zondag 17 juni 2012

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?! 


17 opmerkingen:

Anoniem zei

Ik snap je helemaal en zou ook seconde met deze mensen willen ruilen.

Jet zei

Ja ik snap precies wat je bedoelt! ALS is een vreselijke rotziekte, net als kanker. Gelukkig weten we dat we geen gradaties aan leed hoeven te hangen over wat erger en minder erg is. Bij kanker heb je misschien vaak nog de kans om ergens voor te strijden, bij ALS weet je dat je het onherroepelijk gaat verliezen.

Saralien zei

Ja, ik snap je wel. Er bestaat zoveel ellende, zulke nare ziektes, en als je denkt dat je het ergste hebt gezien is er weer een triest voorbeeld van iets anders.

Anoniem zei

Ach, wat dom van me. Ik zie nu dat ik het woordje "geen" ben vergeten.

smiley zei

Je beschrijft het zo duidelijk dat iedereen direct kan meeleven. Zowel met jou als met Henk.

Op zulke momenten ben ik dan weer heel blij met enkel vermoeidheid en migraine problemen...

Toch wens ik iedereen met enige soort van ziekte het beste!!!

Lies zei

Ehhh..., ja, Tricky...
Lie(f)s.

Mrs. T. zei

Pffft, ik snap het. Ieder leed staat op zichzelf en is leed voor hen die het direct treft. Het getuigt van compassie dat je dat, in jouw situatie, toch ziet bij anderen.

Marie Ann zei

Ja hoor!

Blij dat je zo een steun bent voor deze enorm knappe, studerende meid! Met jouw steun haalt ze zonder problemen haar diploma secundair onderwijs ... onze vriendin zou supertrots zijn en jou eeuwig dankbaar!

Héél veel liefs en tot later! xxx

Marjolijn. zei

Ik snap je wel, zou ook niet willen ruilen.
Fijne dag vandaag.

clair1991 zei

Ik snap je helemaal Tricky.... je kunt toch het beste je eigen kruisje dragen hè.. Je bent een lieve vriendin.

veerle zei

Door mijn job ken ik ALS helaas maar al te goed. Ook ALS treft zowel jong als oud. Ik sluit me aan bij de reactie van Jet.

Roelien zei

Goeiedag zeg, wat een verhaal..ALS is een verschrikkelijke ziekte en in deze omgekeerde vorm is het helemaal een drama, begrijp het helemaal hoor.

Ann Vanmoen zei

Lieve Tricky,..

Ik versta je helemaal zonder veel woorden en ik weet dat er naast K nog heel veel ellendige ziektes bestaan die erg chronisch maar ook heel evolutief kunnen zijn want kheb er hier 2 en ik ploeter elke dag verder,..

Dikke knuf,Ann

Storm zei

En zegt men dat de wereld een ratrace. Dat de dagen voorbij vliegen. Maar heel af en toe staat de wereld bruusk stil. Als ik je verhaal lees, krijg ik een krop in de keel en staat de wereld heel even stil!

HansDeZwans zei

Zoals Storm zegt, met een krop in de keel gelezen.

baasbraal zei

ALS is verschrikkelijk, zeker in de omgekeerde vorm.... Mensen krijgen al heel snel last van verslikken en dat is gevaarlijk. Maar zoals hierboven gezegd. Leed is leed. Je eigen leed is altijd het makkelijkst te dragen. Je bent een dappere, empatische meid en voor mij ben je een voorbeeld, met of zonder ziekte!

Repel zei

Ik ben erg onder de indruk van deze log. Aangedaan ook. Je schrijft het zo treffend....de psychotherapeut zei tegen mij dat ik de angst met open ogen tegoeemod moet treden. uiteindelijk wordt het een gegeven voor me. en die angst gaat hand in hand met het gevoel van geluk hebben: ik ben er nog, ik heb geluk gehad. Die twee samen maken dat je rijker leeft.

Die arme man. Maar ook arme jij en ook arme ik. Er zijn veel soorten van leed en ellende. Maar ook veel soorten van geluk....

Zonnebloemen. Ik begin het te snappen