Wachttijd...

Gisteren begon de advent (las ik ergens op facebook, want zelf ben ik daar niet zo mee bezig momenteel) en zelf zit ik ook weer in de wachttijd... Altijd weer een spannende periode, je weet dat de 'wijzen' intussen misschien al wel weten hoe je ervoor staat, je weet zelfs dat je casus op maandagnamiddag (nu dus!) op het 'moc' (multidisciplinair oncologisch consult) besproken zal worden, maar jij moet nog braafjes even wachten voor je die verlossende/vernietigende woorden te horen krijgt... (we gaan uiteraard voor de verlossende!!!)

Waarom die wachttijd de ene keer al wat langer is dan de andere keer, daar heb ik nog steeds het raden naar... wellicht heeft het gewoon te maken met de agenda van de artsen en/of met mijn eigen mogelijkheden om op consultatie te komen. Dit keer werd me eerst dinsdagvoormiddag 10u20 voorgesteld maar aangezien ik me dan op de 6de verdieping van de paarse afdeling (nierdialyse) bevind, en het voorlopig nog wel zo is dat je als (ambulante) patiënt zelf naar je arts moet en deze helaas niet tot bij jou op die andere afdeling komt, werd het uiteindelijk donderdagochtend 9u. Dan kan ik wel ineens ook aansluiten op het daghospitaal voor de erbitux, als ik die tenminste nog steeds zal blijven krijgen...
Toegegeven, de bijwerkingen vallen al bij al wel mee, maar toch... ze zijn er wel, en uiteindelijk zorgen ze alles bij elkaar toch voor heel wat vervelende kwaaltjes (die uiteraard in het niets verdwijnen als je afweegt dat ze hopelijk/wellicht/waarschijnlijk die ellendige K-cellen nog heel lang kunnen onderdrukken!). Al mijn gesmeer en diverse afspraakjes bij de dermatoloog (wel een supervriendelijke én knappe arts!) ten spijt, komt en gaat het eczeem dat mijn huid op diverse plaatsen (over hééééél mijn lijf, en dan bedoel ik echt 'héééél mijn lijf') ontsiert, en meer nog... soms echt voor pijnlijke kloven zorgt.

Zeker als die kloven op je voeten of handen zitten, kan het al eens een pijnlijke aangelegenheid worden (maar ook op andere plaatsen, die ik hier liever niet op de foto zet ;-) is het weinig 'gewenst')... Toevallig las ik op een blogje van een lotgenote met longK die jarenlang tarceva (zoiets als erbitux maar dan voor longK) nam, dat zij uiteindelijk nog het meest gebaat was met simpele en ouderwetse uierzalf en propolis (een natuurlijk middel dat van de bijen komt!), dus misschien moet ik dat ook maar es proberen... Het gekke is dat er niet echt een lijn in te trekken valt, soms ziet mijn huid er baby-achtig zacht en gaaf uit, dan weer jeuken al die superdroge en ontsierende geribbelde plekken zo hard, dat ik er mijn slaap meer dan eens voor laat...
Tel daarbij nog de (soms ondraaglijke) jeuk die ik door de slechte nierwerking (meestal 's nachts!) ervaar, de voortdurende pijnlijke blaasontstekingen, de continue en vervelende schimmelinfecties (o.a in mijn mond en op andere 'warme en vochtige plekjes' ;-)), de altijd aanwezige (in meerdere of mindere mate) spier- en gewrichtspijnen, de zeurende koppijn, de regelmatige misselijkheid en zure oprispingen, de bloeddrukschommelingen (soms van heel hoog naar heel laag, heel plezant is dat, vooral als je dan net rechtstaat!), de darmperikelen (zowel obstipatie als het tegenovergestelde!), de febriele koorts (ook tengevolge van de erbitux en totaal onvoorspelbaar!), de kortademigheid en nog wat meer van die relatief 'kleine maar toch best vervelende kwaaltjes', en je beseft wel dat ik me doorgaans niet zo erg lekker voel...

Toch wil ik het daar hier niet al te vaak over hebben, want ik geloof nogal dat wat je aandacht geeft, ook groeit, dus ook deze vervelende kwaaltjes als je er te lang bij stilstaat...
Maar omdat ik ook zo vaak te horen krijg dat ik er toch zoooo goed uit zie (wat ik op zich wel leuk vind natuurlijk, maar wat meestal niet zo congruent is met de spijtige realiteit!), wil ik zo af en toe toch ook wel weer es een update geven van mijn 'health-status'... maar verder ga ik mij weer focussen op de 'blessings in my life' maar daarover meer in een volgend logje!