Toch nog wat goed nieuws...

Mijn tikkertje is ondanks alles wat het al heeft mee moeten maken, toch nog redelijk positief uit de test gekomen, al zou de bloeddruk wel nog beter onder controle moeten blijven om verdere schade ook zo minimaal mogelijk te houden. Dat hangt dan weer samen met mijn slechte nierwerking, maar dat wist ik al dus was geen nieuws... ben al blij dat er nog 'iets' naar behoren lijkt te werken... vooral ook omdat dan de meest voor de hand liggende medicatie kan worden gegegeven (die dus wel belastend kan zijn voor hart, dus we zullen zien hoe het allemaal evolueert!).

En dus kreeg ik gisteren niet het gebruikelijke infuus erbitux, maar wel een infuus met gloednieuwe monoclonale antilichamen... het grootste verschil is dat erbitux grotendeels geproduceerd werd door muisjes in een labo, en dat de antilichamen die ik nu krijg wat humaner zijn, d.w.z. ze worden gehaald uit menselijke cellen! (ik wist al niet waarom ik me de voorbije jaren zo 'klein' voelde, hihi!). Bedoeling is opnieuw dat ze de aanmaak van slechte cellen (die overigens bij iedereen elke dag plaatsvindt hoor, maar als je gewoon 'gezond' bent, heeft je lichaam meer dan één vernuftig systeem om ze zelf uit de weg te ruimen!) in een pril beginstadium, nog voor ze zelfs microscopisch zichtbaar zijn, zullen beletten of vernietigen. Liefst zo lang mogelijk...
Omdat het nu toch om iets menselijkere medicatie gaat (letterlijk!), dacht ik dat het met de bijwerkingen wel zou meevallen, maar niets is minder waar... van de waslijst bijwerkingen te zien alleen al, word je niet goed, maar tot hiertoe valt het allemaal nog erg mee, alleen wat zweetaanvallen en een droge mond, fingers crossed dus...

En om al die medelevende mensen die met te doen hadden omdat ik die moeilijke beslissingen alleen zou moeten nemen, gerust te stellen, ik heb me daar misschien een beetje verkeerd over uitgedrukt... uiteraard moet ik die beslissing niet zelf nemen, maar ze hebben me wel alle mogelijke opties voorgelegd en de voor- en nadelen ervan besproken met me, zodat ik samen met hen (en met mijn huisarts, want ik betrek haar ook actief in mijn ziekteproces!) een zo juist mogelijke keuze kan maken, rekening houdend met alle aspecten van mijn leven... Informed consent heet dat en het is bij wet vastgelegd ergens begin jaren 2000. Het wil zeggen dat je als patiënt voldoende geïnformeerd bent over alle mogelijkheden, bijwerkingen en gevolgen en vandaaruit al dan niet achter een behandeling kan gaan staan.
Vanuit mijn opleiding weet ik dat ongeveer een vierde van de patiënten liefst zelf mee 'beslist' (nu ja, in beperkte mate natuurlijk!) over de behandeling, en dat zij meestal psychisch wat sterker staan dan de anderen, die zo weinig mogelijk over hun ziekte willen weten (ja, daar is dus onderzoek naar gedaan hé, door oncopsychologen, hihi!). Die drievierde andere mensen zijn natuurlijk wel meestal ook de oudere mensen, die nog stammen uit de tijd van 'zegt u maar, meneer doktoor'!
De achterliggende bedoeling van dat hele Informed Consent gedoe is dat mensen meer het gevoel krijgen van zelf actief bij hun ziekte- en behandelingsproces betrokken te worden, en zich zo minder louter passief slachtoffer gaan voelen... al is dat erg relatief natuurlijk, want ja, kiezen tussen twee vervelende dingen geeft je nu niet bepaald het gevoel dat je zelf erg veel inspraak hebt, want je moet wel tussen die twee vervelende dingen kiezen hé, maar goed...

Woensdag was dus een drukke dag met bespreken, voor- en nadelen afwegen, opzoeken van nog meer informatie, heen en weer mailen met de proffen om meer duidelijkheid te krijgen rond bepaalde dingen en dan voorzichtig komen tot 'in mijn geval zullen we best gaan voor...'
Het is dus de gewone (nou ja!) bestraling geworden... waarom leg ik later nog wel es uit want er is echt wel meer dan één reden...
maar nu word ik eerst bij een vriendin op de lunch verwacht ;-)