Ik geloof er heel hard in, in die nieuwe aanpak van die vreselijke kl***ziekte (*een gerichte aanpak met monoclonale antilichamen, die specifiek werken op het eiwit dat werd geïdentificeerd op de tumor, dus niet 'zomaar de standaardbehandeling voor bv. BMHK of borstK of darmK, maar een specifiek middel dat de EGFR, de groeifactor op de tumor afremt, nog in een beginstadium, vooraleer de tumorcellen zelfs waarneembaar zijn op scans), niet in het minst omdat ik zelf proefkonijn speel natuurlijk, en ik er dus alle belang bij heb te hopen dat het werkt... en hoop doet leven, nietwaar?!
De bijwerkingen neem ik er met plezier bij (schrijft ze op een dag dat de pijnstillers hun werk weer even goed doen, hmhm!), en over gevolgen op lange termijn (die nog niet allemaal bekend zijn uiteraard!) breek ik me voorlopig het hoofd nog niet... lange termijndenken blijft voorlopig toch nog beperkt tot de volgende scan, dat is al 3 maand, dat is al heeeeeeel lang, toch?! Helpt het uiteindelijk toch niet (meer) voor mij, dan heb ik tenminste bijgedragen aan de wetenschap en een artikel in de Standaard van donderdag 9 juni 2011 bewijst dat dat op zich al heel erg de moeite is...
Toch voel ik me boos en verdrietig deze dagen, omdat het met een paar lotjes echt niet goed gaat momenteel, en voor hen de 'nieuwe wondermiddelen' wellicht te laat komen... mijn kaarsje brandt bijna voortdurend in de hoop dat het hen wat 'verlichting' brengt in de lijdensweg die ze moeten gaan... het is en blijft zo verschrikkelijk onrechtvaardig... en nee, nogmaals, een positieve ingesteldheid is écht niet alles in dit gevecht tegen een vijand die zo ongenadig te werk gaat... Hopen maar dat de evoluties in de wetenschap exponentieel mogen toenemen, en de volgende generaties wél 'genezen' kunnen worden van deze kl***ziekte... of op zijn minst nog heeeeeel lang de dagen mogen plukken (met dan misschien een chronische maar beperkte vorm van deze ziekte)... want ja, uiteindelijk is het natuurlijk wel de enige zekerheid die we hebben hé; we zijn allemaal sterfelijk...
Intussen dus ook maar hopen dat de Witte Woede iets uithaalt, en dat de betogingen van de verpleegkundigen resultaat zullen hebben... want vroeg of laat komt iedereen wel eens in een ziekenhuis terecht en willen we allemaal zo goed mogelijk behandeld, verzorgd en geholpen worden, nietwaar?! En ik kan erover meespreken, dat de werkdruk soms echt wel onmenselijk hoog ligt...
15 opmerkingen:
Je bent een allemachtig dapper proefkonijn!
Ik duim mee dat het een wondermiddel is.
En geef je van hieruit een dikke knuffel.
Ik geloof er heilig in dat er uiteindelijk steeds betere behandelingen en een goede geneeswijze voor deze ziekte wordt gevonden. Lang leve de wetenschap.
Laten we hopen dat het snel gebeurt. En dat jij en al je lotjes daar zo snel mogelijk van profiteren...
Ik sluit me volledig aan bij Mammalien. En ik hoop ook dat je weer wat vrolijker wordt hoe verschrikkelijk het meeleven met anderen je ook doet voelen.
Blijven geloven in die oase, Tricky... midden in je woestijn... Wij geloven met je mee, en kijken uit naar die lieflijke plek !
Lie(f)s.
Wat moet het moeilijk zijn, jouw eigen situatie maar ook die van lotgenoten. Ik ga hier ook een kaarsje aansteken.
De werkdruk van vpk is al jaren hoog, hoop dat het kaarsje daar ook voor werkt.
lieve groetjes Jannet
Ik ben met jou mee boos en heel verdrietig.
Maar, zoals je zegt, de wetenschap zit niet stil en ons 'Jaakske' speelt altijd heel kort op de bal mee. Gelukkig. Maar dat doen ze daar op de Berg natuurlijk ook.
.
Weet je, Tricky,
ik kom hier altijd op kousenvoeten binnen. Bijna als een ongenode gast. Een olifant in een porseleinenwinkel.
K met Kapitaal,
best beleefd blijven tegen je vijanden,
K zit nog ergens ver weg te sluimeren in mijn prostaat onder de gedaante van canceroïden.
Ik stel me voor dat ze zoiets zijn als vreemde hemellichamen. In een of andere Waterweg in het Universum.
Ik lees je en voel me telkens beschroomd en beschaamd.
Wat ben ik bang en moedeloos (niet moedig).
Dag, Tricky,
'Op een mooie Pinksterdag ...' ...
Uvi
.
ja tricky ik denk dat het heel erg moeilijk is als je je lotjes slechter ziet worden, maar probeer tóch het positieve te blijven zien, en dat wondermiddel,
dat had er vandaag al moeten zijn hé.
xxx
Blij je nog eens gezien te hebben! En ik duim mee voor dat wondermiddel! Knap hoe je erover denkt en praat. Knuffel, Machteld
ze verbeteren al jaren hun wijze en ik geloof er ook wel in....
en die werk druk ken ik want ik zit zelf in de sector. Daarom ben ik zo vroeg, want ik begin om 6.30u.
ik wens je een leuke maandag, het begin van een nieuwe week vol verrassingen...
Hallo Tricky.
Lees net je twee posts.
Schrik ervan. Jij die maar vecht en vecht en hoopt op een stukje goed leven.
De gedachten gaan dan bij mij dan ook naar mensen die ik ken en ook zo aan het vechten zijn.
Wat is het leven soms onredelijk.
Toch heb ik veel waardering voor jou en deze anderen mensen.
Wij staan soms zo machteloos aan de kant en twijfelen soms over de woorden die we willen zeggen.
Maar Tricky hou vol, en wie weet wat dit geneesmiddel gaat brengen.
Vind het fijn dat je soms op mijn blog krabbelt. Ik heb de laatste tijd bijna niet geblogd. Voel me daar, klinkt stom, soms wat schuldig over. Maar ja bloggen moet wel leuk blijven en geen verplichting.
Vele groetjes van Marga
Eens dat het hoopgevende ontwikkelingen zijn. Maar lullig dat de ontwikkelingen allemaal zo langzaam gaan dat er vele patiënten zijn die er niet (meer) de vruchten van zullen kunnen plukken :-(
Sterkte!!
Ik bewonder jou erg voor je moed hoor Tricky ! Ollie duimt mee !
Een reactie posten