(redelijk) goed nieuws...

Voor wie even ongeduldig was als ik, snel een update!!! 

Vanmorgen vroeg kreeg ik door een 5-koppige artsenjury het GOEDE NIEUWS dat de bestralingen hun werk hebben gedaan... mijn linkeronderkwab is weer kankervrij! Wel vrij veel fibrose (littekenweefsel) waar ik helaas veel last van heb (en zal blijven hebben, dat geneest niet meer), maar daar zal ik wel mee leren leven... 

Helaas zien ze op de scan wel nog/weer puntjes oplichten in de lymfeklier ter hoogte van de longen, in het mediastinum... het zijn nog zeer minimale letseltjes, dus ze hopen die met de chemo (monoklonale antilichamen, zeer specifiek werkend op de zich ontwikkelende slechte cellen) weer onder controle te krijgen. Bij de volgende scan (eind juni) zal dit worden opgevolgd... zijn ze dan gegroeid, dan weten we ineens ook dat deze chemo niet werkt, en dan kan er alsnog ingegrepen worden, eventueel ook weer met bestraling of terug met de experimentele RFA-techniek van 2 jaar geleden, of de lymfeklier volledig verwijderen. Omdat het om een lymfeklier gaat, en die vertakkingen heeft naar andere lymfeklieren in je lichaam, is chemo in eerste instantie echter de beste remedie, dus fingers crossed dat die xxxmab (ik vergeet altijd de naam, is nog ingewikkelder dan de cetuximab of de erbitux die ik eerst kreeg!) aanslaat! 

 

En dat mijn eigen weerstandslegertje er eindelijk ook weer eens flink tegenaan gaat! 

Daar maken ze zich wel een beetje zorgen over, dat mijn witte bloedcellen (en dan meer bepaald de neutrofielen, die infecties bestrijden) nog steeds te laag staan. Normaal gezien stijgen de neutrofielen als je lichaam vecht tegen een infectie, dus met mijn brandwonde tengevolge van de straaltjes zouden ze zeker flink gestegen moeten zijn, maar ik zit nog altijd met een ernstige neutropenie (tekort aan neutrofielen), zodat mijn eigen lichaam zo goed als niet vecht tegen infecties... vandaar dus de slechte wondheling, en ook al het ontstaan op zich van zo'n ernstige brandwonde tijdens de bestraling (tja, als je verdedigingslinie gedeserteerd is!).

Het probleem is dat de monoklonale antilichamen nodig zijn om de k uit mijn lichaam te houden, maar dat de bijwerking de neutrofielenaanmaak verstoort... zoals ik al eerder schreef, kiezen tussen 2 kwalen maar weer, en dan maar weer wat extra lapmiddeltjes gebruiken zeker?! Wie het al ooit kreeg, weet dat het geen leuke spuiten zijn, maar soms wel broodnodig dus, lang leve de neulasta! En voor de naaste vrienden: nog even geen kusjes... (virtueel mag wel natuurlijk!)

Maar goed, ik ben nu vooral blij dat de bestralingen niet voor niets geweest zijn! Ik ben wel drie kwartier bij de heren doktoren binnen geweest en ze namen ruim de tijd om al mijn vragen te beantwoorden... Op mijn eigen vraag was de nefroloog (nierarts) ook aanwezig, om één en ander rond de medicatie mee te bekijken.

En ja, ik mag terug overschakelen op mijn vroegere middel tegen de gewrichtsontstekingen (humira), waar ik volgens mij meer profijt van had! De metothrexate (die ik nu nam, en die volgens mij minder hielp maar wel meer bijwerkingen had!) heeft als bijwerking o.a. ook het onderdrukken van het beenmerg, met als gevolg mogelijke neutropenie, dus dat was een reden te meer om er mee te stoppen!!

 

Nog even dit, want ik erger me weleens aan mensen die na het lezen van dit goed nieuws meteen gaan denken dat ik overmorgen toch al weer de marathon ga lopen zoals Repeltje ;-)! Heel moedig en knap van haar dat ze dat doet en kan, echt waar! En ik gun het haar van harte! Maar je mag toch even geen appels met peren vergelijken... 

 

Na vier jaar vechten tegen die stomme ziekte, spreken ze nog even niet over genezen bij mij... evenmin kunnen ze me zeggen hoelang ik dan nog heb...  ze weten het eenvoudig zelf niet! en al evenmin of genezen überhaupt nog kan! Er komen steeds nieuwe dingen op de markt, en ik blijf tot hiertoe goed reageren op de middelen, maar er kan ook een moment komen dat niets nog helpt... En in het allerbeste geval, kiezen die geniepige onderkruipers misschien toch nog ooit het hazenpad, let's hope!