Een lange dag...

Poeh poeh, wat een dag! Voor mijn doen vroeg uit de veren, want ik moest me voor 8u al aanmelden op de afdeling Nucleaire Geneeskunde, voor de scan! Een PET/CT scan, waarbij zowel functioneel (hoe dingen werken, of tumoren bv actief zijn en hoe sterk actief enz) als anatomisch (hoe de vorm is en of die afwijkt tov vorige scans, bv of de tumor gegroeid of verkleind is) bekeken kan worden wat er goed of fout loopt, zowat het meest uitgebreide onderzoek dat ze kunnen doen dus. Helaas kunnen ze het niet altijd doen, want ten eerste kost het erg veel geld (zo'n 800€ voor een bepaalde regio van je lichaam, en aangezien ze bij mij vandaag meerdere regio's hebben onderzocht, nog een flink pak meer wellicht! gelukkig betaal je als patiënt slechts een kleine eigen opleg, en die wordt meestal ook nog terugbetaald door een aanvullende hospitalisatieverzekering! Lang leve België!), en ten tweede gebruiken ze zowel een nucleaire als een contrastvloeistof en beiden zijn de niertjes niet zo goed gezind, dus zo minimaal te gebruiken bij mij. Anderzijds is het zo nu en dan toch noodzakelijk om een zo juist mogelijk beeld te krijgen van 'mijn toestand' en natuurlijk ook of verder behandelen al dan niet nog zin heeft...
Oh ja, de hele behandeling begon eigenlijk gisteravond al, want voor ik ging slapen mocht ik een stevig laxeermiddel innemen, waardoor ik vannacht dus meer mijn WC dan mijn bed heb gezien, en vanaf middernacht mocht ik ook geen eten of drinken meer tot mij nemen, behalve een paar slokjes water voor mijn ochtendmedicatie!
Hier aangekomen, kreeg ik mijn hoogstpersoonlijke dosis nucleaire (radioactieve) vloeistof toegediend via een infuus (deze dosissen worden ter plekke gemaakt en zijn maar 2u houdbaar, op tijd komen is dus de boodschap!!) en mocht ik/moest ik 2u30 min doodstil blijven liggen, eenzaam en alleen in een klein kamertje... gelukkig bestaat er zoiets als radio en muziek dan! daarna mocht ik op de tafel onder de scan ook nog eens een uur en een kwart stil liggen terwijl de machine langzaam mijn hele lijf scande. Daaropvolgend mocht ik nog eens een half uur stil liggen terwijl ik een contrastvloeistof ingespoten kreeg voor de CT-scan!
En al die tijd ben je dus alleen met jezelf en je gedachten, kan je het je voorstellen... Nu ja, terwijl de PET-scan bezig is, zit er wel een verpleegkundige in de buurt, maar je mag zelf niet praten (stilliggen weet je wel!). Helemaal rot vind ik het dat degenen die de scan maken, eigenlijk meteen al een heleboel kunnen zien (nou ja, niet heel erg nauwkeurig, want dingen moeten uiteraard nog vergeleken worden en zo, maar grosso modo kunnen ze al wel zien of er bv veel of weinig activiteit is op de scan of zo), maar jou niets mogen zeggen. Aangezien het op de berg vaak assistenten zijn die de scan uitvoeren, mag het al helemaal niet (en dat zijn trouwens ook altijd andere mensen, dus niet zo leuk en vertrouwd!). Daarom ben ik altijd een beetje blij als de prof/(hoofd)-arts zelf even langsloopt... Na vier jaar ken je elkaar wel al een beetje, en hij weet dat ik maar al te graag helemaal eerlijk op de hoogte wordt gebracht van 'mijn toestand' (integendeel tot heel wat andere mensen hoor!). Mijn hart maakte dan ook een sprongetje toen hij na een drie kwartier binnenkwam en even meekeek naar de scan, die toen net aangekomen was in de bekkenregio. Hij weet dat ik erg bang ben voor een herval ter hoogte van de oorspronkelijke tumor, of in de darmen, dus het was erg fijn dat hij me meteen toch al (een heel klein beetje) gerust kon stellen dat het er 'daar' allemaal erg rustig uitzag (PET-scan geeft activiteit weer van eventuele tumoren).
Goed, ik weet dus nog niets over mijn longen, noch over eventuele andere organen of uitzaaiingen op andere plaatsen, maar het is al een klein beetje goed nieuws, en daar doe ik het voorlopig maar mee...
Het verdere nieuws krijg ik pas volgende week dinsdag, nog even geduld uitoefenen dus. Ze zijn dit keer zo slim geweest (eigenlijk na een vraag van mij, maar goed, ze zijn er dan toch positief op ingegaan!) om mijn nieren ineens mee te onderzoeken, en dus krijg ik morgen nog een uitgebreid nieronderzoek, dat dan maandag mee in het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Consult) zal meegenomen worden ter bespreking. Ook met mijn eigen vragen zal rekening gehouden worden... bv of ik toch niet terug kan overschakelen op de medicatie die ik vroeger kreeg voor mijn gewrichtspijn, nl humira... volgens mij had ik er minder bijwerkingen van en hielp het beter, dan de metothrexate die ik er nu voor krijg...
Sinds kort is er een proefproject waarbij patiënten (van oncologie) van thuis uit kunnen inloggen in hun (beperkt) dossier en via een online dagboek kunnen bijhouden hoe ze reageren op bepaalde medicatie enzo, en ook vragen kunnen daarin rechtstreeks aan de artsen gesteld worden. Ik vind het echt super natuurlijk, maar het staat nog niet helemaal op punt en niet alle mensen willen er even veel gebruik van maken. Ik wel dus!
Zo, ik zie net op het controlescherm naast me dat ik nog welgeteld 70 min aan de dialyse vasthang en dan kan ik, na een lange ziekenhuisdag, eindelijk weer naar huis... de zon heeft geschenen, dat heb ik gezien, maar helaas niet gevoeld vandaag ;-)