Dokterspraatje

De dag was lang en vermoeiend, ook al kreeg ik een bedje op hemodialyse om mijn dialyseroes uit te slapen... De spanning zal er vast ook wel voor iets tussen zitten zeker?!
Het vermoeden van de mutatie is bevestigd, die hardnekkige onderkruipers die er ondanks alles steeds terug opdoken, zijn resistent aan de monoklonale antilichamen die ik tot hiertoe kreeg... dat betekent na 2 jaar trouwe dienst dus exit erbitux... Gelukkig zijn er intussen weer een heleboel nieuwe(re) middelen op de markt en kom ik op basis van de analyse van de tumorcellen nog wel in aanmerking voor één van die nieuwere middelen, alleen is het nog de vraag of ik ze fysiek nog aankan, met mijn slechtwerkende nieren en andere problemen... Zeker één van die middelen (er zijn er 2 waartussen ze twijfelen, maar het ene heeft de voorkeur!) is nogal belastend voor het hart, dus word ik donderdagochtend eerst aan een hartonderzoek (was trouwens sowieso nodig omwille van het vocht op mijn longen) onderworpen en wordt op basis daarvan beslist of ik het ene dan wel het andere middel zal krijgen... Een uitgebreider nieronderzoek volgt ook nog in de zeer nabije toekomst.

Verder werden de andere/aanvullende opties besproken, zoals toch opnieuw bestraling, eventueel zelfs een inwendige boostbestraling en/of de experimentele RFA (Radio Frequency Ablation) die ze al eens eerder toepasten. Voor- en nadelen werden me gepresenteerd en ik mag er tegen donderdag zelf over beslissen (na overleg met mijn huisarts). Het grote nadeel van opnieuw bestraling is, dat ik al eens eerder een erg lokale boostbestraling kreeg in de long (meer bepaald op één van de grotere lymfeklieren) , en dat ik daardoor al behoorlijk wat fibrotisch weefsel (littekenweefsel) heb ontwikkeld, hetgeen op langere termijn dus ook veel schade kan berokkenen. Het grote voordeel is dan weer dat bestraling toch altijd nog een krachtiger middel is dan RFA, omdat bestraling ook de DNA-structuur van de cellen verandert, waardoor ze misschien het delen van tumorcellen alsnog kunnen stoppen (ik leerde in mijn opleiding inderdaad dat men tegenwoordig bij het pathologisch onderzoek het onderscheid kan maken tussen tumorstamcellen die kunnen delen en gewone kankercellen, die zich wel als een tumor gedragen maar op zich niet meer kunnen delen, dus eigenlijk minder gevaarlijk zijn!). De RFA doet de tumorcellen die zichtbaar zijn wel verdwijnen maar heeft geen of niet veel invloed op de (misschien nog niet zichtbare) cellen in de nabije omgeving...

Een andere optie is het operatief verwijderen van het stukje long omdat tot hiertoe de uitzaaiing beperkt is gebleven tot de lymfeklieren en de linker onderste longkwab, maar dat betekent uiteraard een zware operatie, die niet zonder risico's is omdat links de kant van je hart is natuurlijk. Ook hieraan zijn uiteraard voor- en nadelen, maar ook een eventuele operatie hangt af van mijn algemene medische toestand natuurlijk, en daar moet eerst nog ander onderzoek voor verricht worden...
Persoonlijk kreeg ik de indruk dat ze zelf niet zo zaten te springen voor zo'n operatie, maar ik vraag me dan af of dat ook niet te maken heeft met het feit dat de andere behandelingen nog meer in de onderzoekssfeer zitten en ze daaruit meer kunnen leren over hoe K zich gedraagt, wat ik op zich wel erg zou vinden (maar pin me hier maar niet op vast, want ik weet het eigenlijk niet hoor, het is maar een 'gevoel'!) maar ook wel begrijpelijk...
Tegenwoordig werken ze met een nieuw systeem (myUZ) op den berg, tenminste voor oncologie toch al, waarbij je als patiënt thuis zelf kan inloggen in je (beperkt) dossier en je daar ook heel veel achtergrondinformatie vindt over de mogelijke behandelingen, en je eventueel ook je vragen kan mailen... (je zal wel begrijpen dat ik - als 'ik wil alles weten patient' - dit een supersysteem vind!)
Ik weet dus wat doen morgen, en zal één en ander zeker nog met mijn huisarts bespreken, maar ik ben al lang content dat er nog behandelmogelijkheden zijn... of ze überhaupt nog curatief (dwz genezend) zijn, heb ik wijselijk niet gevraagd dit keer, en ze hebben er zelf ook even niet over gesproken... Deze boterham leek me al genoeg om vandaag te verteren, nietwaar?!

Oh ja, toch ook nog wat écht goed nieuws vandaag; er zit geen schimmelinfectie op mijn longen! Het vocht zou vooral van mijn slechte nieren (en mogelijk ook slechte hartwerking) komen, en ook wijzen op een asymptomatische longontsteking... geen wonder dat ik weer zo moe ben dus... (al heb ik verder geen symptomen, behalve soms wat kortademig zijn, maar dus geen koorts, geen hoest, geen pijn, ... vreemd hoor! maar het blijkt te kunnen en deels gemaskeerd te zijn omdat ik al cortisone neem)