dinsdag 9 december 2008

(niet zo) Lieve lymfen...

Ik voelde me net zo zenuwachtig als vroeger bij examens, toen ik gisteren voor de deur van de prof zat te wachten. Er was alleen één groot verschil… toen was ik (vooral) zenuwachtig omdat ik eigenlijk heel goed wist dat ik niet voldoende of niet grondig genoeg gestudeerd had, nu was ik zenuwachtig omdat ik toch wel een beetje bang was voor het verdict (hoe positief je ook probeert te denken, de kriebels zijn er toch hoor!) maar in tegenstelling tot bij examens was mijn eigen inbreng hierin nu helaas nihil (denk dat ik anders wel serieus geblokt zou hebben eigenlijk!)


De prof werd geflankeerd door de assistent-radiotherapeut die ik al kende van tijdens de bestralingen en eigenlijk had ik toen al kunnen weten dat dat niet veel goeds beloofde…

Terwijl ik plaatsnam vroeg mijn wijze mij broodnuchter ‘En, hoe gaat het?’. Ik dacht ‘wat een vraag’, maar antwoordde toch nog behoorlijk gevat ‘Tja, dat zal er vanaf hangen wat u me nu gaat vertellen zeker, maar ik heb me al beter gevoeld’.


Gelukkig ging hij daarna meteen over tot het bespreken van de resultaten en die komen hierop neer: ik had vorige week eigenlijk al verkeerd begrepen dat er maar op 3 plaatsen vergrote lymfeklieren te zien waren op de scan. Blijkbaar waren een heleboel lymfeklieren/knopen vergroot maar waren er enkele die er ‘meer verdacht dan de andere' uitzagen, en wekte ook hun ligging reden tot ongerustheid op. Lymfe-uitzaaiingen verlopen blijkbaar bij alle kankers via een specifieke route en bij baarmoederhalsK is dat via het bekken en de lies over het mediastinum (ruimte hogerop tussen de longen) naar de hals en oksels.


En dit is dan het slechte nieuws: er zijn nu toch weer op 2 plaatsen in dat mediastinum slechte cellen gevonden, meer bepaald in de para-aortale en de subcarinale lymfeklieren, hetgeen betekent dat die verdomde cisplatine in mei/juni zijn werk niet naar behoren heeft gedaan (ah nee, die had teveel werk met het vernietigen van mijn nieren hé! sorry voor de ironie!).

Er wordt me nu een boost-radiotherapie (een éénmalige zeer hoge dosis bestraling) voorgesteld van die 2 plaatsen, maar ook dat zal dan weer in experimentele vorm zijn, en niet helemaal zonder risico aangezien het om een delicate plaats gaat, kort bij het hart enzo. Daarvoor zat de radiotherapeut er dus al bij, en ik mocht meteen het ‘informed consent’-formulier (een soort toestemming die je geeft dat je deelneemt aan een experimenteel onderzoek of behandeling) ondertekenen. Wat ik dus nog niet gedaan heb, aangezien het me toch wel wat overviel allemaal en ik er liever eerst nog eens met mijn huisarts over sprak.


Het goede nieuws is dat er nog geen uitzaaiingen in organen gevonden zijn (longen zijn bij dit soort K vaak de eerst aangetaste organen) en dat de supraclaviculaire lymfeklieren (links in de hals) nog niet zijn ‘besmet’ (al deze leuke woorden had ik dus maar half mee naar huis gisteren, maar mijn huisarts wist ze me mooi te spellen!).


Oh ja, de andere vergrote lymfeklieren zijn wellicht wel gewoon ontstekingen tengevolge van de lyme… daar wordt voorlopig niets mee gedaan. Hopelijk nemen ze vanzelf af als de antibiotica aanslaat...?!

Ik schiet nu niet meteen helemaal in paniek, maar vind het toch niet zo’n leuk idee (understatement) dat er blijkbaar toch nog van die monstertjes in mijn lichaam ronddwalen… en ik vond dat de heren dokters toch net een tikkeltje te vrolijk waren en ietsje té luchtig deden over dit gegeven. Blijf een beetje met het vervelende gevoel achter dat mijn toestand hen wel goed uitkomt voor al hun experimentjes… pas op, ik ben daar niet tegen hé, want geneeskunde is nu eenmaal geen exacte wetenschap en vooral gebaseerd op 'trial en error' en ik wil daar ook best mijn lijf voor ter beschikking stellen in de hoop dat het tenminste voor anderen wat oplevert, maar liefst ook voor mezelf natuurlijk!


Er zit allemaal wel wat haast bij blijkbaar want ze willen eigenlijk morgen al een simulatie doen en volgende week woensdag de boost-bestraling... peanuts?! eh... ben toch niet overtuigd...

wordt vervolgd...

21 opmerkingen:

Anoniem zei

sja, dat geneeskunde geen exacte wetenschap is idd zo... Ik ben er toch wat stil van en duim met je mee dat "alles" goed komt... Moest er iets zijn je hebt mijn nummer (wat wrs al tientallen mensen voor me ook al tegen je hebben gezegd ...)

Dikke, warme knuffel,
amy

Anoniem zei

Oh Tricky! Wat een nieuws. Begrijp dat dit toch even zal duren om een plaats te geven. Ben er niet goed van... Ik ben wel blij dat ze die boost dan zo snel geven. Hopelijk zijn die ondingen er dan metteen aan voor de moeite... Aan de andere kant begrijp ik ook je angst voor het experimentele van de behandeling, door hun spoedprocedure is het moeilijk om na te denken over een "second opinion" ... misschien telefonisch laten doorverwijzen via je huisarts moest je daar toch behoefte aan voelen... Moeilijk allemaal :s ... In ieder geval je weet me wonen hè (nooit aarzelen)!Ben morgen trouwens ook op de bestralingsafdeling zoals je weet... Heel veel sterkte ... heel dikke knuffel en veel liefs...

Wenneke zei

Effe een bestralingske doen...peanuts...ja deuh!
Ben blij dat het snel kan...maar anderzijds zoals Flupque al aangaf...geen tijd voor een second opinion...Nu ja...daar op de berg zit je natuurlijk al bij de wijste der wijzen...

Een lieve knuffel
Wenneke

elke zei

Dat wordt weer vechten tegen vanalles. Ik boks van hieruit even met je mee.
(en btw: nooit ofte never gedacht dat jij ook maar één spoor zou hebben van wat er in mijn post stond. Anders stond je niet in de roll vaneigens ;-) )

Leeneken zei

Lieve Tricky, ik had zo gehoopt dat je beter nieuws zou hebben. Jongens toch, ik ben er helemaal stil van geworden. Kmoet het precies ook een beetje verwerken.
Mijn bougieke zal nog harder moeten branden vrees ik.
Veel moed hé meid, en op school denken we aan jou hoor. Niet vergeten hé!!
Liefs,
Linda

Anoniem zei

Bah Tricky, rottig is dat!
Ik begrijp dat je niet direct toehapte voor de voorgesteld therapie, maar, is er een alternatief? Wat kan als je kiest niet in dit experiment te stappen?
Soms heb je gewoon geen keuze... verdomme toch, ik kan je ironie begrijpen hoor.

Sterkte en neem een wijze beslissing (als er die al is tenminste...),

Anoniem zei

Geen peanuts dus. Dat is slikken...
Dit heb je toch echt niet verdiend. Ik reken er nu wel op dat die boost er voor eens en altijd korte metten met maakt.
Veel moed, Tricky. Ik denk aan jou!

Heidi zei

Hé bah meid, kan me voorstellen dat je dit niet eventjes behapt.
Ik probeer je morgen nog es telefonisch te bereiken...

Anoniem zei

Lieve Ilse, ik vind het zo jammer voor je . Misschien is het toch goed dat ze meteen die Bo...geven. Ik denk aan je
vele dikke knuffels van iedereen hier!
Tine

Elsje zei

Oh, K*T (was mijn eerste reactie, ik ben benieuwd of-ie door het filter komt). Wat een akelig nieuws. Ik steek een kaarsje voor je aan.
Knuffel van over de grens,
Elsje.

Anoniem zei

Inderdaad niet zo'n schitterend nieuws, en onder 'peanuts' versta ik ook wel iets anders...
Ik wens je heel veel sterkte voor de komende bestralingen en ga stug door met kaarsjes branden.

Anoniem zei

Tricky, grijp die kans.AUB. Seppe had vorig jaar in Juli maar 5% overlevingskans, maar heeft een jaar alles gegeven , al was het ook een proefstudie. Spijtig genoeg kwam het k-monster weer terug. Vergelijk niet met Seppe. Maar ga ervoor meid! Je moet! Veel moed, laat je hoofd niet hangen.Seppe* en co

Elly S zei

Doeme doeme doeme... meer komt er niet uit mijn klavier...
Be strong!

Anoniem zei

miljaarde dat is toch wel straf hé meid!
in elk geval kaarsje zal dag en nacht branden zenne !!!!
dikke knuf!

Mieke zei

Miss
laat je niet opjagen in je beslissing en neem rustig de tijd. Het gaat over jouw lijf!
En binnenkort word je verwacht in Deizel voor een verwenbadje.
Knufje
Mieke

Anoniem zei

wel tricky, je zal wel weer het gevoel hebben dat je een opdoffer moeten incasseren hebt, het zal wel langzaam doorsijpelen nu..
ik weet dat als ik in je schoenen moest staan al direct getekend zou hebben voor die boostbestralingen. Hebben is hebben en als je daarmee de kans hebt om die Kwaaierds een loer te draaien, niet laten voorbij gaan zou ik zeggen!
Maar wie ben ik? ieder zit in zijn eigen vel en voelt zijn eigen gevoelens, maar weet dat ik veel aan je denk en je veel goeie moed toewens!

heel veel liefs en een dikke pakkert!
Clo

Anoniem zei

wow, wat een klop. Ik zal ook een kaarske aansteken.
ik hoop dat je een beslissing kan nemen waar je jezelf goed bij voelt. geef de moed niet op!
veel zonnebloemen en knuffels,
Annemie E

Anoniem zei

Verdorie inderdaad! Heb er weer geen woorden voor.'k Word er emotioneel van, het leven kan soms hard zijn en dit heb je niet verdiend!
Maar geef de hoop niet op hé, ik geloof echt dat vechters echt meer kans hebben en jij hebt het in je om te vechten. Allen niet eerlijk dat jij dat weer moet doen, maar komaan 'Tricky', blijf erin geloven!
Moest je nood hebben aan een babbel, mail of bel dan maar hé, wil één en al oor zijn!
Inge H.

Koen zei

Dag meidje,
Harde noten om te kraken hé, alweer! Alsof het noeg niet genoeg geweest is voor juo zeg.
Ik hoop dat je je ziekenhuisdagje vandaag toch een beetje oké bent doorgekomen? Zag net op ROB dat Pieter Aspe in GHB was vandaag, misschien heeft hij je wat afleiding kunnen brengen, al geloof ik dat je niet zo dol bent op zijn boeken hé? Tja, Mankell halen ze niet naar Leuven helaas!
Meid, morgen kook ik opnieuw een lekkere maaltijd, dit keer zonder vis, maar met... dat moet ik nog uitzoekn, pfff, ni simpel precies!
Lieve knuffel,
Koen

Anoniem zei

Tricky,

ik stuur je hierbij wat moed en zoveel mogelijk positieve energie. Hopelijk helpt het.

http://uvi.skynetblogs.be/ zei

Lieve Tricky,

Ik voel me net een jongetje dat een brief naar Sinterklaas schrijft.

Lieve ... schrijf ik nooit.

Maar voor jou zou ik graag een brief schrijven naar hem.
En in mijn schoentje leg ik dan tranen.

Ook in de brief.

Want welke letters willen zeggen
wat ik voel...