Voor ik weer wat andere blogjes ga posten, die wat minder K-gerelateerd zijn (wat dringend nodig is, vind ik zelf, na 5 maand zowat alleen maar geleuter over K & Co, straks gaat mijn Secret Santa nog denken dat ik zo'n zielig hoopje ziek mens ben?!), toch nog even een medische uipdate...
De vreugde om de goeie uitslag van de scan is al een paar keer beklonken met een lekker glaasje bubbels intussen (goed wetende dat een goeie scan nu totaal geen garantie biedt voor de toekomst, of zoals mijn prof het zelf zei toen ik naar de prognose vroeg 'laten we eerst je volgende scan, en misschien ook best de daaropvolgende nog maar es afwachten, niet?'), de virusjes en bacterietjes verdwijnen langzaam maar zeker uit mijn lijf en ik begin weer één en ander te kunnen plannen, op korte en langere termijn...
Mijn lichaam moet het nu wel weer zelf doen, mijn verdedigingsleger weer in actie laten treden, want ik kreeg te horen dat ik de maximum hoeveelheid terugbetaalbare spuitjes neulasta en neupogen (stimuleren de aanmaak van witte bloedcellen) al heb opgebruikt voor dit jaar (en dat ze al gesjoemeld hebben om me er nog wat meer te kunnen geven!)! Ja, daar schrok ik ook even van, dat er een maximum opzit! Maar intussen weet ik ook waarom... die dingen zijn gewoon onwijs duur! 1 spuitje neulasta kost maar liefst 1332€! Neupogen is iets goedkoper, hmhm, tussen de 400 en 600€ per spuitje (afhankelijk van het lichaamsgewicht) maar daar heb je er dan weer meer van nodig, want die werken minder lang dan neulasta! Daar heb ik er ook nog een aantal van tussendoor gekregen... Ik liep dus gewoon met een fortuin in mijn lijf rond (al was er van veel lopen op die momenten wel geen sprake, lol).
En dan heb ik nog een 'geluk bij een ongeluk', want ook Aranesp (= epo, stimuleert de aanmaak van de rode bloedcellen) is best duur, met een maandprijs schommelend tussen 250 en 420€, en ook daarvoor bestaat een protocol voor de toediening in oncologische situaties, en zou ik ook al lang mijn maximum bereikt hebben, maar omwille van mijn nierfunctiestoornissen, heb ik 'recht op wekelijks een spuitje epo'! Een mens zou bijna content zijn dat er complicaties optreden, want die epo is echt wel een wondermiddel (nu ja, als je gewoon gezond bent, maakt je lichaam dat zelf genoeg aan natuurlijk, en dan heb je normaalgezien geen nood aan die wondermiddelen hé).
Wel ga ik toch opnieuw (en voor minimum 6 maanden) Erbitux (monoklonale antilichamen) krijgen, om eventuele nieuwe tumorgroei af te remmen in een pril stadium (nog niet waarneembaar, zelfs niet door scans!). Ook al had ik wat last van de bijwerkingen (grieperig gevoel, spierpijn, maag- en darmklachten), u hoort mij niet klagen dat er zo'n middel op de markt is hoor! Alles voor het buitenhouden van die geniepige kankercelletjes, niet?! Nu, in de categorie monoklonale antilichamen is Erbitux dan best goedkoop (193€ per ampul, en ik krijg er zo'n 8 per maand!) in vergelijking met sommige andere producten (er zijn er die meer dan 10 000€ per maand kosten!)... maar ben toch blij dat het volledig wordt terugbetaald door onze ziekteverzekering!
En omdat ik toch bezig ben en blijf met naar het ziekenhuis hollen, gaan ze me ineens ook maar een nieuw middel laten uitproberen voor de gewrichtsontstekingen die ik maar blijf hebben (gevolg van Lyme of van Mrs Hyacinth (nieuwe chemo die ik heb gehad), wie zal het zeggen?!) en die me het leven toch soms wat minder aangenaam maken (aan de computer zitten doet me bv. geen deugd, hoge hakken dragen al evenmin, enz.). Kostprijs per maand (2 spuiten): 1162€, waarvan ik zelf 10€ zal moeten betalen.
Neem daar nog de hoop andere medicatie bij die ik moet nemen voor mijn nieren (fosfaatbinders, mineralen, diuretica, enz.) en je zal begrijpen dat ik mezelf veel waard vind, lol!
(maar ik ben toch blij dat ik in België woon, waar we toch kunnen terugvallen op een super-ziekteverzekering, anders was ik - zelfs met dat fortuin in mijn lichaam! - al lang failliet, het kost me nu al meer dan genoeg als je alles tesamen telt, toch zo'n 150€ medicatiekosten per maand!)
20 opmerkingen:
Dit zijn allemaal dure dingen zoals Ollie leest ! En leven komt altijd maar duurder en duurder ! Inderdaad cijfers die doen tollen ! Blij je te lezen ! dikke knuf en prettig weekeinde !
Tja, mijn vader heeft al 40 jaar een chronische ziekte en neemt op een dag nu tegen de 30 pillen! Bovendien krijgt hij peritoneale dialyse, en nog een hele resem andere spuiten... De medische kosten swingen hier ook de pan uit, en sommige van de dingen die hij krijgt zijn ook onbetaalbaar, maar het is hier inderdaad godzijdankt allemaal mogelijk. Een geluk bij een ongeluk.
Je bent gewoon een soort van vrouw van Zes miljoen (ken je die van heel lang geleden? De man van zes miljoen?).
Haha, Toaske was me voor! Ik zat precies hetzelfde te denken.
Ehmmm... dan deze: je bent gewoon onbetaalbaar Tricky!
Sjongejonge, dat dat zoveel kost!!!
We moeten meer geven bij de collectes.....
Fijn weekend, liefs Roelien
'k Dacht het van bij het begin...
Tricky... da's iemand van onschatbare waarde... 't Is waar ook !
Blij van je even op mijn blogje te zien !
Fijn weekend,
Lie(f)s.
dikke knuffel, je bent onbetaalbaar :-P
Des te beter he meid! Ik kan snappen dat die dingen duur zijn, maar als je dan weet dat ze langs de andere kant levens kunnen redden en voor veel mensen quasi onbetaalbaar zijn... Niet eerlijk he?
Wij thuis hebben nooit iets terugbetaald gekregen omdat mijn papa een experimentele behandeling kreeg. Enorm veel geld heeft ons dat gekost, en zelfs na 12 jaar weegt dat nog door. Ziek worden, het is me wat...
Maar ik ben écht blij dat alles goed met je gaat, echt waar!
Ik blijf hier duimen, he!
Ik vind eigenlijk dat jij niet zou moeten weten wat het kost, ik vind dat er geen maximum op mag zitten.
Dat gezegd hebbende vind ik dat Toaske ook een punt heeft! Je bent gewoon de vrouw van 6 miljoen!
Duur of niet, fijn om te lezen dat het toch weer beter gaat! Heel veel liefs,
zoiets zou nooit zo duur mogen zijn.
Gezondheidzorg moet steeds betaalbaar blijven, ook voor de minstverdieners.
Natuurlijk ben je veel waard, met of zonder van die dure dingen in je lijf!
Hoi Tricky,
Ja meid,het kost al geld hé !!!
en lange leve de ziekteverzekering ,dat zeg ik hier ook vaak anders zou ik ook al lang failliet zijn,..
Maar Tricky,jij verdient gewoon het beste want we willen jou weer beter zien .Geniet maar van het recuperen en de mooie dinges des levens want dit is het allerbelangrijkste en genieten hé kan soms ook onbetaalbaar zijn,vandaar koester de mooie momenten.
Liefs,Ann
Zo ... jij bent dus een fortuin waard!
Maar dat was je vroeger ook al!
Dure vogel :)!
Het is idd. onvoorstelbaar hoeveel die medicatie kost.
Als ik mijn facturen bekijk..., soms voel ik me er zelfs wat schuldig over, maar tegelijkertijd blij dat het op die manier toch nog betaalbaar is voor onszelf.
Steunknuffel!
Ik kan mij niet voorstellen dat iemand dat allemaal zelf zou moeten betalen, dat is onmogelijk!
Gelukkig dat we een goed Belgisch systeem hebben, anders...
Liefs xxx
Dag Tricky,
dank je om af en toe een reactie te plaatsen op mijn blog.
Zelf ga ik weinig lezen op jouw blog (zeker nu ik het bloggen en de blogbezoeken sterk beperkt heb,... daar voel ik me soms een beetje schuldig over.
Ik lees dat de scanresultaten er gunstig uitzagen. Ik hoop dat alles verder goed mag evolueren en wens je echt het allerbeste toe.
Groetjes :-)
Hallo, Tricky. Ben er eindelijk geraakt. In't weekend post ik enkel op onze wandelblog vandaar. Ik heb jouw laatste post gelezen en ik merk nu dat je een wat moeilijke tijd achter de rug hebt en nog een hele weg te gaan. Ik wens je dan ook alle succes en voorspeod toe. Ook al is het harde " duur" je komt er wel doorheen. Dat moét gewoon he.
Zonnekesgroet en tot ziens! ☼
Van onschatb are waarde, dat is je gezondheid en ook jij! Lekker beter worden mèt of zonder dure geneesmiddelen! Ik blijf aan je denken......
Een reactie posten