Muzikament...

Ik krijg wat te veel mailtjes van ongeruste mensen... dus even laten weten hoe het intussen met me gaat...
Mijn verblijf hier in de pijnkliniek heeft me toch heel wat beter inzicht doen krijgen in de pijn... de neuropatische pijn (zenuwpijn) is een direct gevolg van de cisplatine die ik (intussen al 4 jaar geleden) kreeg, de zenuwpijn in mijn benen en voeten wordt nog versterkt doordat de lymfeklieren in mijn liezen (gedeeltelijk) weggehaald zijn!
Het is een zeer vervelende, irriterende pijn en er is weinig aan te doen... ik heb er al verschillende soorten medicatie voor gekregen, en tot hiertoe blijkt een combinatie van morfine met een anti-depressivum (cymbalta) en een anti-epilepticum (pregabaline) het best te werken (maar de pijn zeker niet volledig weg te nemen, helaas!).
De gewrichtspijnen worden hier verklaard door mijn falend immuunsysteem (o.a. ook tengevolge van de vele medicatie, misschien ook nog door de ziekte van Lyme, die ik al had voor ik K kreeg, en die nu wellicht weer 'vrij spel' heeft, net omdat mijn witte bloedcellen nog steeds te laag staan), waardoor mijn lichaam eigenlijk constant vol ontstekingen zit (continu sterk verhoogde CRP in het bloed), hetgeen uiteraard (veel) pijn veroorzaakt... en tja, de oplossing hiervoor (en voor de zenuwpijn) was de humira (tegen de onstekingen) en daarnaast natuurlijk steeds sterkere pijnmedicatie (volgens de trapjes van de WHO, dus eerst gewoon paracetamol en ontstekingsremmers, dan tramadol (lichte morfine-pijnstiller), daarna orale morfine, en ten slotte morfinepleisters). Om gewenning tegen te gaan, en om misschien met wat minder terug verder te kunnen, en omdat hier geoordeeld werd dat methadon eigenlijk minder belastend is voor de nieren (en dus beter voor mij!) werd er besloten om, toen mijn gebroken rib weer een beetje geheeld was, de morfine af te bouwen en even op een 'zo laag mogelijke dosis' te blijven... dat was afzien, een beetje de hel dus!
Intussen werd beslist dat ik eigenlijk ook kon instappen in een studie van een nieuw middel, dat minder bijwerkingen zou hebben (zoals constipatie en sedatie bij morfine en methadon), maar na 3 zware weken merkte ik nog steeds geen verschil, en heb ik in overleg besloten uit de studie te stappen, en  ja hoor, ik bleek in de placebogroep te zitten, en helaas had dat middel dus géén placebo-effect op me! Dus intussen zit ik toch weer terug aan de methadon ;-) hm, klinkt alsof ik zwaar drugsverslaafd ben (en in zekere zin is dat dus ook zo!).

Fijn is wel dat in het multidisciplinair programma ook veel aandacht naar aanvullende vormen van pijnbestrijding en pijncontrole gaat... zoals mindfulness, acupunctuur, muziektherapie, meditatie, ... daar was ik zelf ook al mee bezig, maar het is fijn om het hier in groep te kunnen doen, met de nodige ondersteuning van professionelen. Ik word hier dus regelmatig ondergedompeld in een heilzaam klankschalenbad (heerlijk! maar als de zenuwpijn erg is, kan zelfs dat pijn doen, erg hé!) en leer de pijn wat meer beheersbaar te maken met behulp van een muzikament (vind ik wel leuk gevonden!).
Voor wie het interesseert, de cd waarmee hier wordt gewerkt, is bestelbaar bij de CM:

De CD Muzikament kost 2,5 euro + 1 euro verzendingskosten
en kan besteld worden bij:
Ziekenzorg CM
Haachtsesteenweg 579 - PB 40
1031 Brussel
Telefoon: 02-246 47 71
e-mail: daisy.celis@cm.be

De arts is ook ruimdenkend genoeg om open te staan voor de aanvullende vormen van therapie die ik al volgde en gelooft zelf trouwens ook heel erg in het terug herstellen van mijn immuunsysteem, dus doe ik daar maar mee voort...

Ik ga het hier even bij laten, want het bedje roept... tot gauw!