Gemengd nieuws...

Ik weet niet goed hoe ik het hier in begrijpelijke mensentaal moet neerschrijven... ik denk dat ik alles min of meer begrepen heb, maar om het dan ook nog eens aan anderen te moeten uitleggen...
Goed nieuws was sowieso dat er in het extracellulair vocht geen kankercellen zijn gevonden, dat is erg positief omdat via deze weg die geniepige celletjes zich nog veel sneller zouden kunnen verplaatsen door mijn lichaam... In het vocht werden wel verschillende andere minder goede dingen gevonden, die zouden wijzen op chronische gewrichtsontstekingen (tja, daar heb ik wel veel last van ja!), de slechte werking van mijn nieren en wellicht ook een schimmelinfectie (die kweek was nog niet 'binnen') en zelfs een asymptomatische longontsteking (die onderdrukt wordt door de cortisone die ik al nam).
Naast een kuur antibiotica volgen er dus nog wat bijkomende onderzoeken... o.a. mijn hart zal ook verder onder de loep genomen worden, omdat longoedeem ook op een slechte hartwerking kan wijzen (wat ook kan voortkomen door de slechte nierwerking) en ik zal ook nog eens bij de nefroloog mogen passeren... Als er inderdaad ook een schimmelinfectie zit (owv lage weerstand), dan volgt er nog meer antibiotica en blijkbaar kan dat weleens een hardnekkig kwaaltje zijn, dat moeilijk onder controle te krijgen is... (omdat antibiotica je natuurlijke afweer uiteraard weer verzwakt, en je zo in een cirkeltje blijft draaien!).
Het slechte nieuws was dat één van de biopten, nl. een lymfeknoop die ze in zijn geheel hadden weggenomen, toch weer van die onderkruipers bevat, wat dus wil zeggen dat de monoclonale antilichamen hun werk toch niet meer zo goed lijken te doen... die cellen worden nog wat nauwkeuriger onderzocht want er wordt vermoed dat er een mutatie op het EGFR-gen zou zijn opgetreden... blijkbaar komt dat wel vaker voor als je langere tijd bepaalde medicatie krijgt... het komt er op neer dat die cellen verdomd slim zijn en zich vermommen zodat de erbitux de specifieke eiwitten niet meer kan herkennen... het is nog een vermoeden, de patholoog heeft er nog even zijn handen aan vol, want blijkbaar is dat allemaal nogal ingewikkeld (zo klonk het ook!).
Als er inderdaad een mutatie is opgetreden, is dat niet zo'n goed nieuws, want dat betekent dat ze op zoek moeten naar eventuele andere medicatie, en afhankelijk van wat voor mutatie er is opgetreden, bestaat er al dan niet al een nieuw middel... fingers crossed dus! Als er geen mutatie is opgetreden is dat ook niet zo'n goed nieuws, want ook dat betekent dat de erbitux zijn werk niet meer goed doet, en dat er ook moet gedacht worden aan iets anders... en het is nog maar de vraag of er iets anders voorhanden is?! Wordt maandag besproken op het moc (multidisciplinair oncologisch consult).
Het iets betere nieuws was dan wel weer dat het om relatief weinig kankercellen (maar elke cel is er één te veel, nietwaar!!?) gaat, met andere woorden, dat die zich niet heel agressief gedragen (en dat het dus nog wel wat zal duren voor ze me misschien helemaal klein krijgen!) én dat de andere biopten waarschijnlijk géén (of slechts weinig?! ook dat wordt nog verder onderzocht) slechte cellen meer bevatten maar dat het daar vooral om fibrotisch weefsel gaat (wat op zich ook niet zo goed is, want blijkbaar kan zich dat ook verder blijven ontwikkelen, en uiteindelijk ook tot het afsterven van de long leiden). Misschien kan daar nog eens een RFA-behandeling (Radio Frequency Ablation, soort lokaal wegbranden van de kankercellen) worden toegepast, maar ook de noodzaak daarvan wordt maandag verder besproken met de radioloog.

Het leek me erg onlogisch na het horen van dit gemengde nieuws, maar ik heb vandaag toch nog mijn portie monoclonale antilichamen gehad (terwijl die dus vermoedelijk geen nut meer hebben?!), dus ik voel me nu niet zo erg lekker (ook de reden dat ik nu pas schrijf hier) en samen met wat kalmerende medicatie maakt dat dat ik nu snel naar dromenland ga verhuizen... De vergetelheid van de slaap opzoeken... het zal me deugd doen! Want al die misschiens en eventueels hangen me even heel erg de keel uit, als je begrijpt wat ik bedoel!
Bedankt allemaal voor het medeleven en sorry dat ik niet iedereen een persoonlijk antwoord stuur momenteel...