dan af?!

Te bedenken dat er een maand geleden
nog sprake was van 'remissie' van de ziekte,
van 'meer en meer terug in de wereld te komen' (mij wel bekend!)
en te weten dat de pijn nu bijna niet te dragen was...
het maakt mij weer even erg bang
met de scan weer in aantocht
en de zonnebloem die voor mij werd gezaaid maar ondanks al zijn kracht toch knakte...

Een brandend kaarsje
voor alle mama's die een kind verloren...
voor alle lotgenootjes die nog vechten tegen...
en ook wel een beetje voor mezelf...

Zee en zon = zalig...

Na al die verdrietige en moeilijke weken was het net wat ik broodnodig had, een weekendje ontspannen aan zee... dus tamelijk gretig ging ik in op de uitnodiging van een collega/vriendin om een weekend met haar aan zee door te brengen!

Een heel schooljaar bijpraten op 3 dagen, was, tatergaten als we zijn, niet evident, en dan tussendoor ook nog wat uitstapjes doen met de fiets en lekker gaan eten... het was best vermoeiend, maar het heeft me wel heel erg veel deugd gedaan... dankjewel voor de uitnodiging T.

Gelukkig is er Vrijstaat O., het kunstencentrum dat zowel op de dijk als aan de tentoonstelling die we bezochten, gratis ligzetels voorzag zodat we tussendoor wat konden uitrusten... ook nodig om te bekomen van de soms toch wel vreemde kunstobjecten in het kader van Freestate die we tegenkwamen op unieke locaties op de Oostendse oosteroever...

Lekker eten deden we in het prachtige art-deco-pand Beau Site, waar je voor een schappelijk prijsje echt wel heel lekkere slaatjes en pasta's kan eten... mij zien ze daar zeker nog terug ;-)!

Vanop de eerste verdieping heb je er bovendien prachtig zicht op zee...

Omdat zowel T. als ik gehoord hadden dat de Koninklijke Villa boven de Koninklijke Galerij tegenwoordig een oncologisch revalidatiecentrum huisvest, waar je ook kan aanschuiven aan een gezond buffet als je niet tot de revaliderenden behoort, genoten we daar van een versgeperste, hypergezonde smoothie én kregen we meteen ook een privé-rondleiding in het prachtige revalidatiecentrum. Had ik niet bij T. gelogeerd (waar ik ook lekker verwend werd!), ik was er stante pede gebleven, want ho man, wat een luxe, en wat een vriendelijke verpleegster... Hier wil ik wel es komen revalideren (wie weet!?)...

Laten we zeggen dat ik genoten heb van de zon (hoewel ik eigenlijk niet in de zon mag, maar goed!) en de zee, en dat het kortom een zalig weekendje weg was... 

The sun in my life...

En als het dan buiten (eens een keer) regent, dan zorgen we maar zelf voor de zon in huis hé...

 

Mijn gemiddelde pillenrantsoen voor één dag... en dan zitten er nog geen 'gewone voedingssupplementen' bij (die ik neem op advies van de orthomoleculaire arts) en de monoclonale antilichamen, Humira en (het wondermiddel!) EPO krijg ik dan nog wekelijks in het ziekenhuis (hang momenteel aan het infuus)...
De meerderheid van de medicatie dient om de nieren te ondersteunen en/of de slechte werking ervan te compenseren (fosfaatremmers, calcium, vitamine D, ACE-remmers, diuretica, bloeddrukverlagers, ...), de fluogele pilletjes zijn maar tijdelijk (maar staan helaas met de regelmaat van de klok toch weer op het 'menu') wegens maar weer eens een blaasontsteking, sommige pilletjes dienen om de bijwerkingen (gewrichtspijn, maaglast - tja, wat wil je met al die medicatie!, schimmels en jeuk) onder controle te houden... en ik dacht altijd dat medicatie juist slecht voor je nieren was (is het ook hoor! maar helaas wel levensnoodzakelijk als je in een bepaald stadium van nierfalen bent beland!)...

Deze mooie zonnebloem prijkt sinds maandag in mijn living (thx A en U), een paar andere nog-in-wording-zijnde-zonnebloemen fleuren mijn terrasje op, samen met wat verse kruiden die ik probeer te kweken, en een heleboel andere bloemetjes... (bij gebrek aan tuin hé!)

En deze lekkere smiling sunny cupcakes zijn inmiddels al allemaal verorberd, ik maakte ze al een hele tijd geleden, samen met een vriendin en deelde ze allemaal uit (want lust ze zelf niet graag en ze zijn niet zo 'lijn-vriendelijk' hé!)

Dansen op de zon...

Dit vrolijke bloemetje (dat ik kreeg van een lieve vriendin) stond vandaag niet stil... het danst als de zon schijnt (werkt op zonne-energie), dus ja, werkloos was het vandaag allerminst natuurlijk...

Zelf ietsje minder aan het dansen hier, want een lentegriepje dat niet helemaal doorbreekt (omdat ik gelukkig ingeënt ben tegen de griep) doet me weer wat minder voelen...

Maar ach, ik dans wel mee met het bloemetje, en ik maak het mezelf zonnig en aangenaam, nietwaar?!



Zonnetjes...

Een stevige buikgriep heeft me weer een paar passen achteruit gezet, maar met dit heerlijke zonnetje word ik toch wel naar buiten gezogen... hoewel ik binnen en op mijn terrasje ook 'zonnetjes' genoeg heb...

En ze kwam... de zon...

Ja hoor, als je een handje helpt, komt ze dus echt hé, dat zonnetje... zaterdagnamiddag kwam de zon vermomd in 2 vriendinnen met hun armen vol bloemen de woonkamer binnengewandeld... kijk maar...

Er volgde een vermoeiende maar gezellige avond met lekker eten en een goed wijntje en eigenlijk wel wat te laat naar bed, maar dat haalde ik de volgende nacht ruimschoots in (13 uur geslapen aan één stuk, amai!).

De zondag was de zon er dan ook echt en konden we toch nog een mooie wandeling maken, wat me vandaag dan weer niet gelukt is (te moe, en te vies weer!).

Iets minder leuk was gisteren de 'reminder' op facebook dat Tilly, één van de 6 CCC'kes (Crazy Cancer Chicks, 6 jonge meiden van de seventies met K in de fleur van hun leven!) jarig was... een beetje 'creepy' toch wel, want Tilly is helaas al meer dan een jaar geleden overleden... maar nog lang niet vergeten... in vele harten leeft ze verder, zeker weten...

Feel good stuff...

Gisteren op mijn wandelingetje de eerste katjes in bloei gezien aan de bomen... de lente is dus echt wel in aantocht!
Verder gooit een beetje grieperig gevoel (tengevolge van de Erbitux of toch een virusje zoals half België momenteel?!) wat roet in het eten, maar ik moet zeggen dat het goeie nieuws van vorige week me toch weer een serieuze energie-boost gegeven heeft...
Mocht ik slecht nieuws gekregen hebben, ik weet zelfs niet of ik nog een behandeling zou gestart zijn op dit ogenblik... dat was dan ook mijn grote angst, dat ik 'wéér had moeten starten met de ene of de andere behandeling en mijn conditie (zowel fysisch als psychisch) wéér in de mist had zien gaan'... trop is soms echt trop hé! Ik heb nu pas het gevoel dat ik langzaamaan weer omhoog aan het kruipen ben uit dat diepe dal waar ik toch weer een hele tijd vertoefd heb... Zelfs de trip naar NY vond ik enorm zwaar en vermoeiend, hoewel ik heel blij ben dat ik er geweest ben hoor. Maar je doet sowieso veel indrukken op in een nieuwe stad en je forceert je toch altijd meer dan je denkt... het vergde achteraf dan ook heel wat recuperatietijd en daaraan merk je dan nog maar eens dat je nog niet/niet meer de oude bent...
Ik ben altijd een erg actief iemand geweest (en dat is nog eufemistisch gezegd, met soms 3 afspraken tegelijk in mijn agenda naast een voltijdse job en een universitaire studie), en dat energieverlies blijf ik toch erg moeilijk vinden (zeur zeur)... maar goed, ook in NY kwamen we zonnebloemen tegen en daar trek ik me maar weer aan op, telkens opnieuw keer ik me naar het licht en de warmte van de zon, en telkens opnieuw veer ik weer recht, elke dag opnieuw! En ik ben allang blij dat ik weer 3 maanden (tot de volgende scan) LEVEN erbij gekregen heb... dan zien we wel weer! Carpe diem!
En oh ja, dat er zoveel mensen met me meeleven helpt ook enorm! THANKS A LOT!

Sunflower-cookies bij Dean & Deluca, 

ik heb er alleen maar een fotooke van gemaakt, 

weet dus niet of ze ook lekker zijn... 

Een zonnebloempopje in de
Kapel van de Brandweermannen

bij Ground Zero (9/11)

Een beetje lente...

Dit allerschattigste kuikentje vond ik net in mijn brievenbus... gemaakt door Marleen, een medeblogster die ook flink in de steek gelaten wordt door haar lichaam maar leuke bezigheden probeert te zoeken om haar tijd zo aangenaam mogelijk door te komen... een beetje lente in huis dus... om het donkere en dreigende van de scan wat 'lichter' te maken... dankjewel Marleen... en dankjewel ook aan alle anderen die nu met me meeleven en me dit ook laten weten... dankjewel voor de (virtuele) bloemetjes, de kaartjes, de smsjes, de bemoedigende en meelevende mailtjes, het doet me allemaal veel deugd...
Gisteren mocht ik me weer neervleien onder die magische machine die dan in 3 kwartier je hele lichaam in kaart probeert te brengen en eventuele geniepige achterblijvers die oh zo graag verstoppertje spelen probeert op te sporen. Met mijn slecht werkende nieren is het altijd weer een hele klus op voorhand om het goedje dat ze je moeten inspuiten veilig en wel ingespoten te krijgen, met spoelingen en beschermende medicatie enzovoort vooraf, maar na een halve dag ziekenhuis werd ik dan toch weer 'vrijgegeven' en kon ik samen met een goeie vriendin de lente gaan opsnuiven in de stad. En ja, het hielp om (nog) niet te veel met het resultaat bezig te zijn, dat ik overigens pas morgen, donderdag, zal krijgen, als ik toch voor de erbitux moet gaan... ja, de spanning houden ze er zo wel in!
En het nieuws dat Marie Rose Morel gisteravond is overleden maakt het er niet beter op...
Nog maar eens een bewijs dat je het met een positieve ingesteldheid en marteldiëten ook niet altijd kan winnen van die rotziekte! Ik wens haar familie heel veel sterkte toe, en hoop dat zij rustig is kunnen heengaan...

Mijn leuze is en blijft: Droom alsof je eeuwig zal leven, maar LEEF alsof je vandaag zal sterven!

En toen lag er sneeuw... in NY City

Battery Park in Downtown Manhattan

Central Park en Guggenheimmuseum

Aan het Metropolitan Museum



Bryant Park in Mid-town Manhattan

Washington Square in Greenwich Village