Voor de jury...

Zo voelt het telkens weer... alsof ik voor een jury moet verschijnen die me gaat zeggen hoe ik het gedaan heb... zoals op tv in die muziek- of dansprogramma's, waarbij ze de sterke punten in de verf zetten, maar soms ook tamelijk cru de zwakkere punten kunnen toelichten... zo dus ook vanmorgen weer... met veel zenuwen trok ik naar de berg, alwaar ik plaatsnam in de wachtzaal waar de jury zou verschijnen... minstens met z'n twee zijn ze dan, maar vaak ook met meer, soms ook nog hele jonge dokters, die voor het eerst meelopen en nog moeten leren hoe je een misschien-wel-moeilijk-gesprek moet voeren...
Vandaag waren ze maar met z'n twee, en eerlijk gezegd maakte dat me ineens vreselijk ongerust... samen met het gegeven dat ik sowieso gisteren besproken zou worden op het multidisciplinair overleg (dwz met een heleboel oncologen en eventueel ook andere artsen), wat me ook al extra spanning gaf; want ja, gingen ze er dan eigenlijk niet al vanuit dat de scan niet goed zou zijn en hadden ze misschien op de één of andere manier toch al gemerkt dat het niet goed zat met me? ja, en helaas hou ik mijn mond niet meer, dus had ik al deze vragen natuurlijk al gesteld vorige week, en hadden ze me verzekerd dat het vooral in verband met mijn slechte nierwerking was dat ze overleg wilden plegen, sowieso om te kijken hoe het zat met mijn huidige medicatie (erbitux, maar ook de middelen die ik krijg voor de longfibrose en de gewrichten) en zeker als er eventueel andere, nieuwe stappen zouden gezet moeten worden, maar neen, dat was nog helemaal niet zeker, daarvoor moesten zij ook de scan afwachten...
Toch zat ik niet helemaal fout met mijn aanvoelen dat ze zelf toch ook erg onzeker zijn over mijn toekomst, want het GOEDE NIEUWS (jaja, sorry dat ik jullie zo lang in spanning laat, zo voelde het 'ongeveer' ook voor mij daarnet ;-)) dat de vlekjes op mijn longen nog steeds stabiel blijven brachten ze dit keer toch wat opgeluchter dan de vorige keren... toen verzekerden ze me dat het wellicht alleen maar littekenweefsel zou zijn, maar deze dame weet inmiddels (na 3 jaar zelf tot de K-familie te behoren en daarnaast nog een hele hoop lotgenoten te hebben leren kennen!) dat de artsen vaak zelf niet zeker zijn over wat ze zien en of medicatie dan wel een operatie of bestraling het beste is en het heel vaak (veel te vaak) om trial en error gaat... en je zal maar tot de error behoren hé... Nu, ik ben allang blij àls ze nog iets (nieuws) proberen, zelfs al zijn dat middelen waarover ze zelf ook nog geen of nauwelijks uitspraken kunnen doen, dus mij zal je daarover niet horen klagen, ik begrijp maar al te goed dat de moderne geneeskunde enerzijds al heel ver staat, maar anderzijds nog nergens!
Van het laatste middel dat ik kreeg (Mrs Hyacinth, weet je nog!), is tot hiertoe alleen nog maar bekend dat er over de hele wereld verspreid zo'n 30 vrouwen het kregen voor dit soort K in dit stadium én dat er daarvan momenteel nog iets meer dan de helft in leven zijn, terwijl de vrouwen die het niet kregen (en op ongeveer hetzelfde moment in dit stadium van de ziekte beland zijn) inmiddels allemaal overleden zijn... en daar moeten de artsen, maar vooral ik, het mee doen... snap je mijn niet-zo-heel-gerust-gevoel?!
Dus gaven ze nu schoorvoetend toe dat ze de vorige keren inderdaad niet zo héél zeker waren dat het wel degelijk om littekenweefsel ging in mijn longen en dat ze, telkens een controle uitwijst dat de zaak stabiel blijft, even opgelucht zijn als ik... zo afhankelijk ben je dus van die artsen, en hun 'eerlijkheid'... ik begrijp best dat er mensen zijn die liever niet weten hoe het precies met hen gaat, maar laat ik nu net zo'n type zijn dat dat net wél wil weten, al was het maar omdat ik dan de (valse) hoop heb dat ik er op die manier zelf misschien een ietsiepietsie meer controle over heb (maar ik schreef het al, illusie of course!)...

Anyway... ik ben dus wreed content met het goeie nieuws, en het slechte nieuws dat ik toch wel weer zal moeten dialyseren (later meer hierover) dat ik gisteren al kreeg, en dat mijn longfunctie ook nog niet zo denderend is (en wie met me wandelde, wist dat al wel!) en dat daar wellicht niets meer aan te doen is (al het wandelen ten spijt!) neem ik er dan toch al iets liever bij...

Merci voor alle kaarsjes en duimpjes... ze hebben dit keer dus wel (een beetje) geholpen ;-)