Ze verplaatst zich met een knalroze driewielfiets of een felgroene rolstoel. Ze is vaak erg hip gekleed, want ze heeft een goeie smaak (vind ik toch, al zou ik zelf absoluut niet staan met de kleren die zij draagt, maar zij staat er mee!)
Ze zit vol goede humor en heeft een heel groot luisterend oor voor haar vele vrienden...
Ze is dit jaar net 30 geworden en gaf een knalfeest, want ze houdt wel van feesten!
En ze komt al een jaar of 8 in onze praktijk want ze heeft Spino-Cerebellaire Ataxie (afgekort SCA), spino-watte?! Ja, dat dacht ik ook toen ik er voor het eerst van hoorde, maar als je samenwerkt met kinesisten die gespecialiseerd zijn in NAH (nog zoiets; Niet-Aangeboren Hersenletsel) en genetische hersenafwijkingen, dan leer je snel wat al die ingewikkelde afkortingen betekenen.
Intussen weet ik dat SCA één van de honderden neuromusculaire aandoeningen is, en dan wel één waarbij een autosomaal-dominant patroon van overerving een rol speelt (en nee, dat ga ik hier niet uitleggen, het begint hier nu al te veel op een cursus menselijke erfelijkheid te lijken!).
In elk geval, het is een genetisch bepaalde en dus erfelijke ziekte... haar vader heeft het ook, maar bij hem werd het pas op zijn 50ste vastgesteld, bij mijn cliënte al op haar 20ste. Binnen SCA zijn er nog zo'n 24 verschillende genetische afwijkingen teruggevonden intussen, en aan elk van die vormen lijden (gelukkig) maar een beperkt aantal mensen in België.
In het begin leek de ziekte zich traag te ontwikkelen (zoals bij haar vader nog steeds eigenlijk), ze kon haar studies nog afronden zonder noemenswaardige problemen en had heel even een échte job in de evenementenwereld... en toen ging alles in een stroomversnelling.
Dus kreeg ze het ook psychologisch moeilijk; als jonge, levenslustige en hippe meid van 23, die graag ging zweefvliegen, valschermspringen en duiken en die daarnaast wekelijks minimum 2 avonden alles gaf op de dansvloer, is het niet niks als je plots geconfronteerd wordt met ledematen die niet meer de bewegingen maken die jij wil, of een dronkemansgang, waarbij iedereen in het begin écht dacht dat ze een beetje teveel op had en haar daar ook op aansprak, of spraak die door haast niemand meer wordt begrepen omwille van 'dysarthrie' (een spraakstoornis tengevolge van verminderde spierkracht en beperkte coördinatie van de spieren).
Die beperkingen onder ogen zien, ervaren en toegeven dat je steeds minder kan, aanvoelen dat vrienden niet begrijpen wat er mis is, maar het zelf ook nog niet kunnen uitspreken (want het uitspreken maakt het zo écht en definitief!), vaststellen dat vrienden je niet meer mee uit vragen want dat je toch niet meer kan dansen, je werk verliezen en bij nieuw werk steevast te horen krijgen, dat het toch wel moeilijk zal gaan met die beperkingen, vaststellen dat vrienden wegblijven omdat ze het te druk hebben met hun eigen leven... wat was het een moeilijke periode voor haar... en wat kon ik slechts een minimale hulp voor haar betekenen, in dat moeilijke en moeizame aanvaardingsproces. En toch...
Op de één of andere manier is het haar gelukt... ze aanvaardde en leerde ermee leven, maar misschien moet ik dat nog niet in de verleden tijd schrijven, want ze leert het nog steeds, elke dag opnieuw, bij elk verlies van functies dat ze weer moet incasseren (en bij haar gaat het echt zo verdomd snel achteruit, rot-SCA!) en elke nieuwe confrontatie die ze tegenkomt... zoals gisteren bijvoorbeeld...
Ik zou met haar gaan stemmen, want blijkbaar moesten we in hetzelfde stemhok onze stem uitbrengen (wat achteraf niet zo bleek, want door haar slechte zicht dacht ze dat ze ook naar stembureau 75 moest, zoals ik, maar het was in feite bureau 15, maar goed!). En ja, ze woont alleen (thx to een superlieve mama die haar durft 'loslaten', zelfs in deze toestand; weliswaar met voldoende (hoewel?!) omkadering natuurlijk), dus ik haal haar op in haar knalgroene rolstoel en we rijden naar het stembureau.
Mentaal en cognitief is er niks mis met haar, al is ze moeilijk verstaanbaar (en geeft dat blijkbaar al het idee van mentale retardatie bij sommige mensen), en dus kan ze best zelfstandig stemmen, dus ik zou niet meegaan achter het gordijn (ah nee, stemming is geheim hé, al weet ik wel dat ze ook op de goeien heeft gestemd, hmhm!). Maar dat was buiten de verantwoordelijke van het stemhok gerekend... wellicht goedbedoeld maar niet zo erg leuk voor haar, werd IK aangesproken om de identiteitskaart af te geven... kon ze best zelf dus...
Maar nee hoor, IK kreeg de kaart aangereikt waarmee ze kon gaan stemmen... heb die dus wijselijk geweigerd, en haar die zelf laten aannemen...
En toen werd IK ook nog uitgenodigd om mee in dat veel te kleine hok te kruipen, grrr... dus ik antwoord beleefd en vriendelijk: 'oh, maar ze kan dat best zelf hoor'.
Maar dan, ze heeft gestemd en zit terug goed en wel in haar hevige rolstoel, wordt er toch wel niet geapplaudisseerd zeker, omdat ze zelf gestemd heeft... En haar kaart mocht ze ook niet zelf in de telmachine steken.
Dus buiten dikke tranen natuurlijk... 'ik ben toch niet debiel zeg, ik ben misschien wel slimmer dan die vent'... Ja, dat laatste zeker en vast (in elk geval heeft ze meer EQ!) en dat eerste, nee... en trouwens, zelfs al was ze wel debiel (of mentaal geretardeerd, want debiel klinkt zo oneerbiedig hé), dan nog was het een slechte reactie van die man... maar goedbedoeld hé... tuurlijk met de beste bedoelingen, maar het maakt mij toch een beetje kwaad ook!
Weer maar eens een bewijs dat niets is wat het lijkt...
By the way, het moge u al duidelijk zijn intussen, dat ik zo af en toe ook heel wat opsteek van mijn werk met mijn cliënten, hihi! En ook al is het helemaal niet te vergelijken, als ik het echt even niet meer zie zitten, denk ik eens aan haar en hoe zij het doet, omgaan met zo'n vreselijke ziekte... zij heeft sowieso levenslang hé...
En wat doet een mens als ie 's nachts niet kan slapen?! De bloglayout eens aanpassen... al is het uiteindelijk wel groen gebleven, want ik vind dat toch zo'n mooie, frisse kleur, en trouwens, het is de kleur van de HOOP hé... ;-)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten