Folders, tact en de wandelende man...

Over alles krijg je foldertjes mee in het ziekenhuis... er zijn de standaard folders van de Vlaamse Liga tegen Kanker en de (Belgische) Stichting tegen Kanker, in alle soorten en maten... je hebt informatiebrochures over chemotherapie, radiotherapie en chirurgie, over voeding bij kanker, over jezelf verzorgen bij kanker, over pijnbestrijding bij kanker, over omgaan met vermoeidheid bij kanker,... als je dan een specifieke kuur krijgt voorgeschreven krijg je ook daarover nog de nodige informatie, gaande van het informed consent- formulier (bewijs dat je toestemming geeft om je te behandelen met dat middel of op die manier), over de werking van het middel, en de mogelijke bijwerkingen en over wanneer je best meteen contact opneemt met het ziekenhuis... er zijn ook nog de folders van het Inloophuis, waar je bij vrijwilligers terecht kan, en als je voor je onderzoeken staat, vind je ook daar weer een hoop folders over nucleaire geneeskunde, de verschillende scanners die er zijn, en wat die kunnen zien, en wat jij moet doen om er goed op voorbereid te zijn...
Informatie bij de vleet dus!

Maar er is geen folder die je zegt wat je moet doen als je moet wachten... wachten op de uitslag van weer eens een scan! En al ben ik - met meer dan 20 scanmomenten op 4 jaar tijd (en dan schat ik zomaar even, gemiddeld 4 à 5 per jaar, maar tel je een PET/CT voor 1 of 2 scans?! En tel je de tussentijdse scans om de bestralingspunten af te stellen ook mee of niet?!) - al wel een kleine ervaringsdeskundige, ik weet het ook nog altijd niet! Hoe ik de tijd tussenin zo aangenaam mogelijk kan doorkomen?!
Afleiding zoeken, welja, dat leek me zeker een goeie manier... en ik had ook wel wat gepland voor het voorbije weekend, maar ineens ging er geen enkele afspraak nog door, en zat ik toch alleen... wat op zich niet zo erg was, gezien mijn miserabele toestand waarin ik toch meer op de bank vertoef (of in de ligzetel op het miniterrasje, maar als ik daar lig, kan er geen bezoek bij ;-)) dan aangenaam gezelschap te wezen... maar het maakt wel dat ik de laatste 4 dagen in mijn uppie moest door zien te komen... op een etentje bij vrienden na dan... en ik zeg je: wachtend duren die uren dubbel zo lang! Was ik even blij dat het zomeruur dit weekend inging zeg! Een uurtje minder lang wachten! En minder slapen geldt toch even lekker niet voor mij, want ik slaap dan gewoon overdag wat meer... gelukkig dat ik nog zoveel slaap nodig heb tussendoor... maar helaas kwamen vervelende, opdringerige dromen over de mogelijke uitslag de rust een beetje verstoren, stel je voor! Zelfs in mijn dromen moest ik wachten!!!

Of ik dan bang ben voor het nieuws?! Nou nee, eigenlijk niet echt! Wat kan je trouwens verwachten als je nog geen enkele keer een volledig jaar 'clean' bent geweest... ik kan alleen maar hopen dat die onderkruipers er toch weer flink van langs hebben gekregen en dat ze nu eens wat langer wegblijven... Omdat ik de chemo (die ik bovendien nog niet zo lang kreeg, dus waarvan we ook nog niet weten of die ook wel effectief werkt) een tijdje niet kreeg, is er een iets groter risico dan anders dat er toch weer ergens vlekjes zitten, maar normaal gezien zullen de stralen toch wel hun werk gedaan hebben!

Maar ondanks dat ik niet echt 'bang' ben, blijft het spannend, al was het maar omdat ik al heel gauw op reis vertrek... (maar de artsen hebben eigenlijk al halvelings toegezegd dat ik hoe dan ook mee mag, al weet ik eigenlijk niet of dat nu zo positief is als het wel lijkt, dat ze dat zeggen... ze zeggen dat nl vooral tegen mensen in de palliatieve fase, weet je wel!). Ik wil gewoon weten waar ik sta, snap je!

Omdat ik op die 4 jaar al te vaak mensen heb ontmoet die tijdens een kankerbehandeling toch nog plots overlijden (meestal aan de complicaties van de behandelingen, mensen die behandeld zijn met zware chemo hebben vaak veel meer kans op een beroerte, of een hersenbloeding of een embolie, of weet ik veel welke andere levensbedreigende toestanden!), heb ik met mijn huisarts intussen toch ook al maar een aantal dingen afgesproken... voor het geval dat... ja, ik heb het hier over het levenseinde... geen simpele materie dus... al kan ik er met haar gelukkig heel open over spreken, en staat ze achter al mijn keuzes en ideeën... De schat is zelfs met me mee geweest naar de palliatieve zorgeenheid van het ziekenhuis (aangezien ik alleen ben, zal dat zeker aan de orde zijn, als het zover komt!) en wat we gezien hebben, beviel ons wel (al kreeg ik toch wel echt het gevoel dat ik er nog niet meteen heen 'wil' ;-), al was het maar omdat ik dan de gemiddelde leeftijd meteen een heel stuk naar onder zou trekken, en of uitgerekend ik dat nu precies moet doen?!).

Iets anders was het afhalen van de officiële papieren voor de wilsbeschikking... dat moest op het stadskantoor, waar natuurlijk altijd heeeeeel veeeel wachtenden zitten... kom ik aan het loket, en vraag voorzichtig en stilletjes om zo'n papier, waarop die man me even fronsend aankijkt, vervolgens rechtstaat, en naar zijn collega aan de andere kant van de rij roept: 'het is voor euthanasie'!!! Bijna had ik dus ter plekke een hartstilstand gekregen, en waren die formulieren nog niet ingevuld! Zie je wel dat je beter op tijd kan zijn met die dingen...

Maar nu ga ik nog even wachten dus... en wandel ik even mee met ' l'Homme qui marche' van Jiro Taniguchi, een prachtig stripverhaal dat ik van een vriendin te leen kreeg... over een man die een wandeling maakt... zo moet ik tenminste niet alleen wandelen ;-)