dinsdag 9 augustus 2011

En toen ging mijn mond niet meer open...

Met al mijn medeleven met anderen zou ik bijna vergeten hoe het met mezelf gesteld is...ehm, nee, toch niet echt, helaas laat mijn lichaam mij te pas en te onpas wel voelen dat het ook nog de nodige aandacht wenst...
En als ik het al eens niet voel, soms ook wel door de pijnmedicatie die zo af en toe toch wel lijkt te helpen ;-), wijzen de hoge CRP-waarden in mijn bloed wel weer op een ontsteking her en der... Het is ook moeilijk uit te maken waardoor de pijn nu eigenlijk veroorzaakt wordt, de ene arts zegt dat het normaal is dat ik last heb van mijn gewrichten tengevolge van de laatste chemo en de erbitux die ik nog steeds elke week krijg, een andere spreekt dan weer over botpijn tengevolge van de slechte nierwerking, nog een ander houdt het op een opflakkering van lyme (met mijn verzwakte immuniteit heeft dat beestje uiteraard ook alweer lange tijd vrij spel!), nog een andere assistent-arts vermoedt dat ik door de verschillende behandelingen (chemo, bestralingen en operatie) wellicht artrose heb ontwikkeld, mijn huisarts en ik bekijken het iets holistischer en houden het op een mengeling van al die dingen en vinden een mogelijke oplossing eigenlijk veel belangrijker dan de preciese oorzaak...
En daar wringt het schoentje... wie nog mee is met het verhaal weet dat ik een hele tijd geleden, toen de pijn toch wel wat minder draaglijk (hmhm, eufemisme) werd, twee keer per maand een infuus kreeg met het voor-mij-wonderbaarlijk-goed-helpende-humira, een nieuw middel in de strijd tegen gewrichtspijnen en consoorten... Maar helaas, de niertjes beslisten er anders over, het middel was te belastend voor de nieren en de gevolgen eigenlijk nog niet genoeg bekend aangezien het nog een relatief nieuw middel is, en dus durven ze het niet meer geven met mijn nierinsufficiëntie.
Intussen zit ik dus maar wat aan te modderen met de 'klassieke pijnmedicatie' (morfinederivaten), maar van het ene middel word ik te suf, van het andere word ik misselijk en van nog een ander voel ik geen baat... dan zit er niets anders op dan toch ook maar een beetje pijn te lijden zeker (en regelmatig van pijnmedicatie te wisselen)...
Soms is dat goed vol te houden, en gaat het alleen maar om een vervelende zeurende pijn, die je altijd vergezelt maar zich nog wel redelijk koest houdt als je wat 'afleiding' hebt... soms is het al wat ambetanter, als je ineens beseft dat er in één voet maar liefst 33 gewrichten zitten die allemaal tegelijk (of toch zo goed als) ontstoken kunnen zijn en je eigenlijk wel zou willen gaan wandelen omdat het je goed doet even buiten te zijn, maar hoe doe je dat in godsnaam als die 33 x 2 gewrichten zich ineens allemaal tegelijk laten voelen...?!
En soms, zoals vannacht, word ik wakker met knallende hoofd- en oorpijn (die ik overigens toch al wel een paar dagen heb, valt me nu in) en krijg ik mijn mond niet meer goed open... al een 'geluk' (hmhm) dat ik toch naar E464 moest (hemodialyse) vanmorgen en dat er daar dus wel iemand naar kan komen kijken... maar zoals dat gaat in een gespecialiseerd ziekenhuis waar elke afdeling zijn eigen expertise kent, worden alleen vermoedens (wellicht een kaakgewrichtsontsteking, ja, is erg vervelend en pijnlijk, en ja, uw CRP-waarden zijn ook weer verhoogd, maar ja, dat zijn ze bijna altijd, dus daar kunnen we eigenlijk niet op voortgaan, misschien is het toch ook gewoon een oorontsteking met uitstraling naar de kaak, of iets met uw tanden, of ... misschien toch beter even langs een NKO-arts gaan) uitgesproken en word ik vriendelijk doorverwezen naar de NKO-afdeling die zich dan wel weer op een andere campus in de stad bevindt... (jaja, die ken ik wel, daar deed ik een gedeelte van mijn stage als kinderpsychologe, op het revalidatiecentrum voor kinderen met hoor- en spraakproblemen destijds, een wat verouderde afdeling maar de proffen zijn er wel vriendelijk, en de wachtenden in de wachtzaal soms erg bekend/beroemd/berucht - zangers met stemproblemen hé, was altijd spannend als je binnenkwam langs de wachtruimte, BV'ers spotten!).
Voordeel van toch al patiënt te zijn (hoewel dat zeker niet altijd zo werkt, helaas!!!); ik kan er straks in de late namiddag al langsgaan, effe tussendoor.
Intussen heb ik toch wel al wat kunnen eten, al moet het een vreemd gezicht zijn, met mijn kaak zo in een kramp en doen de toch maar weer wat sterkere pijnstillers hun werk en verder is het hier vandaag erg stilletjes, want ook praten doet pijn... wordt vervolgd...

13 opmerkingen:

Roelien zei

Aaargh dat klinkt echt niet prettig...(eufemisme), om je bewust te zijn van al die gewrichtjes is 1 ding, maar om die pijnlijk ontstoken te voelen, lijkt me echt heel naar.

Vervelend dat er geen medicijn is dat minder belastend is voor de nieren of minder bijwerkingen heeft. Kon ik maar wat van je overnemen...Sterkte en lieve groet!

Ik duim dat je je wat beter gaat voelen..

tijdtussendoor zei

Klinkt niet goed...ik wens je veel kracht en doe een schietgebedje naar boven voor wat zonneschijn. Liefs x

LUC zei

Oh jongske toch , veel sterkte nu !

DharSon zei

Het klinkt inderdaad niet goed en wens je heel veel sterkte!

Ceurieuzeneuzemosterdpot zei

Bij deze dus: laat je iets weten na KNO?
;x

Anoniem zei

Heel veel sterkte, Tricky. Ik hoop dat je snel weer je mondje kunt roeren en dat ze iets beters vinden tegen de pijn.

zapnimf zei

Ondanks de gewrichtenpijn kan je toch nog typen! Positief!

Vlug terug pijnloos of iets dat er dichtbij komt.

Saralien zei

Beroerd... Pij is niet fijn, zeker als het er gewoon altijd is.


Sterkte!

Lies zei

Tricky toch... *zucht*...
Knuffel,
Lie(f)s.

elke zei

Maar wat kom jij toch altijd tegen, meiske! Ik hoop op een weer snel werkend kaakgewricht zodat je ook weer goed kan praten (en eten, ook niet onbelangrijk ;-) ).

Anoniem zei

Wow, heftig allemaal... ik hoop dat die ontsteking snel z'n retourtje naar huis neemt...

Nachtbraker zei

Het moet nu eens gedaan zijn met al die kloterij! Avra Cadavra! Ik tover het (Harry Potter-gewijs) weg!

Gewoon Greet zei

Ai Tricky toch, hopelijk vinden ze
snel de oorzaak en het gepaste medicijn..
sterkte en heel veel liefs