Zo vaak merk ik om me heen dat er een hele hoop misverstanden bestaan rond chemo en K. Misverstanden die soms tot verregaand onbegrip leiden hetgeen niet prettig is als je zelf de zieke bent… Dat komt natuurlijk omdat K liefst zo lang mogelijk een ver-van-mijn-bed-show is en de meeste mensen bepaalde clichébeelden over K hebben of zich baseren op die ene persoon met K die ze kennen en dan die informatie veralgemenen. Een aantal misverstanden zet ik hier op een rijtje, voor de geïnteresseerden dus… (pas op, het is mijn eigen uitleg, geen wetenschappelijke hé!)
- Mensen met K zien er per definitie slecht uit!
Nee hoor! Ik zie er zelfs beter uit dan anders, want ik ben afgevallen ;-) en op de één of andere manier draag je meer zorg voor je uiterlijk als je ziek bent (persoonlijke mening)… zap maar eens door de blogjes van lotgenoten, de meesten zien er echt niet ‘slecht’ uit hoor! Hoe ze zich voelen, da’s weer een ander verhaal natuurlijk!
- Chemo heeft altijd en bij iedereen dezelfde bijwerkingen.
Ook niet waar! Chemo is eigenlijk de verzamelnaam van tig producten die kankercellen aanpakken en trachten te vernietigen. Maar elke chemo heeft zijn eigen specifieke bijwerkingen. Hoewel heel wat chemo’s zowel zieke als gezonde cellen vernietigen, waardoor je vaak bijwerkingen hebt ter hoogte van lichaamsdelen waar de cellen het gevoeligst zijn zoals haren, darmen, slijmvliezen in de mond, huid, … Maar tegenwoordig is er ook een nieuwe generatie chemo die specifieker op de kankercellen inwerkt, en de gezonde cellen meer met rust laat. Deze medicatie bindt zich dan met een eiwit dat op de kankercellen in grotere hoeveelheid terug te vinden is dan op gezonde cellen… (maar de wetenschappelijke uitleg is wat te ingewikkeld om hier uit de doeken te doen!). Ook de dosis die je krijgt, je conditie vooraf en je gevoeligheid voor bepaalde bijwerkingen spelen een rol. Zo kan iemand die voordien al een zwakke maag had, meer last hebben van maagproblemen tijdens chemo of iemand met een gevoelige huid meer huidproblemen krijgen.
- Als je chemo krijgt, valt je haar altijd uit!
Nee dus! Elke chemo heeft andere bijwerkingen. Er zijn ook heel wat chemo’s waarvan je haar niet uitvalt. Wel is het vaak zo dat je een ‘cocktail’ krijgt, samengesteld uit verschillende soorten chemo, en als er dan eentje tussenzit waardoor je haar wél uitvalt… tja, dan heb je prijs natuurlijk!
- Als je haar niet uitvalt, is de chemo vast niet zo straf.
Ook dat klopt niet. Zoals gezegd heeft elke chemo zijn eigen bijwerkingen en eigenlijk zeggen de bijwerkingen niets over de zwaarte van de chemo! De platinum-chemo’s (cisplatine en carboplatine) zijn bijvoorbeeld best heavy spul (categorie ‘zware metalen’) maar hebben zelden haaruitval tot gevolg (wel een hele hoop andere bijwerkingen hoor!). Het hangt natuurlijk wel af van de dosis die je krijgt; een zware dosis zal wellicht meer en zwaardere bijwerkingen geven dan een lichte!
- Als je niet ziek bent van de chemo, is dat omdat ie niet aanslaat.
Ook dat klopt dus niet. De bijwerkingen die je krijgt zeggen niets over de mate van de werking! Misschien wel een beetje jammer, want mocht je de zekerheid hebben dat al dat afzien zijn nut gaat hebben, wordt dat misschien toch al een beetje minder erg, niet?!
- Als je chemo krijgt val je altijd af.
Eh, niet altijd hoor! Ja, door de bijwerkingen (misselijkheid, braken, diarree, …) kan je soms minder goed eten en verlies je in eerste instantie wel gewicht, maar meestal zorgt medicatie er wel voor dat je toch een beetje op gewicht blijft, omdat te veel afvallen tijdens een chemokuur echt niet goed is. En als je dan cortisone krijgt, krijg je net meer zin in eten, dus afvallen is er dan niet bij. Van sommige chemo kom je net veel bij, helaas. Maar je eetlust kan natuurlijk ook zodanig verslechteren dat je inderdaad veel (te veel) afvalt. Voor mezelf is dat een ‘prettige’ bijwerking, die ik helemaal niet zo erg vind ;-)!
Bestraling is minder erg dan chemo?!
Hmhm, daar is het laatste nog niet over gezegd denk ik zo! Op het eerste gezicht lijkt dat wel zo, de bestraling zelf voel je niet en duurt zo kort dat je voor je het weet weer buiten staat… maar je lichaam verbruikt enorm veel energie tijdens bestralingen, o.a. ook om het gezonde weefsel dat mee bestraald werd, te herstellen. Dus vermoeidheid is toch wel een niet te onderschatten bijwerking. Gevoelige huidtypes zoals ik kunnen ook erg veel last van huidirritatie en/of zelfs brandwonden ondervinden.
Daarnaast hangt het heel erg af van de plaats waar je bestraald wordt. Als darmen en evt. urinewegen mee bestraald worden, kan dat toch voor heel wat vervelende bijwerkingen zorgen.
Bovendien geeft bestraling vaak ook gevolgen op lange(re) termijn: je loopt bv. veel meer kans om de één of andere huidK te ontwikkelen later.
14 opmerkingen:
Wat een geweldig idee om het hier zo eens neer te schrijven want er bestaan inderdaad veel misvattingen over chemo.
Zo heb ik vaker de opmerking gekregen "oh, je moet niet overgeven, dan valt de chemo goed mee". Voor velen is dat de enige bijwerking van chemo en van al de rest hebben ze geen weet.
Ik wens je een fijn weekend met zo min mogelijk last van...
Liefs
Hoi Tricky,
Wat ben ik blij dit hier eens te lezen, inderdaad er zijn zoveel misverstanden over chemo. Ook tegen mij zeiden ze altijd : jij ziet er zo goed uit, moet niet overgeven, dan is die chemo toch zo erg niet. Ben daar dikwijls boos om geweest om zoveel onbegrip, ik lag wel de hele dag te braken. Ik heb de pech gehad dat ik bijkwam, ben 18 kilo bijgekomen, waar er al 8 vanaf zijn, nog zo'n 10 en de chemokilo's zijn weg.
Ook de bestralingen had ik toen onderschat, werd er hondsmoe van en ik was tamelijk verbrand op het laatste.
Ik wens je een héél fijn weekend toe, en je tip werkt echt hé, heb vandaag al iets leuks gedaan, heb mijn haar in een héél ander kleurtje laten verven, anders snit, nu is het tijd om een 2de leuk ding te doen, nl hier schijnt de zon, ik ga met de hond in de bos wandelen, het zal mijn zinnen verzetten, dus geweldige tip van jou, ik wou het nog eens benadrukken hier, het geeft mijn gemoedstoestand een enorme boost, ga ik volgende week ook vertellen aan mijn psychologe
Bedankt en een dikke kus van mij
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Sabine
dit is nu voor eens en altijd duidelijk
alhoewel ik er een paar van wist hoor hihihi
ja dat afvallen kan voor sommigen een pluspunt zijn maar ja die willen de ziekte er niet bijnemen hé
en hoe je er uit ziet hangt af van je gemoedstoestand hé vechtertjes zoals jij zullen er zeker goed uitzien zelfs al je een minder goed dagje hebt!
chapeau meid
en ja mijn blogje is weg
heb heb verwijdert omdat ik te veel werk had met de 2 blogjes
dikke knuf meid!
Wel Tricky,
Als de mensen het nu nog niet verstaan.......
Goed idee om dit neer te pennen.
Geniet van het weekend hé
liefs
Hoi Tricky,
Heb een verrassing voor jou, ga maar eens op mijn blogje kijken, is met veel plezier gedaan
groetjes en fijn weekend
Sabine
Goed zo Tricky.. zeker als je kanker hebt, wil je je mooi maken.. je voelt je vaak rot genoeg.. over die bestraling kan ik meepraten.. het lijkt niet zo erg, behalve die moeheid dan die zomaar komt en gaat, en de dagelijkse sleur van 3 kwartier heen en 3 kwartier terug voor 5 minuten binnen...maar bij mij liep het aan het eind goed mis.. totaal doorgebrande huid, tot op mijn schouderblad terwijl daar de bestraling niet direct kwam... maar wel helemaal door mijn lichaam heen...kan je na gaan wat binnenin kapot gemaakt is..... ik heb er in ieder geval een zwaar ontstoken restje borst van over gehouden.. maar dat zie je niet aan de buitenkant.. over de chemo zwijg ik liever.. dat was een lijdensweg van hier tot ginder...ik heb er nog de lasten van.. maar nu mijn haar teruggroeit, nee niet zwart en krullend, denkt iedereen: het is voorbij.. de draad oppakkend en niet wetend dat ik nog elke dag worstel...
pfff.. wat een verhaal reactie.. niet de bedoeling maar toch laat ik het staan..
grts en hugs
frieke
oja.. even over de jeuk... de combinatie van medicijnen plus de mentholgelei lijkt te helpen... niet in de voorgeschreven hoeveelheden.. ik heb 's nachts ook nodig.. dus gewoon wat meer.. maar dat kan...en dan blijf ik nog aan de veilige kant van medicijngebruik.. dus wie weet... wel wil ik uitgezocht hebben waarop ik nu zo reageer...
grts
frieke
Vree goe idee om dat hier eens op een rijtje te zetten...
Trouwens, ook andere medicatie, die bij iedereen hetzelfde effect heeft, bestaat niet... Eigen gevoeligheid enz... Zoektocht... succes Tricky!!
Hoe lang kent Ollie je blog ; een grote maand ? Tricky en lotgenootjes ; Ollie was een leek op dit gebied. Heden schaamt Ollie zich ervoor , daar nooit eerder aandacht aan geschonken te hebben. Met open mond en soms rode wangen heeft hij gelezen en gelezen."misverstanden" is een weer een openbaring voor jullie , op zo'n momenten wordt Ollie heel stil... Deze week schreef Ollie dat David Gilmour zijn held is. Maar Ollie heeft er nog meer nu. Tricky en allle lotgenootjes ; Jullie zijn ook allemaal Ollies helden en zelfs grote bewonderenswaardige helden !!! Ollie wenst jullie allen veel sterkte en veel warme , warme , warme knuffels.
Ps. Deze namiddag vroeg mijn kleinkind aan me :" Opi koeki?" wijzend naar de koekjeskast. Zijn eerste woordjes aan zijn opi. traantjes in de ogen.
Hoe zou een 'misverstand' ontstaan?
Door een 'missverkiezing' voor 'gezond verstand'?
Je hebt ook nog 'boerenverstand'.
Vandaar 'Boer zoekt vrouw'... ?
Uvi
Voor deze misverstanden is het dan alvast heel duidelijk gezegd!
Inge H.
x
Dit lijkt wel een verbeterde versie van de Flair! Jij moet gaan solliciteren bij die blaadjes, je kan het zo goed uitleggen. Of is dat misschien door je pedagogische achtergrond?
't Was lang geleden dat ik hier nog iets geschreven had hé. Maar ge ziet, ik volg je nog steeds ook al was het nu met wat achterstand.
Liefs,
Linda
Vroeger zag ik bij het horen van het woord 'kanker' altijd één beeld voor ogen : een oud vrouwtje met (overduidelijk) een pruik die vanachter het raam naar buiten kijkt. Als kind (lang geleden dus) stond ik, samen met heel wat andere kinderen en hun ouders te wachten tot sinterklaas zou aankomen in ons dorp om dan met de stoet mee te gaan naar de feestzaal. Achter een groot raam ging het gordijn open en ik zag er het vrouwtje staan. Meteen verstomden de gesprekken rondom mij en hoorde ik voor het eerst 'het k-woord' gefluisterd. Het was me zelfs als kind duidelijk dat er een groot taboe op rustte.
Nu wordt er gelukkig veel opener over gesproken, maar zijn er inderdaad heel wat misverstanden. Een familielid heeft ook kanker en hij verliest zijn haar niet en is tussen chemobeurten fit genoeg om nogal wat werk te verzetten in zijn grote tuin en andere klusjes op te knappen.
Een mens kan alleen maar blij zijn met de evolutie van de behandelingen. Nu nog iets vinden om deze ziekte helemaal te voorkomen... Daar duim ik hierbij nog eens super voor.
bij bestraling moet je lichaam ook alle kapotgestraalde celfragmenten opruimen. heel hard werken dus. mijn vriendin vond de bestralingen eigenlijk erger (niemand ziet aan je hoe naar je je ervan kunt voelen)
Een reactie posten