Indian Summer...

Als je met je rug naar het ziekenhuis gekeerd staat, en de pijn en de vermoeidheid en andere ongemakken even wegdenkt, waan je je zo in een Canadees park of zo... waar de Indian Summer in al zijn glorie kan zegevieren!
Ja, echt, deze foto's zijn het voorbije weekend met mijn I-pod getrokken in het park van het ziekenhuis waar ik nu toch al 2 maanden te gast ben! Je zou het bijna leuk gaan vinden, niet?! Bijna alsof je met vakantie bent...! En ja, af en toe voelt het ook wel een beetje zo, los van de hogergenoemde ongemakken natuurlijk! Het doet me op zich wel deugd dat er wat voor me gezorgd wordt, dat ik me geen zorgen hoef te maken om eten of kuisen of afspraken maken om op de berg (de andere berg dan!) te geraken voor de dialyse of de chemo... en fijn ook dat ik niet meer constant alleen ben, hoewel ik eerlijkheidshalve ook moet bekennen dat een kamer van 4 gedurende 2 maanden toch ook wel erg weinig privacy biedt :-(
Dat ik hier al zo lang ben, heeft alles te maken met mijn 'behandeling', eerst was er het genezen van de ribfractuur, daarna het grotendeels afbouwen van mijn cocktail van medicatie (morfine, cortisone, humira, ...), dan het 'ontwennen' ervan, om ten slotte over te schakelen op een nieuwe vorm van pijnmedicatie, die de morfine en de cortisone, 2 grote boosdoeners, beperkt moet kunnen houden! En sinds een 3-tal weken volg ik een aangepast programma van fysiotherapie, mindfulness en meditatie, relaxatie, gesprek en rust, en daarnaast mijn eigen noodzakelijke therapieën of course (dialyse en monoklonale antilichamen, en ook wat alternatieve immuunsysteem stimulerende middelen!).

De pijnarts en ik zitten op dezelfde golflengte qua aanpak en dat is zooo fijn! Recent verscheen trouwens een erg zinvol boek van hem over pijn: Wanneer de pijn blijft...Kwaliteitsvol leven ondanks chronische pijn... Waarbij de hoofdboodschap blijft: chronische pijn kan in sommige gevallen niet helemaal verdwijnen of onder controle raken, maar je kan er wel mee leren leven... of dat dan ook kwaliteitsvol kan, daar heb ik nog mijn vragen bij, maar goed, dat zal ik misschien ook nog wel leren?!

Dat ik hier überhaupt zo lang kan blijven heb ik een beetje te danken aan de goodwill van het team. Strikt genomen woon ik te dichtbij om 'intern' te zijn, maar ... aangezien er bedden leeg staan omwille van het recent sluiten van de CVS-kliniek (die overal in Vlaanderen werden opgedoekt, wegens geen financiële middelen meer!) kan ik lekker een bedje betrekken. Zoals gezegd dus wel op een 4-persoonskamer, wat soms toch echt wel ten nadele is van de nachtrust en zeker van de privacy, maar goed... ik woon dichtbij, dus nu ik weer wat mobieler ben (tot 2 weken geleden mocht ik niet met de auto rijden vanwege de medicatie) kan ik regelmatig over en weer naar huis (amper 6 km!).

Gaat het dan weer goed/beter/best met me?! Tja, zeker beter dan eind augustus, toen ik er helemaal onderdoor zat, maar het herstel gaat toch maar langzaam moet ik zeggen... zowel fysisch als mentaal! Na de laatste scan (eind september) werd ook beslist om de dosis monoklonale antilichamen toch weer te verhogen, omdat ik momenteel dan toch opgenomen ben en wat gerichter kan worden opgevolgd (welja, kom maar op!). Het is een sprong in het diepe, want niemand weet hoe ik daarop zal reageren, en of er alsnog mirakels kunnen geschieden, maar het is misschien toch wel het proberen waard hé?! Op voorwaarde dat als de bijwerkingen te erg worden, ik er stante pede terug mee mag stoppen (wat allemaal nog niet zo simpel was om 'geregeld' te krijgen, wegens misschien ook wegvallen van de terugbetaling van het - toch nog experimentele - geneesmiddel enz). Tot hiertoe vallen die 'extra' bijwerkingen mee... ik heb niet méér diarree of ben niet méér geconstipeerd dan ervoor ;-), nu nog even afwachten of de bloedwaarden ook stabiel blijven, want die 'wittekes' van me willen nog altijd niet goed mee :-(
Toch ben ik beduidend minder 'ziek' (haha, 'gewoon ziek' dus, verkouden en grieperig enzo) dan de voorbije maanden, wat misschien toch een teken is dat de 'alternatieve immuunondersteuning' toch ook zijn werk doet/begint te doen?! En als er één ding is waar ik intussen van overtuigd ben is het wel dat een falend immuunsysteem zeker mee aan de basis van het ontstaan van K ligt!

Mentaal heb ik me een hele tijd (zo) volledig (mogelijk) op afstand gehouden van mijn omgeving, die me uiteindelijk meer kwaad dan goed deed, hoe goedbedoeld de meeste opmerkingen of adviezen of interventies ook mochten zijn... Ik kom hier later nog wel eens op terug... maar het heeft me goed gedaan, dat muurtje dat ik even rond me heb gebouwd en waarachter alleen een handvol mensen die me écht wilden proberen te begrijpen, welkom was... Al mis ik natuurlijk ook een aantal mensen keihard, maar hun boze, ontgoochelde, gekwetste, niet-begrijpende en soms ronduit respectloze reacties doen me vrezen dat ik sommigen onder hen voorgoed 'kwijt' ben... jammer is dat!

Om deze update te eindigen, nog even terug naar het park waarin de kliniek gelegen is... geniet maar mee...

 mijn favoriete bankje!

 dat soms al bezet is door anderen... ;-)

 mijn favoriete hertje...

 de ingang van het ziekenhuis...

 naar de pijnkliniek... (de zon scheen binnen, dus mensen zijn onherkenbaar!)

 de achterkant van de kliniek, met mijn 'verblijf' op de bovenste verdieping

Aan iedereen die toch op de één of andere manier contact met me probeert te houden, dikke merci... het doet deugd te weten dat er aan je wordt gedacht... mail en sms zijn momenteel het makkelijkst!